Ein bestimmter Geruch, ein Geschmack auf der Zunge oder vielleicht ein Gegenstand an dem Erinnerungen hängen. Ereignisse oder Erlebnisse die Spuren im Leben hinterlassen oder vielleicht auch die Sicht auf so mancherlei Dinge im Leben verändert haben.

Bei mir ist so eine Verknüpfung der Geruch von Erdbeermarmelade.

Meine Oma hat schon immer einen Garten. Unter anderem war dort schon immer ein großes Feld mit Erdbeeren. Erdbeerkuchen, Marmelade, Obstsalat… Es gab einfach alles. 2011 musste meine Oma unerwartet ins Krankenhaus. Mein Opa hat mir kurzerhand 2 Eimer voller Erdbeeren ins Auto geladen, ich sollte einspringen zum Marmelade kochen.

Ich weiß noch, dass ich einige Stunden mit schnibbeln, kochen abfüllen usw beschäftigt war.  Die ganze Wohnung roch fruchtig süß. Heile Kleinstadtwelt. ☺

An diesem Tag hatte ich allerdings noch einen anderen Termin. Wochen vorher hatte ich einen Gehörsturz. Da ich des Öfteren unter Kopfschmerzen litt, wollte mein Hausarzt noch ein MRT zur Kontrolle durchführen. Und dieser Termin stand an diesem Nachmittag an.

Ich empfand den Termin im Nachhinein eher als lästige Zeitverschwendung. Aber naja, machen wir das halt. Dass dabei wirklich etwas festgestellt werden sollte, hätte ich nicht geahnt.

Das MRT wurde in einer radiologischen Praxis direkt im Krankenhaus durchgeführt. Nach kurzer Wartezeit saß ich mit einer Krankenschwester, die mir das genaue Prozedere erklären sollte, in einem kleinen Kämmerlein. Nachdem sie mir die Kanüle für das Kontrastmittel gelegt hatte, sollte ich noch kurz warten bis ich dann gleich an der Reihe wäre.

Während der Wartezeit ließ ich das kurze Gespräch dann noch einmal Revue passieren: was hatte die Krankenschwester gesagt? Das Kontrastmittel wird benötigt um Tumore erkennen zu können. Tumore? Mir wurde schlecht, alle Geräusche hörten sich an als hätte ich einen dicken Wattebausch im Ohr und mich überkam die totale Panik. Ich kann mich nur noch daran erinnern, dass ich die Tür geöffnet habe und sagte dass es mir gerade nicht so gut geht. Licht aus.

Licht wieder an. Ich liege auf dem Boden. Um mich herum eine Horde wild gestikulierende Krankenschwestern und Ärzte. Es hörte sich an als wenn bei einem Film die Lautstärke wieder hoch gedreht wird. Da schwirrten Worte wie Krampfanfall, Epileptiker, hier bleiben, Überwachung im Raum umher ….

Wie es dann genau weiter ging, weiß ich nicht mehr so genau. Da hat mich mein Gehirn ein wenig im Stich gelassen. Es wurde veranlasst, dass ich zur Überwachung auf die Intensivstation verlegt werden sollte. Da die Klinik nicht über eine Neurologie verfügt, wurde zudem ein Neurologe einer anderen Klinik angefordert. Das MRT wurde durchgeführt als ich wieder einigermaßen stabil war.

Wieder zurück in meinem Zimmer auf der Intensivstation, stand die Besprechung der MRT Bilder mit dem Neurologen an. Die Situation war im Nachhinein total merkwürdig. Ich trug so ein Krankenhausnachthemd und saß vollständig verkabelt im Krankenhausbett. Neben meinem Bett stand der Neurologe und erklärte mir, dass da auf dem Bild etwas zu sehen wäre was da eigentlich nicht hin gehört. Die für mich zuständige Krankenschwester heulte. Ich verstand nur Bahnhof. Alles war so unwirklich.

Lange Rede: ich hatte ein kavernößes Hämangiom, welchen zu einer Gehirnblutung geführt hatte. Die Gehirnblutung hat den Gehirndruck verändert und dadurch den epileptischen (Grand-Mal) Anfall ausgelöst. Das Hämangiom sollte ich mir wie eine Krampfader im Gehirn vorstellen. Ein Gefäßtumor, nicht bösartig. Und ich hatte mehrere davon.

