Schon vor ganz langer Zeit wollte ich hier bei „Mein Leben mit dem Besonderen“ mitmachen und irgendwie wollte mir das Schreiben nicht so richtig gelingen oder ich wusste nicht wie ich anfangen soll und so strichen viele Monate ins Land bis ich von Katharina – dankenswerterweise – eine kleine Erinnerung bekam. Und plötzlich stand für mich fest wie und über was ich Euch berichten will.

Ich bin Margit, 34 Jahre alt, Mutter von zwei Kindern, Dominik 8 und Annalena 6 Jahre alt, Ehefrau und nebenher berufstätig als Medizinische Fachangestellte.

Ich möchte Euch gerne mit auf die Reise in unser oftmals sehr turbulentes Leben nehmen. Das Leben mit einem Kind mit ausgeprägtem ADHS. Ach ja, und nebenbei noch einem relativ unerforschtem Gendefekt, der Roland Epilepsie, einer Lernbehinderung usw. Das hängt wohl alles mit dem Gendefekt zusammen. Einen Namen gibt es dafür nicht. Ich kann allen Interessierten nur den Ort der Chromosomenanomalie sagen: „Microdeletion 16p13.3“ heißt unser Schreckensmonster. Eigentlich nur ein ganz kleiner Fehler auf dem 16. Chromosom, der aber für viele Sorgen und Probleme sorgt….

Unser allergrößtes Problem ist das Größte aller Monster, das ADHS. Dominik war von Geburt an schon anders als andere Babys. 10 Tage überfällig, trotz toller Wehen nach begonnener Einleitung keine Muttermundöffnung. Und so wurde er in der Nacht zwangsgeräumt, was ihm so gar nicht gepasst hat. Er hatte extreme Probleme in unserer Welt anzukommen. Schon im Krankenhaus hat er einfach nur stundenlang gebrüllt. In der zweiten Nacht hat ihn mir die Nachtschwester abgenommen und ihn im Tragetuch mit durch die Nachtschicht getragen. Bewundernswert. Anders war er in dieser Nacht nicht zur Ruhe zu bekommen. Ich habe Ihn stundenlang gestillt, ihn nur bei mir auf dem Bauch liegen gehabt, die Bindung konnte nicht enger sein – und trotzdem war es unglaublich schwer für Ihn und somit auch für mich. Irgendwann verging das erste Jahre und Dominik wurde ruhiger. Was jetzt folgten waren eigentlich 3 ganz angenehme Jahre. Bis aufs Schlafen, das war nach wie vor ein Kampf und wie oft war unsere Nacht schon um 3 Uhr nachts vorbei…. Richtig auffällig wurde Dominik dann erst wieder mit 4 Jahren. Er kam im Kindergarten gar nicht zurecht, sprechen fiel ihm immer noch unglaublich schwer und auf motorisch hatte er viele Defizite. Und so kamen wir durch sehr viele Untersuchungen im SPZ auf die oben genannten und noch einige mehr Diagnosen.

Aber zurück zum ADHS. Ob es jetzt eine „erfundene“ Krankheit sei oder nicht, in diese Diskussion will ich gar nirgends wo einsteigen. Was aber definitiv Fakt ist: Mein Sohn ist extrem auffallend verhaltensauffällig und hyperaktiv, hat massive Probleme bei einer Sache zu bleiben und seine Gedanken sind überall, nur nicht dort wo sie hingehören. Punkt. Und da hilft uns auch kein leichtfertig entgegen geschmettertes „WALD STATT RITALIN“ (Bei diesem Satz könnte ich die Bäume hochgehen). Dass Dominik Medikamente braucht ist so sicher wie das Amen in der Kirche. Nur leider haben wir dabei ein weiteres großes Problem. Er verträgt sämtlich „ADHS“-Medikamente nicht, die auf dem Markt sind. Von starken Kreislaufproblemen angefangen bis zum Gefühl dass er auf niedrigste Dosen wie zugedröhnt wirkt, weiter bis zu – leider – starker Aggressivität, ist bei ihm alles mit dabei, was die Nebenswirkungsliste zu bieten hat. Was wir schon alles probiert haben? Methylphenidat („Ritalin“) in unterschiedlichen Dosierungen, „Elvanse“ ebenfalls in verschiedenen Dosierungen bis hin zum Neuesten Medikament in Deutschland „Intuniv“. Zusätzlich zum ADHS soll dies „Tic-Störungen“ verbessern die er ebenfalls sehr auffällig hat. 8 Wochen ging es uns damit soooooo gut. Er hat geschlafen (eine mega Erleichterung für die ganze Familie), er konnte sich in der Schule konzentrieren (er geht übrigens in ein Förderzentrum mit Schwerpunkt geistige Behinderung), er war einfach ein lieber ausgeglichener Junge. Nach den 8 Wochen war es von einem Tag auf den anderen als würde er kein Medikament mehr nehmen. Egal welche Dosis, er reagiert nicht mehr darauf. Da nun wieder starke Aggressivität gegen seine Schwester dazu kam, wurde das Medikament letzte Woche abgesetzt. Und nun stehen wir wieder am Anfang. Während ich hier schreibe läuft er neben mir im Wohnzimmer auf und ab. Er kann sich keine Minute stillhalten, er kann sich keine Minute mit einem Spiel beschäftigen. Er läuft einfach nur, und läuft und läuft… Momentan stehen wir mit unseren Kräften und Nerven wieder ziemlich an, was weiterhelfen wird? Wir wissen es noch nicht.

