Jahr: 2015

Der Schnuller muss weg!

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Das Löwenkind hat sicherlich nicht das leichteste Los mit seiner Schwester gezogen. Hier fliegen täglich die Fetzen und ich stehe oftmals kopfschüttelnd daneben und wundere mich nur über was für Nichtigkeiten man sich so in die Wolle kriegen kann. Es ist anstrengend, nicht nur für mich. Das Löwenkind ist ein völlig anderes Kind, wenn seine Schwester mal nicht da ist, ausgeglichen und zufrieden. Der Sonnenschein umgekehrt aber auch. Und überhaupt-  eigentlich darf ich mich gar nicht beschweren, denn ich habe zwei absolut pflegeleichte Kinder… nur zusammen sind sie eine ziemlich explosive Mischung. Trotzdem gibt es auch immer wieder Momente, in denen ganz großer Geschwisterplüsch angesagt ist. Dann liegen sie sich in den Armen und sagen sich, dass sie einander lieben. Fünf Minuten später haben sie aber meistens wieder ihre Stachel ausgefahren… wegen einer winzigen Unstimmigkeit. Und obwohl es manchmal wirklich nicht leicht ist der kleine Bruder vom Sonnenschein zu sein, gibt es durchaus auch Dinge, von denen das Löwenkind profitiert. Man darf nicht nur schon viel, viel eher so Sachen wie fernsehen oder Süßigkeiten essen …

Frohe Ostern!

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Hinter den Kulissen arbeitet Herr Sonnenschein gerade fleißig an dem neuen „Zuhause“ vom Sonnenschein-Blog. Bald schon wird umgezogen. Die ersten „Renovierungsarbeiten“ sind geschafft. Ihr dürft gerne Wünsche und Anregungen für das neue Blog äußern. Als kleinen Ostergruß wollte ich Euch noch schnell die neusten Bilder vom Sonnenschein mit ihrem neuen Sterntaler-Shirt da lassen… … wer uns auf Instagram folgt, hat sicherlich schon mitbekommen wie sehr der Sonnenschein im Moment Märchen liebt. Ganz besonders hat es ihr das Rotkäppchen und der böse Wolf angetan, aber auch Hänsel und Gretel und Frau Holle. Und ich bin immer wieder begeistert wie toll sie die Geschichten schon frei erzählen kann. Den wunderschönen rosa-melierten Sterntaler-Stoff von Susalabim bekommt Ihr ab sofort bei Lillestoff. Das Shirt ist nach Minikrea 50220 genäht. Ich musste aber improvisieren und eine kleine Knopfleiste machen, da durch die Borte am Halsbund der Stoff nicht mehr elastisch war und der kleine Dickkopf nicht mehr durch passte. Wir wünschen Euch allen ein wunderschönes Osterfest mit viel Sonnenschein und vielen bunten Ostereiern.

Mein Leben mit dem Besonderen #10 Auf neuen Wegen

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Unser Josia hätte leicht ein Opfer der Pränatal Diagnostik werden können, da bei der Vorsorgeuntersuchung in der 12.SSW seine Nackenfalte auffallend vergrößert war. Diese Untersuchung hat mein Frauenarzt durchgeführt, ohne mich vorab um Einverständnis zu fragen – manchmal ist es ein Nachteil, wenn man privat versichert ist. Natürlich wurden mir direkt weitere Untersuchungen nahegelegt. Und ein Teil von mir wollte auch ganz unbedingt Gewissheit haben. Aber zugleich war da auch die Angst davor, durch diesen Eingriff das Leben unseres Kindes aufs Spiel zu setzen. Die Fehlgeburtrate aufgrund bestimmter Untersuchungen liegt nun mal deutlich höher, als die Wahrscheinlichkeit für eine Behinderung nur wegen der vergrößerten Nackenfalte. Und da die Frage eines möglichen Schwangerschaftsabbruches im Falle einer festgestellten Chromosomenabnormalität für uns als Ehepaar nie zur Debatte stand, haben wir uns letztlich ganz bewusst gegen weitere Untersuchungen entschieden! Auch wenn ich ein klares Nein bezüglich Abbruch hatte, so haben sich ab diesem Zeitpunkt die krassesten Gedanken in meinem Kopf niedergelassen. Fragen, Sorgen, Ängste haben mich teils heftig umgetrieben, mich niedergedrückt und regelrecht gelähmt. Außerdem war da ein tiefes Gefühl der Traurigkeit, das sich nicht einfach verdrängen oder …