Nach einer Nacht auf der Intensivstation wurde ich in eine Klinik mit neurologischer Station verlegt.

(Ich bekam übrigens einen Strafzettel weil ich länger als geplant geparkt hatte. Danke liebes Ordnungsamt.)

Das erste Gespräch mit den Ärzten war eine ziemliche Ernüchterung. Wenn man sich noch nie mit dem Thema Epilepsie beschäftigt hat, ist einem die Tragweite überhaupt nicht bewusst. Ich durfte erst mal kein Auto fahren. Für die Ärzte war sofort klar, dass sie mich auf Medikamente einstellen wollten. Deshalb  wurde mir auch direkt gesagt dass ich auf keinen Fall schwanger werden durfte wegen möglicher Nebenwirkungen (mögliche Missbildungen).  Wenn das mal keine gute Neuigkeiten waren?? Und dann gleich so viele innerhalb zweier Tage? Epilepsie, Tumore im Kopf, Gehirnblutung, Fahrverbot, keine Kinder? Jackpot! Bing bing bing!

Mein Freund und ich planten zu dieser Zeit eigentlich ein Baby. Unsere Welt war völlig aus den Fugen geraten.

Ich war noch nie ein großer Fan von Medikamenten. Ich probiere vieles aus und bin immer für neues offen. Je länger ich über dieses ganze Thema nachdachte desto unlogischer erschien mir die ganze Situation. Wieso sollte ich Medikamente nehmen wenn es doch einen Grund für den Anfall gab? Ich wollte dringend erst mal eine zweite Meinung Bevor ich irgendwelche Medikamente nahm. Zumal mir in der Neurologie auch niemand sagen konnte wie es denn jetzt eigentlich mit dem Gefäßtumor weiter geht.

Die Ärzte waren nicht begeistert von meiner Entscheidung erst einmal auf Medikamente zu verzichten. Tägliche Diskussionen standen auf der Tagesordnung. Es waren anstrengende Tage mit vielen Tränen, alles in allem sehr kräftezehrend.

Nach 2 langen Wochen hatte ich einen Termin in der Neurochirurgie in einer Uniklinik. Der Professor ist eine Koryphäe auf seinem Gebiet und war der erste bei dem ich mich gut aufgehoben fühlte. Meine Entscheidung auf Medikamente zu verzichten unterstütze er zu 100 Prozent. Allerdings hat er mir auch schon in dem ersten Gespräch eine Operation ans Herz gelegt.  Die Operation wäre kein Routineeingriff und für mich mit erheblichen Risiken verbunden. 30 % Risiko auf einen neurologischen Ausfall (z.B. Lähmung), 10 % Risiko dass ich nach der OP querschnittgelähmt bin. Da sitzt man dann in einem Arztzimmer, wird mit Statistiken konfrontiert und soll innerhalb von ein paar Minuten über sein Schicksal entscheiden. Nach einem kurzen Spaziergang mit meinem Freund durch die Klinikflure entschieden wir uns für die OP.

Die Operation wurde relativ kurzfristig angesetzt. Im Nachhinein war das genau richtig so. Da hatte ich nämlich keine Zeit zu googeln usw. Meine Angst war riesig, es war meine erste Operation überhaupt und dann gleich so etwas. Mandeln oder Blinddarm wäre fürs erste völlig ausreichend gewesen. Neben der Angst gelähmt zu sein sind, dann ja noch die kleineren Probleme: hab ich dann erst mal eine Glatze oder wie läuft das? Da gehen einem (zumindest mir) wahnwitzige Dinge durch den Kopf.

Die Operation war ein Erfolg. Nach 5 Stunden konnte der Gefäßtumor entfernt werden. Ich musste ein paar Haare einbüßen, aber das war nicht tragisch. Aber trotzdem ist danach alles anders.

Gefäßtumore sind wie bei mir oft Zufallsbefunde. Etwa 0,5% der Bevölkerung leiden darunter, viele wissen es nicht und werden nie Probleme damit haben.

Bei mir ist das leider ein wenig anders. Ich habe eine sehr seltene Erbkrankheit.

Der Gefäßtumor ist entfernt, allerdings habe ich noch einige andere davon. Diese sind im ganzen Gehirn verteilt und konnten daher nicht einfach entfernt werden. Durch regelmäßige MRTs kann man diese lediglich überwachen.

