Alle Artikel in: Down-Syndrom

Stück für Stück nähern wir uns dem Ziel

Schule… Euch hängt das Thema bestimmt schon bald zu den Ohren… oder Augen raus… beschäftigt hier aber gerade sehr. Da schreibe ich in meinem vorletzten Post von dem riesen Stein, der mir vom Herzen gefallen ist und vor lauter Ausschweifen vergesse ich doch glatt zu schreiben wieso überhaupt. Ist Euch gar nicht aufgefallen? Na, Ihr seid mir ja tolle Leser… ja, das seid Ihr zweifelsohne. Letzten Mittwoch hatte der Sonnenschein ihre Begutachtung im Rahmen des AO-SF Verfahrens. Ein sehr wichtiger Schritt in dem ganzen Schuldschungel. Dieses Verfahren mussten wir einleiten, um den erhöhten Förderbedarf vom Sonnenschein feststellen zu lassen. Es reicht nämlich nicht, dass man einen dicken Ordner voll mit Untersuchungsergebnissen, Gutachten und was sich in den letzten sechs Jahren noch so angehäuft hat, vorweisen kann. Das Schulamt will all das alles noch einmal neu. Zum Glück sind wir in den letzten Jahren immer gut betreut gewesen, sonst hätten wir uns mit all den Dingen rund um die Schulsuche wahrscheinlich total überworfen. Es war und ist schon so sehr nervenaufreibend. So haben wir von diesem …

12 von 12 im Mai

Der Tag ist schon wieder fast zu Ende und eigentlich wollte ich heute meine Eindrücke von meinem kleinen Ausflug nach Berlin verbloggen. Aber ich bin müde, quengelig und will nur noch ins Bett. Vorher habe ich aber noch zwölf Bilder von unserem Tag heute für Euch- Als ich bemerkt habe, dass wir heute schon wieder den 12. haben, war der halbe Tag natürlich fast schon wieder rum. Wie gut, dass es trotzdem schon ein paar Bilder von unserem Tag gab. Heute mal mit dem Handy fotografiert und völlig ungefiltert. Unter der Woche schlafen die Kinder gerne was länger. Nur am Wochenende sind sie immer sehr früh wach, ohne dass man sie wecken muss. Und beide kommen immer noch nachts rüber in unser Bett. Der Sonnenschein wartete geduldig im Wartezimmer auf ihre Ergotherapie und direkt im Anschluss Logopädie… Während ich auf der Arbeit bin… … rockt der Sonnenschein die Kita… Herr Sonnenschein war noch vor der Arbeit einkaufen… Nachdem ich die Kinder aus dem Kindergarten abgeholt habe, ist erstmal keine Zeit mehr für Fotos. Die Kinder …

Verrückte Welt

Es gibt Menschen, die hinterlassen Spuren in dem eigenen Leben. Man begegnet ihnen und weiß aus einem Impuls heraus, dass man einen ganz besonderen Schatz gefunden hat. Es ist nicht bloß eine Begegnung, sondern eine Bereicherung, eine Verbundenheit, eine Freundschaft, die sich aus dieser Begegnung entwickelt. In den letzten Jahren habe ich durch den Sonnenschein einige Menschen kennengelernt, deren Begegnung eine große Bereicherung für mich war. Ich denke, diesen Umstand habe ich nicht dem winzigen Extra-Chromosom vom Sonnenschein zu verdanken, sondern viel mehr der Tatsache nun Mutter zu sein. Das erweitert schließlich automatisch noch einmal den Horizont für neue Begegnungen. Trotzdem weiß ich auch um den glücklichen Umstand, dass genau diese Menschen in mein Leben getreten sind, die ich ohne dem Extra-Chromosömchen vom Sonnenschein wahrscheinlich niemals kennengelernt hätte. Da wäre zum Beispiel meine wunderbare und einzigartige Tine, die mit ihrer positiven Sicht aufs Leben und ihren unverkennbaren Pragmatismus immer wieder ansteckt und einfach gut tut. Oder meine Barbara, deren rabenschwarzen Humor ich liebe und ebenso die Gespräche mit ihr. Oder Conny. Conny hat mich nach …

