Diagnosen:

1. unklarer Symptomenkomplex mit Mikrocephalie, Epilepsie mit nicht klassifizierbaren Anfällen, CSWS-Syndrom (Epileptischer Status), Innenohrschwerhörigkeit bds, Wachstumshormonmangel mit Kleinwuchs
2. frühkindlicher Autismus
3. ADHS
4. deutliche Intelligenzminderung
5. kombinierter Entwicklungsrückstand
6. Leukopenie unklarer Ursache

Luna kann nicht sprechen, sich nicht allein an-und ausziehen, muss gefüttert werden, braucht Windeln und ist auf ständige Hilfe und Betreuung angewiesen.

In einer kalten Januarnacht hat Luna beschlossen, dass dies der richtige Moment ist, um uns kennen zu lernen. Sie hat uns überrascht, eigentlich hatte sie noch ein bisschen Zeit – aber da war sie: klein, zerbrechlich und wunderschön. Ich musste sie ständig anschauen und war völlig überwältigt von ihr.

Beim Hörscreening fiel auf, dass Luna nicht richtig hören kann. Egal, dachte ich, dann bekommt sie eben Hörgeräte.

Die Zeit mit Luna war anstrengend und irgendwie nicht so, wie ich mir die Tage mit einem Baby vorgestellt habe. Luna hat ganz schlecht geschlafen, sie wollte nur auf meinem Arm sein, unsere Nächte haben wir sitzend im Schaukelstuhl verbracht. Und dann hatte Luna immer wieder komische Phasen, die ich nicht einordnen konnte. Sie schrie ganz merkwürdig, war ganz steif und überstreckt wie eine Banane. Der Kinderarzt meinte, es ist alles ok. Sie entwickelte sich auch langsamer als andere Babys. Die Ärzte haben dies auf die Schwerhörigkeit geschoben, Luna bräuchte einfach viel Zeit. Ich habe den Ärzten vertraut, auch wenn ich tief in mir drin etwas anderes fühlte…

Als Luna 1 ¾ Jahre war, hat sie eine kleine Schwester bekommen. Kurz darauf hatte Luna ihr erstes EEG wegen der Schlafstörungen. Luna konnte noch nicht sprechen, war zu klein und konnte nur mit Hilfe laufen.

Im EEG hat man einen Epileptischen Status im Schlaf festgestellt, d.h. das Gehirn entlädt sich während der ganzen Schlafzeit. Was dies für Luna bedeutet, habe ich erst viel später realisiert. Luna hat verschiedene Medikamente bekommen, die aber nicht angeschlagen haben. Ihr ging es inzwischen sehr schlecht. Sie zitterte, als hätte sie Parkinson, sie ist ständig umgefallen, weinte viel und war aggressiv – zu sich selbst und zu anderen. Irgendwann ist sie einfach zusammen gebrochen und konnte nicht mehr stehen und laufen. Wir waren so hilflos, weil wir nichts für sie tun konnten. Ich stellte Luna in einem Epilepsiezentrum vor, dort wurden wir auch sofort stationär aufgenommen. Ich bin dieser Klinik heute immer noch sehr dankbar. Die Ärzte sagten mir damals, dass sie es nicht schaffen werden Luna gesund zu machen, aber sie werden alles versuchen. Ich war ein bisschen verwirrt, ich war bis dahin davon überzeugt, dass Luna einmal völlig gesund sein wird. Es folgten viele Untersuchungen, viele Medikamente wurden ausgetestet, aber Luna ging es nicht besser.

Wir wohnten mittlerweile im Krankenhaus. Mein Mann besuchte uns mit Livia immer am Wochenende. Und so sehr ich mich darauf freute, so war es mir immer zuviel, wenn wir zusammen waren. Livia war noch zu klein, um die Situation zu verstehen, für sie war das immer ein Spaß. Für Luna waren die Besuche einfach nur Stress, genauso wie die kurze Zeit, die wir zwischen den Aufenthalten zu Hause waren. Ich wollte nur, dass es Luna gut geht. Gleichzeitig hatte ich Livia gegenüber ein ganz schlechtes Gewissen, weil ich nicht genug bei ihr sein konnte. Ich fühlte mich innerlich zerrissen. Und dann kam der Moment als ich keine Kraft mehr hatte, nicht für mich und nicht für meine Kinder.  Die Klinikärzte haben mich damals nach Hause geschickt, weil ich Luna in diesem Zustand nicht mehr gut tue. Ich habe mich in meinem Leben noch nie so schlecht gefühlt, ich hatte das Gefühl völlig versagt zu haben.

