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Mein Leben mit dem Besonderen #117 Der Beginn unseres Lebens mit dem Besonderen

Der Beginn unseres „Lebens mit dem Besonderen“ war geprägt durch unendliche Trauer und Entsetzen darüber, dass man uns überhaupt als etwas Besonderes einstuft.

Einen guten Monat ist es jetzt her, da wurde im 7. Schwangerschaftsmonat bei unserem kleinen Mädchen ein Herzfehler (AVSD) erkannt. Dieser Herzfehler ist ganz typisch für Kinder mit Down Syndrom. Da Baby außerdem auch noch eine etwas „platte“ Nase zu haben schien, lag die Diagnose „Trisomie 21“ sehr, sehr nah. Wir haben uns noch am gleichen Tag zu einer Fruchtwasseruntersuchung entschieden, die den Verdacht dank Schnelltest nach 2 Tagen bestätigt hat.

Für uns war schon zu Beginn der Schwangerschaft klar, dass wir unser Kind lieben und annehmen werden, egal ob mit Behinderung oder ohne. Wir haben deswegen auch kein Ersttrimester-Screening gemacht. Ich hatte eine wundervolle, unkomplizierte Schwangerschaft mit dem Gefühl, dass es meinem Baby ganz hervorragend geht.

Die Diagnose AVSD und Down Syndrom hat uns völlig den Boden unter den Füßen weg gezogen. Alles schien plötzlich unsicher, alle Erwartungen zerschmettert, alle Bilder zerschlagen. Wir waren voller Sorge, Trauer und Liebe gleichzeitig und es hat Wochen und einen Blog gebraucht, um unsere Gefühle wieder zu ordnen.

Was uns neben all dem in den ersten Tagen am meisten getroffen hat, das war eben die Erkenntnis, eine absolute Ausnahme zu sein. Unsere Entscheidung, bereits in der Schwangerschaft von der Trisomie 21 zu wissen und unser Kind dennoch zu lieben und nicht zu töten, hat uns zu etwas Besonderem gemacht.

Ca. 95% aller Kinder mit Down Syndrom werden abgetrieben. Dass unser Mädchen zu den 5% gehört, die Leben dürfen, das gibt uns einen besonderen Status, den wir nicht wollen. Denn dieser Status ist mit Entsetzen über diesen Prozentsatz verbunden und mit Trauer um all die anderen Kinder, die sind wie Ronja und die nicht leben dürfen. Ronja nuckelt im Ultraschall am Daumen, sie winkt uns, sie zappelt im Bauch und verpasst mir feste Tritte in Blase und Rippen. Sie ist längst Teil unserer kleinen Familie – und die Entscheidung, dieses Kind nicht zu töten aufgrund eines zusätzlichen Chromosoms macht uns zu etwas Besonderem? Das ist entsetzlich.

Je mehr ich in den letzten Wochen über die Frage von Gesundheit, Krankheit und Behinderung nachdenke, je mehr ich mit anderen Eltern spreche, desto klarer wird mir:

Ja, unser Kind wird etwas Besonderes sein. Sie wird besondere Bedürfnisse haben und einen besonderen Charakter. Welches Kind hat das nicht?

Ja, es gibt mögliche besondere gesundheitliche Probleme, die sie haben könnte und um die wir uns vielleicht kümmern müssen. Welches Kind hat die nicht?

Ja, wir machen uns Sorgen wie die Geburt unseres besonderen Kindes wird und ob es ihr gut geht. Welche Eltern tun das nicht?

Ja, wir wissen nicht, wie ihre Zukunft aussieht, auf welche Schule sie gehen wird, wer ihre Freunde sein werden. Wer weiß das schon von seinem Kind?

Ja, wir mussten unser Bild von dem „normalen“ Familienalltag, von dem „normalen“ Aufwachsen unseres Kindes revidieren. Muss das nicht jeder irgendwann, weil es „Normalität“ mit keinem Kind gibt?

