Allgemein, Down-Syndrom, Pränataldiagnostik

Diagnosestellung – welche Worte gut tun und welche man besser vermeiden sollte

Auf den Tag genau sind heute 10 Jahre vergangen, seit dem Tag, an dem mir ein Kinderarzt im Krankenhaus die Diagnose Down-Syndrom mit allen Fakten und völlig schonungslos um die Ohren pfefferte. Soneas Papa war gerade auf dem Weg zu uns ins Krankenhaus. Voller Vorfreude auf seine beiden Mädels.

Es ist nicht so, dass ich während der Schwangerschaft keine Vorahnung gehabt hätte. Ich hatte sie im Kreissaal nach der Geburt und auch am Abend nach Soneas Geburt. Aber glücklicherweise wurde uns ein Tag geschenkt, in dem wir glückselig glaubten, es sei alles in Ordnung. Ein Tag als ganz normale, kleine Familie.

Dieser Moment, der Dir den Boden unter den Füßen wegreißt und sich die Welt für einen kleinen Augenblick aufhört zu drehen

 

Diesen Tag, diese abrupte Leere und Stille, die den Raum nach den knallharten Worten des Arztes füllte, dass ich instinktiv einfach nur mein Kind schnappte und den Raum verließ, werde ich nicht vergessen. Es fühlte sich alles so seltsam an und ich hoffte auch Tage und Wochen danach nur aus diesem scheiß Traum aufzuwachen. Aber ich schlief kaum und wenn schreckte ich kurze Zeit später auf, verwirrt, warum ich so traurig war. Bis es mir wieder einfiel und mich wie ein schwerer Umhang umhüllte.

Seit diesem Tag hat sich so vieles geändert. Wir haben uns verändert. Nicht nur Sonea ist zu einem großen Mädchen heran gewachsen, die uns allen und der ganzen Welt zeigt, dass sie so viel mehr ist, als nur ein Mädchen mit einem Extra-Chromosom. Dass sie nicht “die Intelligenz eines Schwachsinnigen haben wird”, wie es uns jener Arzt damals prophezeit hat. Denn es gibt so viel Intelligenz abseits von messbaren Quotienten. Und vor allem haben wir gelernt, tolerant und verständnisvoll zu sein für so vieles und viele.

Ärzte und Pflegepersonal machen einen großartigen Job, retten Tag für Tag Menschenleben und müssen sich mit Schicksalen auseinander setzen, an denen andere Menschen zerbrechen. Leider ist mangelnde Empathie keine Seltenheit, wie ich in den vergangenen Jahren im Gespräch mit vielen Menschen erfahren durfte. Gerade im Zusammenhang mit der Pränataldiagnostik eine Diagnose. Sicherlich kein einfacher Part für den Überbringer dieser Nachricht.

Aber es sind die Worte, die sich ein Leben lang ins Gedächtnis brennen werden. Die Worte, denen man in diesem Moment schutzlos ausgeliefert ist, weil sie einen überrumpeln und in einem besonders empfindsamen Moment eiskalt erwischen. Insbesondere dann, wenn es um das eigene Kind geht. Ich glaube, da multiplizieren sich Worte und ihre Auswirkung um ein Vielfaches.

In den vergangenen Jahren habe ich oft darüber nachgedacht diesen Beitrag zu schreiben, es dann aber gelassen, weil ich niemanden anprangern, sondern einfach nur ein Bewusstsein dafür schaffen möchte, was Worte anrichten können. Aber vor allem: was es in einem solchen Moment tatsächlich an Worten braucht.

Ich bin auf Ewig der Schwester Heidi dankbar, die mir damals nach diesen knallharten Fakten des Arztes aufs Zimmer folgte und mir mit ihren tröstenden Worten Zuversicht gab. Und dann war da Renés Tante, die am nächsten Tag ins Zimmer kam, an Soneas Beistellbettchen trat und sie wortlos anschaute. Ich, deren Gesicht und die Augenlieder vom Weinen völlig aufgequollen war, sagte “Weißt Du schon…”, aber sie unterbrach mich “Ja, aber das ist doch ganz egal. Das sind Sonnenschein-Kinder”.