Die wahren Superhelden

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Die wahren Superhelden heißen nicht Batman, Spider-Man, Iron Man oder Hulk (warum sind das eigentlich immer Männer..?) Die wahren Superhelden heißen zum Beispiel Anton, Johanna oder manchmal sogar Kevin und Jacqueline. Meine heißen Sonea und Vincent. Die wahren Superhelden sind unsere Kinder! Wir sollten viel öfter auf unsere Kinder hören und damit meine ich nicht, wenn sie wieder mal nach Süßigkeiten betteln oder beschließen die Bettzeit auf 23 Uhr hinaus zu zögern, sondern viel mehr im Alltäglichen. Wir hören unseren Kindern viel zu wenig zu. Nicht nur durch den Sonnenschein, aber natürlich auch besonders durch sie, wird mir immer wieder bewusst wie selten Erwachsene Kindern zuhören und sie wirklich ernst nehmen. Das ist ein Phänomen, das mir nicht nur im Zusammenhang mit dem Down-Syndrom auffällt, sondern ein grundsätzliches Problem unserer Gesellschaft. Wir nehmen uns keine Zeit richtig zuzuhören und auch nicht richtig hinzuhören. Dabei haben unsere Kinder so viel zu erzählen. Aber manchmal ist es, als würden wir Erwachsenen in einem Paralleluniversum leben. Dabei ist die Welt aus Kinderaugen viel, viel besser als diese graue, …


Dreamy Plants

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Ein wunderschönes Wochenende liegt hinter uns – mit einer Stunde kürzer, dafür einem Tag länger und trotzdem immer noch viel zu kurz. Vollgepackt mit vielen großartigen Menschen. Aber fangen wir mal chronologisch an. Am Freitag hatten Herr Sonnenschein und ich uns einen Tag frei genommen, da das Abschlussgespräch der Untersuchungsreihe vom Sonnenschein im SPZ stattfinden sollte. Wir hatten vorbereitend auf die anstehende Einschulung und den damit verbundenen Anträgen und dem ganzen Behördenkram einige Termine im SPZ, beim HNO und beim Augenarzt gehabt, um den Entwicklungsstand des Sonnenscheins entsprechend abzubilden. Leider ist die Einschulung eines Kindes mit Sonderausstattung nicht mit der Schulanmeldung und einer amtsärztlichen Untersuchung getan. Was wir in letzter Zeit alles an Terminen wahrnehmen und die Nerven, die wir lassen mussten… ich will es nicht dramatisieren, aber beschönigen würde sich auch nicht richtig anfühlen. Was ich eigentlich sagen will – gerade kommt endlich ein Stein ein bisschen ins Rollen und ich habe seit Wochen das erste Mal das Gefühl, dass es wieder ein kleines Stückchen voran geht, dass ich ein kleines bisschen aufatmen kann …

Mein Leben mit dem Besonderen #9 Ein Leserbrief

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Hallo liebe Katharina, mein Name ist Eva und ich bin eine stille Leserin deines Blogs. Die Reihe „Mein Leben mit dem Besonderen“ spricht mich jeden Freitag aufs neue an und immer wieder komme ich so ins nachdenken, wo ich in meinem Leben mit dem Besonderen in Kontakt stehe. Dabei fällt mir auf, dass ich so viele Berührungspunkte habe, dass ich nicht so Recht weiß wo ich anfangen soll. Ich denke chronologisch ist wohl am einfachsten.  Seitdem ich in der Schule bin, habe ich Berührungspunkte mit dem Besonderen. Ich habe selber eine Lese-Rechtschreib-Schwäche und musste deshalb die erste Klasse wiederholen. Auch bin ich in diesem Zusammenhang getestet worden und zwar ob ich auf eine Sonderschule muss. Es stand der Verdacht einer Lernbehinderung im Raum, ich hatte aber Glück, mein IQ ist zu hoch. Schwein gehabt, also musste ich nur die erste Klasse wiederholen.  In der neuen Klasse war ein Mädchen mit einer Tetraspastik, man muss dazusagen, es handelte sich um eine ganz normale Grundschule. Dieses Mädchen wurde meine beste Freundin. Schon früh habe ich so erfahren, …


