Jahr: 2015

Mein Leben mit dem Besonderen #16 Florin ist da!

In dem zweiten Beitrag aus der Reihe „Mein Leben mit dem Besonderen“ schrieb Judith, die kurz vor der Geburt ihres dritten Kindes stand, von ihren positiven Erfahrungen mit der Pränataldiagnostik. Die Pränataldiagnostik hat das Leben des kleinen Florin gerettet. Denn mit dem Wissen um seine Besonderheit, konnte man mit der Geburt gewisse Vorkehrungen ergreifen. Judith schreibt heute von der Geburt und den ersten Wochen mit ihrem dritten Kind: Am 4.03.2015 wurde unser Sohn Florin per Kaiserschnitt geboren, nachdem die Einleitung nicht voran ging. Dann ein Schreck: Der Herr hatte sich in den letzten Tagen nach dem letzten Ultraschall nochmal von der Schädellage in die Steißlage gedreht, die Nabelschnur 2x um den Hals und schon deswegen Probleme gehabt. Er war blau angelaufen, schlapp und konnte nicht schreien. Zum Glück war ich so benommen von dem Kaiserschnitt und von der Überraschung (wir wussten das Geschlecht vorher nicht), dass ich die Dramatik der Situation gar nicht mitbekommen habe. Und glücklicherweise stand ja das Team der Kinderintensivstation sowieso schon parat, um ihn zu versorgen. Er ist dann sofort intubiert und ins künstliche Koma versetzt worden; eine Stunde später konnte mein …

Nur für mich…

Ich gehöre zu den Menschen, denen man jeden Gedanken und jede Emotion aus dem Gesicht ablesen kann, wenn man genau hin schaut. Meine Kinder haben diese Mimikstärke von mir geerbt und ich könnte sie allzu oft dafür knutschen oder mich einfach nur über ihre Mimik kaputt lachen. Neu in meiner Mimikpalette ist das Migränegesicht. Das gibt es seit einem halben Jahr immer wieder mal in unterschiedlicher Intesität, aber sehr oft durchgängig. Vor einem guten halben Jahr hatte ich mit Migräne noch nichts am Hut. Seitdem habe ich immer wieder mit starken Kopfschmerzen im Augenbereich zu kämpfen, bis hin zu Sehstörungen und kleinen Schwindelattacken. Aber alles verhältnismäßig harmlos, wenn man bedenkt welche Diagnosen anfangs noch im Raum standen. „Da haben Sie ganz schön Glück gehabt, dass es nur die Migräne ist“, sagen die Ärzte, aber auch, dass ich mich schonen soll und Stress vermeiden. Das versuche ich seitdem zu beherzigen, laufe trotzdem immer wieder auf rot. Es ist eben nicht so einfach getan, wie es gesagt ist. Letzte Woche habe ich mal das gemacht, was ich …

12 von 12 im Mai

Der Tag ist schon wieder fast zu Ende und eigentlich wollte ich heute meine Eindrücke von meinem kleinen Ausflug nach Berlin verbloggen. Aber ich bin müde, quengelig und will nur noch ins Bett. Vorher habe ich aber noch zwölf Bilder von unserem Tag heute für Euch- Als ich bemerkt habe, dass wir heute schon wieder den 12. haben, war der halbe Tag natürlich fast schon wieder rum. Wie gut, dass es trotzdem schon ein paar Bilder von unserem Tag gab. Heute mal mit dem Handy fotografiert und völlig ungefiltert. Unter der Woche schlafen die Kinder gerne was länger. Nur am Wochenende sind sie immer sehr früh wach, ohne dass man sie wecken muss. Und beide kommen immer noch nachts rüber in unser Bett. Der Sonnenschein wartete geduldig im Wartezimmer auf ihre Ergotherapie und direkt im Anschluss Logopädie… Während ich auf der Arbeit bin… … rockt der Sonnenschein die Kita… Herr Sonnenschein war noch vor der Arbeit einkaufen… Nachdem ich die Kinder aus dem Kindergarten abgeholt habe, ist erstmal keine Zeit mehr für Fotos. Die Kinder …