Und zum Schluss: Nein, es ist kein komisches Gefühl, mit Ronja schwanger zu sein. Ich habe eine genussreiche, unkomplizierte Schwangerschaft. Es ist wundervoll sie zu spüren. Es ist wundervoll zu wissen, dass wir bald zu dritt sein werden, dass wir unser geliebtes Baby bald in den Arm nehmen dürfen, dass wir all das kennen lernen dürfen, was unser Kind zu etwas ganz Besonderem macht. Genau so, wie es bei jedem Kind sein sollte.

Den Blog Unsere Ronja findet Ihr hier.

22 Kommentare

  1. Pingback: „Mein Leben mit dem Besonderen“ – Unsere Ronja

  2. Ich glaube, dass man nicht sagen kann, wie man sich entschieden hätte, wenn man in einer schwierigen Situation eine Entscheidung hätte treffen müssten. Man hat vielleicht eine Meinung und ein gewisses Gefühl dazu. Aber es gibt Situationen, in die muss man eben erst hinein geraten und dann entscheidet sich der Weg, den man geht.
    Für Ronja und vor allen den Eltern alles Gute!
    D.

    • Hallo D,

      ich denke allgemein gesprochen hast du da natürlich recht. Dieses Gefühl, dass mein Baby eben längst bei uns ist, längst DA ist, das hätte ich in dieser Intensität „unschwanger“ niemals vorausgeahnt. Für mich hat das die Entscheidung, die andern von außen betrachtet schwer erscheinen mag, sehr leicht gemacht, denn es gab für mich keine Entscheidung. Irgendwie hat das für mich auch etwas sehr befreiendes gehabt. Vielleicht beruhigt es andere, die grübeln, wie sie sich wohl entscheiden würden, zu wissen: Die Liebe zu einem Kind regelt sehr, sehr vieles von ganz allein.
      Sehr schade finde ich eben nur immer wieder, dass sich viele Eltern gegen ihre Kinder mit DS entscheiden, bevor sie überhaupt die Chance hatten, zu diesen eine Verbindung aufzunehmen (Stichwort: Ersttrimester Screening). Gerade auch „Sonea Sonnenschein“ zeigt mehr als deutlich, was (oder wen ;-)) man sich dadurch möglicherweise entgehen lässt.

      A

      • Alea sagt

        was ist, wenn ein Kind völlig verunstaltet auf die Welt kommt und du als Mutter könntest entscheiden? Du siehst nur beschränkt auf die Trisomie 21. Ha JA! mir der kann man leben. Wo fängt Entscheidung an und wo hört sie auf? Du wertest hier, ohne dass es dir selbst auffällt. Überlasst es bitte den Eltern, ob sie ein Kind abtreiben möchten, auch wenn es im 7. Monat ist.

        • Liebe Alea,

          Es tut mir leid zu hören, dass du das so empfindest. Ich bemühe mich eigentlich immer sehr klar zu sagen, dass ich von meinen eigenen Gefühlen spreche. Für MICH gab es keine Entscheidung für oder gegen Ronja. Anderen kann und will ich nichts vorschreiben, darf aber trotzdem sagen, dass ich es schade finde wenn so viele Kinder mit DS nicht leben dürfen. Ich bin mir sehr bewusst, dass das DS eine vergleichsweise leichte Behinderung ist und dass es viel schwerere Schicksale gibt. Ich kann und will auch hier keinem Vorschriften machen. Aber es besteht ein Unterschied darin, ob man seine Meinung äußert, oder ob man anderen etwas vorschreiben will. Ersteres tue ich bewusst öffentlich. Letzteres versuche ich bewusst deutlich zu vermeiden. Es tut mir leid falls mir das in deinen Augen nicht gelungen ist.

          • Liebe Gundula,

            ich sehe das ganz genau so wie Du und finde auch, dass Du das in Deinem Beitrag deutlich zum Ausdruck gebracht hat. Man kann niemanden für seine Entscheidung verurteilen, aber man kann es bedauern, dass so viele Entscheidungen gegen ein Down-Syndrom getroffen werden.
            Entschuldige bitte, dass ich den Kommentar von Alea veröffentlicht habe. Eigentlich wollte ich ihn löschen, weil ich finde, dass hier deutlich eine Grenze des respektvollen Umgangs miteinander überschritten wurde.

