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Ein Anruf – alle Adventspläne durchkreuzt

Ich liebe die Vorweihnachtszeit, obwohl es nicht gerade meine Schlafreichste Zeit ist, weil ich 1.000 Dinge zu erledigen habe. Tagsüber bis tief in die Nacht. Und am nächsten Tag wieder von vorne.

Vielleicht liebe ich gerade deshalb die Gemütlichkeit dieser Zeit und weiß die stillen Momente umso mehr zu schätzen. Man ist viel mehr mit Menschen zusammen, die man mag und für die das restliche Jahr einfach zu wenig Zeit bleibt.

Ich liebe es den ganzen Tag Weihnachtslieder rauf und runter zu hören. Dänische Weihnachtslieder aus meiner Kindheit. Weihnachtslieder, die die Kindheit meiner Kinder prägen werden. Aber auch Weihnachtslieder, die auf den Weihnachtslieder-Index gehören, weil sie in den vergangenen Jahrzehnten einfach zu viel gespielt wurden. Egal, an Weihnachten darf es immer ruhig ein bisschen mehr sein.

Und statt einfach mal besinnlich zu sein und mich auf das Nichtstun zu konzentrieren und zu entschleunigen, kündige ich für die Weihnachtsfeier in der Schule noch einen Kuchen an und trage einen Termin nach dem anderen in den Kalender ein, dass ich morgens schon Meldungen bekomme, wie „Passen Sie heute gut auf sich auf! Sie haben viele Termine!“.

Während mein Terminkalender scheinbar besorgt um meine Gesundheit ist, mache ich mir eher Gedanken um Soneas.

In der Schwangerschaft mit Vincent ließ ich Sonea das erste Mal auf Lebensmittelunverträglichkeiten testen. Eher prophylaktisch, weil man liest ja so einiges an möglichen Begleiterkrankungen bei Menschen mit Down-Syndrom.

Damals war dann tatsächlich einer der beiden Zöliakie-Werte erhöht. Bei einem zweiten Blutbild gab es dann jedoch wieder Entwarnung. Obwohl es, wenn man genauer darüber nachdenkt, immer eindeutige Symptome gab, die auf eine Zöliakie hindeuteten könnten. Nicht nur ständige Durchfälle, sondern auch Müdigkeit (trotz ausreichendem Schlaf) und Reizbarkeit.

Nun man findet immer Gründe für irgendein Verhalten. Aber irgendwie hatte ich den dringenden Wunsch noch einmal ein ausführliches Blutbild machen zu lassen. Und dann kam anschließend der Anruf vom Arzt, dass wieder jener Wert erhöht sei und man das bei der nächsten Schilddrüsenkontrolle (Sonea hat eine Unterfunktion) noch einmal kontrollieren lassen sollte.

Ich muss dazu sagen, wenn es nicht wirklich dringend akut ist, versuche ich Sonea jede Blutabnahme zu ersparen. Sie wird zur Furie, muss von mehreren Personen festgehalten werden, schreit die Praxis zusammen und mir bricht es jedes Mal das Herz.

Die letzte Blutabnahme ist nun zwei Wochen her. Ich hatte mir für den Tag frei genommen. Zum einen, weil mich diese Termine jedes Mal fix und fertig machen und zum anderen, weil ich mal ein bisschen Ordnung nach dem Renovierungschaos schaffen wollte.

Und dann war diese Blutabnahme so entspannt, dass alle sichtlich verblüfft waren, jeder aber versucht hat sich das nicht allzu sehr anmerken zu lassen. Nach einer kleinen Ankündigung von Sonea, dass sie Spritzen hasst und Blutabnehmen hasst, überhaupt alle hasst, die sie anfassen wollen und in der Ecke sitzen bleibt, bis sie eine Meerjungfrau wird, legte sie sich völlig selbstverständlich hin, den Kopf in meinen Händen und streckte der Ärztin die Hand hin, während sie mit der anderen die Augen zudeckte. Beim Pieks kam nur ein „autschi!“ und das war es.

Autschi. Sie wird groß und an dem Morgen ist sie über sich hinaus gewachsen. Mal wieder.

Als ich später in der Insta-Story davon erzählte, bekam ich so viele liebe Nachrichten und Hilfs-Angebote von Leuten, die bereits bestens im Thema Zöliakie sind. Einer der Momente, die mich hoffen lassen, dass dieses Internet doch ein guter Ort ist.

Irgend jemand schrieb noch, dass bei Menschen mit Down-Syndrom gerne mal bei einer Schilddrüsenunterfunktion eine Zöliakie ebenfalls mit im Spiel ist.

