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Mein Leben mit dem Besonderen #34 Was uns nicht umbringt, macht uns stark!

Im März 2010 hielt ich nach neunmaliger Enttäuschung endlich einen positiven Schwangerschaftstest in der Hand. Ich kann mich noch heute genau an meine Aufregung erinnern und wie fest mein Mann mich vor Freude an sich gedrückt hat. Ich wusste – keine Ahnung, warum – ganz sicher, dass es ein Mädchen wird. Aber schlagartig war ich neben der Freude auch von einer bis dato unbekannten Angst erfasst. Der Angst, dass ich das Kind verlieren könnte. Ich war damals 33, fast 34, und ließ alle Untersuchungen von meinem Frauenarzt durchführen, die er mir vorschlug – nur keine Fruchtwasseruntersuchung. Wirklich geraten hat er mir dazu auch nicht, er hat mich lediglich auf die Möglichkeit der Untersuchung hingewiesen, was ich ihm auch unterschreiben musste. Bis zur 24. SSW war Monat für Monat alles bestens – und es war wirklich ein Mädchen!

Bei einer Routinekontrolle sagte mein Arzt, er könne die Füße nicht richtig darstellen, das Kind läge wahrscheinlich ungünstig, das würden wir in 4 Wochen nochmal anschauen. Er fragte, ob es in unserer Familie Fälle von Klumpfüßen gäbe. Ich verneinte. Vier Wochen später bei der nächsten Kontrolle schallte mein Arzt sehr lange, ohne etwas zu sagen. Mir wurde schlecht. Dann der Schock: mein Baby hatte „schwere Klumpfüße“, links schlimmer als rechts. Das sei aber nicht schlimm und heutzutage operativ gut zu beheben. Das Gefühl von einem Eimer heißen Wassers überschüttet zu werden, habe ich bis heute nicht vergessen. Auf dem Weg zum Auto rief ich meinen Mann an. Er war ebenso geschockt wie ich. Zu Hause legte ich mich aufs Sofa und weinte nur noch. Ich war so traurig. Wieder 4 Wochen später bei der nächsten Kontrolle, mein Mann war zum Glück mitgekommen, schallte mein Arzt wieder still vor sich hin. Ich konnte gar nichts empfinden, mir war einfach nur klar, dass jetzt wieder ein Schock kommen würde. Und ich hatte recht: eine Auffälligkeit im Kleinhirn. Es saß minimal tiefer als normal. Außerdem waren die Ventrikel (Hirnkammern) erweitert; auch nur minimal, aber eben auffallend. Mein Arzt äußerte sich nicht über mögliche Ursachen, sondern sagte lediglich, er würde mich zu einem Spezialisten überweisen wollen. In unserem Beisein rief er in einer Praxis für Pränataldiagnostik an und vereinbarte einen kurzfristigen Termin. Zu Hause taten wir das, was man tunlichst lassen sollte: wir konsultierten Google. Oder vielmehr ich. Viel weiter brachte mich das aber auch nicht. An einem Freitag schließlich hatten wir den Termin in Köln. Der Arzt schallte und schallte, bis er nach einer Dreiviertelstunde die Diagnose aussprach: Spina bifida, der sogenannte „offene Rücken“. Zu allem Übel auch noch die schwerste Form, die Myelomeningocele, kurz MMC. Ausgerechnet die Fehlbildung, vor der ich die meiste Angst gehabt hatte, schon von Beginn der Schwangerschaft an. Warum, weiß ich nicht. Ich kannte nicht mal ein Kind mit Spina bifida. Und ich hatte bereits ein Jahr vor Start der Familienplanung mit der Einnahme von Folsäure begonnen, weil diese den offenen Rücken vermeintlich vermeiden sollte. Nicht einen einzigen Tag habe ich meine Folsäure-Tablette vergessen. Und dann das. In unserem Beisein rief der Arzt eine Gießener Klinik an, an der ein Professor – als Einziger in Deutschland – ungeborene Kinder mit Spina bifida operiert. Wir erfuhren, dass wir das mögliche Zeitfenster für diese Operation aber schon längst überschritten hatten. Ich war irgendwie erleichtert, denn die Vorstellung, dass mein Kind im Mutterleib operiert würde, fand ich grauenvoll. Stattdessen empfahl man uns die Kinderklinik in Sankt Augustin. Der Arzt faxte meine Unterlagen noch am selben Tag dort hin. Am kommenden Montag riefen mich sowohl die Chefärztin der Geburtshilfe als auch die Chefärztin der Neurochirurgie an und wir vereinbarten einen Termin für den kommenden Donnerstag. Wieder meinem Bauchgefühl folgend, nahmen mein Mann und ich unser Klinikgepäck mit. Ich rechnete nicht damit, in den nächsten Wochen nach Hause zu kommen. Donnerstags in Sankt Augustin wurde die Diagnose dann noch einmal bestätigt. Da ich nur noch wenig Fruchtwasser hatte, wollte die Gynäkologin unsere Tochter am liebsten noch am selben Abend per Kaiserschnitt holen, doch der Chefarzt der Neonatologie „handelte“ den folgenden Montag heraus. Wir bezogen ein Familienzimmer, und ich musste mindestens zweimal am Tag zum CTG. Montagsmorgens um 8 Uhr ging es in den OP, und um 8.37 Uhr trug ein grün bekittelter OP-Pfleger ein Neugeborenes in den Nebenraum. Bis mir klar wurde, dass das mein Baby sein musste, vergingen einige Sekunden. Ich hatte gedacht, wenigstens einen kurzen Blick auf sie werfen zu können. Wenig später ertönte ihr Schreien und mein Puls beruhigte sich schlagartig. Mein Mann durfte nach der Erstversorgung kurz zu ihr. Der Rest des Tages verging wie im Flug. Es war schon später Nachmittag, bis uns mitgeteilt wurde, dass unsere Tochter ihre erste OP gut überstanden hatte. Mein Mann durfte dann schon mit zur Intensivstation gehen, ich war ans Bett gefesselt. Wenig später sorgte die Neurochirurgin dafür, dass man mich wenigstens in den Rollstuhl setzte und auch zur Intensivstation fuhr, sonst hätte sie veranlasst, dass das Bett meiner Tochter transportfähig gemacht und zu mir gebracht worden wäre. Gegen Abend durfte ich sie dann auch endlich sehen – nach endlosen Stunden. Es war ein Gefühl, als wäre sie mit der Post gekommen. Ohne mein Zutun. Ich war völlig leer. Als ich anfing, mit ihr zu sprechen, schoss ihr Herzschlag in die Höhe – und da endlich gab es wieder eine Verbindung zwischen uns.