            Liebe Grüße
            Katharina

  3. Katharina Marx sagt

    Traurig und trotzdem schön 🙂 … toll das Ronja bei Euch sein wird :-).

    Mein Bruder hat Trisomie und ist 41 Jahre alt 😉 …
    Für meinen Mann und mich war von Anfang an klar, bei beiden Schwangerschaften, wir machen keine speziellen Untersuchungen … wir nehmen die Kinder an wie sie sind … wer sind wir, zu bewerten, ob jemand leben darf? Man kann es immer schaffen, wenn man nur will (und muss ;-)).

    Ich war sehr erstaunt und wütend, als ich (die letzten 3 Wochen oder so schwanger mit Nr.2) zu einer U Untersuchung meiner Großen von einer anderen Mutter an der Theke angesprochen wurde. Ich hatte mich kurz vorher mit der sehr netten Sprechstundenhilfe unterhalten, die mich fragte, welches Geschlecht wohl das Kind hätte, wo ich nur meinte, Junge oder Mädchen, dass wäre uns egal 🙂 … es wird ein Kind … und sie grinste nur und freute sich für uns.
    Auf jeden Fall meinte doch diese „Mutter“ zu mir, „Wie, also sie sehen ja schon aus, als wären sie 35 … haben sie gar keine 3D Ultraschalluntersuchungen machen lassen und vor allem eine Fruchtwasseruntersuchung? Also so was finde ich unverantwortlich“
    Ich so „Nein, warum? Gerade bei einer Fruchtwasseruntersuchung besteht doch eine 2% Chance, dass dem Kind eine Schädigung geschieht; warum sollte man das machen? Und die normalen Untersuchungen reichen doch um zu wissen, ob das Kind sich gut entwickelt.“
    „Ja aber, man muss doch wissen, was man bekommt; es hätte doch sein können, das man was behindertes bekommt, das kann man ja verhindern. Also ich habe alle Untersuchungen in einer Spezialklinik in Köln machen lassen.“
    Ich so… „Und … was hätten wir davon gehabt? Für uns war doch von vornherein klar, dass wir jedes Kind annehmen und es auf seinen Weg führen, egal was damit ist.“
    „Ja, aber das ist doch unverantwortlich!“
    Ich war ganz schön stinkig, aber gut … bin dann mit den Worten gegangen :“Sie und ich … wir haben definitiv eine unterschiedliche Auffassung von Unverantwortlich.“

    Ich persönlich finde es auch erschreckend, dass man auch extrem spät noch abtreiben darf, wenn man die Diagnose Trisomie 21 erhält.

    Freunde von uns, die ein Kind mit Trisomie bekommen haben und während der Schwangerschaft davon erfuhren … denen wurde von verschiedenen Ärzten angeraten, ob sie nicht abtreiben mögen … so was müsse man doch nicht mehr bekommen; ob sie wüssten, was sie sich antun. Sie konnten sich über Wochen hinweg dafür verteidigen, dass sie ihr Kind bekommen wollten bis es dann da war.
    Und ja, sie hatten schon 1 Kind davor und haben noch eines danach bekommen und sie sind glücklich :-). Die Kleine fordert heraus, natürlich, aber das gehört doch zum Leben dazu. Sie hat sich so toll entwickelt und ist bereits 9 Jahre.

    Abgesehen davon, kann doch immer was passieren.
    Unter der Geburt bspw.
    Mein Mann ist bspw. Tetraspastiker, da er bei der Geburt zu wenig Sauerstoff bekam; dennoch ist er, bis auf die Bewegungsproblematik ein absolut toller und liebenswerter Mensch :-), den ich nicht missen möchte.

