Wer uns auf Instagram folgt, konnte bereits unsere Jagd auf bunte Eier verfolgen.
Fir alle anderen gibt es hier noch ein paar kleine Impressionen von unseren Ostertagen.
Und natürlich haben wir auch noch die fünf frechen Gewinner unserer fruchtigen Freche-Freunde Verlosung. Die Gewinner wurden bereits per Mail benachrichtigt.
Guten Morgen zusammen ☺
Wir hatten schon das eine oder andere Mal das Vergnügen, erinnert Ihr Euch?
Ich schreibe ab und an ein paar Zeilen über meinen Lieblingsbruder Nils und unsere Version des Lebens mit dem Besonderen.
Heute geht eher am Rande um Nils, auch wenn er natürlich höchst engagiert dabei war.
Ich sitze grade im Zug, es ist 6 Uhr morgens und eigentlich deutlich zu früh dafür sich irgendwo anders zu befinden als maximal am Frühstückstisch. Trotzdem habe ich es irgendwie vermisst – darf man das sagen? Das kommt wahrscheinlich auf den Kreis der Leser an.
Denn im Gegensatz zu meinen letzten Gastauftritten hier, bin ich im vergangenen Jahr im Kreis der Mütter angekommen und arbeite seit einiger Zeit wieder. Das beinhaltet Dienstreisen in die Zentrale, wo ich vor meiner Elternzeit regelmäßig war und die dann mit dem Mutterschutz natürlich abrupt endeten. Die eine oder andere Mutter, die beruflich stark eingespannt war, flüstert es, laut sagen darf man es eigentlich gar nicht – es kann ganz schön langweilig werden, wenn man plötzlich daheim sitzt. Gefesselt an den Sessel mit dem entweder stillenden oder schlafenden kleinen Wesen, das unglaublich süß ist aber in Sachen anspruchsvoller Konservation doch noch etwas Aufholbedarf hat. In der heutigen Zeit rettet einen dann entweder der Kindle oder das Internet, gelegentlich auch beides. Shoppen funktioniert dabei durchaus, ist aber gar nicht gut für das elterngeldgeschädigte Bankkonto (ich habe allerdings einen kleinen Stapel wunderschöner Tragetücher, der aus dieser Kompensationsform hervorgegangen sein könnte. Oder natürlich aus dringender Notwendigkeit.).
In einem solchen Moment der – nennen wir es.. geringeren geistigen Beanspruchung – entdeckte ich auf Facebook den Aufruf der R+V Versicherung, unter dem #zusammentun soziale Projekte für einen Social Media Wettbewerb einzureichen und so die Finanzierung zu gewinnen. Ha! Meine Chance! Eine kurze Abstimmung mit der Lebenshilfe später, war ein Projekt gefunden. Ein Rollstuhlfahrertrampolin, das wär’s! Sozialer Hintergrund, originelle Idee und ich hatte genug Zeit alle meine Kontakte zur Abstimmung zu nötigen – ich rechnete uns Chancen aus und stellte das Projekt online. Zunächst sah es auch wirklich gut aus, die ersten paar hundert Stimmen waren schnell zusammen (Nils informierte mich regelmäßig per Whats App über den aktuellen Zählerstand) und unser Projekt hielt sich wacker auf Platz 2-3. Dann kam der Absturz. Projekte mit extremer Zugkraft wurden eingestellt und deren Stimmen gingen in die tausende. Leicht ernüchtert, schrieben wir das Thema ab. Bis.. ja, bis die E-Mail von der R+V einging „Herzlichen Glückwunsch, Sie haben den Jurypreis gewonnen!“. Den Jurypreis? Tatsache, nachdem in einer früheren Aktion deutlich geworden war, dass viele tolle kleinere Projekte durch die reine Abstimmung keine Chance gegen große Vereine hatten, war in diesem Jahr eine zusätzliche Jurywertung eingeführt worden. Neben den drei Siegern der Abstimmung, wurden hier drei weitere Projekte ausgewählt und finanziert. Die Originalität der Idee und der soziale Hintergrund unseres Projekts hatte die Jury überzeugt und wir konnten starten. Der Kontakt zur R+V war hoch professionell und schnell waren die Formalitäten geklärt. Glücklicherweise lagen die Pläne schon fertig in der Schublade, denn drei Monate zur Umsetzung sahen plötzlich ziemlich kurz aus! Der Lieferant musste rechtzeitig liefern, es waren Bodenarbeiten notwendig (wir hatten Winter!) und, und, und. Glücklicherweise war auf unseren norddeutschen Winter Verlass und alles klappte wie am Schnürchen. Da konnte auch der Brand in der grade liebevoll eingerichteten und vor wenigen Monaten neu eröffneten Außenwohngruppe des Vereins (es wurde glücklicherweise niemand verletzt), nichts mehr dran ändern. Im Gegenteil, die Vorfreude auf das Rollstuhlfahrertrampolin tröstete etwas über die ganze Aufregung hinweg.
Vor ein paar Tagen war es nun endlich soweit, die offizielle Eröffnung stand an!
