Allgemein, Down-Syndrom, Familienleben, Lillestoff, Werbung
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Sei immer Du selbst…

… selbst, wenn Du ein Einhorn sein kannst.

Auch, wenn das Down-Syndrom in unserem Alltag wenig Beachtung findet, ist es doch da.

Es ist nicht so, dass andere Kinder nicht wüssten, dass Sonea anders ist und es ist auch nicht so, dass es sonst niemandem auffällt.

Einhorntraum von SUSAlabim – Lillestoff

In erster Linie ist Sonea einfach sie selbst. Das macht sie aus. Und trotzdem gibt es Fragen. Meist unausgesprochen, aber mir ist es dennoch lieber, dass sie gestellt werden. Denn nur wenn man darüber redet, kann man für ein offenes und selbstverständliches Miteinander sorgen und Vorurteilen vorbeugen.

Sonea weiß, dass sie selbst anders ist. Und das ist gerade für sie ein großes Problem. Sie möchte nicht so sein, wie sie ist und schlüpft immer wieder in fremde Rollen. Meistens sind es starke und sehr beliebte Charaktere.

Auch, wenn wir sie immer wieder darin bestärken, dass wir sie lieben, genau so wie sie ist und sie auch gar nicht anders haben wollen.

Einhorntraum von SUSAlabim – Lillestoff

Aber in dem Alter möchte man wohl vor allem einfach eins sein: besonders cool. Die Chromosomenzahl ist dafür nicht ausschlaggebend.

Neulich fragte mich mein Patenkind aus dem Nichts heraus „Merkt Sonea eigentlich, dass sie ein bisschen behindert ist? Und wie ist das für sie?“.

Ich erklärte ihr, dass das gerade tatsächlich ein großes Thema bei Sonea sei, das sie deutlich frustriert und sie sich durch die Entwicklung ihres Bruders manchmal unter Druck gesetzt fühlt. Dass sie oft traurig ist, weil ihr manche Dinge nicht so gelingen, wie sie es möchte und sie dann sieht, wie leicht es anderen Kindern fällt.

Einhorntraum von SUSAlabim – Lillestoff

Sie erzählte mir, dass sie ein Junge in ihrer Schule neulich gefragt hat, ob sie jemanden in der Familie habe, der behindert sei. Irgendwann habe sie genervt gesagt „Ja, habe ich!“ und nachdem der Junge sie ausgelacht habe, hätte sie nur gesagt „Das ist nichts worüber man sich lustig machen muss, sondern es ist etwas Besonderes so jemanden in der Familie zu haben!“.

Ich hatte mich immer davor gefürchtet irgendwann solche Gespräche führen zu müssen. Ich wollte vorbereitet sein, die bestmögliche Erklärung parat haben. Alles richtig machen. Aber wie das mit Kindern so ist, kann man sich auf viele Situationen noch so gut vorbereiten und am Ende ist doch die totale Improvisation gefragt.

Einhorntraum von SUSAlabim – Lillestoff

Nach dem Gespräch mit meinem Patenkind wusste ich, dass wir über die letzten Jahre scheinbar doch vieles richtig gemacht haben. Das Down-Syndrom ist kein Schreckgespenst, sondern ein liebenswerter Teil von uns.

Es gab eine Zeitspanne zwischen dem ersten und zweiten Lebensjahr unserer Töchter, da konnte ich mein Patenkind nicht sehen. Es tat mir weh zu sehen mit welcher Leichtigkeit sie jeden Entwicklungsschritt nahm und es machte mich traurig zu sehen wie es bei uns im Schneckentempo voran ging, obwohl wir für jeden winzigen Schritt kämpften.

Einhorntraum von SUSAlabim – Lillestoff

Wenn ich unsere Töchter heute ansehe, weiß ich, dass Sonea vielleicht nicht die typische Neunjährige ist, wie sie ein Erziehungsratgeber definieren würde. Meine Tochter passt in keine Schublade und lässt sich auch nicht mit anderen Kindern vergleichen. Sie hat ihr eigenes Tempo, ihren eigenen Kopf und braucht auch ihre ganz individuelle Erziehung.

Einhorntraum von SUSAlabim – Lillestoff

Sie ist anders als mein Patenkind oder ein anderes Neunjähriges Mädchen. Ich kann mit Sonea nicht die Gespräche führen, die ich mit meinem Patenkind führe. Aber ich kann auch mit niemanden so herzlich lachen, wie ich es mit meiner Tochter kann.

Mit mir kann man auch nicht über die Bundesliga fachsimpeln und für Wettsaufen bin ich zum Beispiel auch ein schlechter Kandidat. Von Sport habe ich keine Ahnung und Alkohol vertrage ich einfach nicht. Es gibt Menschen, die können so etwas besser als ich. Und so ist das mit Sonea und ihren Special Effects auch.

Sie muss nicht alles können und auch nicht in allen Bereichen glänzen. Aber sie sollte immer sie selbst bleiben. Denn nur so ist sie einmalig und brillant.

Einhorntraum von SUSAlabim – Lillestoff

Den schönen Jersey Einhorntraum von SUSAlabim gibt es ab Samstag bei lillestoff.

Mein Shirt ist der Schnitt Hylsa aus dem lillestoff-Magazin. Ich liebe ihn und ihr werdet Ihn hier in nächster Zeit noch einige Male zu sehen bekommen.

