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Mein Leben mit dem Besonderen #69 Die verhöhnte Diagnose

Hallo ich bin Yve und 32 Jahre und habe zwei soweit gesunde Mäuse, die heute 6,5 und 4,5 Jahre sind. Unser Leben änderte sich von Grund auf an dem Tag als uns das Wort „ besonders“ entgegenflog. Ich konnte damit nie etwas anfangen. Warum ist sie besonders? Besonders nett, besonders schlau, besonders anstrengend. Was ist BESONDERS? Diese Worte schossen mir so oft bei folgenden Gesprächsodyseen in den Kopf. Meine Tochter hat ADHS mit sozial emotionaler Störung, Wahrnehmungsstörung und leichten autistischen Zügen. Der Weg dorthin war sehr lang. Unsere Seraphina war schon als 1,5 Jährige auffällig. Immer anders. Mein Mann und ich konnten mit 1,5 Jahren schon keine Unterhaltung mehr führen in ihrer Nähe. Seraphina redete den gesamten Tag und wütete. Entweder schmiss sie sich hin oder brüllte. Ihr Spielverhalten war auch immer gleich: Sie schob zwei Autos hin und her. Ich erinnere mich noch an einen Kindergeburtstag, da war sie frisch 3 Jahre und sprachlich immer schon weit voraus ihrem Alter. Der Satz „ Alle Kinder tun wieder was man ihnen sagt, nur Seraphina nicht“. …

Dana Cross

Es gibt so Stoffe, bei denen überlegt man nicht lange herum welcher Schnitt dafür perfekt sein könnte. Entweder gibt es diesen einen Schnitt oder aber der Stoff ist selbst ein Allrounder. Dana Cross ist so ein Stoff. Ich weiß nicht, ob es daran liegt, dass enemenemeins dieses Stoffdesign nach den Vorstellungen von Dana Lübke (daher auch sein Name…), auch bekannt als die Komplizin, entworfen wurde. Vielleicht ist es aber auch das Material, denn bei dem Dana Cross handelt es sich um einen Slub Jersey, also ein unregelmäßig gestrickter Stoff, der durch seine Beschaffenheit den absolut angesagten Used-Look erhält. Möglicherweise ist es aber auch das tolle, wandelbare Design, das zu vielen individuellen Ideen inspiriert. Bei mir wurde Dana Cross zu einer Goldmarie von Goldkrönchen. Sicherlich nicht mein letztes Kleid aus diesem genialen Schnitt. Geht natürlich auch prima in der Shirt-Variante. Und ich finde auch meine neuen Sneaker von Sasha Shoes passen perfekt zu dem neuen Dana Cross Kleid. Ich mag dieses Velours-Schuppenmuster. Und wieder mal ein klarer Fall von Fashion Victim, denn vor einem Jahr hätte ich …

Down-Sportlerfestival 2016

„Das ist unser Tag – unser Leben“, unter dieser Hymne starteten am Samstag rund 600 Kinder, Jugendliche und Erwachsene im Alter von 4 bis 67 Jahren das 14. Down-Sportlerfestival. Für uns war es das zweite Mal, aber das erste Mal als Teilnehmer. Sonea startete hoch motiviert mit der Startnummer 79. Das 14. Mal in Folge veranstaltete HEXAL zusammen mit Sponsoren, wie ING Diba und der Novartis Stiftung FamilienBande das Down-Sportlerfestival. Und wie erkläre ich dieses bewegende und eindrucksvolle, fröhliche Fest jemandem, der nicht dabei gewesen ist? Jemand, der nicht diese tolle Eröffnung durch Joachim Hermann Luger, auch bekannt als Papa Beimer aus der Lindenstraße, der die Nationalhymne gesungen hat, am Klavier begleitet von der aufstrebenden Schauspielerin Carina Kühne, miterlebt hat. Und all denen, die nicht diesen imposanten Einzug der hoch motivierten Sportler*innen erlebt haben? Es war einfach – WOOOOOW! Mein kleines Mädchen unter über 600 Sportlern beim Einzug in die Halle, fröhlich tanzend und mit ganz viel Vorfreude dabei. In der Altersklasse 4 bis 7 Jahre standen die Disziplinen Weitwurf, Weitsprung und 25 Meter Lauf auf …

