Hallo, vielleicht erinnert sich noch jemand an uns. Ich hatte mal über meine Tochter berichtet, die recht überraschend mit Spina bifida, Hydrozephalus und Klumpfüßen auf die Welt kam.

Mittlerweile ist sie 6,5 Jahre alt und wird nach den Sommerferien eingeschult. 2016 hatten wir „ein bisschen Pech“. Ende Mai, als es so heiß war, zeichnete sich immer deutlicher ab, dass mit ihrem Shunt (Hirnkatheter zur Ableitung von Flüssigkeit) etwas nicht stimmen könnte. Sie klagte über Kopfschmerzen, schlief mehr als sonst und wollte sich schließlich gar nicht mehr aufrecht halten. Sogar gegessen und getrunken hat sie im Liegen. Ein typisches Anzeichen von Überdrainage. Nach zwei stationären Krankenhausnächten wurden wir zunächst noch einmal nach Hause geschickt mit der Hausaufgabe, noch mehr zu trinken, aber es half alles nichts – das Shunt-Ventil musste getauscht werden. Mitte Juni schließlich war es dann so weit. Die Maus hat alles gut überstanden und war fast sofort wieder fit und auch endlich wieder „ganz die Alte“. Bis September kamen noch Termine zum Entfernen des Nahtmaterials und postoperative Kontrollen – dann war das Thema schon fast wieder vergessen. Die Haare wuchsen auch fleißig nach.