Deutsches Down-Sportlerfestival 2015

„Auf die Plätze, fertig… Lebenslust!“ so heißt das Motto des Deutschen Down-Sportlerfestivals, das gestern zum 13. Mal stattfand. Initiiert von Hexal können sich dort Kinder und Jugendliche, aber auch Geschwisterkinder in Wettkämpfen messen. Ein Fest, nicht nur für Menschen mit Down-Syndrom, sondern für die ganze Familie. Endlich haben wir es mal geschafft und waren dabei. Leider nur als Gäste, denn ich konnte mir kaum vorstellen, dass der Sonnenschein mitmachen möchte und leider auch zum ersten Mal, denn ich wusste nach diesem Tag was wir in den letzten Jahren immer verpasst haben. Das war mit Abstand das schönste Sportfest, das ich je erlebt habe. Die Sportfeste aus meiner Kindheit und Jugend habe ich nicht in so toller Erinnerung.  Beim Weitsprung kam ich meistens schon vor der Sandgrube wieder auf. Beim Weitwurf flogen meine Bälle rückwärts und beim Langlauf hatte ich bereits nach 100 Metern Seitenstechen. Niemals hätte ich es zu einer Medaille oder ehrenwerter Urkunde gebracht. Unglaublich frustrierend. Mein einziges Highlight an diesen Sportfesten war das Grillwürstchen am Ende der Veranstaltung. Mein Vater bezeichnete mein Unvermögen …

Freundschaft

Vor ein paar Wochen drückte mir der Sonnenschein ihr Freundebuch in die Hand und sagte „Du mir in mein Freundebuch schreiben?“. Dieses Buch ist ein Heiligtum vom Sonnenschein und so abgegriffen, dass es schon auseinander fällt. Es dürfen auch wirklich nur die Leute in dieses Buch schreiben, die sie als würdig befindet Ihr Freund zu sein. Nicht, dass es mir wichtig ist die Freundin vom Sonnenschein zu sein, ich bin schließlich ihre Mutter. Aber die Ehre war trotzdem riesig. Ein kleines, flüchtiges Liebesgeständnis. Der Sonnenschein hat ganz klar Lieblingsmenschen. Ich bin nicht die Nummer eins und werde mir in diesem Leben auch keine Anwartschaft auf diesen Thron erhoffen. In der Kita hat der Sonnenschein vor allem einen Freund gefunden – den Maik. Seinerzeit der stärkste Junge in ihrer Kitagruppe, sehr fürsorglich dem Sonnenschein gegenüber. Mittlerweile geht ihr bester Freund in die Schule. Aber diese Bande zwischen den beiden ist beständig und stark. Bis zum neuen Kitajahr hieß die beste Freundin vom Sonnenschein Nicki. Das schlauste Mädchen in ihrer Kitagruppe. Ich mag sie auch sehr gerne. …

12 von 12 im April

Vielen, vielen Dank für das große Feedback zum Schnuller- und Windel-Loslösungsprozess. Wie viele richtig erkannt haben, ist beides etwas, das ich nicht einfach ohne die Bereitschaft meines Kindes entscheiden würde. Wobei der Schnuller mich mittlerweile schon wirklich massiv nervt… das Löwenkind liebt ihn. Das Toilettenthema ist allerdings etwas, das auch gerne noch ein weiteres Jahr warten darf. Da werde ich keinen Druck machen und lediglich bei sich ergebenden Gelegenheiten die Toilette anbieten, spielerisch, ohne Zwang. Mich hat einfach nur interessiert, wie das bei Euch war… weil in gewissen Dingen, ist das beim Löwenkind ja immer so ein bisschen, als sei es mein erstes. Und weil die unglaublichsten Dinge immer dann passieren, wenn man überhaupt nicht damit rechnet, äußerte das Löwenkind am Wochenende mehrfach ganz von alleine den Wunsch auf die Toilette gehen zu wollen… sogar einmal vor dem Einnässen der Windel… aber da habe ich nicht richtig geschaltet. Mal abwarten wie es sich entwickelt… Den Schnuller werden wir aber so schnell dann doch nicht los… befürchte ich. Heute wollte ich unglaublich gerne mal wieder bei …

Frohe Ostern!

