Ihr kennt Nils bereits, er tauchte schon ein paar Mal hier auf. Nils, der kleine Bruder, Nils, der Theaterschauspieler. Nils ist das und viel mehr, er ist aber auch ein Mensch mit geistiger und körperlicher Behinderung und damit auf der Verliererseite eines aktuellen Gesetzesentwurfs, gegen den die Behindertenverbände Sturm laufen. Das Thema ist komplex und betrifft einen Personenkreis, den die meisten Menschen kaum zu Gesicht bekommen – eine fatale Kombination. Ich möchte versuchen, euch die Auswirkungen (wenn auch etwas verkürzt und vereinfacht) näher zu bringen und hoffe natürlich auch auf viele Unterschriften für die unten verlinkte Petition. Nils lebt in einer relativ kleinen Einrichtung der Lebenshilfe e.V. in einer Wohngruppe mit anderen Menschen mit unterschiedlich schweren Behinderungen. Er hat ein Zimmer, teilt sich ein Bad mit einer weiteren Bewohnerin und den Wohn- und Essbereich mit allen Bewohnern seiner Gruppe. Tagsüber besucht er die Tagesförderstätte, in der er Dinge des täglichen Lebens übt (z.B. mit Münzen passend zu bezahlen oder leserlich zu schreiben) oder die Werkstatt, in der Aufträge für Unternehmen bearbeitet oder Dinge für den …

Ich habe einen „Schaden“ und zwar einen ganz besonders schweren „Schaden“. Ich weiß nicht, ob dieser Schaden besonders oder schwer genug für diese Kategorie ist, aber er begleitet mich seit der Geburt unserer Blühwürmchen-Tochter und lässt sich nicht reparieren. Ich vermute, dass ich nicht die Einzige bin, die einen derartigen „Schaden“ erlitten hat, aber ich habe einen Weg gefunden, damit umzugehen und vielleicht hilft es dem ein oder anderen zu wissen, dass er nicht alleine ist. Meine erste Schwangerschaft verlief weitgehend problemlos. Bis auf die „normalen“ Wehwehchen, die eine Schwangerschaft eben so mit sich bringt, konnte ich die Zeit wirklich genießen. Dies änderte sich schlagartig in der 36. SWS, als das kleine Mädchen in meinem Bauch nicht mehr so gut wuchs und meine Plazenta nach und nach immer mehr verkalkte. Eine riesige Ungerechtigkeit, wenn ihr mich fragt, denn schließlich habe ich in meinem Leben noch nie eine Zigarette angefasst und sowas tritt normalerweise nur bei Raucherinnen auf. Die nächsten 4 Wochen verbrachte ich also damit zu sämtlichen Spezialisten zu laufen, die mich aber allesamt beruhigen …

Vielleicht ist es Lupus? Diesen Running gag kennen sicher alle, die regelmäßig Dr. House gesehen haben. In der Serie ist es nie Lupus (bis auf einmal), doch es gibt allein in Deutschland knapp 40.000 Betroffene, Seals Narben im Gesicht stammen vom Lupus. Ich bin eine der 40.000 und dies ist mein Leben. Aktuell freut sich jeder über Sonne, alles strömt raus und genießt das tolle Wetter. Doch wir Lupusbetroffenen müssen die Sonne meiden, sie löst Schübe aus, die lebensbedrohlich werden können. Mich plagten seit der Pubertät immer wieder massive Haarausfallschübe, die kein Hautarzt (ich war bei über 20!) erklären konnte. Eine neue Hautärztin hatte dann aber 2008 endlich den richtigen Riecher und nahm Blut sowie eine Biopsie der Kopfhaut und ließ dies im Labor untersuchen. Dann stand es fest: Lupus erythematodes, kurz Lupus. Eine Krankheit, die das Wort „Todes“ in sich trägt? Lupus ist eine Autoimmunkrankheit, die zum rheumatischen Kreis gehört und kann Gelenke, Organe, Haut sowie das Zentrale Nervensystem betreffen. Ganz typisch für Lupus ist ein schmetterlingsförmiger Ausschlag im Gesicht.  Autoimmunerkrankung bedeutet, dass das …