Aber was ich Euch sagen kann: Trotz aller Sorgen liebe ich ihn abgöttisch. Er ist und bleibt mein – unser – Sonnenschein. Er ist ein kleiner „Michel aus Lönneberga“, genauso süß und schelmisch. Egal was noch kommen wird, ich werde immer für Ihn da sein und ihn so gut ich kann auf seinen eigenen Weg begleiten.

Vielleicht liest das hier ja der oder die Richtige und wir finden einen Tipp, einen Weg den wir bisher noch nicht für möglich gehalten haben …

Ich werde Euch gerne mal wieder berichten wie es bei uns weitergeht, wenn Ihr das wollt. Bis dahin liebe Grüße und einen schönen Rest-Sommer. Margit

Ich habe mein Leben eigentlich immer als ganz normal betrachtet.

Nach außen ist es das auch weiterhin. Ich bin schon über ein Jahrzehnt liiert und wohne mit dem Mann zusammen.

Jede Frage, wann wir denn endlich mal Kinder bekommen, ist ein Stich ins Herz.

Damit rechnet das Gegenüber natürlich nicht, aber es ist eine sehr persönliche Frage.

Am Anfang unseres Kinderwunsch-Weges vor mehr als 3 Jahren, lächelten wir noch und antworteten mit Phrasen wie „Na mal sehen, irgendwann.“, „Wir lassen uns noch Zeit.“ oder auch „Wir arbeiten daran!“.

Mittlerweile müssen die Menschen mit der Wahrheit genauso leben wie wir.

Wir können nicht einfach so ein Kind bekommen. Der Mann ist hochgradig unfruchtbar. Dies fanden wir nach einem Jahr Kinderwunsch heraus. Anfangs wurden beim Urologen, welcher ein sehr unsensibler Mann war, gar keine Spermien gefunden. Später beim 2. Facharzt in der Uniklinik immerhin eine Handvoll.

Okay damit war also klar, wir würden nicht ohne Hilfe ein Kind bekommen können. Wir sind 1 von 7 Paaren bei dem das so ist. Also irgendwie besonders, während es doch eigentlich auch für so viele ganz normal ist.

Die Diagnose war ein Schock. Wirklich ein Weltuntergang. Wieso wir? Ich bin unter 30 und hatte nie irgendwelche Geschlechtskrankheiten. Der Mann hatte als Kind einen Hodenhochstand und Mumms, das allein ist die Ursache. Unser Leben war immer mit Kindern geplant und wir hatten uns beeilt gute Vorraussetzungen zu schaffen, was nun?