    Freunde haben ihr Kind 10 Wochen zu früh bekommen, welches einen ganz seltenen Gendefekt hatte, welches dafür sorgte, dass keinerlei Muskeln neu aufgebaut werden; es hat nie selbst atmen können … es ist vor dem eigentlichen Geburtstermin verstorben.
    Das hat auch vorher keiner in allen Untersuchungen gesehen bzw. sehen können.
    Leider wurde dabei auch festgestellt, dass die Mutter denselben Gendefekt hat, nur in schwächerer Form … sie wird immer schwächer und kann immer weniger. Bspw. kann sie keine Wasserflaschen mehr öffnen, etc.

    Wer kann schon sein Leben vorhersagen?

    Und viele wissen gar nicht, wie toll Menschen mit Trisomie 21 sind 😉 … diese Unbezwungenheit; fast immer fröhlich sein; Hilfsbereitschaft; über Kleinigkeiten sich freuen können etc. …

    Ich wünsche Euch erst mal eine gute Geburt und danach viel Freude mit Eurer Maus <3

    • Liebe Katharina,

      es ist wirklich schrecklich, sich so etwas anhören zu müssen, wie ihr in der Praxis erlebt habt. In der Härte haben wir so etwas zum Glück noch nie erlebt. Was steckt hinter solchen Ansichten? Ich denke, vor allem eine Menge Unwissen und Ignoranz. Mit Unwissen kann man sich auseinander setzten, mit Ignoranz leider nicht…

      Du sprichst aber etwas ganz Wesentliches an: Und zwar habe auch ich immer wieder das Gefühl, das Menschen glauben, sie hätten durch all die vorgeburtlichen Untersuchungen in irgendeiner Art und Weise eine „Garantie“ auf ein gesundes Kind. Dem ist aber absolut nicht so, das zeigen auch deine Beispiele. Wer mit einem kranken oder behinderten Kind nicht klar kommt, der sollte es am besten ganz lassen mit de Kinder kriegen, denn es kann immer etwas passieren im Leben. Was tue ich dann? Ein Rückgaberecht für bereits geborene Kinder gibt es nicht. Bedeutet das für bereits „vorhandene“ Kinder, dass sie nur geliebt werden, solange sie keine Probleme machen?

      Danke für die guten Wünsche und deinen lieben Kommentar!

  4. Sandra Kuprat sagt

    Ich eünwche euch eine wundervolle Geburt und viele Kuschelmomente.Meine Maus hat auch Teisomie und AVSD.Mit 3 Monaten gabs dann die erste Herz OP….aber sie hat ea so gekämpft und ihr gehts mittlerweile echt ganz gut

    • Liebe Sandra,

      vielen, vielen Dank. Auch euch alles Gute! Es klingt, als würde es in eurem Fall nicht bei einer OP bleiben. Ich wünsche euch ganz viel Kraft für alles, was noch vor euch liegt.

  5. Christina sagt

    Ja! Du hast so recht! Entsetzlich!
    Neulich sagte eine schwangere Kollegin zu mir, sie hätte gleich einen Untersuchungstermin, ob ihr Baby vielleicht Trisomie 21 habe. Ich guckte wohl verwirrt, denn sie setzt nach: „Muss man ja, wenn man über 30 (oder 35 oder was weiß ich) ist.“ Ich war so perplex, ich konnte gar nicht reagieren.
    Muss man nicht! Ruft es seit dem ANDAUERND in mir! Ist doch nicht wichtig!
    Als ob diese EINE Untersuchung Eltern die Sicherheit geben könnte, dass sie ein gesundes/normales wie auch immer Kind bekommen. Es gibt so unendlich viele andere Möglichkeiten, dass etwas anders läuft als geplant. Diese vermeintliche Sicherheit, dass, wenn Trisomie 21 ausgeschlossen wird, alles perfekt werden wird, verleitet in meinen Augen dazu, dass so viele Menschen so unendlich nachlässig mit dem Thema umgehen. Was ist mit Sauerstoffmangel unter der Geburt? Was mit einem späteren Unfall? Einer Krankheit etc? Niemand würde doch wohl dann sein Kind töten?!
    Und dann ausgerechnet die Trisomie 21 so zu verteufeln… argh! Ich kenn wirklich viele wunderbare Extra-Menschen! Sie laufen über vor Lebensfreude, manchmal auch vor Lebensfrust, sie singen, tanzen, bocken, lachen, begeistern sich und reißen mich mit! Es kommen immer weniger nach!
    Was für eine Ungerechtigkeit!
    Gott sei Dank, hat Ronja euch ausgesucht!
    Liebe Grüße Christina