Die Woche über verdrängte ich den Gedanken, dass die Blutwerte besondere Auffälligkeiten mit sich bringen könnte. Ich plante schon fleißig die erste Plätzchen-Backschlacht mit den Kindern und witzelte noch mit meiner Freundin Nina rum, die auch gerade ganz frisch im Thema ist, weil ihre Tochter vor zwei Wochen eine Zöliakie diagnostiziert bekommen hat.

„Ich komm dann auf Dich und Dein Plätzchenrezept zurück, wenn es sich bei uns auch bestätigt!“ hatte ich ihr mit einem Augenzwinkern geschrieben. Oder aber es beschrien…

Am nächsten Tag kam dann der Anruf vom Arzt, dass das Blutbild keine Zweifel an einer Zöliakie lässt. Beim Zöliakie-Test wird das Blut auf Immunglobuline getestet. Dabei handelt es sich um Antikörper, die sich gegen ein Enzym in der Darmschleimhaut richten, das für die Verarbeitung des Glutamins, welches im Gluten enthalten ist, zuständig ist. Bei einer Zöliakie bildet der Körper Antikörper gegen dieses Enzym. Diese Antikörper attackieren das Enzym, worauf es zu Entzündungen der Darmschleimhaut kommt.

Darüber hinaus bildet das Immunsystem bei Menschen mit Zöliakie ebenfalls Antikörper gegen die Bindegewebsschicht in der Darmwand. Dies führt dazu, dass die Zotten der Darmwand abgebaut werden.

Also das reinste Chaos. Damit kennen wir uns ja eigentlich bestens aus. Trotzdem hätte es niemanden schlimmer treffen können, als Sonea. Ich kenne keinen Menschen, der so gerne isst, wie sie. Auch, wenn man sie immer ein bisschen bremsen muss, gibt es nichts schöneres als dieses Kind beim Essen zu beobachten.

Und dann ist dieses Gluten eben auch in ziemlich vielen Lebensmitteln enthalten. Nicht nur in Backwaren, in denen Mehl verarbeitet wurde, sondern auch in Nudeln und unter Umständen eben auch in Schokolade, Wurst, Pommes, Ketchup, Senf, Brühe und sogar Eis.

Aber sie ist zum Glück nicht alleine, denn eine Zöliakie ist oft genetisch veranlagt. Soneas Papa hat die gleiche Problematik, auch wenn es nie eindeutig diagnostiziert werden konnte. Fakt ist aber, dass es ihm deutlich besser geht, wenn er auf Gluten verzichtet.

Auch bei Sonea stellen wir nach nur wenigen Tagen der glutenfreien Ernährung merklich eine Veränderung fest. Ich möchte an dieser Stelle gar nicht weiter ins Detail gehen.

Wenn etwas anders ist, stellt man sich manchmal gar nicht die Frage, ob es normal ist, weil man es anders nicht kennt. Bis es plötzlich anders ist. Normal eben.

Da sind sie plötzlich, die Selbstvorwürfe. Weil man dem Abwinken der Ärzte nachgegeben und nicht noch einmal nachgebohrt hat, schließlich gab es ja gewisse Auffälligkeiten im Blutbild. Und die Symptome waren doch offensichtlich. Und weil man blind war, obwohl der Papa doch die gleichen Beschwerden hat.

Manch einer kann sich sicherlich vorstellen was mir gerade im Kopf rund geht. Die Zöliakie ist für uns nicht das Problem. Es gibt wirklich dramatischeres. Und dank Soneas Papa ist es auch kein völliges Neuland mehr für uns. Auch wenn wir es nun noch einmal mit einer ganz anderen Intensität betrachten. Sonea ist nicht alleine, sie hat ihren Papa an ihrer Seite, der auch auf viele leckere Sachen verzichten muss.

Direkt am Abend nach dem Anruf unseres Kinderarztes sind die beiden Einkaufen gefahren. Neben Nudeln, Brot und Flohsamenschalen, landeten Kekse und glutenfreie Muffins im Wagen. Für die Schule, wenn mal ein Kind Geburtstag hat oder aber es mal außer der Reihe einen Snack gibt, den Sonea nicht essen darf.

Und da kreisen sie, meine Gedanken. Mein Kind an Weihnachten, das sich immer so schlecht beherrschen kann, wenn da ein Teller mit Lebkuchen und Süßkram steht. Sonea, die für Donuts sterben würde. Der Verzicht auf viele Dinge wird sicherlich erstmal nicht allzu leicht fallen.

„Sie wird sicherlich erstmal nicht vom Fleisch fallen, wenn sie mal auf etwas verzichten muss“ hatte ich noch der Dame des Offenen Ganztags am Telefon gesagt, als wir besprochen haben wie wir die Tage überbrücken, an denen sie in der Schule zu Mittag isst. Aber auch, wenn Sonea es an den ersten Tagen spannend fand, dass sie nun auch ihr eigenes Mittagessen mit in die Schule bringt, möchte ich auch nicht ihr trauriges Gesicht sehen müssen, wenn es für alle anderen Kinder Lasagne gibt (leckere glutenfreie Lasagneblätter haben wir nämlich noch nicht gefunden).