Livia besuchte inzwischen den Kindergarten und lebte sich da voll aus. Wir versuchten ihr alles zu ermöglichen, damit sie unter dieser Situation nicht so leidet.

Bei Luna haben es die ganzen Medikamente nicht geschafft, den epileptischen Status zu durchbrechen. Die Ärzte hatten eine winzige Hoffnung, dass dies mit einer hochdosierten Cortisontherapie vielleicht gelingen könnte.  Eine 1% Chance hatte Luna, eine 1% Chance auf ein bisschen Normalität. Die Therapie dauerte 6 Monate. In den ersten Wochen traten so viele Nebenwirkungen auf, dass ich am liebsten alles abgebrochen hätte. Aber Luna hat ihre Chance genutzt! Der Status war weg! Luna war wie ausgewechselt, sie war fröhlich, lachte viel und fing endlich an, zu sprechen.

Mir fiel es schwer mich zu freuen, wir sind schon zu oft enttäuscht worden. Nach einigen Monaten sind die Anfälle wieder gekommen, Luna ging mit ihrer Entwicklung wieder zurück, viel Gelerntes hat sie wieder vergessen, auch das Sprechen. Luna bekam wieder neue Medikamente und wir waren wieder in der Klinik. Aber diesmal haben wir die Wochenenden besser genutzt, wir haben kleine Ausflüge gemacht und haben die ruhigen Momente genossen.

Luna macht seit ihrer Geburt immer kleine Schritte nach vorn, und dann wird sie aus ungeklärten Gründen immer wieder zurück geworfen. Wir leben ständig mit dem Gedanken, dass Luna immer wieder Fähigkeiten verlernt. Und je älter sie wird, desto weniger kommt von dem Gelernten zurück. Unsere Ärzte haben keine Erklärung dafür.

Luna hat unheimlich viel Energie, sie ist ständig in Bewegung und bleibt keine Sekunde ruhig. Essen, Anziehen – alles machen wir im Laufen und Rennen. Wir haben unser Haus komplett auf Luna eingestellt, sie hat Platz um sich aus zu toben, alles Unnötige haben wir weggeräumt, damit sie nicht gleich überfordert ist.

Zur Zeit geht es Luna, dank ihrer Medikament, gut. Livia ist völlig gesund, wir sind oft überwältigt und erstaunt zu sehen, wie sich ein gesundes Kind entwickelt.

Wir haben über die Jahre unser Leben für unsere Kinder umgestellt, wir haben viel gelacht und geweint, wir haben gehofft und sind wieder enttäuscht worden, wir haben uns gestritten und haben immer wieder gemerkt, wie sehr wir uns als Familie brauchen. Und wir haben gelernt, die schönen und ruhigen Momente ausgiebig zu nutzen und zu genießen.

Luna ist jetzt 8 ¾ Jahre und seit kurzem umarmt sie mich aktiv, von ganz allein. Sie klammert sich an mir fest und sagt „Mam“. In diesen Momenten weiß ich, dass sich all die Jahre gelohnt haben und das alles perfekt ist, so wie es ist.

Wir haben immer noch keine Diagnose, wissen die Grunderkrankung nicht und haben keine Prognose. Wir leben von Tag zu Tag, unser Handeln wird immer von Luna`s Zustand bestimmt. Aber es ist in Ordnung so wie es ist, es ist unser Leben-ist es anders? Ich weiss es nicht, für uns ist es ganz normal.

Über eine Studie, die von einer Stiftung finanziert wird, werden die Untersuchungen durchgeführt, deren Kostenübernahme die Krankenkasse abgelehnt hat. Luna wird davon nicht gesund, aber vielleicht helfen die Erkenntnisse einem anderen Kind.

Ich bin Sonderpädagogin und möchte euch gerne erzählen, wie es dazu kam.