ElternBloggerCafé in Düsseldorf

Am Wochenende waren wir viel unterwegs, haben sehr viel erlebt und jede Menge Leute (wieder)gesehen. Ich muss von hinten anfangen, da die Bilder von Samstag leider noch nicht bearbeitet sind. Gestern war die ganze Familie Sonnenschein beim ElternBloggerCafé in Düsseldorf. Styleranking hatte zu diesem Bloggertreffen eingeladen und ich freute mich darauf viele Leute wieder zu sehen und einige neue kennenzulernen. Das war wirklich sehr schön schön. Auf Instagram hatte ich gestern bereits Bilder gepostet. Auch die Kinder hatten jede Menge Spaß Es wurde gemalt, gebastelt und beim Lässig-Stand direkt der ganze Katalog angekreuzt. Die Kinder waren beide ziemlich begeistert von der Kollektion. Zwischendurch ein bisschen vom Toben gestärkt… … ging es direkt weiter. Zum Beispiel den tollen Kinder-Trolley von Lässig Spazieren führen „Mal sehen wie viele von diesen Pröbchen in meine Tasche passen… und ob Mama daran denkt sie alle vor dem Waschen wieder rauszunehmen…“ denn Weleda war auch mit einem kleinen Infostand vertreten…. Bei den wunderschönen Tragesystemen von ergobaby könnte man glatt noch einmal schwach werden. Oder doch lieber nicht… Begeistert war ich von …

Mein Leben mit dem Besonderen #68 Jourbert Syndrom

Mein Leben mit dem Besonderen begann am 18.12.2013 mit 21 Jahren, als ich einen positiven Schwangerschaftstest in den Händen hielt. Nichts ahnend was uns noch alles erwarten wird. Mitte April erfuhren wir, dass unser Baby ein Mädchen wird. Ich war so verliebt in unser Wunschkind. An diesem Tag erfuhren wir aber auch, dass sie höchst wahrscheinlich anders sein wird. Wie sehr anders konnte uns der Arzt damals nicht sagen. Oder wie sie es überhaupt betreffen wird. Die Wochen vergingen. Ich habe oft über die Worte des Arztes nachgedacht, aber nichts desto trotz freute ich mich auf die Geburt. Am 22.08.2014 kam sie zur Welt. Völlig unafällig. Anfangs. Die erste Nacht verbrachte sie auf meiner Brust. Da fiel mir schon auf, dass sie komisch atmete. Mal gar nicht, mal schnell. Sie kam auf die Intensivstation. Dort wurde sie erstmal untersucht. Nach ein paar Tagen bekam sie eine Blutvergiftung und kämpfte um ihr Leben, da war mir klar, egal wie schlimm die Diagnose ist, Hauptsache sie lebt und ist bei uns. Nach der Sepsis bekamen wir die Diagnose …

Von der Markklößchensuppe zum Traumkleid

Diese Woche rast die Zeit mal wieder an mir vorbei und vor allem das Blog blieb auf der Strecke. Hier regnet es seit Tagen, als ob es morgen keinen Regen mehr gäbe und deshalb haben Herr Sonnenschein und ich heute Morgen ein winzig kleines Zeitfenster genutzt, an dem die Sonne schien, um endlich mal Bilder in diesem herrlichen Mohnfeld zu machen, das bei uns gleich um die Ecke blüht. Was man nicht sieht, wie matschig diese Angelegenheit war. Inzwischen habe ich wieder Kleid und Sandalen gegen Jeans und Turnschuhe getauscht. Aber es regnet auch wieder. Natürlich. Wie Ihr wisst, interessiere ich mich sehr für Mode und so sehr ich mich manchmal gegen aufkeimende Modetrends wehre, am Ende bin auch ich ein Fashion Victim. Ich erinnere mich noch wie entsetzt ich war, als ich vor knapp zwei Jahren die Modezeitungen aufblätterte und mir die 90er entgegen sprangen. Och nööö! Gibt es nicht spannendere Jahrzehnte als ausgerechnet dieses, das mich auf mein pickeliges, pubertäres Ich zurück blicken lässt. Mittlerweile bin ich voll angefixt. Die 90er waren eben …

Mein Leben mit dem Besonderen #67 Zöliakie

Mein Name ist Anne und ich habe einen gesunden Sohn. Ich habe einen gesunden Sohn. Wenn er kein Gluten zu sich nimmt. Und da kommen wir dann doch zu dem Grund, warum ich dies hier schreibe. Mein Sohn ist 5 Jahre alt und hat Zöliakie. Mein Sohn war immer propper. Und wir „Großen“ aßen Brot und Nudeln wie die Weltmeister und natürlich aß er auch immer mehr mit. Seit der Beikosteinführung hatte der Kleine eine für mich auffällige Verdauung. Bei jedem Termin sprach ich den Kinderarzt darauf an. Als er dann nach fast 2 Jahren für die  überfürsorgliche Helicoptermum (und weniger fürs Kind wie ich behaupte) den Bluttest machte mit den Worten „Da kommt eh nichts bei raus…..“, wusste ich nicht, was ein Leben mit Zöliakie bis ins kleinste Detail bedeutet. Was Zöliakie genau ist. Eine Autoimmunerkrankung, keine Allergie. Eine Erkrankung, für die wohl etwa ein Drittel der Deutschen eine Gendisposition haben, aber nur bei weniger als einem Prozent bricht die Krankheit dann irgendwann im Leben aus. Wenn sie Gluten essen. Und damit nicht aufhören. …