In der zweiten Nacht hatte ich einen Albtraum. Er endete nicht gut. Prompt kam die Neurochirurgin früh morgens in mein Zimmer und berichtete, meine Tochter hätte eine schlimme Nacht mit viel Alarm gehabt, der Hirnüberdruck sei gestiegen und nun müsse doch kurzfristig ein Shunt zur Ableitung des Hirnwassers gelegt werden. Dies sei aber „business as usual“, eine Routinesache. Für uns brach eine Welt zusammen. Erst 48 Stunden alt und schon die zweite OP. Aber auch diese überstand unsere kleine Kämpferin bestens. Der Hirnüberdruck verschwand, und es ging ihr stündlich besser. Am nächsten Tag konnte ich sie sogar am Köpfchen streicheln, ohne dass sie schmerzverzerrt zusammenzuckte. Und dann, abends, wir wollten gerade runter in unser Zimmer gehen, machte sie zum ersten Mal die Augen auf. Einen Tag später durfte ich sie zum ersten Mal in den Arm nehmen. Eine Woche nach ihrer Geburt konnte sie die Intensivstation verlassen, wir kamen zusammen auf die Mutter-Kind-Station, ich musste sie nun selbst versorgen bzw. DURFTE sie endlich selbst versorgen und so viel kuscheln wie ich wollte. Mein Mann zog ins Hotel und kam jeden Abend nach der Arbeit zu uns. Nach knapp vier Wochen mit vielen Aufs und Abs konnten wir 3 Tage vor Heiligabend endlich die Klinik verlassen und nach Hause fahren.