Alles Liebe zum Muttertag – Sonnenscheinbaby

Muttertag. Die einen lieben und feiern ihn, die anderen finden ihn ziemlich unnötig. Und ich? Ich bin jedes Mal wirklich zutiefst gerührt über die kleinen Basteleien, die der Sonnenschein und das Löwenkind für mich in der Kita gebastelt haben und genieße es, dass die beiden sich vielleicht ein klitzekleines bisschen extra bemühen zuckersüß und lieb zu sein. Aber eigentlich ist es dann doch ein Sonntag, wie viele andere auch – turbulent mit vielen Höhen und ein paar Tiefen. Diesen Muttertag möchte ich allen Müttern da draußen sagen was für einen großartigen Job sie Tag für Tag leisten. Jede mit ihrem eigenen Lebensmodell und ihren eigenen Erziehungsansätzen, egal ob Working-Mum oder voll und ganz Hausfrau, ein Einzelkind oder eine eigene Fußballmannschaft, alle sind sie auf ihre Art und Weise großartige Mütter. Manchmal bringt uns das Muttersein an unsere Grenzen und trotzdem finden wir immer wieder neue Kraft unsere Aufgaben mit viel Liebe und einem Lächeln im Gesicht zu meistern. Es gibt Tage, an denen freut man sich schon am Morgen darauf, wenn die Kinder abends endlich …

Mein Leben mit dem Besonderen #15 Es ist was es ist… sagt die Liebe

…oder meine Liebeserklärung an ganz besondere Zwillinge oder…. alles Liebe zu einem ganz besonderen Geburtstag!!! Es war genau heute vor 12 Jahren. Ihr habt damals das Licht der Welt erblickt und sogleich besuchte ich im Krankenhaus eure Mama, meine Freundin! Schon bald stand fest, dass ihr anders seid als andere Kinder. Ihr seid eineiige Zwillinge… und weil ihr eineiig seid, habt ihr auch beide das Down Syndrom. Seit diesem Augenblick, als ich euch in meinen Armen hielt, seit diesem Augenblick hab ich mich in euch verliebt! Zwei kleine Bündel, weich wie Wackelpuppen, so hilfsbedürftig und anschmiegsam, doch auch schon ein bisschen frech mit eurem Irokesenschnitt, wie aus dem Frisiersalon! Für mich stand damals fest, nicht mehr als Krankenschwester zu arbeiten! Ich hatte die Anmeldepapiere zum Wiedereinstieg unterbewusst nie abgegeben, als hätte ich auf euch gewartet. Ich glaube nicht an Zufälle, ich glaube an Begegnungen! So glaube ich auch, daß ihr einer ganz wunderbaren Familie begegnet seid, die euch mit so viel Liebe gewollt hat, daß ihr zu diesen wunderbaren Jungs geworden seid! Seit jenem Tag …

Die Zeiten, in denen man Kinder mit Down-Syndrom verstecken musste, sind vorbei!

Kinderbilder im Netz. Gerade mal wieder dank eines Artikels im Tagesspiegel ein heftig diskutiertes Thema. Und auch im Rahmen der re:publica werden nächste Woche einige bekannte Familienblogger über dieses Thema diskutieren. Tollabox hat bereits eine tolle Zusammenfassung der unterschiedlichen Positionen zum Thema zusammengetragen. Welche Position ich in der ganzen Debatte beziehe, dürfte jedem klar sein. Und trotzdem bin ich nicht verschlossen gegenüber anderen Meinungen. Ich finde es genau so verständlich, wenn man seine Kinder eben nicht im Netz zeigen möchte und würde diese Meinung vielleicht heute auch stärker beziehen, wenn vor etwas über sechs Jahren nicht alles anders gekommen wäre. Meine Toleranz ist sogar so groß, dass ich mich niemals zu Kinderbildern im Netz äußern würde, in denen das Gesicht durch einen Button, einem Balken oder ähnliches unkenntlich gemacht wurde (das geht natürlich auch in cool, wie wir zum Beispiel an das Nuf sehen). Die arme Kate muss sich gerade der öffentlichen Kritik sämtlicher Menschen unterziehen, weil sie sich wenige Stunden nach der Geburt topgestylt mit Baby der Öffentlichkeit zeigt. Nicht alle finden das gut. …

Mein Leben mit dem Besonderen #14 Light up

Ich bin Nelly und heute 21 Jahre alt. Erst neulich habe ich einen sehr informativen Artikel in der FAZ zum Thema „Inklusion“ gelesen. Ich kann mich noch gut daran erinnern, wie mich das Wort – vor allem während meiner Schulzeit – hat aufhorchen lassen. Daran, wie naiv und unreflektiert Lehrer wie Schüler sich geäußert haben. An die Debatte, ob man es moralisch vertreten kann, ein Kind abzutreiben, wenn man vor seiner Geburt erfährt, dass es nicht ganz gesund zur Welt kommen wird. Nicht „normal“. Was ist schon normal? Seit ich vier Jahre alt bin, halte ich mich eine Woche der hessischen Sommerferien in einem Johanniter Sommerlager für „behinderte Menschen“ im Wald außerhalb des kleinen Örtchens Petterweil auf. Wie das so ist, in jungen Jahren ist man „das Kind von…“, das den „Großen“ vor allem im Weg herumsteht, die Natur genießt (in Bächen planschen, Verstecken im Wald spielen) und auch sonst noch nicht in der Lage ist, sich tatsächlich konstruktiv einzubringen. Erst in der letzten Dekade bin ich aktiv in den Lagerprozess, insbesondere in die Gästebetreuung, …