Und auch wenn ich dieses “Sonnenschein” Klischee heute als Mutter eigentlich gar nicht mag, war es mitunter das Schönste, was ich nach dieser Diagnose zu hören bekam “Sonnenschein-Kinder” inmitten der starren und schonungslosen Kälte die von der Diagnose ausging, die wie ein Fluch auf den anfänglichen Zauber lastete. “Sonnenschein-Kinder”, wie ein helles, warmes Licht, das einem einen kleinen Funken Hoffnung und Zuversicht gab. Deshalb war damals auch ganz schnell klar wie dieser Blog heißen soll.

Worte, die einen auf Ewig verfolgen und sich ein Leben lang ins Gedächtnis brennen

 

Auf Instagram habe ich vor ein paar Tagen eine kleine Umfrage gestartet und Zitate gesammelt, die bei der Diagnosestellung oder im Zusammenhang mit dieser gefallen sind. Aber ich habe auch gefragt welche Worte einem gut getan haben, so wie es bei mir damals die “Sonnenschein-Kinder” waren. Die Antworten fasse ich Euch hier einmal zusammen.

Mein persönlicher Tiefpunkt war der Satz “Das ist manchmal halt so, dass Kinder mit Behinderung aufhören zu atmen und versterben”. Damals war unser Sohn 3 Jahre alt und wir waren bei diversen Ärzten wegen seiner Atemaussetzer. Das war, bevor seine Epilepsie diagnostiziert wurde. Dieser Satz hat mich in furchtbare Ängste und in eine Depression gestürzt.

Anni von juls_grosse_liebe

 

“Organisch ist sie gesund, aber sie hat das Down-Syndrom. Aber Sie können alles mit ihr machen. Auch rausgehen!”

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Mein Kind bekam mit 9 Jahren die Daignose atypischer Autismus. Eine Bekannte meinte danach “Oh, jetzt hast Du ein behindertes Kind, das muss doch schlimm sein!”. Das ich über die Diagnose erleichtert war, verstand sie nicht. Das wir aufgeatmet haben, weil wir endlich eine Erklärung für sein Verhalten und seine Schwierigkeiten haben, war vielen nicht klar.

Manu

 

Als meine Tochter vor knapp Jahren einen Unfall hatte, sagten die Ärzte, sie rechnen mit dem Schlimmsten und ich solle mich verabschieden. Ich bin dann zu ihr und habe ihr gesagt “Und Du wirst kämpfen!”. Darauf sagte der Arzt “So habe ich das aber nicht gemeint.” Darauf ich “Aber ICH!”.

Nach einer Woche, als sie außer Lebensgefahr war, aber im Koma lag, sagte der Arzt “Falls sie aufwacht, wird sie eine Matschbirne sein”.

Nach sieben Wochen ist sie aufgewacht und war keine Matschbirne…

naneswelt2

 

Der Humangenetiker fragt meinen Mann und mich zuerst “Sind Sie verwandt!”

michaelakastl

 

Diagnose eines Arztes auf der Intensivstation: “Tja, also wenn Sie meine Meinung hören wollen: wenn da nur eine Lernbehinderung bleibt, haben Sie nen 6er im Lotto. Gehen Sie mal von ner Schwerst- Mehrfachbehinderung aus, wenn er das überhaupt überlebt.

Das war die “Diagnose” von unserem Sohn vor 6 Jahren und ganz egal, ob der Arzt mit dieser, ungefragt an den Kopf geworfenenen Prognose, nun recht oder unrecht behalten hätte, das Leben eines Kindes ist doch tausendmal wertvoller als ein 6er im Lotto, ganz gleich mit welcher Diagnose.