Meine Krankheit kann vererbt werden (inzwischen ist klar, dass andere Familienmitglieder ebenfalls betroffen sind). Sollen wir es riskieren, dass unsere Kinder evtl ebenfalls betroffen sein könnten?

Mein Freund (inzwischen Mann) und ich wollten Immer Kinder haben. Ein Leben ohne Kinder hätten wir akzeptiert, wenn es eben nicht geklappt hätte, aber unsere Lebensplanung sah auf jeden Fall Kinder vor.

Nach langen Gesprächen und vielen Überlegungen haben wir uns dafür entschieden. Ist mein Leben wegen der ganzen Geschichte weniger Lebenswert? Nein!

Ich könnte meine Krankheit an meine Kinder weiter vererben, ja. Aber bisher bin ich die einzige meiner Familie, die so schwerwiegende Probleme hatte, dass eine Operation notwendig war. Es gibt immer Lebensrisiken. In unserem Fall ist eins davon wenigstens bekannt und kann gezielt überwacht werden. Ein Kapitel ist beendet. Ob es irgendwann ein neues Kapitel geben wird weiß ich nicht.

Wir haben auf unser Herz gehört und hoffen und vertrauen auf das Gute im Leben. Wir lieben unsere inzwischen 2 Kinder über alles. Bedingt durch die Krankheit waren die Schwangerschaften und Geburten nicht ganz unkompliziert, aber wir haben es in Kauf genommen. Sie bereichern unser Leben.

Viele Erinnerungen waren ganz hinten im Kopf vergraben. Aber bei dem Geruch von Erdbeermarmelade kommt so manchen wieder zu Tage.

Für mich wurde mein Leben besonders „besonders“, als mein zweiter Sohn auf die Welt kam. Theo sollte er heißen und heute bin ich mir sicher, wir hätten keinen besseren Namen für unseren Kleinen finden können. Dass es nicht einfach werden würde, war mir klar. Schließlich haben die beiden Jungs gerade mal einen Abstand von 23 Monaten. Aber zu dem Zeitpunkt wusste eben auch noch niemand, dass Theo etwas Besonderes mitbringen würde.

Die Geburt verlief wie erwartet – Theo kam per Kaiserschnitt auf die Welt. Wie auch beim Großen hatte ich leider keine andere Wahl. Aber man macht eben das Beste daraus und so konnte ich mir immerhin ein besonders schönes Datum für seinen Geburtstag wählen. Es war alles gut, ich durfte ihn kurz im Arm halten, ein paar Tränchen flossen und schon war mein Mann mit Theo, der Hebamme und dem Fotoapparat im Kreißsaal. Als er wieder zu mir zurückkam, strahlte er bis über beide Ohren. Unser kleiner Sonnenschein war endlich bei uns!

Im Kreißsaal angekommen, haben wir Theo direkt angelegt und er gab alles! Es klappte zwar noch nicht ganz mit dem Saugen, aber wir hatten ja Zeit. Das war schon ein riesiger Fortschritt im Vergleich zum Großen. Der wollte nämlich partout nicht an die Brust. Ach, was war ich glücklich!

Ein paar Stunden später auf dem Zimmer, legte ich Theo erneut an. Aber auch diesmal saugte er nicht richtig, es war eher ein kräftiges Schmatzen.  Die Krankenschwester meinte nur, wir probieren es später nochmal. Er ist sicherlich einfach noch zu erschöpft. Aber schon kurze Zeit später kam sie mit einem Arzt zurück. Ich wusste gar nicht, was mit mir geschieht. „Herr Dr. So und So möchte eben mal etwas nachschauen bei ihrem Sohn. Wir haben das so eine Vermutung, warum das nicht klappt mit dem Trinken.“ Und schon schleppte der Arzt meinen kleinen Theo zum Wickeltisch und leuchtete ihm in den Mund. „Ihr Kind hat einen offenen Gaumen.“ Wie? Was? Blutet er? Ich war total überfordert, wusste gar nicht, was der Arzt von mir wollte. Die Schwester erklärte mir dann in aller Ruhe, was das Ganze zu bedeuten hat. Theo wurde mit einer Gaumenspalte geboren, d.h. der weiche Teil des Gaumens war gespalten. Weder der Kinderarzt, noch die Hebamme hatten das direkt nach der Geburt festgestellt. Aber die erfahrene Krankenschwester vermutete es auf Grund des Schmatzens.