Dienstagvormittag um 11 Uhr *seufz*, aber flexiblen Arbeitsbedingungen sei Dank, funktionierte auch das (so halbwegs). 11:15 Uhr flitzte ich also mit meiner Kamera bewaffnet über den Hof der Lebenshilfe und sah erleichtert, dass alle Beteiligten grade noch für das Gruppenfoto auf dem Trampolin posierten. Nils war auch dabei und begrüßte mich natürlich angemessen schon von Weitem. Seine Begeisterung (und die seiner Mitbewohner) über meine Ankunft wurde allerdings etwas gedämpft als er feststellte, dass ich meine Tochter nicht dabei hatte – irgendwie läuft sie mir den Rang ab? Nun gut. Die Presse war da und auch ein Vertreter der R+V ließ es sich nicht nehmen, sich das vollendete Projekt anzusehen. Ich war gespannt, denn eine richtige Vorstellung wie das mit einem Rollstuhl auf einem Trampolin funktionieren würde, hatte ich auch nicht. Irgendwie wirkte das mit einem leuchtend roten Sonnensegel überspannte Gerät auf den ersten Blick auch eher unscheinbar. Ebenerdig eingebaut, sah man nur eine Art Gummigitternetz mit einer Fläche aus Fallschutzmatten drumherum. Aber es funktioniert! Wer sich im Rollstuhl bewegen kann, kann es tatsächlich selbst zum Schwingen bringen, ansonsten sorgt ein Begleiter dafür, indem er hinter dem Rollstuhl selbst auf dem Trampolin springt. Ohne Rollstuhl gelingen auch richtige Sprünge, so dass es (ggf. mit Unterstützung) nicht nur für die Rollifahrer zu nutzen ist. Das versuchten auch direkt der Einrichtungsleiter und der Vereinsvorstand und siehe da – sie hatten genauso viel Spaß auf dem Trampolin wie die Bewohner! Und die waren begeistert. Wir hatten natürlich geglaubt, dass es gut ankommen würde, aber mit dem Ausmaß der Freude hatten wir dann doch nicht gerechnet. Überall strahlende Gesichter – ich glaube, das können wir getrost als vollen Erfolg verbuchen. Selbst Nils (der so gar kein Freund schwankender Untergründe ist) ließ es sich nicht nehmen, das Trampolin zu testen und für ein Foto zu posieren. Der Teamleiter des Wohnbereichs plant nun auch schon das nächste Projekt – er möchte einen ganzen Rollstuhlfahrerparcours bauen, mit dem Trampolin als Highlight ☺
Im Moment hänge ich ein wenig hinterher – mit dem Nähen, mit dem Bloggen, mit einfach allem!
Letzte Woche war hier Ausnahmezustand. Ich hatte solch höllische Rückenschmerzen, wie noch nie. Das ist nicht übertrieben und ich bin generell auch nicht übermäßig schmerzempfindlich. Endlich konnte ich mich mal ein bisschen mehr in Herrn Sonnenschein versetzen, bei dem Rückenschmerzen schon Alltag sind.
Absolut fassungslos war ich als man mir beim Orthopäden für in zwei Monaten einen Termin geben wollte. In zwei Monaten! Das schwere Los eines Kassenpatienten. Unfassbar! Herr Sonnenschein hat mir dann kurzerhand einen Termin beim Chiropraktiker organisiert und dort hatte ich nun gleich mehrere Termine. Ein paar Blockaden wurden gelöst und nun denke ich, brauche ich vor allem mal einen vernünftigen, ergonomischen Schreibtischstuhl. Denn meistens sitze ich schräg zusammengerollt auf meinem Schreibtischstuhl und bewege mich stundenlang nicht vom Fleck. Ja, mehr Bewegung würde mir auch nicht schaden. Ich weiß!
Nun, wer rechtsrheinisch von Köln wohnt, akute Rückenschmerzen hat, jetzt und nicht erst in zwei Monaten, dem kann ich Chiro For You empfehlen. Nein, für diese Empfehlung wurde ich nicht bezahlt, aber Rückenschmerzen sind echt doof.
Meine neue Liva aus dem wunderschönen Confetti & Eucalpytus von Natalie Zart, der am Samstag bei lillestoff erscheint, habe ich diese Woche dann ohne Rückenschmerzen genäht.
Und nun, wo ich wieder Bäume ausreißen könnte, kann Ostern kommen. Aber vorher lest Ihr nochmal von mir, wenn Ihr wollt.
Heute hüpfe ich erstmal rüber zu RUMS, dort habe ich schon viel zu lange nicht mehr vorbei geschaut.
Meine Kinder können es ja kaum noch abwarten bis der Osterhase zu ihnen kommt und schmieden bereits Pläne wie sie ihn auf frischer Tat ertappen. Und ich weiß jetzt schon, dass es ihnen nicht gelingen wird. Außerdem weiß ich, dass sich dieses Osterhasen-Suchspiel in den nächsten Wochen und in den unterschiedlichsten Variationen fortsetzen wird… initiiert durch meine Hasenkinder.
Eine Vor-Osterliche Überraschung habe ich für die zwei Gewinner der Lily-Balou Verlosung. Sie sind bereits per Mail benachrichtigt worden. Alle, die diesmal kein Glück hatten, können heute nochmal ihr Glück herausfordern und sich auf nächste Woche freuen, denn wir haben nicht nur unsere Lily Balou Outfits unter Palmen fotografiert, sondern auch die coole ebbe Frühjahrsmode auf Meereswindtauglichkeit getestet. Es wartet nächste Woche also eine weitere Verlosung auf Euch.
Heute nehme ich Euch mit auf meine kleine HEMA-Einkaufstour im Auftrag des Osterhasens. Dort habe ich in der vergangenen Woche fleißig Osterdeko und natürlich auch Ostereier geshoppt. Denn auf einen Schokoladeneier legenden Hasen wollte ich mich nun nicht am Wochenende verlassen.
Natürlich führt an einem Schokohasen und ein paar Schokoeiern kein Weg dran vorbei und doch habe ich überlegt wie ich den Kindern eine gesunde Alternative zu dem ganzen Zucker- und Schokokram bieten kann.
Meine Osterdeko sieht folgendermaßen aus:
In diesem Jahr und beschränkt sich auch auf diesen bunten Osterstrauch. Das sollte reichen und die Kinder haben täglich viel Freude daran.
Von den Freche Freunde gibt es da eine freche, fruchtige und nach Belieben auch osterliche Alternative: die Freche Freunde Ostertüte.