Im Oktober dann, bei einer Routinekontrolle beim Orthopäden, der nächste Schock. Drei Ermüdungsbrüche an den Zehen auf beide Füße verteilt – wenn schon, denn schon. Da wir in wenigen Tagen in den Urlaub fahren wollten und der kleine Bruder obendrein ein schlimm verletztes Auge durch einen Unfall im Kindergarten hatte (und selber fast hätte operiert werden müssen), schickte der Orthopäde uns erstmal ohne OP-Termin nach Hause, um zunächst Kraft zu tanken. An Entspannung und Erholung war natürlich im Urlaub nicht zu denken. Ende November, eine Woche vor Mausis 6. Geburtstag, war es dann so weit. Nächster Check-in in einer Klinik. In aller Herrgottsfrühe wurden wir geweckt, dann ging es recht zügig los. Im Gegensatz zu unserer Kinderklinik durfte ich leider bei der Narkose nicht dabeibleiben, aber die Maus war tapfer. Nach endlosen fast 5 Stunden kam sie endlich aus dem OP zurück. Man hatte uns Bescheid gegeben, so dass wir vor dem Aufwachraum schon auf sie gewartet haben. Zum Glück musste sie nicht beatmet werden. Ansprechbar war sie aber kaum. Sie fing recht zügig an zu brechen und konnte mir immerhin noch mitteilen, dass sie Pipi muss. Da sie ein Inkontinenzmedikament bekommt, muss sie alle 4 Stunden katheterisiert werden. Vor der OP hatte ich mehrfach darauf hingewiesen, dass sie einen Blasenkatheter benötigt, wenn sie intravenös unter der OP Flüssigkeit bekommt. Leider wurde das vergessen, so dass das arme Kind sich schon wer weiß wie lange gequält hatte. Ich rannte also 4 Etagen hoch in unser Zimmer, um unser Katheter-Zubehör zu holen und flog wieder nach unten, um das arme Kind zu erlösen. Sie kam recht schnell wieder auf Station, war aber bis spät abends kaum ansprechbar. Beide Beine waren bis unter die Knie dick eingegipst, Drähte und Drainagen ragten heraus – es hieß „cool bleiben“. Ende der Woche durften wir auf mein Drängen hin nach Hause. Ich musste schließlich noch Mausis Geburtstag vorbereiten. Es folgten vier endlose Wochen im Rollstuhl, die die Mausi schließlich zermürbten. Auch, wenn sie sich nie beschwerte, so sah man ihr doch deutlich an, wie unglücklich sie oft war. Der Kindergarten fehlte ihr, und Vieles, das vorher selbstverständlich war, war jetzt wegen der Immobilität schwer oder gar nicht umzusetzen. Wir freuten uns regelrecht auf den Termin, an dem die Drähte gezogen werden sollten. Als es vermeintlich so weit war, zeigte das Röntgenbild jedoch, dass wir das lieber noch verschieben sollten. Leider hatte ich bei unserem Orthopädie-Menschen schon einen Termin für Gipsabdrücke für die neuen Orthesen ausgemacht, den wir dann auch wahrnahmen. Verband ab, Frischhaltefolie um die Füße und Beine und losgegipst. Eine halbe Woche später durften die Drähte nach einem weiteren Röntgenbild dann endlich raus. Schließlich stand Weihnachten schon unmittelbar vor der Tür, und man war ja dankbar für jede Infektionsquelle weniger. Auch an diesem Termin war die Mausi tapfer. Ich habe ihr gut zugeredet, der Papa hat die Beine fixiert, und der Oberarzt hat gezogen. Da bei uns ja selten was auf Anhieb klappt, war einer der Drähte natürlich hartnäckig und schwer zu ziehen. Der Ruck ging durchs ganze Kind, aber nach ihrer eigenen Aussage tat es nicht weh (das hatte der Arzt zuvor auch versprochen). Ganz knapp vor Weihnachten konnten wir die Gipsschienen endlich in die Tonne kloppen und die neuen Orthesen abholen. Ich weiß nicht, wer vor dem ersten Stehversuch mehr Angst hatte – die Mausi oder ich. Die Mausi hatte Angst, dass sie sich sofort wieder was bricht, und ich hatte Angst, weil ich nicht wusste, ob sie durch die vier Wochen im Rollstuhl überhaupt noch in der Lage sein würde, auf eigenen Beinen zustehen. Denn natürlich hatten die eh schon kaum vorhandenen Muskeln noch weiter abgenommen. Doch es klappte. Als wir schließlich zu Hause waren, musste ich sie regelrecht bremsen, damit sie wirklich langsam wieder anfängt. Der Orthopäde hatte gesagt, wir müssten mit Entzündungen rechnen, da die neue Knochensituation in den Füßen (auch die Sichelfußstellung war behoben worden, deshalb hatte die OP auch so lange gedauert) natürlich auch für Mausis Körper neu und ungewohnt sei und die Füße mit einer Entzündung reagieren könnten. Trotzdem: der Rolli musste in den Keller – Mausi „wollte ihn nicht mehr sehen“! Auch die Unterarmgehhilfen waren eher störend als hilfreich und flogen direkt hinterher.

Seit ein paar Wochen ist die postoperative Behandlung abgeschlossen. Wir mussten über Monate regelmäßig zum Röntgen und zur Kontrolle, und nun ist endlich auch die letzte Kerbe im Knochen zugewachsen. Bald sind die neuen Orthesen fertig, die dem Fuß auch wieder mehr Dynamik erlauben.

Theoretisch könnten wir mal aufatmen.

Praktisch sieht es so aus, dass ich mich permanent mit den Widrigkeiten, die Mausis Einschränkungen mit sich bringen, herumschlagen muss. Ich möchte eines vorwegnehmen: ich bin nicht verbittert – ich fühle mich nur oft von meinen Mitmenschen unverstanden. Und ich frage mich oft, ob mir überhaupt mal jemand zugehört hat in den letzten Jahren. Ob es wirklich jemanden interessiert, warum bei Mausi manche Dinge sind, wie sie sind. Es folgen einige Beispiele.