Ich bin als älteste Tochter einer Mutter aufgewachsen, die immer Tageskinder hatte und immer auch behinderte Kinder betreut hat (Einmal war es auch die Mutter eines Kindes, die Epilepsie hatte), auch schon vor meiner Geburt. Ich bin also wirklich selbstverständlich mit behinderten anderen Kindern aufgewachsen. Meine erste Sandkastenfreundin war blind, zumindest behauptet meine Mutter das 😉 Im Kindergarten hatte ich auch Freunde – jetzt, als Erwachsene, fällt mir beim Betrachten von Fotos auf, dass zwei Kinder mit einer Körperbehinderung dabei waren. Ich erinnere mich an das eine Mädchen – nicht aber daran, dass sie eine starke Tetraspastik hatte. Auf Fotos fällt mir das heute sofort auf und im Nachhinein ergeben auch die Gespräche einen Sinn, die man als Kind so mitbekommen hat: Der Kampf, dass das Mädchen an einem regulären Töpferkurs teilnehmen durfte, dass das erwähnenswert war – ich hab es als Kind nicht verstanden und unter „Seltsamkeiten der Erwachsenen“ abgetan…

Ich könnte viele viele Geschichten erzählen, von meinen alltäglichen Begegnungen mit „dem Besonderen“ als Kind und als Jugendliche. Und von Dingen, die die damaligen Betreuer oder Eltern besser nicht wissen sollten, weil sie nicht ungefährlich waren, wie die Offroad-Testung von Rollstühlen… Und auch Dinge, auf die ich nicht stolz bin (Wie ich rausfinden wollte, ob ein Freund WIRKLICH lesen kann, und ihn mit blöden peinlichen Fragen zu Aufschriften an Bussen über JA/NEIN Antworten ausgefragt habe. Er muss sich sehr gedemütigt gefühlt haben.)

Sehr prägend war, denke ich, die Zeit, die ich in Volmarstein gewohnt habe. Dort gibt es die „ev. Stiftung Volmarstein“, das heißt orthopädische Klinik, Wohnheime, Sonderschulen… alles recht eng beieinander im Ort. Durch die Gemeinde dort hatte ich viele Kontakte zu Kindern und Jugendlichen aus dem dortigen Kinderheim. Zunächst haben wir andere Kinder zum Kindergottesdienst aus dem Heim abgeholt, dann entwickelten sich Freundschaften. Ich habe viel Zeit dort im Heim verbracht, in einigen der Wohngruppen gehörte ich sozusagen zum Inventar 😉 Ich habe Rollstuhlfahren gelernt, habe gelernt, Fragen so zu formulieren, dass sie mit JA/NEIN zu beantworten sind, ich bin oft zum Abendessen geblieben (heute frage ich mich: ein zusätzlicher Esser mehr beim knappen Budget?). Ich habe oft bei allem im Alltag geholfen – nur wenn’s um die Hygiene ging, wurde ich rausgeschickt. Einmal habe ich einen nichtsprechenden Freund mitgenommen und im Rollstuhl 30 Minuten den Berg hochgeschoben, weil es bei uns Spargelsuppe gab und er mir signalisiert hatte, dass er das noch NIE gegessen habe.. und das geht ja nicht! Meinen ersten Kuss habe ich dort gegeben und wurde das erste Mal tief verletzt, als dieser Junge mich nie wieder sehen wollte. Er kommunizierte über eine Buchstabentafel, was lange dauerte, so dass ich ihm oft Antwortmöglichkeiten vorgab. Als er einmal in eine Depression fiel und mich nicht sehen wollte, gab ich ihm zur Wahl „Komm morgen wieder“, „Komm nächste Woche wieder“, „Verpiss Dich. Ich will dich nie wieder sehen“. Er wählte letzteres. Und auch mehrmalige Nachfragen durch Betreuungspersonal einige Wochen später ergaben genau diese Antwort – kurz darauf verstarb er an einer Lungenentzündung – wir haben uns nicht mehr gesehen…

Im Nachhinein finde ich es sehr erstaunlich, wie selbstverständlich man mich als 13-Jährige mit gleichaltrigen oder jüngeren schwerbehinderten Kinder in den Ort losziehen ließ. Und wir haben echt Quatsch gemacht. Die Straßen waren steil und wir waren auch ohne Wege im Wald… mit einem Rollstuhl, der so groß war wie ich.

