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Mein Leben mit dem Besonderen #82 Luna

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Diagnosen: unklarer Symptomenkomplex mit Mikrocephalie, Epilepsie mit nicht klassifizierbaren Anfällen, CSWS-Syndrom (Epileptischer Status), Innenohrschwerhörigkeit bds, Wachstumshormonmangel mit Kleinwuchs frühkindlicher Autismus ADHS deutliche Intelligenzminderung kombinierter Entwicklungsrückstand Leukopenie unklarer Ursache Luna kann nicht sprechen, sich nicht allein an-und ausziehen, muss gefüttert werden, braucht Windeln und ist auf ständige Hilfe und Betreuung angewiesen. In einer kalten Januarnacht hat Luna beschlossen, dass dies der richtige Moment ist, um uns kennen zu lernen. Sie hat uns überrascht, eigentlich hatte sie noch ein bisschen Zeit – aber da war sie: klein, zerbrechlich und wunderschön. Ich musste sie ständig anschauen und war völlig überwältigt von ihr. Beim Hörscreening fiel auf, dass Luna nicht richtig hören kann. Egal, dachte ich, dann bekommt sie eben Hörgeräte. Die Zeit mit Luna war anstrengend und irgendwie nicht so, wie ich mir die Tage mit einem Baby vorgestellt habe. Luna hat ganz schlecht geschlafen, sie wollte nur auf meinem Arm sein, unsere Nächte haben wir sitzend im Schaukelstuhl verbracht. Und dann hatte Luna immer wieder komische Phasen, die ich nicht einordnen konnte. Sie schrie ganz merkwürdig, war …

Vater ist, was Du draus machst!

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

So lautet der Slogan der Väterkampagne des Familienministeriums zur aktiven Vaterschaft. Und genau darüber haben wir am Montag zusammen mit Ministerin Christina Kampmann im Familienministerium diskutiert. Das Problem an aktiver Vaterschaft sind ja nicht die Väter, denn da hat zum Glück inzwischen ein Umdenken stattgefunden und für die Kindererziehung ist nicht nur ausschließlich die Frau zuständig. Allerdings wird es spätestens aus unternehmerischer Sicht problematisch, wenn der Vater zum Beispiel die Elternzeit in Anspruch nehmen möchte. Das (unter Umständen)  nicht unbedingt verlockende Elterngeld kommt noch erschwerend hinzu. Es muss politisch gesehen noch einiges geschehen, damit eine aktive Vaterschaft vollumfänglich möglich ist und auch die Unternehmen die Väter dabei unterstützen. Unsere Nachbarländer, wie die Niederlande, Frankreich, aber auch Schweden zeigen zum Beispiel, dass auch Modelle möglich sind, in denen Job und Kinder sich gut und ohne schlechtes Gewissen vereinbaren lassen. Vereinbarkeit im Allgemeinen war ein großes Thema. Das schlechte Gewissen, dass Arbeitnehmer ihren Arbeitgebern gegenüber haben und der schlechte Ruf der eigentlich sehr wertvollen Teilzeitstellen. Vorrangig muss politisch noch einiges geschehen, damit berufstätige Eltern entlastet werden, damit …

Gemüsephobie

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

*Werbung* Während ich mir bei Sonea keine Gedanken darüber machen muss, dass sie mir vom Fleisch fällt, weil sie bei ihrer Nahrungswahl nicht allzu wählerisch und ein dankbarer Esser ist, der genüsslich alle Mahlzeiten mit einem „Schmeckt!“ kommentiert und hingebungsvoll Kartoffeln, Gemüse und Fleisch in sich hinein stopft, hampelt Ihr Bruder beim Essen rum und zieht ein Gesicht… wenn er nicht schon sauer davon gestapft ist, weil man drei Erbsen auf seinen Teller gelegt und ihn mit einem milden „Nur mal probieren“ bedacht hat. Und während ich mich in der Babyzeit von Sonea noch in die Küche gestellt und mühevoll Pastinaken- und Kürbisbrei gekocht habe, schwenkte ich beim Löwen direkt um auf BLW. Es gab also das, was auf den Tisch kam und alles wurde interessiert angelutscht und angenuckelt… oder eben auch nicht. Schon damals war die Liebe für Nudeln und später auch für Würstchen groß. Das hat sich bis heute nicht geändert und manchmal darf sogar ein klitzekleines bisschen Tomatensoße mit auf die Nudeln. Das höchste der Gefühle, denn außer Kartoffeln werden sonst sämtliche Gemüsesorten verschmäht. Beim …

Das Leben braucht Farbe!