Und da lag ich nun, ans Bett gefesselt, heulend, allein mit meinem Baby im Arm. Ich wusste ja noch gar nicht, was das alles zu bedeuten hatte.

Als mein Mann kurze Zeit später wieder bei mir war, durchforsteten wir das Internet. Außerdem bekamen wir Unterstützung an die Seite gestellt von einem erfahrenen Kieferchirurgen. Genau diesem Mensch verdanke ich meine mittlerweile erreichte Gelassenheit im Umgang mit Theo’s Schicksal. Wenn es nämlich nach den Ärzten und Schwestern des Krankenhauses gänge, dann wäre mein Kind ja so anders, schwierig. Aber nein, das ist Theo nicht – Theo ist lediglich Besonders. Und ansonsten ist er ein ganz normales Kind.

Die ersten Wochen und Monate waren sehr anstrengend. Theo trank nie genug, war nie satt. Weil er nicht saugen konnte, gab ich ihm die Flasche und half mit etwas Druck auf den Sauger nach. 1 1/2h für eine Mahlzeit waren absolut normal, aber ein sattes Kind leider nicht. Schlaf wurde überbewertet, mein großer Sohn viel zu oft vernachlässigt. Aber irgendwie verging die Zeit doch und als Theo 4 Monate alt war, wurde er im Uniklinikum Frankfurt operiert. Unser Kieferchirurg hatte uns das Klinikum und den verantwortlichen Oberarzt empfohlen und ich bereue es bis heute nicht, dass wir es dort haben machen lassen. Natürlich war es eine wirklich harte Zeit und während ich das ganze hier schreibe, kullern auch schon wieder die Tränen über meine Wangen. Aber ich fühlte mich und vorallem auch meinen Sohn dort in guten Händen. Die Ärzte und Schwestern waren sehr aufmerksam, nahmen sich Zeit für meine Sorgen und gaben mir das Gefühl wichtig zu sein. Wichtig für meinen Sohn! Das hatte ich vorher in einem anderen Krankenhaus schon ganz anders erlebt.

Die OP verlief erfolgreich. Bereits nach einer Woche konnte Theo endlich zum ersten Mal richtig saugen. Er trank seine Flasche von nun an leer, wurde satt. Und jetzt kommt das große ABER. Leider bekam Theo kurz nach der OP einen starken Husten und deshalb ging die Naht zum Teil wieder auf.

Vieles hat sich durch den Eingriff zum Positiven geändert. Theo wurde nun immer satt, er begann schon bald mit fester Nahrung  und man konnte ihm bei Wachsen förmlich zuschauen. Er schrie viel weniger, schlief besser, war sichtlich zufriedener. Und doch schwebt da immer dieses große Fragezeichen. Muss er nochmal operiert werden? Wie wird er sich entwickeln?

Die erste OP liegt mittlerweile fast 2 Jahre hinter uns. Theo ist ein fröhliches, willensstarkes Kind geworden. Er liebt es draußen herum zu toben, am besten mit seinem großen Bruder. Er kann sich wunderbar verständigen, mit Hand und Fuß und im Notfall auch mit der Faust. Nur Sprechen funktioniert eben nicht. Deshalb ist es sehr wahrscheinlich, dass er bald noch einmal operiert wird. Der Spalt muss komplett verschlossen werden, denn neben der Sprache gibt es auch noch andere Gründe, die dafür sprechen. Lange Zeit habe ich mich dagegen gewehrt, wollte das alles nicht noch einmal durchmachen. Doch inzwischen bin ich dazu bereit, bereit meinem Kind einen besonders schönen Weg zu ebnen und dazu zählt eben auch, ihm die großen Steine aus dem Weg zu räumen.  Und dabei darf er „einfach“ Theo sein!

Jede Mutter weiß wie es ist, wenn die Geburt naht. Es ist die innere Unruhe, es ist der Wunsch sich zurückziehen zu wollen, für sich zu sein, sich ein sicheres Nest zu bauen….ich durchlebe das jedes Jahr, immer im April, seit 9 Jahren. Nur ist es nicht die anstehende Geburt meiner Tochter – nein, es ist ihr Todestag.

Am 24. April.