In der Tüte enthalten sind 10 leckere Freche Freunde Produkte, mit denen Ihr das Osternest Eurer Kinder bunt und gesund füllen könnt.
Und wie ihr aus der Frechen Freunde Ostertüte einen witzigen Osterhasen basteln könnt, zeige ich Euch in einem kleinen Video (ich habe allerdings die Hasenzähne vergessen).
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Außerdem haben mir die Freche Freunde noch 5 weitere Ostertüten zur Verfügung gestellt, die ich an alle, die diesen Beitrag bis Donnerstag, den 13. April um 21 Uhr kommentieren, verlosen werde.
Das Team von Freche Freunde freut sich natürlich, wenn Ihr ihnen auf Facebook oder auf Instagram folgt und selbstverständlich auch auf Euren Besuch in ihrem Online Shop.
Das Gewinnspiel steht in keiner Verbindung zu Facebook, Instagram oder Twitter. Jeder, der über 18 Jahre alt ist, darf teilnehmen, sofern er eine Anschrift in Deutschland hat. Eine Barauszahlung des Gewinns ist nicht möglich und der Rechtsweg ist ausgeschlossen. Mit der Teilnahme willigt ihr ein, dass Ich Euch namentlich hier auf dem Blog als Gewinner bekannt gebe und Euch über die angegebene E-Mail Adresse kontaktiere.
Viel Glück!
Reisen mit Kindern ist ein Thema, in dem wir im Prinzip völlig unerfahren sind. Bis letzte Woche wussten wir nicht wie Sonea einen Flug wegstecken würde (der Löwe hatte ja schon mal das Vergnügen und er fand es wirklich großartig, damals wie heute) und ich wusste bis letzte Woche auch noch nicht wie der Löwe eine 10 Stunden Zugfahrt durchhalten würde.
Mein Fazit ist, dass ich ehrlich gesagt große Angst davor hatte und es im Nachhinein jeder Zeit wieder tun würde. Ein paar fantastische Tage und zwei runde Geburtstage liegen hinter uns.
Mittwoch Abend bin ich mit dem Löwen hoch in den Norden gefahren und war nach Jahren endlich wieder mal bei meiner Oma. Und es war genau so schön, wie ich es in Erinnerung hatte, nur leider auch viel, viel zu kurz.
Zwischendurch fragte ich mich wie ich auf diese verrückte Idee kommen konnte diesen Reisemarathon in den Norden und sofort danach in den Süden zu machen. Und dann hatte ich ein schlechtes Gewissen gegenüber dem Löwen, der mich begleitete (Sonea hatte Schule und wir wollten sie für die kurze Reise nicht extra beurlauben, zumal eine Woche später noch ihre erste Klassenfahrt anstand). Meine Sorgen waren unbegründet, denn der Löwe hatte jede Menge Spaß und war so geduldig während der langen Zugfahrt. Die offensichtlich kinderlose Frau auf dem Sitz vor uns, die damit beschäftig war müde Selfies für ihren Freund zu machen und den Löwen anraunte, weil er beim Spielen mit seinem Dinosaurier einmal aus Versehen ihren Sitz anrempelte, war das wohl das Nervigste an der Rückfahrt. Da lagen bereits acht Stunden Zugfahrt hinter uns.
Mallorca war definitiv das Verrückteste an unserem kleinen Reisemarathon. Samstag Morgen um 6:10 Uhr hob unser Flieger ab und wir flogen mit 26 weiteren Verwandten und Freunden von Herr Sonnenscheins Cousin Mayo nach „Mayorca“ um dort seinen 50. Geburtstag unter Palmen und direkt am Meer in Porta Portals zu feiern. Sonntag konnten wir das traumhafte Frühlingswetter auf der Insel genießen und nutzten das schöne Wetter für ein kleines Shooting der genialen Frühjahr/Sommer-Kollektion von Lily Balou.
Über Lily Balou habe ich bereits schon einmal hier berichtet und wer mich kennt, weiß wie sehr ich Retro-Looks mag. Lily Balou macht überwiegend GOTS-zertifizierte und nachhaltige Kinderkleidung. Damit ist eine faire Handelskette gesichert. Denn vom Anbau, der Verarbeitung sowie der Verpackung und dem Vertrieb ist gesichert, dass die Produktion fair und soziale Kriterien, wie Mindestlöhne, keine Kinderarbeit und sichere Arbeitsbedingungen gesichert sind.
Beim jättefint-Event hatte ich die Gelegenheit ein kleines Interview mit Astrid, eine der beiden Geschäftsführerinnen von Lily Balou zu führen. Astrid ist nicht nur unglaublich sympathisch, sondern die Powerfrau aus Belgien ist außerdem vierfache Mutter und hat einen genialen Schuhgeschmack. Astrid ist bei Lily Balou die Spezialistin für das Controlling und die Zahlen des Unternehmens, während Anne, die Gründerin von Lily Balou, sich um den kreativen Part und das Entwerfen der Kollektionen kümmert.
Ich habe Astrid gefragt was Anne denn zur Kollektionsfindung inspiriert und sie erzählte mir, dass Anne sehr naturverbunden sei und ihre Inspirationen zum Beispiel bei einem Waldspaziergang findet. Außerdem mag sie sehr gerne Tiere. Diese findet man auch vorzugsweise auf den tollen Kleidungsstücken der Kollektion.
Gestartet hat Lily Balou 2011 mit einer Basic Kollektion. Die verspielten, farbenfrohen Retro-Designs kamen erst später dazu. Die Kleidungsstücke in der Kollektion sind alle farblich miteinander abgestimmt und lassen sich sehr gut untereinander kombinieren. Auch versucht Lily Balou die Kleidungsstücke und Designs größtenteils so zu entwerfen, dass sie unisex untereinander ausgetauscht werden können.