Aber es war gut! Wir haben ganz normale Freundschaften gehabt. Mit Heimlichkeiten, mit Freude und vor allem mit Streit. Und dafür bin ich sehr dankbar! Ich durfte IMMER auch behinderte Kinder doof finden, ich durfte sauer sein, ich durfte sie unsympathisch finden oder eklig, durfte Angst haben, ich durfte Erwartungen haben und schimpfen, wenn die nicht erfüllt wurden. Also so richtig „Unbesonders“, so, wie es halt ist, wenn Menschen aufeinanderstoßen.

Später habe ich dann die „integrative Jungschar“ der Gemeinde erst besucht und dann geleitet. Leider waren das „Integrative“ die nichtbehinderten Geschwisterkinder der Gruppenleiter, eine Kooperation mit der örtlichen CVJM-Gruppe ist gescheitert.

Meine Schulpraktika habe ich im Oskar-Funke-Haus, dem Kinderheim, absolviert und damit war dann auch klar, dass ich ein FSJ in dem Bereich machen will. So landete ich in Hamburg, per Zufall in einem Heim, das zu Ausbildungs- und Weiterbildungszwecken einen Personalaustausch mit dem Heim aus Volmarstein betrieb. Aus diesen Erfahrungen war klar, dass ich zwar im Zukunft mit behinderten Kindern und Jugendlichen arbeiten will, aber eine reine Pflegearbeit auf Dauer wegen meines Rückens nicht schaffen würde. Neben der Bewerbung für „Lehramt für Sonderpädagogik (Hören/Lernen)“ habe ich mich für eine Ausbildung zur Orthopädiemechanikerin beworben. Wer aufmerksam gelesen hat, weiß, was es geworden ist 😉

Mein Studium finanziert habe ich durch GU-Ferienfreizeiten. Da bin ich in den Ferien zw. 1 und 3 Wochen mit mehreren Betreuern und behinderten Menschen zw. 6 und 40 Jahren in ein Ferienhaus gefahren und wir haben dort die gesamte Zeit miteinander verbracht. Auch dort habe ich natürlich viel erlebt und das Zusammenleben war immer sehr spannend. Kennengelernt habe ich so auch mehrere Jugendliche, die dabei waren, zu Hause auszuziehen und mit persönlicher Assistenz im eigenen Wohnraum den Schritt ins selbstbestimmte Leben zu wagen. Da wir uns gut verstanden haben, bin ich vom damaligen Träger als persönliche Assistenz eingestellt worden. So habe ich dann über 7 Jahre gearbeitet, erst als Studentenjob, dann Vollzeit bis zu meinem Referendariat.

Es war eine Herausforderung… einerseits das professionelle Verhalten als neutrale Assistentin. Gleichzeitig aber auch ein freundschaftliches Verhältnis zu haben – mal gemeinsam einen über den Durst zu trinken und Spaß zu haben, aber auch Streit zuzulassen oder mal zu sagen, dass man etwas „Kacke“ findet. Selbst wenn man es dann trotzdem macht, weil – Assistenz ist Assistenz! Von allen wurde aber immer betont, dass sie es extrem geschätzt haben, DASS ich mich so verhalten habe. Sie hätten mir geglaubt, wenn ich sagte, dass ich ich etwas gut oder doof fände – weil ich eben nicht immer aus Pflichtgefühl gesagt habe, etwas sei gut. Sie würden kein falsches Mitleid oder unangebrachtes Mitgefühl bei mir bemerken – und ich glaube, das hat damit zu tun, dass ich eben so selbstverständlich damit aufgewachsen bin und es eben normal war, auch mal zu streiten.

Warum betone ich das so?

Ich glaube, das ist ein Schlüssel zur Inklusion! Ich bin Sonderpädagogin an einer Gemeinschaftsschule, mit Kindern, die geistig behindert sind, lernbehindert, Sprachauffälligkeiten oder Autismus haben, oder auch „offiziell nix“ aber hochgradig auffällig sind und genauso mit Kindern, die „wirklich nix haben“, Kinder die einen Förderschulabschluss machen, weiter aufs Gymnasium dürfen oder keinen Abschluss schaffen. Und genau diese Kinder haben alle anderen Kollegen auch. Ich merke jetzt – im aktiven Schuldienst, wie viele Kollegen damit überfordert sind. Wie sie provozierendes Verhalten hilflos tolerieren, nicht wissen, was kann, was muss man sich gefallen lassen, was ist mit „der Behinderung“ zu entschuldigen…. Wie sie sich nicht TRAUEN, mal zu sagen, dass etwas nicht GEHT. Das gleiche gilt für die Mitschüler!! Ich habe den Eindruck, die, die unbeholfen sind im Umgang mit Besonderheiten, denen wurde „eingetrichtert“, man müsse „nett“ zu „denen“ sein, weil: „die sind behindert“. Und das finde ich eben Quatsch. Ich muss so nett zu ihnen sein, wie ich eben zu jedem Menschen bin, den ich so gezwungenermaßen regelmäßig treffe. Ich muss ihn nicht mögen, WEIL er behindert ist. Vielleicht mag ich ihn, vielleicht mag ich ihn nicht. Vielleicht kann ich was mit ihm anfangen, vielleicht auch nicht. Und wenn derjenige Mist baut, darf ich das sagen. (Und wenn ich im professionellen Kontakt mit demjenigen stehe, habe ich professionell zu sein – wie gegenüber jedem anderen! )