In der Kita hat meine Tochter eine Integrationshelferin. Leider darf diese weder katheterisieren, noch Medikamente verabreichen. Parallel kommt also einmal täglich ein ambulanter Pflegedienst in die Kita. Soweit, so gut. WENN meine Tochter nicht vor oder nach dem Einsatz des Pflegedienstes Pipi muss. Das kommt aber immer mal wieder vor, so dass ich angerufen werde und zur Kita rase, um sie zu katheterisieren. Oder aber, ich komme zur Abholzeit hin und sie klammert sich mit glasigen Augen an mich und weint fast, so voll ist ihre Blase – aber sie hat’s keinem gesagt. Und: WENN kein Ausflug ansteht. Doch als Vorschulkind macht man zahlreiche Ausflüge, die oft auch viele Stunden dauern. Das heißt: Mama muss mit, falls das Kind mal muss. Je nach Entfernung des Ausflugsziels fahre ich sie hin, verdufte wieder und hole sie wieder ab. Oder aber, so wie heute, ist es zu weit weg, so dass ich nun in der Warteecke einer großen Bäckerei sitze und knapp drei Stunden vertrödeln muss. Denn dabei haben möchte man mich offenbar auch nicht. Aussagen wie „wir können nicht mit so vielen Erwachsenen da durchlatschen“ sind, glaube ich, nicht miss zu verstehen. Das Angebot des freundlichen Bäckers, mit durch den Betrieb zu gehen, habe ich abgelehnt. Ich hatte mir vorgenommen, die Zeit zum Telefonieren und Organisieren zu nutzen, womit wir beim nächsten Thema wären: Integrationsfachkraft für die Schule.

Beantragung, Hilfeplankonferenz und Gespräch mit einem Schulbegleitdienst habe ich bereits hinter mir. Nun gilt es, bis zu den Sommerferien eine geeignete Kraft zu finden. Dank Vorschlag vom Amt habe ich eine Fachkraft beantragt, d.h. eine Krankenschwester oder Pflegefachkraft, die auch katheterisieren darf. Ich möchte in der Schule jemanden haben, der meine Tochter in allen Belangen betreuen kann – sonst bringt es einfach nichts. Wie soll sie jemals Mamas Rockzipfel loslassen, wenn ich bei jedem Ausflug dabei bin? Was ist, wenn ich mal krank werde oder wegen des kleineren Bruders nicht kommen kann? Wenn ich doch mal wieder einem Beruf nachgehe? Dann muss es laufen – auch ohne mich. Und wenn man möchte, dass etwas läuft, kümmert man sich am besten selber.

Somit bin ich nun – parallel zum Schulbegleitdienst – auf der Suche nach einer Integrationsfachkraft für meine Tochter. Dank vieler Connections habe ich zahlreiche Tipps bekommen, wo ich es mal versuchen könnte, und ich hoffe, dass wir es bis zum Ferienbeginn schaffen.

Was die Schule betrifft muss ich sagen: ich habe mich selten so verstanden gefühlt. Dort arbeitet man mit Hochdruck daran, dass ab dem 1. Schultag alles so perfekt läuft, dass meine Tochter in Ruhe ankommen und sich wohlfühlen kann. Sie wird einen eigenen Toilettenraum bekommen, wo wir unser ganzes Zeug stehen lassen können. Die Schule hätte auch kein Problem damit, dass ich bei Ausflügen und Klassenfahrten dabei wäre. Im Gegenteil, ich musste mich sogar dazu verpflichten für den Fall, dass diese Situationen sich nicht anders lösen lassen. Dort stehen das Wohl und das Wohlfühlen des Kindes im Vordergrund. Dort vermittelt man mir nicht das Gefühl, eine Helikopter-Mutter zu sein. Und die bin ich auch nicht. Leider lassen mir die Unzuverlässigkeit und die Unfähigkeit anderer Menschen oft keine andere Wahl, als mich selbst um alles zu kümmern. Dann wären auch nicht zweimal die Orthesen kaputt gewesen. Dann wäre meine Tochter nicht diverse Male mit einer randvollen Blase herumgelaufen. Das könnte ich jetzt noch endlos zu weiterführen.