Soneas Bruder müssen wir dann auch noch testen lassen. Mit Kindern wird es eben nie langweilig. Wir schlagen also ein neues Kapitel auf. Aber wir sind nicht allein. Da seid Ihr, die Weltbesten Blog-Leser und einige Experten auf dem Gebiet Zöliakie (ich hoffe, ich habe das oben einigermaßen richtig erklärt). Ich freue mich auf den Austausch mit Euch und viele hilfreiche Tipps. Vielleicht gibt es dann ja auch mal das eine oder andere glutenfreie Rezept hier auf dem Blog.

16 Kommentare

  1. Huhu
    Guckt mal beim Kaufland die haben unglaublich viele glutenfreie Produkte. Ich habe die Diagnose auch seit knapp einem Jahr. Ich konnte mich sehr gut in Dein “ wenn es normal “ ist reindenken. Ich sage nur ein paar Monate später War ich überrascht was Alles besser war plötzlich. Drücke die Daumen!!

  2. Hanna sagt

    Hi Katharina,
    mein Bruder lässt Grüße ausrichten und empfiehlt Schähr Nudeln und für die Backschlacht Zimtsterne 🙂
    Ihr macht das schon!
    LG, Hanna

  3. Liebe Katharina,
    Aufgrund diverser Fälle von Weizenunverträglichkeit (glutenfrei ist ja automatisch weizenfrei) und Zöliakie in Familie und Freundeskreis, wird bei uns grundsätzlich nur glutenfrei gekocht und gebacken. Ist einfacher, als immer mitdenken zu müssen. Falls du Rezepte möchtest, teile ich gerne mit dir. Falls ihr zum „trösten“ eine Schachtel von unseren Weihnachtsplätzchen abhaben möchtet, geben wir euch auch gerne welche ab! Mein „richtige“ E-Mail-Adresse hast du ja eventuell noch?
    Gruß,
    Ricky

  4. Ach liebe Katharina, ich drück dich! Hier wird auch glutenfrei gekocht. Am besten funktioniert: Aus den Augen, aus dem Sinn! Also einfach den Donut heimlich in den Mund schieben 🙂
    Liebe grüße von Sabine

  5. Michelle sagt

    Ich wünsche euch ganz viel Kraft für die Umstellung. Ich weiß seit gut fünf Jahren von meiner Glutenunverträglichkeit, bekomme sofort eine Darmentzündung wenn nur Spuren irgendwo drin sind. Seit Anfang des Jahres wissen wir, dass die große Tochter (13) auf Weiten reagiert, endlich ist klar wo die unregelmäßigen Durchfälle herkommen und dass sie ständig krank ist. Ihre Lieblingsessen: Lasagne und Pizza. Ich bin es ja gewöhnt auf einiges zu verzichten, aber für sie war es schon schwer. Inzwischen hat sie sich einigermaßen daran gewöhnt und macht auch fast keine Außnahmen mehr. Es geht ihr einfach besser weizenfrei. Krank ist sie trotzdem noch ganz oft. Essbare glutenfreie Lasagneplatten habe ich jetzt im Biomarkt entdeckt. Felicia heißt die Firma und Pizza wird jetzt selbst gemacht mit dem glutenfreien Teig vom Bauckhof. Jetzt kommt bei ihr noch eine Neueodermitis dazu, nächste Woche ist der ausführliche Test, mal sehen was dann noch auf die rote Liste muss.
    Alles Gute euch, Michelle

  6. Ach man! Ich weiß, wovon du sprichst. Mein Sohn hat auch eine Zöliakie, diagnostiziert als er 3 war. Inzwischen, nach über drei Jahren wissen wir, dass auch ich kein Gluten vertrage.
    Steht für Sonea denn noch eine Gastroskopie an? Wir werden vom Kinderbauchzentrum in Kassel betreut und die machen das immer zur Sicherheit.
    Der Anfang ist schwer, gerade dieses versteckte Weizen wiezl zB im Dany Sahne oder Playdooh Knete, wo man es nie erwarten würde.
    Seid ihr mit den Lasagneplatten von Schärfe oder Hamermühle nicht zufrieden?
    Liebe Grüße

    • Das mit der Gastroskopie muss ich morgen mit unserem Kinderarzt besprechen.

      Ich weiß nur, dass wir für meinen Mann bereits Lasagneblätter von 3 verschiedenen Anbietern probiert haben, die gar nicht geschmeckt haben. Aber wir probieren noch einmal die von Schähr. Da schmecken uns die Nudeln auf jeden Fall allen gut.