Außerdem erfuhren wir, dass Lily Balou bald ein kleines Tochterunternehmen bekommen wird. Liv + Lou heißt das Label, wo es ebenfalls tolle Kinderkleidung für kleines Geld geben wird.
Familie hat bei Lily Balou im Unternehmen einen großen Stellenwert. Astrid berichtete stolz, dass ihre Kinder Models der aktuellen Kollektion sind. Und sie verriet mir, dass wir uns ganz besonders auf die kommende Herbst/Winterkollektion freuen dürfen, denn diese wird unter anderem von einem kleinen Model mit Down-Syndrom präsentiert werden.
Wir wollen nicht bis zum Herbst warten. Deshalb gibt es schon im Frühjahr ein paar Bilder von unseren Lily-Balou Lieblingsoutfits an unseren persönlichen Lieblingsmodels.
Für Euch haben wir auch etwas mitgebracht, denn wir verlosen unter allen Kommentaren zwei zauberhafte Lily Balou Outfits.
Gewinnt entweder das SELMA low waist Dress Fish in Größe 104:
Oder aber eine Kombi aus JEFF Shirt Blocks und der Strickjacke CHARLIE Golden Glow (beides ebenfalls in Größe 104):
Das Gewinnspiel steht in keiner Verbindung zu Facebook, Instagram oder Twitter. Jeder, der über 18 Jahre alt ist, darf teilnehmen, sofern er eine Anschrift in Deutschland hat. Eine Barauszahlung des Gewinns ist nicht möglich und der Rechtsweg ist ausgeschlossen. Mit der Teilnahme willigt ihr ein, dass Ich Euch namentlich hier auf dem Blog als Gewinner bekannt gebe und Euch über die angegebene E-Mail Adresse kontaktiere.
Einfach einen Kommentar unter diesem Beitrag hinterlassen und verraten für welches Outfit Ihr Euch entscheidet. Lily Balou freut sich sicherlich über Eure Likes auf Facebook und/oder Instagram.
Die tolle Kleidung von Lily Balou bekommt Ihr natürlich im Kölner jättefint-Shop sowie im Online-Shop von jättefint.
Sonea trägt das Kleid HANNA Fish , das Dress Anouk Whales und den Cardigan NETTE Fiery Red.
Und der kleine Bruder trägt den Cardigan JACOB Golden Glow, das Polo JAMES Whales und das T-Shirt LOUIS in petrol.
Die Verlosung endet am 09.04. um 23:59 Uhr
Viel Glück!
edit:
Die Gewinner der coolen Lily Balou Outfits sind:
Herzlichen Glückwunsch! Ihr erhaltet von mir eine Email mit der Gewinnbenachrichtigung.
An meinem Hochzeitstag, einem sonnigen September Samstag, stach mich eine Wespe in den Finger und sofort fiel mir dieser Spruch ein, den Mütter ihren Kinder zu flüstern, wenn sie sich wehgetan haben: „Es wird alles gut, bis du heiratest, ist es wieder gut“.
Ich kannte meinen Mann damals schon seit 9 Jahren. Wir hatten uns gut geprüft, bevor wir uns ewig binden würden und waren Willens in guten und in schlechten Zeiten zueinander zu stehen, einander zu lieben und zu stützen. Dieses Versprechen gewinnt nun für mich eine ganz besondere Bedeutung, denn ich kann wirklich und wahrhaftig sagen, dass ich den perfekten Mann ausgesucht habe. Den, der immer bei mir ist und an meiner Seite steht.
Ich heiße Katrin, bin 42 Jahre alt und lebe in Berlin. Ich bin glücklich verheiratet und wir haben einen wundervollen 10-jährigen Sohn. Meine Jungs sind mein seelisches Ein und Alles, meine Stütze.
2013 ging es mir von einem auf den anderen Tag schlecht. Ich war schlapp, müde, völlig kaputt und wusste nicht so genau woher. Zuvor hatte ich eine Erkältung gehabt, ein bisschen Husten war noch übrig, aber sonst?
Es wurde immer schlimmer, mein damaliger Hausarzt verschrieb ein Antibiotikum und Bettruhe. Aber ich merkte, dass es ernster war, dass das nicht nur eine normale Erkältung war.
Ich war so schlapp, dass ich trotz Essens keine Kraft gewann. Der herbeigerufene Notarzt hat glaube ich 3 Mal meinen Puls gemessen, weil er es nicht glauben konnte: Puls bei 200 und Blutdruck im Keller. Da brauchte niemand ein Medizinstudium, um zu wissen, dass da etwas nicht stimmte. Also ab ins Krankenhaus.
Recht schnell wurde klar, dass es meinem Herz nicht gut ging. Es war zu groß und zu schwach. Vermutlich hatte eine Lungenentzündung mal meinen Herzmuskel entzündet ohne dass ich gemerkt hatte. Denn hej, wer geht nicht mal trotz Hustens und Schnupfens doch noch zur Arbeit.
Mein Zustand verschlechterte sich rapide und das merkte ich direkt: Meine Oberschenkel nahmen mir unbekannte Ausmaße an, ich konnte mich bald nicht mehr bewegen, denn das Wasser wurde im Körper eingelagert, weil mein Herz zu schwach war. Keine schöne Zeit.
Zu meinem Glück wohne ich ja in Berlin und es gibt hier das Deutsche Herzzentrum, an dem viele Spezialisten in Herzensangelegenheiten arbeiten. Hier forschen sie viel und sind Up to Date mit dem medizinischen Fortschritt in Punkto Herz und Lunge. Der Plan A der Ärzte war damals eine Herz-Transplantation, aber durch die wenigen Organe und strengen Regeln war das leider nicht in der Zeit erfüllbar, die mir noch blieb, es musste schnell eine Lösung her, um mich zu retten.