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Letzte Woche haben Herr Sonnenschein und ich endlich den Film 24 Wochen im Kino gesehen. Er hängt mir immer noch nach. Und trotzdem kann ich jedem nur empfehlen ihn zu schauen. Ich finde diesen Film sehr wichtig, auch wenn das Ende unsagbar traurig ist und im Verlauf des Filmes sicherlich keine Augen im Kinosaal trocken geblieben sind. Ich musste an mehreren Stellen weinen. Gerade hatte die kleine Emma Geburtstag. Ihre Eltern haben von ihrem Extra und ihrem Herzfehler schon in der Schwangerschaft erfahren und sich trotzdem ganz selbstverständlich für ihr Kind entschieden. Wir haben Emmas Eltern bereits vor der Geburt kennengelernt, waren sie wenige Tage nach der Geburt und auch nach ihren Herz-OP’s besuchen. Eine aufwühlende und sichtbar zermürbende Zeit, voller Angst und Sorge. Sogar als Außenstehender hat man das gespürt. Aber heute sehe ich dieses aufgeweckte Kind, das sich ganz wunderbar entwickelt hat. Bekomme Videos von der Mama geschickt, wie Emma am Flügel sitzt und irgendwelche spontan selbstkomponierten Stücke spielt und dazu sing. Emma ist ein Kind voller purer Lebensfreude. Sie leidet nicht. Weder …

Mein Leben mit dem Besonderen #81 Mein Leben mit dem Nicht-Besonderen

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Ich bin Sonderpädagogin und möchte euch gerne erzählen, wie es dazu kam. Ich bin als älteste Tochter einer Mutter aufgewachsen, die immer Tageskinder hatte und immer auch behinderte Kinder betreut hat (Einmal war es auch die Mutter eines Kindes, die Epilepsie hatte), auch schon vor meiner Geburt. Ich bin also wirklich selbstverständlich mit behinderten anderen Kindern aufgewachsen. Meine erste Sandkastenfreundin war blind, zumindest behauptet meine Mutter das 😉 Im Kindergarten hatte ich auch Freunde – jetzt, als Erwachsene, fällt mir beim Betrachten von Fotos auf, dass zwei Kinder mit einer Körperbehinderung dabei waren. Ich erinnere mich an das eine Mädchen – nicht aber daran, dass sie eine starke Tetraspastik hatte. Auf Fotos fällt mir das heute sofort auf und im Nachhinein ergeben auch die Gespräche einen Sinn, die man als Kind so mitbekommen hat: Der Kampf, dass das Mädchen an einem regulären Töpferkurs teilnehmen durfte, dass das erwähnenswert war – ich hab es als Kind nicht verstanden und unter „Seltsamkeiten der Erwachsenen“ abgetan… Ich könnte viele viele Geschichten erzählen, von meinen alltäglichen Begegnungen mit „dem …

Herbstliebe mit ebbekids – oder mein Kind wird flügge *Verlosung*

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Ich liebe die Herbstzeit. Das war nicht immer so, denn es gab Phasen in meinem Leben, da erinnerte mich der Herbst Jahr für Jahr an eine sehr dunkle Zeit in meinem Leben. Ich schrieb vor einigen Wochen noch hier auf dem Blog darüber. Haken dran. Dabei haben mir vor allem meine beiden Kinder geholfen. Mit ihnen genieße ich jede Jahreszeit. Auch wenn die Zeit plötzlich nur so zu verfliegen scheint, wenn man eigene Kinder hat. Aber es ist immer wieder spannend und vor allem der Herbst und seine Launen zeigen sich immer wieder von einer wundervollen Seite. Ich liebe es, wenn die Blätter sich bunt färben, wenn man dick eingepackt durch das Laub schlurft oder aber bei einer heißen Tasse Kakao bastelt, backt oder einfach mit einem tollen Buch auf dem Sofa zusammenhockt und kuschelt. Herbstzeit ist Familienzeit und das mag ich sehr. Mit der Einschulung ist Sonea flügge geworden. Die rasante Entwicklung im letzten Jahr konnte ich meistens nur unkommentiert, mit offenem, staunenden Mund, beobachten. Mit dem zweiten Schuljahr scheint dieser Abnabelungsprozess in großen …

Löwenfreunde

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Heute Morgen gab es im Hause Sonnenschein bereits ein wildes Handgemenge zwischen Sonnenschein und Löwe. Ich habe ja immer den Eindruck, dass die beiden sich gefühlt den ganzen Tag streiten. Mich stört vor allem, dass es nicht nur bei der verbalen Auseinandersetzung bleibt, sondern es wird gehauen, geboxt und getreten. Und so oft wie wir predigen, dass sie das lassen sollen und hauen, schubsen und treten absolut gar nicht geht, hat es die Effektivität eines Zewa-Tuchs im Platzregen oder eben Zähneputzen mit Bonbon im Mund. Und dann bekomme ich von außen immer wieder die Rückmeldung, dass die Kinder so unglaublich lieb zueinander sind. Und tatsächlich, wenn sie sich unbeobachtet fühlen, gibt es ganz viel Plüsch. Dann laufen sie Händchen haltend durch die Gegend, spielen friedlich miteinander und sind die süßesten und friedlichsten Geschwister unterm Himmel. Soneas Extra ist Zuhause kein Thema und auch der kleine Bruder hat noch nie gefragt warum Sonea so ist, wie sie ist. Für ihn ist sie einfach Sonea. Meistens einfach eine ziemlich nervige, große Schwester, die genau weiß, welche Knöpfe …