Am Liebsten würde ich meiner kleinen Tochter, die nun 17 Monate alt ist, genau so ein Aufwachsen ermöglichen. Aber… es scheint, als nähmen Eltern mit Kindern, die eine Behinderung haben, nicht am „klassischen Baby-Eltern-Alltag“ teil. Die „inklusive Krabbelgruppe“ hat offenbar niemand Betroffenen angesprochen – alle Eltern mit Kindern die dort waren, wünschten sich für ihr Kind, dass es „selbstverständlich“ auch mit behinderten Kindern aufwächst. In den normalen Krabbelgruppen, Pekipkursen, Eltern-Kind-Cafes, Musikgruppe… nix. Natürlich würde ich nicht auf jemanden zugehen und sagen „hey, lass uns befreunden, ich will, dass dein behindertes Kind mit meinem befreundet ist“ (eine absurde Vorstellung!), aber um Kontakt und normales Kennenlernen zu ermöglichen, die Chance dafür zu haben… fände ich es schön. (Mir sind einige Gründe klar – man sieht noch nix, man will nicht mit Kindern konfrontiert werden, die eventuell mehr können, man ist selbst noch nicht bereit dafür und es gibt bestimmt noch viele viele mehr…). Eigentlich wollte ich auch gezielt einen „inklusiven“ Kindergarten. Aber zum einen kann man hier froh sein, wenn man überhaupt IRGENDEINEN Kitaplatz bekommt. Und die Kitas die ich angesehen habe und bei denen ich gezielt nachgefragt habe, haben mit den Schultern gezuckt oder stolz erzählt, dass sie „na klar inklusiv arbeiten“… unter den 250 Kindern wäre eines mit Down-Syndrom und ein Autist – aber das wär noch nicht klar wie lang der bleiben kann, weil das sei schon ganz schön anstrengend.

Und, nur um’s kurz erwähnt zu haben, zum Thema Inklusion: ich bin für Inklusion. Und nicht für die Abschaffung der Förderschulen. Ich hab SO viele verschiedene Menschen mit Behinderung erlebt bisher, da waren welche dabei, für die Regelschule perfekt wäre, andere bräuchten eher den Schonraum… Ich würde mir wünschen, dass beides völlig okay und akzeptiert wäre, und dass die Eltern mehr Einfluss drauf hätten, denn diese kennen ihre Kinder am Besten. Und liebe Lehrer und Schulen: traut euch einfach mal! Vor allem in Zusammenarbeit mit den Eltern kann man viel erreichen! Und liebe Politiker: sorgt für gescheite Bedingungen. Das kostet Geld. Es lohnt sich. Da bin ich mir sicher.

Schöne Grüße an alle!

Martina aus Berlin

Hallo! Ich bin Anne und möchte euch gerne einen Teil aus meinem Leben erzählen. Ein Teil aus meinem Herzen.

Bis ich 24 Jahre alt war, hatte ich ein wunderbares rosarotes Leben. Eigentlich ist nie etwas Schlimmes passiert. Ich habe alle Prüfungen auf Anhieb bestanden, Abitur gemacht, eine Ausbildung an der Wunscharbeitsstelle bekommen – alles prima. Mit 23 Jahren habe ich meinen jetzigen Mann kennengelernt, nach 3 Monaten wurde ich gewollt schwanger.

Das rosarote perfekte Leben. In meinem Kopf war wirklich alles rosa, denn ich erwartete ein Mädchen. Wir haben uns riesig gefreut. Ich hatte eine völlig normal und sehr gute Schwangerschaft.