Flowers’n Dots Kombi am RUMS-Tag

Heute habe ich auch endlich mal wieder einen kleinen RUMS-Beitrag für Euch. Vorgestern Abend auf dem kleinen Nähtreff, der jeden Dienstag in unserer Kita stattfindet, noch schnell fertig genäht. Und weil so viele den Wunsch nach Bildern von mir mit offenen Haaren geäußert haben, gibt es die auch jetzt… …ein bisschen müde um die Augen, aber der Tag gestern war mal wieder sehr lang und voller kleiner Herausforderungen. Flowers’n Dots Kombi dunkelblau… das müsst Ihr Euch merken, wenn Ihr diesen Stoff unbedingt haben MÜSST, so wie ich. Gerade für den Sommer finde ich ihn traumhaft. Ab Samstag ist er bei lillestoff erhältlich und der Schnitt ist das Basic-Wickelkleid (ohne Wickelvariante) von ki ba doo. Das war’s auch heute schon von mir… kurz und schmerzlos, aber dafür mit einem lauten RUMS! Mehr davon gibt es hier! Euch allen wünsche ich einen wunderschönen RUMS-Tag.

Verrückte Welt

Es gibt Menschen, die hinterlassen Spuren in dem eigenen Leben. Man begegnet ihnen und weiß aus einem Impuls heraus, dass man einen ganz besonderen Schatz gefunden hat. Es ist nicht bloß eine Begegnung, sondern eine Bereicherung, eine Verbundenheit, eine Freundschaft, die sich aus dieser Begegnung entwickelt. In den letzten Jahren habe ich durch den Sonnenschein einige Menschen kennengelernt, deren Begegnung eine große Bereicherung für mich war. Ich denke, diesen Umstand habe ich nicht dem winzigen Extra-Chromosom vom Sonnenschein zu verdanken, sondern viel mehr der Tatsache nun Mutter zu sein. Das erweitert schließlich automatisch noch einmal den Horizont für neue Begegnungen. Trotzdem weiß ich auch um den glücklichen Umstand, dass genau diese Menschen in mein Leben getreten sind, die ich ohne dem Extra-Chromosömchen vom Sonnenschein wahrscheinlich niemals kennengelernt hätte. Da wäre zum Beispiel meine wunderbare und einzigartige Tine, die mit ihrer positiven Sicht aufs Leben und ihren unverkennbaren Pragmatismus immer wieder ansteckt und einfach gut tut. Oder meine Barbara, deren rabenschwarzen Humor ich liebe und ebenso die Gespräche mit ihr. Oder Conny. Conny hat mich nach …

Deutsches Down-Sportlerfestival 2015

„Auf die Plätze, fertig… Lebenslust!“ so heißt das Motto des Deutschen Down-Sportlerfestivals, das gestern zum 13. Mal stattfand. Initiiert von Hexal können sich dort Kinder und Jugendliche, aber auch Geschwisterkinder in Wettkämpfen messen. Ein Fest, nicht nur für Menschen mit Down-Syndrom, sondern für die ganze Familie. Endlich haben wir es mal geschafft und waren dabei. Leider nur als Gäste, denn ich konnte mir kaum vorstellen, dass der Sonnenschein mitmachen möchte und leider auch zum ersten Mal, denn ich wusste nach diesem Tag was wir in den letzten Jahren immer verpasst haben. Das war mit Abstand das schönste Sportfest, das ich je erlebt habe. Die Sportfeste aus meiner Kindheit und Jugend habe ich nicht in so toller Erinnerung.  Beim Weitsprung kam ich meistens schon vor der Sandgrube wieder auf. Beim Weitwurf flogen meine Bälle rückwärts und beim Langlauf hatte ich bereits nach 100 Metern Seitenstechen. Niemals hätte ich es zu einer Medaille oder ehrenwerter Urkunde gebracht. Unglaublich frustrierend. Mein einziges Highlight an diesen Sportfesten war das Grillwürstchen am Ende der Veranstaltung. Mein Vater bezeichnete mein Unvermögen …