Hinter den Kulissen arbeitet Herr Sonnenschein gerade fleißig an dem neuen „Zuhause“ vom Sonnenschein-Blog. Bald schon wird umgezogen. Die ersten „Renovierungsarbeiten“ sind geschafft. Ihr dürft gerne Wünsche und Anregungen für das neue Blog äußern. Als kleinen Ostergruß wollte ich Euch noch schnell die neusten Bilder vom Sonnenschein mit ihrem neuen Sterntaler-Shirt da lassen… … wer uns auf Instagram folgt, hat sicherlich schon mitbekommen wie sehr der Sonnenschein im Moment Märchen liebt. Ganz besonders hat es ihr das Rotkäppchen und der böse Wolf angetan, aber auch Hänsel und Gretel und Frau Holle. Und ich bin immer wieder begeistert wie toll sie die Geschichten schon frei erzählen kann. Den wunderschönen rosa-melierten Sterntaler-Stoff von Susalabim bekommt Ihr ab sofort bei Lillestoff. Das Shirt ist nach Minikrea 50220 genäht. Ich musste aber improvisieren und eine kleine Knopfleiste machen, da durch die Borte am Halsbund der Stoff nicht mehr elastisch war und der kleine Dickkopf nicht mehr durch passte. Wir wünschen Euch allen ein wunderschönes Osterfest mit viel Sonnenschein und vielen bunten Ostereiern.

Mein Leben mit dem Besonderen #10 Auf neuen Wegen

Unser Josia hätte leicht ein Opfer der Pränatal Diagnostik werden können, da bei der Vorsorgeuntersuchung in der 12.SSW seine Nackenfalte auffallend vergrößert war. Diese Untersuchung hat mein Frauenarzt durchgeführt, ohne mich vorab um Einverständnis zu fragen – manchmal ist es ein Nachteil, wenn man privat versichert ist. Natürlich wurden mir direkt weitere Untersuchungen nahegelegt. Und ein Teil von mir wollte auch ganz unbedingt Gewissheit haben. Aber zugleich war da auch die Angst davor, durch diesen Eingriff das Leben unseres Kindes aufs Spiel zu setzen. Die Fehlgeburtrate aufgrund bestimmter Untersuchungen liegt nun mal deutlich höher, als die Wahrscheinlichkeit für eine Behinderung nur wegen der vergrößerten Nackenfalte. Und da die Frage eines möglichen Schwangerschaftsabbruches im Falle einer festgestellten Chromosomenabnormalität für uns als Ehepaar nie zur Debatte stand, haben wir uns letztlich ganz bewusst gegen weitere Untersuchungen entschieden! Auch wenn ich ein klares Nein bezüglich Abbruch hatte, so haben sich ab diesem Zeitpunkt die krassesten Gedanken in meinem Kopf niedergelassen. Fragen, Sorgen, Ängste haben mich teils heftig umgetrieben, mich niedergedrückt und regelrecht gelähmt. Außerdem war da ein tiefes Gefühl der Traurigkeit, das sich nicht einfach verdrängen oder …

Die wahren Superhelden

Die wahren Superhelden heißen nicht Batman, Spider-Man, Iron Man oder Hulk (warum sind das eigentlich immer Männer..?) Die wahren Superhelden heißen zum Beispiel Anton, Johanna oder manchmal sogar Kevin und Jacqueline. Meine heißen Sonea und Vincent. Die wahren Superhelden sind unsere Kinder! Wir sollten viel öfter auf unsere Kinder hören und damit meine ich nicht, wenn sie wieder mal nach Süßigkeiten betteln oder beschließen die Bettzeit auf 23 Uhr hinaus zu zögern, sondern viel mehr im Alltäglichen. Wir hören unseren Kindern viel zu wenig zu. Nicht nur durch den Sonnenschein, aber natürlich auch besonders durch sie, wird mir immer wieder bewusst wie selten Erwachsene Kindern zuhören und sie wirklich ernst nehmen. Das ist ein Phänomen, das mir nicht nur im Zusammenhang mit dem Down-Syndrom auffällt, sondern ein grundsätzliches Problem unserer Gesellschaft. Wir nehmen uns keine Zeit richtig zuzuhören und auch nicht richtig hinzuhören. Dabei haben unsere Kinder so viel zu erzählen. Aber manchmal ist es, als würden wir Erwachsenen in einem Paralleluniversum leben. Dabei ist die Welt aus Kinderaugen viel, viel besser als diese graue, …