Bagomania 2016 – zu Besuch bei Fond of Bags

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Ich habe eben nochmal nachgeschaut. Inzwischen zweieinhalb Jahre ist es her, dass ich den Ergobag und das Team von Fond of Bags kennenlernte. Seitdem ist eine Menge passiert. Zwischenzeitlich wurde nicht nur Sonea eingeschult, mit einem Ergobag Cubo natürlich, sondern das Unternehmen ist auch rasant gewachsen. Von vier Mitarbeitern vor sechs Jahren, auf 150 Mitarbeiter und inzwischen 7 Marken. Drei davon sind mittlerweile  weit bekannt: Affenzahn, Ergobag und Satch. Gestern war ich mit vielen anderen Bloggern zur Baggomania von Fond of Bags eingeladen und in Begleitung vom Löwen machte ich mich auf den Weg auf die andere Rheinseite von Köln. Eine lange Bahnfahrt und eine ungeplante Taxifahrt später (die Vogelsanger Straße ist eben sehr, seeeehr lang), waren wir da und es gab erstmal leckeres Frühstück für alle und jede Menge Small Talk mit vielen lieben Bloggern, wie Missbonnebonne, Beauty-Mami, everywhereigo, Elfenkindberlin  feiersun, nenalisi, stadtlandmama, mama-schulze, Herz und Liebe, mutterundsöhnchen, miramondstein, Mamaz, Schwesterliebeundwir, Annelie von von-ahoi, Frieda Friedlich, Jules kleines Freudenhaus, schaumzucker, ebbi und floot, Ich bin Dein Vater und maryreiliblog. Wie ich bereits in meinem aller ersten Beitrag über Fond of Bags berichtet hatte, …

Mein Leben mit dem Besonderen #80 Manchmal ist das Leben nicht rosarot

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Hallo! Ich bin Anne und möchte euch gerne einen Teil aus meinem Leben erzählen. Ein Teil aus meinem Herzen. Bis ich 24 Jahre alt war, hatte ich ein wunderbares rosarotes Leben. Eigentlich ist nie etwas Schlimmes passiert. Ich habe alle Prüfungen auf Anhieb bestanden, Abitur gemacht, eine Ausbildung an der Wunscharbeitsstelle bekommen – alles prima. Mit 23 Jahren habe ich meinen jetzigen Mann kennengelernt, nach 3 Monaten wurde ich gewollt schwanger. Das rosarote perfekte Leben. In meinem Kopf war wirklich alles rosa, denn ich erwartete ein Mädchen. Wir haben uns riesig gefreut. Ich hatte eine völlig normal und sehr gute Schwangerschaft. Bis der tiefschwarze Tag begann. Ich war in der 37. Schwangerschaftswoche, nur noch 3 Wochen bis unsere Kleine kommen sollte. Am 17. Mai 2011 um 8:30 Uhr hatte ich einen normalen Frauenarzttermin. Ich ging mit einem sehr unguten Gefühl zum Arzt. Irgendwas war komisch. Naja, aber vielleicht fühlt man sich auch mal im 9. Monat komisch. Es war so wenig Bewegung im Bauch. Vielleicht bilde ich mir das nur ein. Ich erinnere es noch …

Mamakarma

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Es ist gar nicht so lange her, da klagte ich mein Leid über meine eigenwillige Haarpracht und das Talent für Frisuren, die nicht das sind, was sie sein sollen. Oder wie auch immer. Vorgestern, es war bereits Zeit die Kinder ins Bett zu bringen. Die Schlafanzüge waren schon angezogen und ich war gerade dabei die Zahnbürsten vorzubereiten. Da kommt der Löwe aufgeregt angerannt und ich vernehme nur die Worte „…schneidet Haare…!“. Das war so ein Moment, in dem man nicht schnell genug dort sein kann, wo man sein möchte. Ich dachte nur „Nein! Nein! Nein!“ und fand dann meine Tochter in der Küche vor, umgeben von einer beachtlichen Pracht langer Haarsträhnen. (Für alle, die das Bild auf Instagram gesehen haben – es waren mindestens doppelt so viele Haare, wie auf dem Bild…). Das war so ein Moment, in dem ich still in mich hinein heulte und auch wenn Sonea meine Fassungslosigkeit trotzig mit den Worten „Ich will keine langen Haare mehr haben!“ kommentierte, glaube ich, dass sie insgeheim auch traurig über ihren neuen Stufenschnitt war. Allerdings …