Tante Klara

Nachdem ich gestern über die ganze Unordnung um mich herum geschrieben habe, habe ich meinen Kleiderschrank mal in Angriff genommen. Das war längst überfällig. Nicht nur, dass ich den Kleiderschrank vom Wintermodus in den Sommermodus umstellen musste, es war ein komplettes Update erforderlich und teilweise kamen mir Kleidungsstücke in die Hände, die ich längst vergessen hatte. Es waren ein paar dabei, die erst einmal eine Gnadenfrist erhielten und in die Winterkiste wanderten und andere sortierte ich komplett aus. Mein Fazit ist, dass ich den ganzen Sommer Kleider tragen könnte, ohne einmal zu waschen. Und trotzdem stehe ich so oft vor dem Schrank und denke, ich habe gar nix anzuziehen. Schon manchmal komisch. Aber das Aufräumen hat richtig gut getan, auch wenn ich längst noch nicht fertig bin. Mein neues Lieblingskleid ist auf jeden Fall dieses: Ja okay, meine Sommerbräune hat noch dringenden Optimierungsbedarf. Weißer als weiß bekommt eine ganz neue Bedeutung und wir sind hier nicht in der Waschmittelindustrie. Kaum zu glauben, dass ich vor gut 10 Jahren noch regelmäßiger Sonnenbankgänger war. Sonnenbankflavour und schwarze, lange …

Gartenspaß

Krebsen sagt man nach, dass sie sehr häuslich sind. Nun ich weiß nicht, ob es wirklich am Sternzeichen liegt, aber ich bin Krebs und my home is my castle. So ist das. Ich habe das große Glück nicht nur einen Job gefunden zu haben (oder eigentlich hat er mich gefunden), den ich über alles liebe, sondern ich kann auch von zu Hause aus arbeiten. „Oh wie toll! Dann kannst Du Dich ja immer um den Haushalt kümmern und es ist nicht so schlimm, wenn mal eins der Kinder krank ist. Himmlisch!“ „Äääh… nein!“ Wenn ich arbeite, dann arbeite ich. Mein Mann macht schon mal Scherze über meine verbissene Büropräsenz. Wenn ich nicht spätestens um Punkt acht an meinem Schreibtisch sitzen kann, werd ich wahnsinnig. Um mich herum stapeln sich nicht nur Stoffberge, sondern Berge von Wäsche, dazwischen ein paar Kartons. Für meine private Blogarbeit habe ich noch einige Kooperationen abzuarbeiten. Es ist nicht immer alles Gold, was glänzt. Derzeit gibt es einige Räume im Hause Sonnenschein, die sind Baustelle pur. Also eigentlich müsste nur mal …

Blumenmädchen

An Pfingstsamstag hatte Sonea zum dritten Mal in Folge die große Ehre ein Blumenmädchen zu sein. Allerdings war es das erste Mal so richtig bewusst und voller Vorfreude. Beim ersten Mal war sie gerade mal 2 Jahre alt und vor ihrer Nase bekam ein anderes Mädchen den Blumenkorb in die Hand gedrückt und streute die Blumen. Beim zweiten Mal war sie schon zwei Jahre älter, aber irgendwie packte sie im letzten Moment die Schüchternheit. Wir waren also gespannt wie es diesmal werden würde. Die Vorfreude war riesig und es versprach ein toller Tag zu werden… Sie war ein wundervolles Blumenmädchen, auch wenn sie vor lauter Aufregung vergessen hatte die Blumen zu streuen. Dafür hat sie den (vollen) Korb anschließend die ganze Zeit mit sich rum getragen und ihre Aufgabe sehr ernst genommen. Das Blumenmädchenkleid sowie das Outfit vom Löwen sind von Ernstings Family. Ich habe bereits in diesem Post schon mal darüber geschrieben. Die Sneaker von Naturino retteten uns förmlich die Hochzeit, denn die Ballerinas, die ich Sonea extra gekauft haben, waren absolut nicht kompatibel mit …