Aber positiv möchte ich hervor heben, nachdem wir uns unter der Bearbeitung mehrerer Ärzte mit all unserer verbleibenden Kraft für eine Entlassung auf eigenes Risiko entschieden hatten, kam einer der Ärzte nochmal zu mir ins Zimmer und sagte: “Wenn das mein Kind wäre, ich hätte genau so entschieden. Aber das darf ich Ihnen ja nicht sagen”.

milykka

 

Die Diagnose wurde uns zwar eigentlich recht gut vermittelt. Es sollte aber das Ergebnis der Humangenetik abgewartet werden, da unser Sohn relativ wenige Marker hatte und sogar manche Ärzte Zweifel hatten. Allerdings kam am Tag der Entlassung vom Oberarzt der Satz: “Sollte sich der Verdacht jetzt nicht bestätigen, wäre Ihnen das Wochenbett ganz schön versaut worden”.

Anonym

 

Meine Tochter hat starke Neurodermitis und die Ärztin sagte, als sie sie sah: “Hmm, das ist natürlich eine Katastrophe!”. Ein Wort, dass man keiner Mama und niemandem in Zusammenhang mit einem Kind hinknallen sollte. Ich war zu diesem Zeitpunkt nervlich nicht sehr stark und diese “Katastrophe” hat mich noch lange verfolgt. Meine Tochter war zu dem Zeitpunkt 5 Monate alt und alles andere als eine Katastrophe.

Anonym

 

Die Worte des Arztes bei der Untersuchung meines drei Tage altem Babies, welches mit einem komplexen Herzfehler geboren wurde, haben sich eingebrannt. Er sagte uns, es gäbe drei Möglichkeiten: 1. Transplantation ist nahezu unmöglich, da es kein passendes Herz geben wird. 2. Operation, was hieße, dass mein Sohn immer krank wäre und oft in der Klinik. Oder 3. nichts machen.

Ich fragte “Nichts? Was passiert dann?” und er “Dann erstickt er halt”.

Entsetzt haben wir das abgelehnt, denn unser Sohn sollte seine Chance bekommen. Inzwischen ist er 17 Jahre alt, sucht gerade eine Lehrstelle und war mehr wegen Platzwunden mit Gehirnerschütterung im Krankenhaus als wegen dem Herzen.

Silvia

 

Unsere ersten beiden Kinder sind ohne Schilddrüse auf die Welt gekommen. 5 Tage nach der Geburt bekam ich zu Hause vom zuständigen Kinderarzt einen Anruf, der mir dies in einem Satz mitteilte. Ich verstand kein Wort, war auch völlig k.o., weil ich spürte, dass etwas nicht stimmt. Er trank nicht an der Brust und schlief fast 24 Stunden am Stück. Ich also am Telefon “Wie bitte? Ich verstehe das nicht…”. Daraufhin der Arzt “Gehen Sie zum Kinderarzt. Es besteht die Möglichkeit, dass Ihr Kind schwachsinnig wird!!!”

BÄHM! Das ist jetzt 14 Jahre her. Ich erinnere mich an den Satz als hätte ich ihn vor 3 Minuten gesagt bekommen. Was diese Art und Weise mit mir gemacht hat, kann ich ganz schwer in Worte fassen.

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Mir hat der Arzt meiner kranken Tochter auf der Intensivstation als ich sie das erste Mal gesehen habe gesagt “… es kann sein, dass sie in den nächsten Tagen stirbt. Gucken wir mal wie’s läuft…”. Und dann ging er einfach aus dem Raum raus.

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Uns hat man einem Tag nach der Geburt gesagt “Ihre Tochter ist schwer krank. Sie hat eine sehr seltene Fehlbildung und einen Herzfehler. Ich verstehe nicht, dass man das nicht vorher gesehen hat, Sie hätten bis zum 9. Monat abtreiben können”.

Ein Schock. Wie kann man Eltern so etwas sagen. Selbst, wenn ich es gewusst hätte, hätte ich mich für meine Tochter entschieden.

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Mein Arzt sagte mir damals, als ich mich entschieden habe den verstorbenen Zwilling nicht ansehen zu wollen “Na das ist doch nicht so schlimm. Der sieht ja nicht aus wie ein Zombie, aber wie eine Wasserleiche. Er ist ja schon ein bisschen länger tot in Ihrem Bauch gewesen. Das sieht man ihm schon an.”