Also Plan B: LVAD, heißt Left Ventricle Assist Device, eine Maschine, die in die linke Herzhälfte implantiert wird und das Herz unterstützt. So kann es sich erholen, im besten Fall kommt der Patient wieder auf die Beine und ins Leben zurück.
Der Plan ging voll auf. Ich habe mich gut erholt und war 1,5 Monate nach der Implantation wieder Zuhause.
Es folgten fast 4 unkomplizierte Jahre, in denen ich verreiste, arbeitete und das Leben genoss. Immer ein kleines Täschchen an meiner Seite, in dem Akkus und eine Art kleiner Computer über die Maschine wachten. Das einzige, das ich nicht tun konnte, war schwimmen.
Es gab Tage, an denen nervte das Täschchen ganz schön mit seinen 2 Kilo, aber es war handhabbar und ich hatte mein Leben wieder. Von mir aus hätte es so weiter gehen können…
Aber das LVAD stellt im Grunde nur eine Brücke zur Transplantation dar. Die Erfahrungen sind zwar sehr gut, aber eine lebenslange Lösung ist es nicht.
Durch einen großen Zufall ist bei einer Kontrolle aufgefallen, dass etwas mit meiner Maschine nicht stimmte. Ihre Leistung war nicht wie immer. Schnell fanden die Ärzte eine Verstopfung in einem Schlauch, der ihre Kraft minderte. Ich selber habe es körperlich nicht gemerkt. Eine gefährliche Situation, denn selbst mit einer solchen Unterstützung kann man einen Herzinfarkt erleiden. Die Ärzte entschieden, einen Stent in den Schlauch zu setzten, um das Problem zu beheben, den Blutfluss wieder frei zu machen.
Diese Komplikation führte die Ärzte dann auf ihren ursprünglichen Plan A zurück!
Die Organtransplantation ist in Deutschland sehr rigoros geregelt und es gibt viele Hürden, die die Ärzte nehmen müssen, um einen Patienten auf die Transplantationsliste zu bekommen. Alle Schritte sind anonymisiert, so dass ausgeschlossen werden kann, dass Patienten bevorzugt werden.
Es gibt zwei Status. Entweder ist man T gelistet oder HU. T bedeutet, man steht auf der Liste drauf, es besteht keine Gefahr für Leib und Leben und damit ist die Chance, ein Organ zu bekommen sehr gering.
HU bedeutet high urgent, hoch dringlich, es besteht eine akute Gefahr für Leib und Leben. Nur in diesem Status hat man eine Chance, ein Organ zu bekommen.
Der HU Status verlangt aber auch, dass man im Krankenhaus ist, 24/7, denn wann ein Organ kommt weiß keiner und wenn muss alles sehr schnell gehen.
Seit heute weiß ich, dass ich HU gelistet bin. Meine Wartezeit hat begonnen, damit aber auch die Trennung von meiner Familie. Ich will diesen Weg gehen, ich will mein Leben weiter leben. Ich werde stark sein, für meinen Sohn, für meinen Mann. Ich habe so viel Lebenswertes um mich.
Emotional fahre ich Achterbahn und das wird wohl die größere Herausforderung.
Heute wird meine Oma 90 Jahre alt. Ein beachtliches Alter für eine wundervolle Frau.
Die meisten wissen ja bereits, dass meine Oma in Dänemark lebt und für mich ist das heute ein bisschen wie „nach Hause kommen“.
Århus, meine zweite Heimat. Ein wunderschönes Stück Kindheit ist in dieser freundlichen Stadt verwurzelt. Heute noch: das erste Vogelzwitschern am Morgen, die ersten Blüten, die sich zaghaft aus den Knospen der Pflanzen bilden, den Frühling, die Osterzeit… all das weckt bei mir Kindheitserinnerungen an eine wunderschöne und unbeschwerte Zeit in Dänemark. In meiner Kindheit waren wir im Prinzip jede Osterferien in Dänemark und darüber hinaus auch immer wieder. Aber vor allem Ostern und Dänemark gehörten für mich als Kind immer zusammen wie das Weiße und das Gelbe vom Ei.
So waren meine ersten Worte auf Dänisch natürlich auch påske (Ostern) und påskehare (Osterhase).
Nun ist es bereits Jahre her, dass ich das letzte Mal die Gelegenheit hatte meine Oma zu besuchen. Diesmal nehme ich den Löwen mit. Für ihn ist es der erste Besuch in meinem kleinen Stück Kindheit. Meine zweite Heimat. Und auch, wenn die Zeit sehr kurz ist, hoffe ich, dass uns heute ein paar Minuten bleiben, um den Spielplatz um die Ecke zu besuchen, auf dem ich mit meinem Bruder früher so viel Zeit verbracht habe. Ich hoffe, dieser Platz existiert noch.
Butterkekse mit Nutella und Schmelzkäse, auch das verbinde ich irgendwie aufgrund eines gemütlichen Nachmittags am Küchentisch mit meiner Oma. Und wenn das Heimweh ziemlich groß ist, stehe ich heute, etwa 30 Jahre später, in meiner Küche und esse Schmelzkäse-Kekse. Es gibt so viele wundervolle Erinnerungen, die mich mit meiner Oma und mit Dänemark verbinden und es wird mir irgendwann mal schrecklich fehlen.
Tillykke med fødselsdagen kære Mormor.
Sweat Kariert bekommt Ihr bei lillestoff.
… zum Welt-Down-Syndrom-Tag.