Ich bin so oft enttäuscht. Von der Freundin, die schon kurz nach Mausis Geburt gesagt hat „Ach, Du brauchst mir das gar nicht zu erklären, ich habe von den ganzen Begriffen eh keine Ahnung“. Von einer anderen Freundin, die den Kindergeburtstag ihres Sohnes grundsätzlich in einer Bällebad-/Trampolin-/Kletter-Hölle feiert und meine Tochter jedes Jahr aufs Neue einlädt. Von wieder einer anderen Freundin, die den Kindergeburtstag ihres Sohnes „ohne Elternbegleitung“ feiert, obwohl ihr Sohn dieselbe Behinderung hat und sie weiß, dass ich ggf. katheterisieren muss. Von Fragen wie „Müssen Sie denn wirklich in der Jugendherberge übernachten oder können Sie abends und morgens zum Kathetern kommen?“. Von Aussagen wie „Das schafft Ihre Tochter nicht zu Fuß, das müssen wir anders regeln.“ Da erinnere ich mich gerne auch an den Kita-Start. Anfangs kam die Mausi montags nicht, weil wir da noch vormittags Physiotherapie hatten. Eines Montags wollte sie aber unbedingt noch in die Kita gehen. Als ich sie brachte, wurden wir völlig entsetzt angeguckt. Die Gruppe wollte nämlich gerade zu Fuß zur Bücherei aufbrechen, und wir hatten ja jetzt kein Dreirad oder Bollerwagen dabei. Mit dem gehbehinderten Kind hatte man ja nicht gerechnet und wollte die Gelegenheit direkt für einen kleinen Ausflug nutzen. Das tut weh. Ich habe meine Tochter wieder eingepackt und bin mit ihr nach Hause gefahren. Und von solchen Anekdoten gibt es viele, das kann ich Euch sagen.

Ich weiß nicht, was mehr weh tut. Von Menschen aus dem privaten Umfeld so enttäuscht zu werden oder von – ich nenne es mal – offizieller Seite. Wenn die Enttäuschungen sich dann häufen, steigere ich mich so da rein, dass es schnell in Wut umschlägt. Und dann wächst kein Gras mehr. Aber möchte man das? Muss das sein? Inklusion ist für mich jedenfalls nur ein Witz. Ein schlechter Witz. Und total gescheitert.

Auf ein Neues in der Schule – ich werde berichten!

An dieser Stelle ein riesengroßes Dankeschön an meine Familie fürs Immer-Dasein und Immer-Unterstützen. Gleiches gilt für die vielen lieben Menschen aus dem medizinischen Bereich, die wir in Kliniken und Arztpraxen kennen- und schätzen gelernt haben – Ihr wisst, dass ich Euch meine 😉

Danke fürs Lesen…

P.S.: Der freundliche Bäcker hat mich später übrigens nochmal gefragt, ob ich zum Schlussteil nicht doch mitkommen möchte – und das habe ich sehr gerne (und ein bisschen schadenfroh) dann auch getan…

Mein Leben mit einer fiesen Diagnose

…. immer, wenn ich meinen Freuden und meiner Familie beibringen muss(te), dass ich schwer erkrankt bin, kam es mir vor, als sei ich anonyme Alkoholikerin (aber nein, DAS ist nicht mein Problem). „Hallo, mein Name ist Jasmine, ich bin 41 Jahre alt und bei mir wurde Darmkrebs diagnostiziert“, so mein Sprüchlein. Gut, vorstellen muss ich mich natürlich nicht, aber dieses Gefühl, etwas zu beichten, was null in mein Leben passt, das kommt mir nach wie vor ein wenig surreal vor.   

Warum ich von meiner Erkrankung erzähle? Wenn ich nicht auf mein Bauchgefühl (im wahrsten Sinne des Wortes) gehört hätte, dann wäre meine Krankengeschichte mit sicher unguten Prognosen weiterverlaufen und ich möchte allen unter Euch in ähnlichen Situationen Mut machen, sich auf die eigene Intuition zu verlassen. Ich nutze meine Krankheit als Chance, endlich das zu machen, was ich immer machen wollte (schreiben und mein Mann und ich organisieren gerade für 2018 eine Weltreise).