      Liebe Grüße

      • Liebe Katharina, es kann auch sein, dass man sich einfach an den anderen Geschmack gewöhnt. Uns stört es nicht mehr und hier wird (obwohl der Mann und der Kleine keine Zöliakie haben) ausschließlich glutenfrei gekocht. Nur Brot dürfen sie beiden aus Kostengründen noch normales essen.
        Nudeln finde ich sind die von Barilla die Besten. Weil die einfach nicht pampig werden, sie so viele andere.
        Kennst du die Seite Tanja backt glutenfrei? Die ist besser als alle Koch- oder Backbücher. Der Pizzateig dort ist einfach großartig.
        Dass das Internet heutzutage viele Möglichkeiten des Austauschs bietet ist wirklich von Vorteil.
        Aber auch ich war zu Beginn am Boden zerstört und nur noch verunsichert. Kann dich und deine Ängste also absolut nachvollziehen.
        Aber ihr werdet das großartig meistern. Ganz sicher.
        Für Sonea kann ich sonst das Buch „Hamster Henri isst glutenfrei“ empfehlen. Toll aufbereitet!
        Liebe Grüße

  7. Ach meine Liebe,

    Ich weiß genau, wie du dich gerade fühlst. Als uns der erste Anruf vom Arzt zum Thema erreichte, da war ich auch völlig fertig und meine Kleine tut mir so leid, dass sie nun auf soviel verzichten muss, dass sie kennt und mag.

    Am letzten glutenhaltigen Tag, vor der Biopsie, habe ich ihr eine Packung ihrer absoluten Liebslingssüßigkeit gekauft und als sie das letzte gegessen hat, hat sie geweint und mir ist das Herz gebrochen bei ihrem Anblick…

    Nun wurschteln wir uns hier so durch. Die ersten Backversuche waren katastrophal und ich finde Brot noch eine Herausforderung, aber wir haben vier Dosen Weihnachtskekse gezaubert und wenn man es nicht weiß, dann merkt man nicht, dass sie glutenfrei sind.

    Hier in unserem kleinen Kosmos zu Hause läuft es ganz gut. Schwierig finde ich es außer Haus, weil die Möglichkeiten beschränkt sind und gleichzeitig die Versuchungen so groß…
    Sie muss es lernen auszuhalten, dass andere Dinge essen, die sie auch gerne hätte, aber einfach nicht mehr darf. Diese Erfahrung hätte ich ihr gerne erspart…

    Fühl dich gedrückt und knutsch mir die Zwerge!

    Liebe Grüße, Nina

    • Aber weißt Du was das Schöne daran ist? Wenn wir uns gegenseitig besuchen, ist jeder immer auf den anderen bestens vorbereitet. Und ich kann mir vorstellen, dass Sonea und Deine Maus es auch toll finden, wenn sie sehen, dass da noch jemand im gleichen Alter ist, der auch dieses blöde Gluten nicht verträgt.

      Aber das mit der Lieblings-Süßigkeit tut mir so leid. Ich weiß auch noch nicht wie Sonea es auffassen wird, wenn ich ihr erkläre, dass Donuts auch Gluten enthalten.

      Liebe Grüße
      Katharina

  8. Ulrike sagt

    Ich scheue mich noch davor mich und meine große Tochter testen zu lassen – habe aber so eine Ahnung 🙈…und nur Angst vor dem Ergebnis und der gefühlt Riesenumstellung, die damit einhergehen würde! Zur Not melde ich mich bei dir und ja – leckere, glutenfreie Rezepte wären dann super!!

    Euch eine besinnliche und leckere Adventszeit ✨

    • Ich glaube, wenn man sich einmal dran gewöhnt hat und die Umstellung sich eingespielt hat, ist es alles nicht mehr so dramatisch. Für Kinder ist es oft noch leichter als für uns Erwachsene. Testen lassen solltest Du sie bei einem Verdacht unbedingt, da eine unbehandelte Zöliakie auch schwere gesundheitliche Folgen haben kann. Und bis ihr das durch habt, habe ich mich schon ein bisschen in die Materie eingelesen, dann stehe ich Dir gerne zur Seite, sollte sich Dein Verdacht bestätigen.

      Liebe Grüße und eine wunderschöne Adventszeit auch für Euch.

  9. Ellie sagt

    Das tut mir leid, dass ihr diese neue Herausforderung bewältigen müsst – gut, dass es nicht ganz neu für euch ist. Ich wünsche euch gute Nerven und Sonea möglichst wenig Frust über diese Einschränkung. Und ich hoffe, du kannst die Selbstvorwürfe bald loslassen.

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