Heute ist Welt Down-Syndrom Tag, ein Tag extra für Menschen, wie meine kleine große Tochter und deshalb am 21.03., weil bei Menschen mit Down-Syndrom das 21. Chromosom gleich dreimal vorhanden ist (bei Sonea ist es ja nochmal anders, aber das ist eine andere Geschichte…). Und genau dieses winzig kleine Chromosom dafür sorgt, dass Menschen mit dem Down-Syndrom eben ein bisschen anders aussehen, ein wenig anders denken und fühlen. Und doch sind sie Menschen, wie Du und ich.
Mich hat es mal interessiert was andere Elternblogger für Erfahrungen mit dem Down-Syndrom gemacht haben. Kennen sie jemanden, der das Down-Syndrom hat oder haben sie sogar ein Familienmitglied mit dem Down-Syndrom? Gibt es jemanden, der sich selbst schon einmal intensiv mit dem Gedanken auseinander setzen musste, selbst ein Kind mit dem Down-Syndrom zu bekommen? Und wie fiel die Entscheidung aus?
Nun, erwartungsgemäß war die Resonanz nicht sehr groß, aber ich freue mich dafür umso mehr über die zwei besonderen Beiträge von meinen Mitbloggerinnen Alu von Grosseköpfe und Julia von Frieda Friedlich. Die meisten von Euch wissen es wahrscheinlich gar nicht, aber Julia ist eine von Soneas Lehrerinnen. Und ich bin ihr sehr, sehr dankbar für ihre Zeilen heute, denn sie greift noch einmal ein Thema auf, das mich vor einigen Wochen sehr bewegt hat und das ich in meinem Beitrag leider nicht jedem so vermitteln konnte, wie ich es eigentlich beabsichtigt habe.
Von mir selbst gibt es heute übrigens anlässlich des Welt-Down-Syndrom-Tags einen Gastbeitrag bei Nestling.
Nun aber erst einmal zu dem wunderschönen Beitrag von Alu:
Paula, das Sonnenscheinkind
Als ich noch klein war da gab es ein Mädchen in meinem Kindergarten. In meiner Erinnerung hieß sie Paula. Sie hatte nur drei Finger an der einen Hand, ihre Finger waren in eine Brotschneidemaschine geraten. Sie war stets freundlich und lachte viel. Ich mochte Paula, sie teilte immer das Sandspielzeug mit den anderen Kindern und wenn die Lieblingserzieherin (Schneewittchen) über sie sprach, dann nannte sie sie stets Sonnenschein. Ein Sonnenschein, ja das war sie. Manchmal zu nah, zu eng, zu kuschlig für mein kindliches Empfinden, aber stets freundlich und immer sozial. Ich mochte Paula und fragte meine Mutter damals warum Paulas Gesicht mir so flach erschien, irgendwie breiter als meins. Meine Mutter erklärte es mir damals in etwa so: „Paula sei ein besonderes, ein Sonnenkind. Sie sei von der Sonne geküsst worden und trüge das warme, herzliche Wesen in sich drin und um das zu erkennen, sei ihr Gesicht eben auch weiter als manch andere Gesichter.“ Paula kam irgendwann nicht mehr in unseren Kindergarten, aber ich erinnere mich immer wieder gern daran, an Paula das Sonnenscheinkind.
Und vielen Dank auch an Julia für diesen ganz besonderen Beitrag:
Die Gesellschaft muss sich noch mehr öffnen – jeder von uns
Ich stehe in der Warteschlange vor dem Kindertheater und warte auf den Einlass. Wie viele andere Lehrerinnen an diesem Tag auch, möchte ich mit meinen Kolleginnen und Schülern kurz vor den Weihnachtsferien „Pippi Langstrumpf“ ansehen. Ich bin Sonderpädagogin einer Grundschule im Gemeinsamen Lernen in Köln. Okay, ich bin nicht irgendeine Sonderpädagogin, sondern eine der engagierten, motivierten und wunderbaren Lehrerinnen an unserer Schule, die auch Sonea unterrichtet. Das hat übrigens das Schicksal, der liebe Gott oder wer auch immer so bestimmt. Als ich in meiner Elternzeit mit meiner kleinen Tochter Frieda Friedlich (www.frieda-friedlich.de) anfing zu bloggen, entdeckte ich recht schnell den wundervollen Blog von Katharina und Sonea. Nach meiner Elternzeit dann habe ich mich wohnortnah versetzen lassen und landete… an Soneas Schule und auch noch in Soneas Klasse. Wie klein die Welt doch ist, oder? In unserer Schule arbeiten wir in jeder Klasse jahrgangsstufenübergreifend. Das bedeutet, wir haben Klassen mit rund 25 Schülern von der 1. bis zur 4. Klasse mit und ohne Förderbedarfe. Bei uns kann jeder überall dabei sein, es wird tagtäglich das Motto „Vielfalt als Chance“ gelebt, es ist jeder herzlich Willkommen und außerdem ganz normal für uns alle, verschieden zu sein. Jeder lernt seinen Stoff ganz in seinem Tempo.
Aber eigentlich wollte ich euch ja von unserem Theaterbesuch erzählen. Wir stehen also in der Warteschlange. Umzingelt von ganz vielen anderen Grundschulklassen. Alle aus eher gut situierten Stadtvierteln oder Städten mit jahrgangsbezogenen Schulklassen und ohne Inklusionskinder. Ich entdecke und vermute zumindestens keine. Als einige Jungs unsere Schülerin mit Down-Syndrom erblicken, beginnen sie sofort zu tuscheln. Es dauert auch gar nicht lange, da sagt einer zum anderen „Hey, guck’ mal wie die aussieht. Ist die behindert oder einfach nur hässlich?“ Die dazugehörigen Klassenlehrerinnen stehen übrigens etwas weiter vom besagten Jungstrupp weg und bekommen gar nichts von der ganzen Aufruhr mit. Natürlich schrillen mir nämlich sofort die Alarmglocken, aber bevor ich überhaupt Luft holen und etwas super-pädagogisches sagen kann, gehen ein paar unserer tollen Schüler schon in die Offensive. Zwar nicht wirklich überlegt, aber immerhin stehen sie für ihre Mitschülerin ein. Die hat die Beleidigungen gar nicht gehört. Vielleicht auch ganz gut so. Beleidigungen sind nunmal Verletzungen. Am Ende versuche ich unsere sehr aufgebrachten Schüler zu beruhigen, ihnen zu erklären, dass besagte Jungs wahrscheinlich bisher sehr wenig Kontakt (oder sogar gar keinen) zu Menschen mit Behinderungen hatten, ihre Kommentare aber natürlich trotzdem überhaupt nicht in Ordnung waren.