    • Liebe Christina,

      genau das ist das Problem: Auch ich habe es jetzt schon immer wieder gehört, dass Menschen glauben, die Pränataldiagnostik sei eine Art (gesellschaftliche) Pflicht. Weiter glauben viele, dass man bei „schlechten“ Ergebnissen therapeutisch in irgendeiner Art und Weise etwas tun könnte. Dass das in den seltensten Fällen so ist, verblüft die Leute immer wieder. Ist ja irgendwie auch klar: Wenn ich meinen Mann zur Darmspiegelung schicke, erwarte ich schließlich, dass man ihn bei einem positiven Befund therapiert und nicht, dass man mir vorschlägt, ihn zu töten…

      Bei einem unauffälligen Befund nach einem Screening wird dann eben genau diese Pseudo-Sicherheit vermittelt, von der du sprichst. Als hätte man, indem man T21 ausgeschlossen hat, nun irgendeine Art von Garantie auf ein gesundes Kind…Christina oben in ihrem Kommentar schildert sehr anschaulich, was das für ein riesen Irrtum ist.

      Danke für deinen Kommentar – ich habe das Gefühl, mich ständig zu wiederholen, aber es muss irgendwie immer wieder gesagt werden: Es macht unheimlich Mut und gibt Kraft zu wissen, dass es doch recht viele Menschen gibt, die ähnlich empfinden wie wir.

  6. Lenaki Frahm sagt

    Hallo auch ich wünsche euch eine schöne Geburt und freue mich sehr darüber das Ronja so liebevolle Eltern hat.
    Auch ich bin Mutter eines besonderen kleinen Mädchens sie ist 2,5 Jahre alt. Die Diagnose erhielten wir nach der Geburt.
    Ich kann nur sagen der Anfang war schwer. Aber unsere Tochter hat uns gezeigt mit der Zeit das alles gar nicht so schlimm ist wie es schien.
    Alles Liebe

    • Liebe Lenaki,

      danke für deine guten Wünsche. Ich persönlich kann mir sehr gut vorstellen, dass es sehr schwer sein kann, erst nach der Geburt von der T21 zu erfahren. Nicht nur man selbst, auch das Umfeld spielt ja doch eine sehr große Rolle dabei, wie gut man es schafft, eine solch unerwartete Nachrichtzu verkraften. Bei allem Negativen, was uns unsere frühe Gewissheit gebracht hat, bin ich im großen und ganzen doch sehr dankbar, bereits in der Schwangerschaft von Ronjas DS zu wissen. So können wir alle in ihrem Umfeld auf sie vorbereiten. Nach ihrer Geburt soll keine Trauer und kein Schweigen herrschen, sondern Freude darüber, dass unser Mädchen endlich da ist.

      Ich wünsche euch alles Gute für euren weiteren Weg.

  7. Auch wir haben uns bewusst gegen jegliche Tests entschieden. Dass ein Kind mit Down Syndrom die Familie genauso glücklich macht wie jedes andere, sieht man an Sonea oder auch bei der kleinen Maus von Made for Motti. Schön, dass ihr euch für eure Ronja entschieden habt. Mit diesem starken Namen und eurer Liebe ist sie wunderbar gewappnet für das Leben in unserer immer perfektionitischeren Welt. Ich wünsch euch alles Gute für die Geburt und eure gemeinsame Zukunft.