Eine andere Ärztin fragte mich, was ich mir denken würde. Schließlich sei das Krankenhaus keine Aufbewahrung für tote Kinder. Da müsse ich mich jetzt auch mal um einen Bestatter kümmern.

Anonym

 

Meine Schwester (11) hat auch das Down-Syndrom. Ich liebe sie über alles und alle, die sie kennen auch. Allerdings, wenn man darüber mit anderen spricht, kommt häufig der Satz “oh, das tut mir aber leid.”

Ich kann es nicht mehr hören! Was soll das? Was soll da jemandem leid tun? Meine Schwester ist der liebste Mensch, den ich kenne. Sie ist super selbständig und hat mehr Empathie als viele Menschen, die ich kenne. Das muss einem nicht leid tun, denn da ist nichts schlimmes dran.

Das Schönste hingegen, was ich bisher dazu gehört hab “Der liebe Gott kann keine Behinderungen verhindern, aber er kann diese Kinder in die richtige Familien geben.”

küstenkindxx

 

Als mein Sohn gerade die erste Nacht nach dem OP-Zwischenfall überlebt hatte, sagte der Arzt (und das, obwohl niemand weiß ob und was er mitbekommen hat) “Suchen Sie schon mal nen guten Pflegeplatz für Ihren Sohn. Das wird nix mehr!”. Das war für mich damals so ein Schock, auch weil ich dachte, wenn er das jetzt verstanden hat, gibt er gleich auf.

Positiv sind mir dagegen die Worte einer Schwester in der Rehaklinik in Erinnerung geblieben. Sie sagte zu mir “Sie dürfen nicht auf die ganze Straße sehen, sondern immer nur auf den nächsten Schritt”.

Das hat mir unwahrscheinlich Kraft gegeben und danach leben wir noch heute.

Daniele von lillestoff

 

Mir hat man gesagt, ich solle mir überlegen, ob ich meine Tochter behalten möchte. Noch ist sie süß, aber das bleibt nicht so. Einen Preis würde ich sowieso nie gewinnen.

Das mit 22 Jahren zu hören war bitter.

Eine Stunde vor der Geburt meiner Tochter wurde ich von der Chefärztin des Krankenhauses gefragt “Was sind sie für eine verantwortungslose Mutter so ein krankes Kind auf die Welt zu bringen”.

Anonym

 

Ich war mit dem zweiten Baby bei der Kinderärztin zur U-Untersuchung. Sie sagte dann “Alles bestens entwickelt. Das ist doch auch schön, nachdem man SO EIN erstes Kind erlebt hat, oder?!”

lillemo

 

Nach der Entbindung: “Gucken Sie sich Ihr Kind an, fällt Ihnen etwas auf?”… mein erster Blick waren die süßen Mandelaugen… “Mhm, ja, er sieht aus, als hätte er das Down-Syndrom”, sagte ich.

“GENAU diese Vermutung haben wir auch.” Aufzählung der Nackenfalte, breiter Nasenrücken. kleine Ohren usw. #INYOURFACE

Mit dieser Info wurde ich alleine gelassen und durfte es meinem Mann am Telefon “beibringen”, der gerade unseren Umzug meisterte.

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Chefärztin im Krankenhaus: “Ihr Kind hat das Down-Syndrom. Wir machen einen Test, aber da irre ich mich nicht, das weiß ich zu 100 Prozent. Vielleicht kann sie mal schöne Bilder malen.

Hebamme: “Warum weinen Sie denn? Sie haben doch schon zwei gesunde Kinder.”

Ärztin im SPZ: “Reicht, wenn sie laufen lernt. Tänzerin wird sie eh nicht.”

Nachbarn “Oh, sie sieht ja ganz normal aus!”

Notdienst “Aber das ist nicht Ihr Kind, oder?”