Warum ich diese kleine Anekdote aus meinem Alltag als Sonderpädagogin erzähle? Weil es in meinen Augen ein gutes Beispiel und eine kleine Spiegelung unserer Gesellschaft ist. Viele Leute wissen nämlich noch viel zu wenig über die Inklusion, treffen nur extrem selten auf Menschen mit einem Förderbedarf und wissen einfach ganz oft nicht, wie sie mit ihnen umgehen, ihnen begegnen sollen. Und es ist nicht zwangsläufig die „Schuld“ der Eltern. Ich glaube nämlich, dass man da als Eltern ein noch so weltoffenes und menschenfreundliches Miteinander vermitteln und vorleben kann. Wenn Kinder nicht mit der Inklusion aufwachsen, sie nicht Normalität ist und sie in ihrem direkten Umfeld nicht regelmäßig auf ganz unterschiedliche Menschen treffen, dann sind Menschen mit Behinderungen vielleicht komisch, anders und manchmal sogar furchterregend. Sie haben schnell Berührungsängste und Vorbehalte. Das entschuldigt und rechtfertigt niemals Beleidigungen oder fragwürdige Bemerkungen, klar. Darum gehts aber auch nicht. Ich möchte nur auch mal für die „andere Seite“ sensibilisieren. Es ist leider nicht einfach – für niemanden.
Wenn ich zum Beispiel mal auf unsere kleine 2-jährige Tochter Frieda blicke. Sie ist bisher nur selten einem Menschen mit Down-Syndrom begegnet. Wahrscheinlich bisher sogar nur zweimal. Und diese zwei Male war es tatsächlich Sonea, meine liebe Schülerin und Tochter meiner Bloggerkollegin Katharina. Noch ist unsere Frieda zu jung, um Unterschiede bewusst wahrzunehmen, doch bald wird sie wahrscheinlich Fragen stellen. Und ich werde versuchen sie zu beantworten. Trotzdem wird Inklusion aber nicht ihr Alltag sein. Sie wird nur äußerst selten auf Menschen mit Behinderung treffen. Und auch sie wird vielleicht einmal vor einem Kindertheater stehen, einer Klasse aus dem Gemeinsamen Lernen begegnen und andere Schüler dann hoffentlich nicht beleidigen oder auslachen, aber möglicherweise doch sehr unsicher sein. Und das, obwohl ihre Eltern beide Sonderpädagogen sind. Wisst ihr, was ich meine?
Unsere Gesellschaft muss sich einfach noch viel mehr verändern, muss sich noch mehr öffnen. Jeder von uns muss seine eigenen Berührungsängste abbauen. Die Inklusion muss Normalität werden. Menschen mit und ohne Behinderungen müssen noch öfter aufeinandertreffen, noch näher zusammenrücken. In jeder KiTa, in jeder Schule, überall. Inklusion sollte noch mehr gelebt werden. Auf dem Papier liest sich alles immer so schön. Die Realität sieht aber leider noch ganz anders aus. Leider.
Nach außen hin sieht man uns als Familie. Familie mit 3 Kindern, 2 Hunden, Haus und so.
Schaut man genauer hin, sieht man 2 Mädchen, 11 Jahre alt und 9 Jahre alt und einen lebhaften Jungen 5 Jahre alt. Eine Frau, Mutter, 35 Jahre alt und einen Mann, Vater, 45 Jahre alt. Und wieder sieht man nichts besonderes. Eigentlich.
Aber unsere Älteste ist besonders. Mal mehr, mal weniger. Sie ist anders als andere.
Sie leidet seitdem sie 6 ist unter Verlustängsten. Es kam für uns von jetzt auf gleich. Emmely kam überraschend in unser Leben, aber nicht weniger geliebt. Im Gegenteil. Aber wie die Schwangerschaft eine Überraschung und eine Herausforderung war, waren es auch ihre ersten Monate. Sie war ein Schreikind. 6-8 Std. am Tag. Nachdem wir als „Ersteltern“ alles durch hatten von Schreiambulanz, Ostheopath bis hin zu diversen Ärzten, war klar: Sie ist ein klassisches Schreikind. Zeitweise dachte ich sie wächst an mir fest. Ich konnte sie nicht ablegen. Nach 6 Monaten wurde sie ruhiger, ausgeglichener und entwickelte sich wie alle anderen Babys. War aber immer sehr anhänglich, sehr sensibel und überaus vorsichtig mit anderen Menschen. Wir flogen durch die Kindergartenzeit, sie bekam eine Schwester, die man als Anfängerbaby bezeichnen würde und kam in die Grundschule.
Und peng, da war sie die Verlustangst. Es fing damit an, dass sie nicht alleine den Schultag starten konnte. Entweder mein Mann oder ich begleiteten sie jeden Morgen auf den Schulhof und übergaben sie ihrer Klassenlehrerin und das nicht immer ohne Tränen. Zu Hause verfolgte sie einen regelrecht. Das, was für jeden von uns alltäglich ist, wurde für mich fast zum Spießrutenlauf. Ich ging zur Toilette, es dauert e keine 30 sec. und es wurde ängstlich gerufen: Mama? Mama?