Der Rest in Kürze: bis zum 9. Lebensmonat wöchentliches Gipsen der Füße/Beine, bis sie gut genug für die Klumpfuß-OP vorbereitet waren. Mit 3 Monaten die erste und bisher einzige Shunt-Korrektur-OP. Vier OPs im ersten Lebensjahr, zweimal die Woche Physiotherapie, außerdem täglich durch mich zu Hause, jede Woche mehrere Verlaufskontrollen bei diversen Ärzten. Irgendwann wurde es weniger, aber im Vergleich zu gesunden Kindern haben wir immer noch viele Termine. Das schönste Geschenk machte unsere Tochter sich an ihrem 2. Geburtstag selber: sie fing an zu laufen. Wir haben nie einen Rollator oder Rollstuhl gebraucht. Sie trägt Oberschenkelnachtlagerungsschienen, bald auch wieder Tagorthesen, zeitweise waren es nur Einlagen oder sogar gar keine Hilfsmittel. Geistig behindert ist sie nicht, sie geht in einen Regelkindergarten, der I-Helfer wurde abgelehnt, der Behindertenparkausweis wieder aberkannt – und über die Diagnose „Stellen Sie sich auf ein Leben im Rollstuhl ein“ können wir heute nur lachen. Denn eines ist sicher: Kämpfen und niemals Aufgeben lohnt sich! Bald wird unsere Maus schon 5 Jahre alt, und wir sind unendlich stolz auf sie. Ihr (kerngesunder) Bruder wird bald 2 Jahre alt und hat die tollste und beste große Schwester, die man sich nur wünschen kann. Unser Leben wird zwar immer ein wenig anders bleiben, aber unterm Strich ist alles noch ganz gut ausgegangen…In diesem Sinne: was uns nicht umbringt, macht uns stark!

9 Kommentare

  1. Pingback: Mein Leben mit dem Besonderen #104 Vom Scheitern und Kämpfen um die Inklusion

  2. Danke fürs Erzählen. Es ist so schön, dass es euch gut geht, dass die Kleine laufen kann, dass es ein Geschwisterchen gibt.
    Ich wünsche Euch Alles Gute für die Zukunft und ganz, ganz viele wunderbare Momente
    Elisabeth

  3. Verena sagt

    Ich finde Ihren Bericht sehr eindrucksvoll. Ich selbst bin Sozialpädagogin und habe die letzten Jahre im klinischen Bereich viele Familien betreut, deren Kinder einen ähnlichen Weg hinter sich hatten. Solche Berichte wie Ihrer macht sicherlich vielen Familien Hoffnung, welche besonders in schwierigen Phasen wichtig ist…
    Für die Zukunft alles Gute.

  4. Wow, da hat eure Kleine wirklich einiges aushalten müssen. Umso schöner, dass sie alles so toll gemeistert hat. Ich wünsche euch alles Gute für die Zukunft.

  5. Knodel Inge sagt

    Ich kann Ihnen nur gratulieren. Schön das es sie gibt. Bleiben sie weiterhin glücklich und zufrieden. Jede Familie hat ihr Päckchen zu tragen und sie meistern es sehr gut.

  6. Da habt ihr und Eure Kleine wirklich viel mitgemacht und Ängste durchstehen müssen. Ich wünsch Euch von Herzen alles Gute und es freut mich dass es ihr jetzt so gut geht. Liebe Grüße, Astrid

  7. Danke für diese Geschichte!
    Zwei Sachen haben mich besonders gefreut: das die starke Lady tatsächlich laufen gelernt hat! Meine grosscousine kam auch mit offenem Rücken auf die Welt. Sie war oft als Kind bei uns in Ferien. Sie lief, aber nur mit Krücken und seit etlichen Jahren ist sie eigentlich nur noch im Rollstuhl unterwegs. Aber sie hat studiert und führt ein sehr selbstsicheres und eigenständiges Leben.
    Das 2. war die Freude darüber, das Ihre Tochter auch große Schwester sein darf und Sie sich „dennoch“ auf eine weitere Schwangerschaft eingelassen haben. Den ich bin sehr davon überzeugt, dass es ein großer Segen ist, wenn gerade „besondere“ Kinder Geschwister haben!

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