    • Liebe Annika,

      schön zu wissen, dass es Menschen gibt, die ähnlich denken.
      Der Name Ronja war lange einer unter mehreren Favoriten, die wir so hatten. Erst als wir die Diagnose DS erhalten hatten, war plötzlich irgendwie klar, dass genau das ihr Name wird ;-).
      Ich denke, wie auch die Ronja von Astrid Lindgren wird sie eine Menge Power haben ihren eigenen Weg zu gehen. Und wie im Buch wird sie uns (und nicht nur wir ihr) eine ganze Menge beibringen und neue Einsichten eröffnen – das ist ja jetzt schon so…

      Danke für die guten Wünsche!

  8. Franziska sagt

    Während ich hier gerade am Bett meines frisch operierten Kindes mit AVSD und Trisomie 21 sitze, kann ich nur sagen Ja, ja und Ja! Es ist wie du schreibst, jedes Kind ist etwas besonderes und der Herzfehler ist eine besondere Herausforderung, jedoch kann man zu so einem kleinen Menschen nur Ja sagen. Aus tiefsten Herzen.
    Euch viel Glück zu dritt!

    • Liebe, liebe Franziska,

      ich bin mit dem Herzen ganz nah bei euch und wünsche dir und deinem kleinen Mädchen ganz viel Kraft. Ich hoffe sie erholt sich gut und schnell von der OP und hat bald keine Probleme mehr mit dem Herzen.
      Ich weiß berhaupt nicht, ob du mit so etwas was anfangen kannst und ob es passend ist, aber ich sage es dir einfach mal: Ich habe für Ronja von tibetischen Mönchen ein Mantra bekommen, das ich ihr immer vorspiele. Es ist an die tibetische Göttin Sherab Chamma gerichtet. Sie steht für Liebe, Weisheit, Schutz, Mitgefühl…Es heißt „heart mantra“: https://youtu.be/FHU-Mi9Mj6Y
      Ob es wirklich hilft, das Herz zu heilen oder die Genesung zu beschleunigen kann ich natürlich nicht sagen, aber ich habe auf jeden Fall das Gefühl, dass es Ronja gefällt und und uns beide sehr beruhigt und Vertrauen gibt. Vielleicht geht es euch ähnlich…

      Alles Liebe!

  9. Ani Lorak sagt

    Hallo. Ich wünsche Euch eine wundervolle Geburt! Ich habe mich auch bewusst gegen diese Untersuchungen entschieden. Ich hatte damals Bücher dazu gelesen und mir ist am meisten in Erinnerung geblieben, dass eine Abtreibung nicht immer erfolgreich ist und dass dann die Menschen das Kind nicht aktiv töten aber eben auch nicht versorgen. Was für eine Doppelmoral. Ich bin glücklich, dass meine Kinder keine Behinderung haben, aber ich hätte wie ihr entschieden. Euer Kind hat wunderbare Eltern, die es annehmen werden wie es ist und das wünsche ich allen Kindern. Die meisten Behinderung sind nicht von Geburt an… Euer Kind ist etwas besonderes, aber das sind meine für mich auch. Alles Gute!

    • Liebe Ani,

      ich habe auch immer wieder mit der Doppelmoral zu tun, die darin legt, dass einerseits alles getan wird um winzigsten, frühesten Frühchen das Leben zu retten, so sie denn gewünscht sind, man andererseits aber im Prinzip voll lebensfähige, weit entwickelte Kinder absichtlich tötet, weil sie aufgrund einer genetischen Besonderheit nicht gewünscht werden. Also, bitte bitte nicht falsch verstehen: Ich finde es uneingeschränkt gut und völlig richtig, frühgeborene Kinder zu retten mit allen Mitteln, die uns heute zur Verfügung stehen. Es ist nur eine beklemmende Vorstellung, dass eben nicht jedes Leben willkommen ist und dass die Entscheidung gegen ein Kind meiner Meinung nach leider allzuoft aus mangelndem Wissen heraus getroffen wird.

      Vielen Dank für deine guten Wünsche und alles Liebe für euch!

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