Alle Artikel in: Allgemein

1 Jahr 1. Klasse

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Diese Woche haben die Schulferien begonnen. Nicht nur, dass wir auf ein ganzes, wirklich tolles Schuljahr zurückblicken dürfen. Nun gilt es auch sechs lange Wochen zu überbrücken und zu schauen, wie man Job und Ferienzeit irgendwie unter einem Hut bekommt. Und während ich in meiner eigenen Schulzeit mich so auf diese sechs Wochen Freiheit gefreut habe, sitze ich heute kopfschüttelnd vor meinem Rechner und denke „Wer hat sich bitte diesen Bullshit ausgedacht und warum?!“. Diese sechs Wochen sind doch weder für das Kind selbst noch für das Familienleben im Allgemeinen förderlich! Nicht dass ich meine Kinder nicht gerne um mich herum habe und die Zeit nicht auch ein bisschen genieße. Aber sechs Wochen sind echt eine verdammt lange Zeit. Außerdem ist Sonea bereits seit Mitte letzter Woche Zuhause, da sie kurz vor Ferienbeginn krank wurde. Das muss man noch hinzu addieren. Sechs Wochen, ohne die gewohnte Struktur und dem gewohnten Tagesablauf. Sechs Wochen, die man mit Freizeit und aber auch Lernzeit füllen, aber trotzdem auch noch arbeiten muss. Hell, yeah! Man jongliert also rum, versucht …

Grasrupferei

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Wenn ich eins durch Sonea gelernt habe, ist es, dass die Entwicklung jedes Kindes anders ist und alles zu seiner Zeit kommt. Natürlich kann man die Entwicklung eines Kindes therapeutisch begleiten, aber man beschleunigt sie damit nicht, sondern unterstützt, stabilisiert und korrigiert sie bei Bedarf ein wenig. Als der kleine Löwe geboren wurde, war alles nochmal auf Anfang. Ich hatte zwar schon ein Kind, aber ein völlig anderes. Ein Kind mit seiner ganz eigenen Entwicklung und seinem eigenen Tempo. Mit der Zeit begriff ich auch, dass viele Individualitäten nicht unbedingt einem Syndrom zuzuschreiben sind, sondern dem Charakter und ja, auch den eigenen Wurzeln. Es ist einfach die Dickköpfigkeit eines Menschen einem Syndrom zuzuschreiben. Aber wenn die eigenen Eltern auch mit dem Kopf zuerst durch die Wand gehen, wird es beim eigenen Kind sehr wahrscheinlich nicht anders sein. Beim Löwen genoss ich die Babyzeit in vollen Zügen soweit mir der Alltag das möglich machte. Die Babyzeit von Sonea, um die ich mich durch ständige Termine und dieser großen Traurigkeit beraubt gefühlt habe. Der kleine Bruder durfte …

Mein Leben mit dem Besonderen #72 Lupus

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Vielleicht ist es Lupus? Diesen Running gag kennen sicher alle, die regelmäßig Dr. House gesehen haben. In der Serie ist es nie Lupus (bis auf einmal), doch es gibt allein in Deutschland knapp 40.000 Betroffene, Seals Narben im Gesicht stammen vom Lupus. Ich bin eine der 40.000 und dies ist mein Leben. Aktuell freut sich jeder über Sonne, alles strömt raus und genießt das tolle Wetter. Doch wir Lupusbetroffenen müssen die Sonne meiden, sie löst Schübe aus, die lebensbedrohlich werden können. Mich plagten seit der Pubertät immer wieder massive Haarausfallschübe, die kein Hautarzt (ich war bei über 20!) erklären konnte. Eine neue Hautärztin hatte dann aber 2008 endlich den richtigen Riecher und nahm Blut sowie eine Biopsie der Kopfhaut und ließ dies im Labor untersuchen. Dann stand es fest: Lupus erythematodes, kurz Lupus. Eine Krankheit, die das Wort „Todes“ in sich trägt? Lupus ist eine Autoimmunkrankheit, die zum rheumatischen Kreis gehört und kann Gelenke, Organe, Haut sowie das Zentrale Nervensystem betreffen. Ganz typisch für Lupus ist ein schmetterlingsförmiger Ausschlag im Gesicht.  Autoimmunerkrankung bedeutet, dass das …