Manche Dinge kann man sich nicht aussuchen…

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Es gibt Syndrome, dagegen ist sogar die Pränataldiagnostik machtlos. Nie im Leben wollte ich ein Mädchen mit diesem Syndrom haben und ich rede ausnahmsweise mal nicht von dem Down-Syndrom… nein nein… ich rede hier von etwas wirklich schwerwiegendem und manchmal sehr tragischem – die Rede ist vom Prinzessinnen-Syndrom. Kennt Ihr? Dann wäre dies vielleicht der Zeitpunkt über die Gründung einer Selbsthilfegruppe nachzudenken… oder etwa. Nicht? Es fängt früh morgens damit an, dass dem Hofpersonal strengstens aufdiktiert wird, was in die Brotdose kommen soll. Am Liebsten Brot mit Teewurst. Ganz wichtig – OHNE Rinde. Ansonsten wird ausschließlich vom gelben Löwenteller diniert (obwohl dieser eigentlich dem kleinen Bruder gehört… oder eben genau deshalb). Und getrunken wird nur aus dem blauen Becher… Sprudelwasser, immer eisgekühlt (alles andere wird mit einem „das Wasser ist alt“ schnell in den Ausguss gekippt). Nachts gibt es noch eine Alu-Trinkflasche ans Schlafgemach, aber Gnade dem, der nicht die Prinzessinnen-Flasche findet (die eigentlich keine Prinzessinnen-Flasche ist, weil gar keine Prinzessin darauf abgebildet ist… aber egal, für den Sonnenschein heißt sie so). Es geht natürlich …

Heute ist Welt-Down-Syndrom Tag

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Ein Tag für Menschen mit Down-Syndrom und alle, die mitfeiern wollen. Fühlt Euch eingeladen mitzufeiern! In Köln gibt es heute zum Beispiel eine tolle Fotoaktion der Fotografin Jenny Klestil und um 14 Uhr ein Flashmob auf der Kölner Domplatte. Meine liebe Freundin Tine begrüßt Euch heute zu einer sehr schönen Fotoausstellung im Foyer des Klinikums Landshut. Und in Hamburg gibt es ab 14.30 Uhr eine kleine Trickfilmpremiere zur Verfilmung des Buches „Planet Willi“ (sehr empfehlenswert) von Birte Müller. Und es wird natürlich noch viele weitere Aktionen am heutigen Tag geben. Haltet einfach die Augen und Ohren offen, denn es ist normal verschieden zu sein und einfach man selbst. Wenn Ihr wollt, dürft Ihr gerne dieses Bild von der kleinen Sonnenschein-Prinzessin mitnehmen und teilen. Habt alle einen schönen Tag!

Mein Leben mit dem Besonderen #8 Meine Schwester Milla

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Geschwisterkinder von Kindern mit einer Behinderung werden gerne als „Schattenkinder“ bezeichnet, weil sie zu kurz kommen, da ihr Geschwister so viel mehr Aufmerksamkeit benötigt. Wir finden, dass das völliger Quatsch ist! Und Ida (7 Jahre) und Linus (13 Jahre), die beide eine kleine Schwester mit Down-Syndrom (Milla, 2 Jahre) haben, haben in zwei wundervollen Aufsätzen über ihre kleine Schwester geschrieben. Die Sichtweise auf die kleine Schwester war nicht nur rührend für mich, sondern auch für die Mutter der drei, aber lest selbst! Ich bin und der große Bruder von Milla (2 Jahre). Ich bin 13 Jahre alt und gehe in die 8. Klasse. Milla hat das Down Syndrom. Trotzdem habe ich den Eindruck, dass es nicht viel anders ist als mit meiner Schwester Ida ohne Down Syndrom (7 Jahre). Milla lernt alles sehr schnell und spricht einem mittlerweile jedes Wort nach (wenn sie Lust dazu hat☺). Der einzige Unterschied ist, dass sie oft zur Logo, Physio muss und dass das Meiste etwas länger dauert, was ich nicht im Geringstem schlimm finde. Es ist oft einfach …