Wo viele andere Kinder anfingen auch mal kurze Zeit alleine zu Hause zu bleiben, klebte Emmely an einem. Das Ganze steigerte sich langsam aber stetig. Der Höhepunkt zu der Zeit war, dass ich eigentlich nicht am Abend weggehen konnte. Auch nicht, wenn der Papa da war. Sie wurde panisch, zitterte am ganzen Körper, weinte.
Für uns als Eltern war ein Punkt erreicht, an dem wir nicht weiter wussten. Kurze Zeit später fanden wir uns in einer Kinderpsychologischen Praxis wieder. 3 Gespräche mit uns als Eltern und mit Emmely später, wurde uns angeraten sie testen zu lassen auf Hochsensibilität. Wir lehnten ab. Was sollte uns ein Ergebnis bringen? Noch mehr Verunsicherung? Eine „Spontanheilung“?
Wir bekamen Alltagstips an die Hand. Emmely wurde altersgerecht erklärt warum sie so empfindet und zack saßen wir wieder auf unserer Couch.
Ihr Zustand wurde mit der Zeit besser, sie wurde mutiger, aber alleine zu Hause bleiben, war absolut unmöglich. Was soll es, das ist nicht wichtig und damit können wir sehr gut leben.
Zwischenzeitlich wurde ihr Bruder geboren. Als Familie waren wir komplett und lebten nun im Alltagsstress zwischen 3 Kindern, Job und dem ganz normalen Alltagswahnsinn.
Der nächste große Schritt war der Schulwechsel aufs Gymnasium. Es war ihr Wunsch, die Noten passten, also Bühne frei für Emmely. Die 5. Klasse flitze an uns vorbei. Die Umstellung von Grundschule zur weiterführenden Schule brachten keine Probleme und an vergangene Probleme hat niemand von uns auch nur im geringsten gedacht. Sie fand eine neue Leidenschaft neben dem Reiten, das Singen. Erst nur die PflichtAG Schulchor, dann der Wechsel in den großen Chor der Schule. Es war manchmal schon ein wenig Wehmut dabei sie so zu sehen, selbstständig auf dem Weg zum Teenanger. Das kleine Mädchen war auf dem Rückzug.
Und dann kam es wie aus dem Nichts. Oder doch schleichend. Das Handy klingelt „Könnten sie bitte ihre Tochter abholen, ihr ist schlecht“. Jede Mutter weiß was dann abläuft. Zack die Sachen in die Tasche geworfen auf der Arbeit und ab ins Auto das Tochterkind in der Schule abholen. Zu Hause ging es ihr schnell besser. Man denkt immer noch alles ist super alles ist normal. Zwei Tage später wieder ein Handyklingeln: „Ihrer Tochter ist übel, sie hat Kopfweh. Ist es möglich, dass sie ihre Tochter abholen?“. Ein erstes inneres Aufhorchen, was ist los mit ihr. Hmmm Hormone, Pubertät? Kein Gedanke an frühere Situationen. Zu Hause wurde sie zunehmend unruhiger, blieb wieder lieber bei uns. Ein vorsichtiges Fragen unsererseits wurde abgeblockt. Man fängt an sein Kind argwöhnisch zu betrachten. Der Höhepunkt ließ nicht lange auf sich warten. Es war wie ein Vorhangfall beim Theater. Wieder ein Anruf der Schule. Ein Freitag, der 3. Anruf in der Woche. Diesmal war ich zu Hause.
Keine 15 Minuten später sitzt ein für mich fremdes Kind neben mir im Auto. In Tränen aufgelöst, am zittern, bleich und mit Angst erfüllt. Der Satz aus ihrem Mund wird mich noch lange verfolgen: Mama ich brauche Hilfe, ich habe so unglaubliche Angst. Hilf mir bitte!
Da war sie wieder die Verlustangst. Mama wo gehst du hin? Papa wann bist du wieder da? Schule? Nein geht nicht, ich hab Angst, dass was anders ist. Was ist, wenn du nicht pünktlich bist zum Abholen? Sie stellt alles in Frage und findet X Möglichkeiten was alles passieren kann.
Nun sitzen wir hier als Familie, alle in einem Boot. Ein Kind, das völlig überfordert ist mit sich selbst. Eltern, die einfach nur intuitiv handeln und sich fragen warum man so lange warten muss auf einen Termin beim Kinderpsychologen. 8 Wochen. Und Geschwister, die auch Bedürfnisse haben. Ein Alltag, der sich komplett ausrichtet auf die Ängste eines Kindes.
Es gibt nun Dinge, die sind verhandelbar und Dinge, die nicht verhandelbar sind für sie. Schule und Hobbys sind nicht verhandelbar. Weitere Freizeitgestaltung ist verhandelbar, stellen uns alle aber vor eine Herausforderung. Ich bin dankbar für eine tolle Unterstützung seitens der Schule, die Emmely einen Schulalltag ermöglichen mit ihrer Angst im Nacken. Wir sind froh um unser soziales Umfeld, die einfach zuhören. Und so hangeln wir uns von Tag zu Tag. Es wird besser, aber es bleibt schwierig.
Da sind sie wieder die Gedanken: warum? Was könnte der Auslöser gewesen sein? Waren die letzen 2 Jahre einfach zu viel für sie? Die Krankheit von Oma und Opa, der doch überraschende Tod des anderen Opas. Verschwindet es wieder? Kann man ihr helfen? Hilft man uns?
Aber auch das warme Gefühl das wir einen großen Zusammenhalt haben als Familie, wir ihr sicheres Nest sind. Wir ihr die Sicherheit geben, den Halt den sie gerade braucht. Das ist es das Besondere, das man nicht sieht.