Einhorntraum von SUSAlabim – Lillestoff

13 Kommentare

  1. Annika sagt

    Tolle Bilder! Schöner Text!

    Ich muss jetzt mal meine Tochter kuscheln gehen! 😊

    Bei uns hat „es“ nun den Namen ADS mit einigen Specials.

    Ich finde – nach einem heutigen Gespräch in der Schule – manchmal die Außenwelt und ihre Reaktion auf unsere Tochter viel anstrengender, als sie selbst (die irgendwie auch nicht die klassische 8,5jährige ist – und dann doch wieder schon) oder unseren dann doch ziemlich „normalen“ Umgang mit ihr!

    Liebe Grüße und ein schönes Wochenende!
    Annika

  2. Inge Knodel sagt

    Hallo Katharina, schöner, liebevoller Bericht. Jeder von uns ist einzigartig.Ich bin froh, dass ich nicht alles kann oder richtig mache. Denn nur so wird mir nicht zuviel aufgehalst und ich kann so bleiben wie ich bin. Sonea hat mit sehr viel Selbstbewustsein diesem Jungen ihre Meinung gesagt. Ihr habt alles wunderbar gemacht. Sie macht ihren Weg und wird sich durch niemanden davon abbringen lassen. Wieder schöne Fotos. Noch einen schönen Tag. Inge

  3. Eva sagt

    Liebe Katharina,
    ich bin normalerweise eher eine der „stillen“ Leserinnen… Aber nachdem ich jetzt eine Weile kaum Zeit hatte, deinen Blog zu verfolgen und gestern endlich dazu kam, deine neuen Beiträge zu lesen, wollte ich dir einfach mal Danke sagen! Für deinen Humor und deine ehrlichen Schilderungen, für den Einblick in euer so liebevolles Familienleben, für die vielen schönen Impressionen, die Denkanstöße, die Momente, in denen du mich beim Lesen zum Lachen, Weinen und Nachdenken bringst. Und natürlich auch für die genialen Nähtipps!
    Ich habe (bisher) weder Kinder noch ein großes Nähtalent – aber mit deinen Beiträgen machst du wirklich Lust auf beides 🙂 Schön, dass es solche Blogs wie deinen gibt!

  4. Liebe Katharina,
    jetzt oute ich mich mal als langjährigen stillen Mitleser…
    Ich bin immer wieder sehr ergriffen von Deinen Texten und bewundere total, wie Ihr mit Sonea und ihren „special effects“ umgeht-das kann nicht jeder! In meiner Arbeit habe ich schon viele besondere Kinder kennengelernt, denen so ein beschützender und wertschätzender familiärer Background wie bei Euch auch gut getan hätte…
    Besonders schön finde ich, dass Ihr scheinbar trotz Stolpersteinen Euren Humor und die Freude aneinander lebt…das sieht man auch auf den Fotos.
    Macht weiter so!
    Ganz liebe grüße
    Andrea
    PS: Ach ja, der Einhorntraum ist ein Traum!!! Besonders in Form Deiner Hylsa! 😉

  5. B.B. sagt

    Liebe Katharina,
    ein Thema, das auch auf uns zukommen wird. Ich denke dir vielmals für deine ehrlichen Worte, die mich nachdenklich machten. Je älter Elise wird, umso mehr werden wir auch von Kindern angesprochen und wir sind genauso überrascht, dass so schnell kein Antwort in unseren Köpfen vorgefertigt ist. Im Moment genießen wir wahnsinnig, dass Elise selber Freude an ihrer Sprachentwicklung hat und immer selbstbewusster wird.
    Mal sehen, was da noch kommt…
    Allerbesten Dank und alles alles Liebe für euch!

  6. Liebe Katharina, wenn ich diese Zeilen lese, fühle ich mich einmal mehr erinnert an die Worte meiner Schmerzärztin, die im Hinblick auf Sohn I sagte: „Der Mensch neigt dazu, sich immer auf das zu konzentrieren, was er nicht hat und nicht kann, anstatt darauf zu schauen: Was kann ich gut, worin bin ich gut und wie kann ich das, was ich gut kann, anwenden und vielleicht auch besser machen?“
    Ich denke, das ist eine Thematik, die alle Kinder und auch Erwachsenen betrifft, und ich erlebe es innerhalb meiner eigenen Familie viel zu oft. In dieser Hinsicht spielt es überhaupt keine Rolle, ob jedes Chromosom an der richtigen Stelle steht oder nicht. Man kann einen Menschen auf Lebenszeit so unglaublich zerstören, obwohl er eigentlich kerngesund ist.. Nicht jeder Mensch kann alles tun und auch nicht alles erreichen – nur das, was seinen eigenen Möglichkeiten entspricht. Mit oder ohne extra-Chromosom.
    Erkennen, was gut ist. Fördern, was gut ist.

  7. Liebe Katharina, mir geht das Herz auf bei Deinem Text. So wunderschön und ehrlich. Ihr macht das großartig und es ist schön Soneas Entwicklung beobachten zu dürfen. Du hast vollkommen recht, man sollte immer man selbst bleiben :))

  8. Sehr schön geschrieben. Und auf den beiden Portaitaufnahmem sieht dir Sonea total ähnlich. Genau wie du kürzlich mal geschrieben hast 😊

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