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Sowohl meine damalige Hebamme und unser Kinderarzt waren ganz pragmatisch: “Frau A., Sie haben jetzt erst einmal ein Baby und das braucht, wie alle anderen Babys auch, erst einmal Essen, frische Windeln und viel Liebe. Alles andere kommt dann mit der Zeit!“ – Recht hatten sie.

Jetzt komme ich zum Eigentlichen, was mir bzw. uns dann ca. vier Monate nach der Geburt, nachdem ich mich gerade so wieder in die Normalität zurückgekämpft hatte, passiert ist: Wir hatten einen Termin bei bei einem sehr bekannten Arzt (im Nachhinein weiß ich gar nicht mehr, wieso wir einen Termin vereinbart hatten). Seine Begrüßung: „Na, auch die Arschkarte gezogen?!“ Im weiteren Gespräch hat er uns dann mitgeteilt, dass Maja niemals lesen und schreiben können würde.

inzwischen ist meine Tochter in der 6. Klasse, kann singentnehmend lesen (Bibi und Tina sind die Favoriten) – mein persönliches Ziel ist erreicht, auch wenn der Weg dorthin teilweise recht mühsam war.

Anonym

 

Der Arzt stand vor mir, links und rechts neben ihm eine Krankenschwester. Ich bekam einen Stuhl mitten im Raum. Mit dem Rücken saß ich zum Inkubator meiner Tochter. Der Arzt ratterte seinen Text herab: “Ist Ihnen Trisomie 21 ein Begriff? Down-Syndrom? Mongoloismus? Man weiß nicht, ob sie irgendwann spricht oder läuft. Sie können sie fördern, aber auch zur Adoption frei geben.”

Ich war mehr als verwirrt, schwankte zwischen endloser Liebe zu meiner Tochter und der Angst es meinem Mann zu sagen…

Doch der blieb ruhig, nahm mich bei der Hand und brachte mich zu meiner Tochter. Er setzte mich auf den Stuhl neben den Inkubator, zog mir mein Oberteil aus, nahm die Maus raus und legte sie mir auf die Brust. Ich musste sie ganz fest an mich drücken, sie war doch trotzdem mein Baby! “Schau, sie hat zwei Arme, zwei Beine, einen Kopf, alles was sie zum Leben braucht! Alles andere bekommen wir zusammen hin.”

Von da an war klar, wir rocken das!

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Wir haben die Diagnose damals in der Schwangerschaft durch das Genetikum Stuttgart erhalten: “Leider muss ich Ihnen mitteilen, dass Ihre Tochter Trisomie 21 hat. Ich sehe gerade, Sie sind schon in der 30. Schwangerschaftswoche. Es tut mir sehr leid, da können Sie ja gar nichts mehr machen.”

Der Pränataldiagnostiker hingegen war professionell sachlich. Seine Frau war die liebe Seele in der Praxis und hat uns direkt einen Kontakt zu einer Familie mit DS Kind vermittelt. Das fand ich super!

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Ich war 25 und mit einer Trigeminusneuralgie im Krankenhaus. Nach einer Lumbalpunktion eröffnete man mir, dass ich wohl MS habe. Ich reagierte mit Tränen.

O-Ton der Ärztin “Stellen Sie sich nicht so an. Sie sind ja nicht die Einzige, die das hat.”

Es war erstmal nur eine Verdachtsdiagnose bis zum nächsten Schub, welcher dann vor zweieinhalb Jahren folgte. Damit war die Diagnose gesichert und die junge Ärztin im Krankenhaus druckste herum welches Ergebnis das MRT brachte. Als ich “das Kind beim Namen nannte” schien sie erleichtert es nicht selbst formulieren zu müssen. Ich verstehe nicht, warum auf solche Dinge im Studium nicht eingehend eingegangen wird. Man ist ja leider kein Einzelfall damit.