Bis der tiefschwarze Tag begann.

Ich war in der 37. Schwangerschaftswoche, nur noch 3 Wochen bis unsere Kleine kommen sollte.

Am 17. Mai 2011 um 8:30 Uhr hatte ich einen normalen Frauenarzttermin. Ich ging mit einem sehr unguten Gefühl zum Arzt. Irgendwas war komisch. Naja, aber vielleicht fühlt man sich auch mal im 9. Monat komisch. Es war so wenig Bewegung im Bauch. Vielleicht bilde ich mir das nur ein.

Ich erinnere es noch genau, wie ich auf dieser Liege lag, mit diesem Gurt um meinen Bauch. Eine Schwester nach der nächsten kam rein und versuchte ihr Glück. Irgendwie klappt das heute nicht. Sie versuchten mein Kind wach zu machen. Ich drehte mich von einer Seite auf die nächste. 45 Minuten vergingen. 4 Schwestern fanden den Herzschlag nicht. Ich wurde immer wieder beruhigt. Da ist ein Herzschlag, wahrscheinlich liegt sie mit dem Rück nach vorn, deshalb hört man es so schlecht. Nun kam die Ärztin selbst, auch sie hat es nicht hingekriegt. Ich glaube sie wusste zu dem Zeitpunkt schon, was jetzt passiert.

Wir sind dann zum Ultraschall gegangen. Sie konnte auf dem Bildschirm das Blut einfärben, es waren aber nur Punkte zu sehen. Dann machte sie den Monitor aus, drehte sich zu mir um und sagte: „Frau L. ich muss Ihnen das jetzt leider sagen. Das Herz schlägt nicht mehr.“

Ich war sofort im totalen Schock. Die irrt sich doch. Das kann doch nicht wahr sein.

Sie ging mit mir in ein anderes Behandlungszimmer.

„Wir rufen jetzt erstmal jemanden von Ihnen an, Frau L.“

Ausgerechnet heute, hatte Sebastian sein Handy zu Hause vergessen. Das ist ihm noch nie passiert. Er ist Handwerker, immer auf einer anderen Baustelle unterwegs. Einfach nicht erreichbar. Wir haben versucht ihn über seine Firma zu erreichen. Aber auch seine Chefin konnte ihn nicht anrufen.

Genau zu diesem Zeitpunkt ging es Sebastian irgendwie schlecht. Er hat gerade bei einem Zahnarzt gearbeitet, von dort hat er dann seine Chefin angerufen und wollte ihr mitteilen, dass er sich krank meldet. Diese hat ihm dann gesagt, dass sie angerufen wurde und er sich unbedingt bei mir melden soll.

Dann rief mein Freund mich an.

„Hase, sie ist tot.“

„Nein, nein. Das kann doch nicht sein!“

Sebastian musste sich wohl erstmal setzen. Ihm ging es gar nicht gut. Er setzte sich sofort ins Auto und kam zu mir in die Frauenarztpraxis.

Dann rief ich meinen Vater an, denn meine Mutter hatte an diesem Tag eine Fortbildung und war einfach nicht zu erreichen.

„Papa, mein Kind ist tot.“

„Anne, das tut mir leid.“

Er versuchte dann meine Mutter zu erreichen und das gelang ihm auch, sie rief mich sofort zurück.

„Mama, sie ist tot.“

Ich sagte ihr, dass ich nun in Krankenhaus muss. Sie fuhr sofort los, direkt ins Krankenhaus.

Nun war Sebastian in der Praxis angekommen.

Da saßen wir nun auf der Pritsche und weinten. Wir müssen jetzt los – ins Krankenhaus, um unser Kind zu bekommen.

Der Weg dorthin war der Horror.  Ich kann mich noch genau erinnern. Die Straße, das Wetter, der Weg vom Parkplatz zur Entbindungsstation. Meine Mutter wartete schon vor der Station, was muss sie gerast sein.

Das Geschehen ging irgendwie an mir vorbei. Ich bekam alles mit, aber irgendwie stand ich neben mir. Immer wieder die Gedanken, sie irren sich.

Die Hebamme kam uns entgegen, sie wussten schon Bescheid. Meine Ärztin hatte wohl auch dort angerufen. Zunächst wurde mit mir gesprochen, was jetzt als nächstes passiert. Ich hab es allerdings alles nicht verstanden.