Bubbles

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Heute nur ein kleiner Feierabend RUMS, dabei hab ich heute gar nicht gearbeitet. Ich hatte heute frei und trotzdem einen so vollen Tag, dass mein Kopf schwirrt und sich ein bisschen nach einer beginnenden Migräne anfühlt. Merkwürdig, wenn man bedenkt, dass ich damit erst seit knapp zwei Jahren zu kämpfen habe. Aber na ja… man wird ja schließlich auch nicht jünger und nach Soneas Aussage bin ich ja bereits 63. Da wird man mal ein bisschen rumjammern dürfen, nech? Will ich aber gar nicht. Viel lieber möchte ich über mein neues Kleid nach dem Wickelkleid-Schnitt aus dem neuen Rosa P. Buch erzählen. Dieser Modal fühlt sich einfach fantastisch an und trägt sich so federleicht auf der Haut. Das Design stammt von enemenemeins und den wunderschönen Modal Bubbles bekommt Ihr ab Samstag bei lillestoff. Ich hoffe, dass noch ganz viele Modal Stoffdesigns folgen! Das war es auch heute schon von mir. Von diesem wuseligen und ereignisreichen Tag werde ich berichten, sobald die Gedanken sortiert sind. Jetzt geht es erstmal auf die Couch. Mein einziger Serienabend in der …

Die tägliche Party

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Was hätte ich nur für ein langweiliges Leben ohne meine Kinder. Sie sind einfach unglaublich witzig. Manchmal liege ich innerlich auf dem Boden vor Lachen, versuche aber eine ernste Miene zu behalten. Denn das habe ich vor gut 10 Jahren von meinem Neffen gelernt – niemals über die Sichtweise eines Kindes auf die Welt lachen! Damals erklärte er mir fachmännisch während einer Fahrt auf irgendeiner Autobahn, dass auf dem Standstreifen nur die Feuerwehr, die Polizei und die Staatsanwaltschaft stehen darf. Dass ich daraufhin in schallendes Gelächter ausbrach, fand er überhaupt nicht witzig. Dabei gibt es nichts lustigeres und spannenderes als die Welt aus der Sicht eines Kindes. Letzte Woche zum Beispiel, kurz vor dem Deutschlandspiel – der Löwe „Jetzt spielt Fußball gegen Deutschland!“. Jeden Tag sorgen die beiden dafür, dass es nicht langweilig wird und meistens lachen wir auch sehr viel… Sonea „Mama, wie alt wirst Du heute?“,  ich „36“. Darauf hin sie „Papaaaaa! Die Mama wird 63!“… na ja, da war es Herr Sonnenschein, der lachte. Ich liebe, liebe, liebe die Sichtweise meiner Kinder auf …

Mein Leben mit dem Besonderen #71 Ich bin anders, aber gut so wie ich bin!

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Ich habe euch vor einiger Zeit erzählt wie ich mit gerade einmal 23 Jahren Witwe geworden bin. Ein Tag der mein Leben, meine Gefühle, meine Gedanken und meine Ansichten schlagartig über den Haufen geworfen hat. Alle meine Zukunftswünsche hatten sich aufgelöst und mein Leben bestand nur noch aus einem Haufen Scherben. Ich weiß noch wie ich mit meiner Familie aus dem Krankenhaus zurück fuhr, alle blieben geschockt in der Einfahrt zurück. Ich nicht, ich habe mich ins Bett gelegt und bin sofort eingeschlafen in der Hoffnung aus diesem Albtraum zu erwachen. Es war eine sehr unruhige Nacht. Immer wieder bekam ich Weinkrämpfe und Panikattacken. Immer wieder schlich ich durch die Wohnung, berührte alles was Thomas je in der Hand hatte, setzte mich auf seinen Stuhl, roch an seiner Kleidung, starrte seinen Topf mit Kartoffelbreiresten in der Küche an, der langsam vor sich hin schimmelte. Ich konnte nichts verändern in der Wohnung, ich wollte nicht. Meine ganze Familie versuchte mich die folgenden Tage aufzufangen, aber mein Herz war mit Thomas seinem Herz stehen geblieben. Seine Post …

Alles Pusteblume… oder wenn mal die Puste aus ist.

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Diese Woche komme ich mal wieder nicht zum Schreiben. Dabei geistern mir so viele Gedanken im Kopf. Gedanken, die mich nicht einschlafen lassen. Gedanken, die auch nachts weiter in meinem Kopf kreisen und morgens fühle ich mich total verkatert davon. In so Wochen wie dieser sitze ich lieber abends an der Nähmaschine statt vor dem Rechner. Das erdet mich ein Stück weit und hilft mir meine Gedanken zu sortieren. Außerdem laufe ich nicht Gefahr jemandem auf die Füße zu treten. So ein Bloggerleben ist nicht immer das Sahnehäubchen auf nem trockenen Stück Kuchen. Es ist sehr oft der trockene Kuchen selbst. Tag für Tag unterzieht man sich der vernichtenden Jury von tausenden von Frauen und viel schlimmer noch Müttern, die alles bis ins winzigste Detail durchleuchten. Man postet ein Bild von der Tochter beim Lernen. Da wird das teure Markenkleid bewundert, dass man sicherlich geschenkt bekommen hat (nein, es ist gekauft). Eine andere kritisiert mit traurigen Smileys die Stifthaltung (dass man daran fleißig arbeitet und das Kind sich wirklich viel Mühe gibt und man selbst …