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Die richtigen Worte, wenn jedes einzelne Wort zu viel sein kann

Ärzte sind natürlich keine emotionalen Eisklötze und diese Beispiele zeigen was unbedachte Worte für Folgen haben können. Natürlich kann man nicht erwarten, dass Ärzte mit einem weinen und in gewisser Weise müssen sie sich auch selbst schützen, denn sie werden täglich mit schweren Schicksalen konfrontiert. Was aber dennoch möglich ist, dass es auch anders geht und es manchmal eben nicht knallharte Fakten braucht, sondern wenige, wohl bedachte Worte vollkommen ausreichen und Trost spenden können, wurde in einigen Beispielen oben schon genannt. Hier kommen abschließend noch ein paar weitere.

Unser zweites Kind kam in der 26. Woche still zur Welt. Wir waren damals in der Uniklinik in Ulm und ich war froh, dass ich damals eine so tolle Hebamme hatte, die unseren Sohn ganz normal behandelt hat. Sie meinte, er sei ein hübscher Kerl.

Diese Frau hat mir mit ganz wenigen Worten so unheimlich geholfen und Halt gegeben. Worte können so grausam, aber auch so hilfreich sein.

Anonym

 

Ein Kinderarzt in der Klinik sagte zu uns: “Natürlich wird Ihr Kind wohl keine Uniprofessorin werden, doch das werden die wenigsten. Aber sie wird auch kein Schwerverbrecher und das ist doch schon ein beruhigender Gedanke. Alles dazwischen ist möglich.

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Ich bin Ergotherapeutin und war schwanger während meiner Ausbildung. In der Kinderheilkunde habe ich viel über Kinderkrankheiten und Behinderung erfahren. Da musste ich nochmal schlucken. Ich habe eine Kollegin gefragt, was ich denn machen soll, wenn ich ein behindertes Kind habe. Sie hat geantwortet “Es lieb haben”. So einfach und gut, das hat mich getragen.

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Als ich mich entschieden habe meinen Sohn zu bekommen hat meine Schwägerin gesagt “Weißt Du, auch wenn Du Dich noch nicht freuen kannst, ICH freue mich, nochmal Tante zu werden.
Auch meine Frauenärztin hat sich gefreut und gesagt, egal was ist, sie ist für mich da.”

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Mein toller Frauenarzt sagte mir bei meinem ersten Kind (was es leider nicht auf diese Welt geschafft hat), dass es ein besonderes Kind wird. Mit besonderen Bedürfnissen, anderen Sichtweisen, anderem Aussehen… einfach ein bisschen jenseits der Norm. Aber ein Kind, was Liebe, Zuwendung und alles andere braucht, wie jedes Kind auf dieser Welt.
Das fand ich damals so warm und liebevoll. In dem Moment war es alles nicht ganz so schlimm. Diese Worte kamen zum richtigen Zeitpunkt.

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Wir gehören zu den Glücklichen, die auf überwiegend empathische Ärzte getroffen sind. Sie haben uns gesagt, dass mit Liebe und Förderung alles möglich ist und wir aufgrund der Diagnose nicht weniger Freude an unserem Baby haben werden.

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Sehr tröstend war eine Schwester, die mit Träne im Augenwinkel an uns vorbei lief und sagte “Glauben Sie mir, wir tun alles für ihn!”. Und auch die Oberärztin, die in der Nacht nach der OP extra für Paul in der Klinik geblieben ist, um nach ihm zu sehen.

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Noch ein paar Worte…

Noch einmal möchte ich betonen: dieser Beitrag soll kein Anprangern oder dergleichen sein, sondern lediglich ein Bewusstsein dafür schaffen, was Menschen im Moment einer Diagnosenüberbringung wirklich gut tut. Welche Worte tröstend sein können und welche man definitiv vermeiden sollte. Soneas 10. Geburtstag wühlt gerade nochmal einiges in mir auf. Vielleicht sind es aber auch die ganzen Schicksale und traurigen Dinge, die ich von Euch in den vergangenen Tagen zu lesen bekommen habe.

Die Kommentarfunktion für diesen Beitrag habe ich bewusst deaktiviert, weil jeder seine eigene Meinung hat und ich keine Diskussion möchte, die in irgendeiner Weise ausartet. Ich hoffe, das versteht Ihr. Sehr gerne könnt Ihr mir persönlich schreiben.