Nun wurde nochmal ein Ultraschall gemacht, alle waren dabei. Es ist kein Traum, das Herz schlägt nicht. Wir können es alle sehen.

Sie ist tot.

Mia ist tot.

Nun muss die Einleitung beginnen, ob ich will oder nicht.

Meine Mutter hat die Anmeldung übernommen. Die Station hat mich in die Privatklinik auf Kosten des Krankenhauses verlegt, zunächst weit weg von der Entbindungsstation und von den vielen Babies.

Bald wurde die Geburt eingeleitet, ich hatte immer wieder Wehen, aber ich wollte sie nicht gehen lassen. Am nächsten Tag habe ich immer stärkere Mittel bekommen, damit nun endlich die Wehen einsetzen. Ich erinnere noch wie meine Schwiegermutter zu mir sagte: „Anne, lass sie los! Lass sie gehen.“

Ich habe so dagegen angekämpt. Ich wollte sie nicht gehen lassen. Denn wenn sie aus mir rauskommt, dann ist sie nicht mehr bei mir. Dann ist sie weg.

Am 18. Mai 2016 abends habe ich noch stärkere Tabletten bekommen. Ich hatte schon sehr regelmäßige Wehen und mir war klar, dass es nicht mehr lange dauern kann. Ich habe eine Scheißangst. Unbeschreiblich. Es fühlt sich an als wenn dein Herz zerspringt in tausend Teile. Alles ist kaputt und du kannst weiter atmen.

Ich möchte sie behalten. Ich möchte mein Kind Mia doch einfach nur behalten.

Um 20:30 Uhr ist es soweit ich muss sie jetzt hergeben. Ich habe alle 3 Minuten heftige Wehen. Nun durfte meine Mutter klingeln. Sie bringen mich in den Kreißsaal. Vom 6 Stock ins Erdgeschoss. Auf dem Weg habe ich 3 Wehen, ich kann mich kaum im Bett halten. Ich erinnere noch wie das Licht im Fahrstuhl mich blendete.

Nun musste ich mein Kind bekommen, ganz auf natürliche Weise. So hat man nach der Entbindung am wenigsten körperliche Schmerzen.

Wir kommen in einen großen Kreißsaal. An der Wand steht das Wort Hoffnung. Auch wenn ich bis zuletzt gehofft habe. Die Hoffnung gab es nicht. Jedenfalls nicht für unsere kleine Mia.

Ich habe starke Schmerzen, es ist kaum zu ertragen. Es  wird über eine PDA gesprochen. Ich bin wie in Trance. Es ist mir total egal. Macht doch einfach.

Durch einen Tropf bekomme ich starke Schmerzmittel. Es geht alles sehr schnell.

Sie ist da.

Es ist still. Ganz still.

Mein rosarotes Leben ist nun tiefschwarz!

Sie war ein echter Mensch!

Mia.

Geburtstag 18. Mai 2011

Geburtszeit 22:45 Uhr

Geburtsort Hamburg

Größe 49 cm

Gewicht 2445 g

Kopfumfang 32 cm

Haarfarbe braun

Am nächsten Tag hatte wir noch einige Stunden um uns von unserem Kind zu verabschieden. Wir haben sie angezogen und Bilder gemacht und ich habe sie einfach nur im Arm gehalten. Ich habe versucht mir alles einzuprägen. Auch jetzt, 5 Jahre später, weiß ich genau wie sie sich angefühlt hat.

Ich bin so froh um diese Zeit.

Ich habe sofort eine Woche später eine Therapie angefangen und viel Hilfe von unseren Familien bekommen. Auf der Arbeit hat man mich verstanden. Man hat uns sehr gut aufgefangen!

6 Monate später war ich wieder schwanger. Dieses Mal mit einem Jungen. Die Schwangerschaft war der absolute Horror. Voll von Angst und Panik, aber es hat sich gelohnt. Unser Emil hat mich ins Leben zurückgeholt.

Mein Leben ist nun zwar nicht mehr rosarot, aber grün. Ich bin wieder lebensfroh und kann auch herzhaft lachen, aber ich weiß eben auch, dass es von jetzt auf gleich tiefschwarz sein kann.

Dein Leben ist das, was du draus machst!