Und doch gleichen sich die Empfindungen sehr, denn ich weiß nie was mich erwartet, ich weiß nie wie groß der Schmerz sein wird, ich weiß nie wie lange es dauern wird, bis ich wieder atmen kann, ohne dass es weh tut. Was ich weiß, ist – wenn dieser Tag vorbei ist, wenn die Uhrzeit vorbei ist, dann wird mein Herzschlag ruhiger. Ich bin nicht mehr so angespannt, so dünnhäutig, so empfindlich auf alles Ebenen des Seins. Das Rauschen in meinem Kopf lässt nach, es kehrt etwas an Ruhe ein. In meiner Seele, in meinem Herzen, in meinem Bauch und in meiner Brust. Ich kann wieder besser atmen.

Und dann ist da ja auch noch das normale Leben, der Alltag, in dem keiner mehr daran denkt, dass da noch ein kleines Mädchen war, das nur 9 Monate alt wurde. Die Menschen können nicht gut damit umgehen, ich merke ja oft dass das Thema liebend gerne vermieden wird. Es könnte ja nun auch mal gut sein, nach 9 Jahren, das steht den meisten Menschen ins Gesicht geschrieben. Aber für mich, für mich ist es in diesem Monat wie gestern, wie gestern fühlt es sich an – das tiefe Fallen, der Schwindel, das Gefühl den Boden unter den Füßen zu verlieren. Manch einer, der mich gut und lange kennt, der sagt einfach nur „Ich weiß. Ich denke auch an Sie.“, und das ist dann ein Geschenk für mein Herz. Es muss gar nicht mehr sein.

Mein 5-jähriger Sohn ist mit dem Schwermut dieser Jahreszeit aufgewachsen, auch wenn man sich bemüht sich zu verstellen, er ist da sehr empfindsam, und er wundert sich dieser Tage manches Mal über meine Dünnhäutigkeit. Das tut mir in diesen Momenten dann auch sehr weh, dass er vielleicht einfach nicht ganz so unbeschwert aufwachsen kann, weil es da immer seine Schwester gibt, die wir auf dem Friedhof besuchen, eine Kerze für sie anzünden. Er sagt dann Dinge wie: „Ich bin traurig, das Mia gestorben ist, sonst könnte ich immer mit ihr fangen spielen!“ Und an ihrem Geburtstag im Juli schicken wir einen Luftballon in den Himmel; und dann fragt er: Bekommt Mia den auch? Wir müssen ihren Namen drauf schreiben! – das machen wir dann, und dann küssen wir alle diesen Ballon und lassen ihn gemeinsam los und dann schauen wir ihm hinterher, wie er da so in den Himmel fliegt. Zu unserer geliebten Mia.

Als Mia im Juli 2007 geboren wurde, war ich 31Jahre alt. Die Schwangerschaft war unauffällig, und ja – es kam das Thema Fruchtwasseruntersuchung auf, wobei – für mich war das kein Thema, denn ich würde niemals ein Kind abtreiben. Was hätte das Ergebnis also für Auswirkung gehabt? Keines. Es sein denn, den Aspekt der besseren Vorbereitung. Mein Mann hätte schon gerne mehr Sicherheit gehabt, denn er wuchs in den 70er Jahren mit einem schwer behinderten Cousin auf und musste erleben, wie seiner Tante nachgerufen wurde „Schmeiß das Kind weg, das ist Menschenmüll!“ – unfassbar. Das hat ihn sehr beschäftigt, und er sagte einmal er wisse nicht genau, ob er damit zurechtkäme, wenn unser Kind mit einer Behinderung zur Welt käme. Letztlich hat er natürlich auch die Risiken einer Fruchtwasseruntersuchung verstanden und wir verzichteten. Mia kam nun also zur Welt, und das war auch alles soweit gut, die Untersuchung führte der Chefkinderarzt durch, alles wunderbar. Nach 2 Tagen jedoch gab es Auffälligkeiten, Mia trank nicht, schlief nur, war ständig schlapp. Die Schwestern interessierte das alles im Wesentlichen erstmal nicht, ich als Erstgebärende hatte sowieso keine Ahnung und war total überfordert. Mia kam auf die Neointensiv. Und in mir kroch das erste Mal eine entsetzliche Angst hoch. Angst um ihr Leben. Die Diagnose lautete: schwere Neugeborenengelbsucht. Streptokokkeninfektion. Wahrscheinlicher Herzfehler. Man wollte einen Chromosomentest machen. Ob wir denn in der Schwangerschaft alle Vorsorgeuntersuchungen hätten machen lassen?