Eigentlich hatte ich seit meiner Studentenzeit Angst vor dem „Biest“, wie ich den Krebs nenne. Ich war gerade einmal zehn Monate alt, meine lieben Schwestern waren vier und sechs Jahre, als unsere Mama an Knochenkrebs verstarb. Da stand also mein Vater allein mit drei kleinen Kindern und musste, neben seinem fordernden Job als Unfallchirurg, irgendwie unser und sein Leben organisieren. Zu weit will diesen Teil unserer / meiner Biographie nicht ausführen. Aber natürlich begleitet einen den Verlust seiner Mutter und die damit verbundene Angst.

Nun bin ich selber Mama von zwei zuckersüßen Kindern im Alter von zwei und fünf Jahren und ich habe mir vorgenommen, zu bleiben, zu kämpfen, zu gewinnen – denn das kann ich gut. Das Biest hätte sich vorher überlegen sollen, mit wem es sich anlegt. Ich bringe nun nicht gerade ein Kampfgewicht auf die Waage, aber mental bin ich ein EXTRA-Schwergewicht. „Zart, aber zäh“, wie meine Schwester treffend sagte.

„Wie wurde eigentlich der Krebs festgestellt?“, ist immer DIE zentrale Frage. Tja, genau da sind wir beim eigentlichen Punkt: Zufall und meine Hartnäckigkeit. Mir ging es schon seit Monaten nicht wirklich gut. Ich war ständig müde, musste mich oft ausruhen und habe wahnsinnig abgenommen. „Na“, dachte ich „da stimmt aber was so richtig nicht“. Also ging ich ungelogen dreimal zu meiner Ärztin. „Jasmine, Sie sind eine gesunde, junge Frau, Sie sind nur erschöpft, wegen Ihrer zwei Kinder“. „Moment mal“, dachte ich mir, „ich war selbst nach den Entbindungen nicht so fertig“. Im Sommer 2016 haben wir uns dann einen Camper geliehen und sind von München bis nach Barcelona gefahren – es war herrlich. Einzig: ich war ständig krank, angeschlagen, müde. Zurück zu Hause wollte ich einen Termin bei meiner besagten Ärztin vereinbaren, die, oh Glück, selber im Urlaub war. Dann ging alles ganz schnell: Der wundervolle Vertretungsarzt stellte mir einige Fragen, die ich alle mit: „Ja, ja, ja, ja, ja und JAAAAA!!!!“ beantwortete, ordnete ein Blutbild an – und ab da war klar, dass etwas so gar nicht stimmte. Um es abzukürzen: Eine Woche später hatte ich meine OP und vier Wochen nach der OP die erste Chemotherapie… .

Und nun? Mir geht es gut: ich habe an vielen kleinen und großen Rädchen geschraubt und genieße das Leben mit meinen drei Liebe(n). Oft hört es sich nach einer Phrase an:  aber, ich begreife das Biest als Chance. Wenn ich nicht jetzt das mache, was ich will und mir wünsche wie z.B.kürzer zu treten, zu schreiben (ich bin seit Kurzem mit meinem Blog www.it-s-mine.de online) zu meditieren und, und, und, was für einen Sinn hätte diese Phase? In der Vergangenheit dachte ich immer, dass dafür keine Zeit oder kein Geld sei (was ich nun besonders im Freundeskreis beobachte). Aber „hey!!“ es geht, irgendwie geht es wirklich.

Einzig: oft fühle ich mich, als sei ich aus der Umlaufbahn meines eigenen, kleinen, alten Planeten herauskatapultiert worden und auf einem neuen gelandet – ich bin noch nicht ganz angekommen, er fühlt sich noch bissel fremd an – wispert mir aber tausend Ideen und Möglichkeiten zu…. .