Mein Leben mit dem Besonderen #70 Down-Syndrom und Leukämie

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Es ist immer schwierig einen Anfang zu finden. 10 Jahre sind vergangen, seit Jolina geboren wurde. Vieles hat sich verändert, viele Dinge, die wir nach der Geburt über das Leben mit DS-Kindern dachten, sind nicht eingetreten. Wir sehen nur eine fröhlich, aufgeweckte Dame, die so langsam aber sicher in die vorpubertierende Phase kommt. Anfang Juni stand bei Jolina ein Entwicklungsgespräch an. Vier Jahre Schule – ein kleiner Rückblick und wie die Chancen für ihr späteres Leben aussehen könnte. Stefan war dort und war sehr positiv überrascht über die tolle Entwicklung unserer Tochter in der Schule. Ich ebenfalls. Es freut mich riesig zu hören, dass die Lehrer sich einig sind, dass sie definitiv eine selbstständige Frau werden wird, die ihr Leben selbst in die Hand nehmen kann. Natürlich in ihrem Rahmen. Sie trauen ihr zu, dass sie demnächst auch allein mal zur Schule fahren kann. Und das sie auch dort ankommt. Nur die Mama ist da leider eine Bremse. Hüstel. Man kann ihr Aufgaben erteilen, die sie auch gewissenhaft ausführt, sie kommt sogar dann selbstständig zurück …

Suzan

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Die Arbeit bei lillestoff ist niemals langweilig. Kein Tag ist wie der andere und auch, wenn man so einen groben Redaktionsplan für die Woche hat, weiß man morgens nicht was einen den Tag über erwartet. Ich sitze zwar hier völlig alleine an meinem Schreibtisch, aber es ist immer ein bisschen so als stünde ich an einem Infopoint in einer Bahnhalle. Ich liebe den Kontakt mit den vielen kreativen Menschen und so wirklich alleine fühle ich mich nie in meinem kleinen Homeoffice.   Jede Woche tolle neue Stoffdesigns und spannende Materialien und dann kommt so etwas völlig Neues, wie ein Schnittmuster einer unserer Designerinnen. SUSAlabim hat ihren ersten Kleiderschnitt rausgebracht. Ein asymmetrisches Kleid, oben eng anliegend unten weit schwingend. Und je nach Stoff wirkt dieses Kleid immer unterschiedlich. Ich bin total begeistert, nicht nur, weil ich ein bisschen am Entstehungsprozess teilnehmen durfte, sondern auch weil ich den Schnitt so toll finde und ich schon ganz viele andere Kleiderprojekte zum Kleid Suzan im Kopf habe. SUSAlabim, lillestoff und auch Rosa P., die das geniale Online-Nähkurs-Video in Zusammenarbeit …

Egal!

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Als ich am Morgen Sonea zu Hause habe, weil ihre Schulbegleiterin ausfällt und ich so schnell keine Vertretung organisieren kann, denke ich noch „Egal – wir kriegen das schon irgendwie hin!“. Und tatsächlich beschäftigt sie sich weitestgehend alleine, stürmt zwischendurch aufgeregt in mein Arbeitszimmer, weil sie festgestellt hat, dass man das Mikrofon, das wir leihweise von Meine Spielzeugkiste da haben, super an ihren CD-Player anschließen und dann lauthals zum Playback mitsingen kann. „Egal“, denke ich. Hauptsache sie beschäftigt sich alleine, die schiefen Töne blende ich einigermaßen erfolgreich aus. Als sie einige Zeit später wieder ziemlich aufgeregt in mein Zimmer gerannt kommt und mich bittet „Schnell“ Schnell!“ gucken zu kommen „Schau, was ich für meinen Bruder geholt habe!“, werde ich schon ein wenig stutzig. Vielleicht wäre es günstiger gewesen einen Babysitter für den Vormittag zu engagieren. Derweil hat Sonea mal eben per Knopfdruck unsere iTunes Bibliothek um ein paar neue Filme erweitert. Okay… „Die Eiskönigin“ haben wir zwar bereits auf DVD, aber eine digitale Version schadet ja nicht, wenn man mal den fahrlässigen Umgang meiner Kinder mit DVDs …