Nach 1 Woche ging es Mia besser. Ich lernte zum ersten Mal das Leben auf einer Kinderintensivstation kennen. Irgendwann im Laufe der Zeit dann; die Ärztin kam und versuchte mir schonend mitzuteilen, dass unsere Tochter mit Trisomie 21 zur Welt gekommen war. Und das sie einen Herzfehler habe, allerdings einen der nicht so sehr schlimm sei, sonder vielmehr recht häufig auftrete und gut operabel sein. Irgendwann, später. Trisomie 21? Hat mich nicht eine Sekunde interessiert. In dieser Situation war mir das so egal. Ich hatte um ihr Leben gefürchtet, ich hatte gedacht ich verliere sie gleich wieder, wo sie doch gerade erst geboren war, mein Mädchen. Ich nahm die Diagnose mit einer erstaunlichen Ruhe auf, mein Mann übrigens später auch, und ich bin sehr, sehr glücklich dass ich es vorher nicht gewusst habe. Ich weiß nicht, wie ich mich in dem Fall entschieden hätte – ich kann es nicht sagen. Ich weiß nur, dass wir in der Folgeschwangerschaft später sehr bewusst auf alle Pränataldiagnostik verzichtet haben.

Mia überlebte, und nach 3 Wochen konnten wir nach Hause. Wir mussten alle 3 Monate zu einem Kinderkardiologen, und wir begannen Physiotherapie und eigentlich war unser Leben ganz normal. Wir gingen sehr offen mit der Diagnose Down-Syndrom um, und damit haben wir im Wesentlichen nur gute Erfahrungen gemacht. Das war unser Kind, und sie war wunderbar. Einfach so, wie sie zu uns gekommen ist. Bis zu diesem Tag im Februar 2008. Mia war 7 Monate alt.

Es ging ihr den ganzen Januar schon nicht so gut, sie schien schlapp und angestrengt zu sein, und ich sagte das dem Kinderkardiologen beim Check und er wurde sehr nachdenklich und still, und er schallte und schallte, und letztlich teilte er mir mit, dass er einen Verdacht auf Lungenhochdruck hat. Wir wurden sofort in das Kinderherzzentrum nach St. Augustin geschickt. Dort wurde der Verdacht bestätigt. Mia litt an einer unheilbaren Krankheit. Bei ihr nahm diese Krankheit einen extrem schnellen Verlauf an – sie kollabierte noch in St. Augustin, wurde wiederbelebt, lag 12 Tage im Koma und doch, sie kam zurück zu uns. Diese Tage dort auf dieser Station haben sich in mein Gehirn eingebrannt, das Piepen der Monitore, die Schläuche, die Kabel, die Beatmungsmaschine. Das Leben auf eine Kinderintensivstation, wie in einer Blase. Eine eigene Welt.

Mia kam nie wieder nach Hause zurück. Nachdem wir in St. Augustin entlassen wurden,weil man ihr dort nicht helfen konnte, gingen wir in das Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke. Von dort kamen wir in die Uniklinik in Gießen, wo sie mittels einer Katheteroperation am Herzen operiert wurde – danach sollten wir nach Hause entlassen werden. Das war aber gar nicht möglich, denn Mia war total instabil und brauchte dauerhaft Sauerstoff mittels einer sog. Nasenbrille. Wir waren dabei einen 24h-Pflegedienst für unser Zuhause zu organisieren, einen Sauerstofftank, und all die anderen Dinge, die unser Leben ab nun extrem verändern würden. Mir wurde beigebracht, wie ich mein Kind im Notfall reanimieren kann. Ich wurde geschult, wie ich ihr 5x am Tag die lebensnotwendigen Medikamente verabreichen muss. Wir verbrachten die letzten Wochen ihres Lebens im Gemeinschaftskrankenhaus in Herdecke – zum Glück. Ich habe selten soviel Liebe und Achtsamkeit in einem Krankenhaus erlebt, und dafür bin ich sehr dankbar.

Mia starb an einem Donnerstag, an dem Tag, an dem wir entlassen werden sollten. Sie kollabierte, die Ärzte kämpften, sie kämpfte. Wir warteten. Und irgendwann wurde es ganz ruhig in mir. Und der Sturm, das Unwetter, dass draußen tobte, waren vorbei. Ich wusste einfach, es war vorbei.

Ich weiß noch, wie sich die Schiebetür öffnete und ich sagte einfach nur zu dem Arzt:„ das war es jetzt, sie ist gegangen, oder?“ – und er antwortete, dass sie noch nicht ganz gegangen sei, ihr Herz schlägt noch, und wir durften sie in den Arm nehmen, ganz ohne Sauerstoffbrille und ohne Kabel hielt ich sie in meinen Armen und dann starb sie.

Den Tod des eigenen Kindes zu überleben, ist sicherlich unvorstellbar. Für jeden von uns. Jeder sagt zunächst, „das könnte ich nicht. Da könntest Du mich gleich daneben beerdigen.“ – ich habe mich anders entschieden. Ich habe mir meine Tochter zum Vorbild genommen. Niemals habe ich jemanden so kämpfen sehen wie sie. Ich wollte nicht aufgeben. Für sie. Und noch heute bin ich voller Dankbarkeit dafür, dass sie da war. Ich habe sehr viel von ihr und von ihrem Dasein gelernt- es hat mein Herz geöffnet, meinen Blick geschärft und meine Art zu Leben völlig verändert. Natürlich bin ich auch die Mutter, die bei dem Sohn immer beschützend dahinter steht, da kann ich nicht raus aus meiner Haut – da fehlt mir der Schutzmantel des „uns-wird-schon-nichts-passieren“; denn doch – es kann ganz schnell die eigene Familie treffen, und auf einmal ist nichts mehr so wie vorher. Damit zu leben, lerne ich jeden Tag ein bisschen besser. Ich lerne jeden Tag das Loslassen ein bisschen mehr. Ich will ihm die Flügel geben, die er braucht.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es mehr gibt als die Augen sehen können oder der Verstand begreifen kann. Im Oktober 2010 lief ich in München Marathon, mit der Down-Syndrom-Marathonstaffel, ein wunderbarer Verein mit tollen Menschen. Ich lief den Marathon mit einem anderen Vereinsmitglied gemeinsam, und sie sagte mir damals, sie habe nach dem Tod ihres Kindes die Erfahrung gemacht, das man immer das bekommt, was die Seele oder das Herz gerade benötigen. Irgendwie kommt es zu einem. Und das stimmt. Jedes Jahr in der Zeit von Februar bis April passiert etwas, das mir gut tut. Auch wenn die Menschen, die dann meinen Weg kreuzen und mir ermöglichen zu wachsen, meistens davon gar nichts mitbekommen – und doch ist es für mich ein Geschenk. Durch meine Tochter habe ich wunderbare Menschen kennengelernt. Ich kann eine tiefe Liebe empfinden, für sie, natürlich; aber auch für viele andere Menschen. Ich möchte ihr Licht, ihre strahlende Liebe, weitergeben. Ihr wunderbares Wesen.

Und auch Sonea habe ich natürlich wegen Mia kennengelernt, denn damals hatte ich auch über Mia gebloggt und lernte dadurch viele aus der Blogger-Familie mit Kindern mit DS kennen; und wer weiß – vielleicht ist es dieses Jahr mein Geschenk, dass Katharinas Aufruf zum 100. Beitrag genau jetzt – ein paar Tage vor dem Todestag in meiner Timeline erscheint. Vielleicht es es mein Geschenk, das ich mich nach langer Zeit einmal wieder hingesetzt habe, und über meine Tochter geschrieben habe. Das war meine Therapie nach ihrem Tod – ich habe darüber geschrieben.

So sitze ich also nun hier, fast 9 Jahre nach ihrem Tod, und ich merke wie es in mir ruhiger wird, und die Anspannung ein wenig weicht. Es hat gut getan zu schreiben, und ich danke Euch für´s Lesen. Das ist unser Leben mit dem Besonderen. Im April ist es immer ein bisschen schwerer, aber in den anderen 11 Monaten spüren wir viel Wärme und Liebe, wenn wir an unsere besondere Tochter denken, die irgendwie immer bei uns ist. Wir sind dafür sehr dankbar.