Nach vielem Informieren war zusätzlich klar, eine so genannte künstliche Befruchtung ist teuer. Um die 4000€ kostet eine einzelne künstliche Befruchtung mindestens. Und die Krankenkasse? Irgendwie ist Unfruchtbarkeit doch eine Krankheit?! Oder nicht? Die Krankenkasse knüpft, zum Teil gesetzlich vorgeschrieben, ihre Unterstützung an mehrere Bedingungen. Bitte verheiratet sein, unter 40 aber über 25, bitte auch beide in der gleichen Kasse, denn dann gibt es einen höheren Übernahmesatz. Was ein Unsinn. Wir haben uns immer wohl in unserer ehelosen Beziehung gefühlt. Nun heirateten wir, das war wunderschön, hätten wir sonst aber wohl nicht (so zeitnah) getan. Der Mann wechselte seine Kasse und eineinhalb Jahre nach Diagnose konnte es im April 2016 mit der ersten künstlichen Befruchtung losgehen.

Ich spritzte mir jeden Abend einen Haufen Hormone und musste alle zwei Tage zum Ultraschall um das Wachstum der Follikel zu verfolgen. Es reiften in 12 Tagen um die 20 Follikel an. Sonst reift pro Zyklus nur einer bis maximal drei an. Als die Follikel groß genug waren, wurden die Eizellen aus den Follikeln gesaugt. Dies geschieht unter Narkose, über die Scheide mit einer Biopsienadel. Jeder Follikel muss einzeln wie Eine Traube angestochen werden.Da gibt es leider nichts zu beschönigen. Danach wurden die Spermien im Labor in die Eizellen eingebracht. Und dann hieß es warten. Der Eingriff war Ambulant und man durfte mit geschwollenem Unterleib und Schmerzmittel nach Hause. Am nächsten Tag der Anruf vom Labor. Aus den 20 Follikeln konnten 10 Reife Eizellen gewonnen werden. Von diesen 10 Zellen ließen sich nur 2 befruchten. Das heißt, es gab nur 2 Embryos. Diese wurden zwei Tage Später zurück in die Gebärmutter gesetzt. Nach 14 Tagen der Test. Negativ. Die ganze Prozedur umsonst.

Das Ganze machten wir insgesamt 3 mal. Jedoch gab es in den nächsten beiden künstlichen Befruchtungen, keine Embryonen mehr. Es hatte sich schlicht nichts entwickelt. Insgesamt waren es über 35 Eizellen. Mit den Nerven waren wir völlig am Ende.

Und leider hilft in dieser Situation nur Eines ein bisschen. Reden. Also begannen wir damit. Das gesamte Umfeld weiß mittlerweile Bescheid. Und es zeigte sich schnell, wer tatsächlich emphatisch ist und wer lieber nur Ratschläge verteilt.

Es hilft nicht zu hören, dass es beim Freund, der Freundin, der Tante ,des Großonkels nachher doch noch natürlich geklappt hat. Oder das man sich nur entspannen soll, denn das kann ja nicht klappen, wenn man sich versteift.

Es gibt keinerlei Studien, die auch nur ähnliches beweisen. Natürlich gibt es diese Fälle, wo man es dann darauf schieben kann. Es hilft aber nicht, wenn man grade solch eine Prozedur durchgeht. Auch ein „adoptiert doch dann einfach“ ist nicht hilfreich, weil auch dies eben nicht so einfach ist.

Wir redeten, weinten und bekamen auch sehr schöne Reaktionen. Ich habe einen Twitter Account voll mit Menschen mit diesem Schicksal und bin auch hier mit meinem Bauch zu finden.

Mittlerweile haben wir die künstlichen Befruchtungen mit Stimulationen Namens Icsi hinter uns gelassen.

Wir gehen einen neuen Weg. Den der Samenspende. Wir haben uns einen Spender über eine Samenbank ausgesucht. Das war ein großer Schritt für meinen Mann, aber da er „Verursacher“ des Problems ist, eine der wenigen möglichen Lösungen. Im ersten Versuch im April diesen Jahres waren wir nach dem ersten Versuch dadurch schwanger. Leider habe ich das Kind bereits in der 6. Woche wieder verloren. Im Juni machten wir den nächsten Versuch. Negativ.

Zum besseren Timing, muss man auch bei dieser Methode mehrfach im Zyklus ins Kinderwunschzentrum und eine Spritze setzen um den Eisprung genau passend auszulösen. Organisatorisch ist das oft eine Katastrophe, da dies in der Klinik nur morgens geht.

Finanziell ist ein Versuch der einfachen Samenübertragung in die Gebärmutter mit Spendersamen weniger kostspielig als eine künstliche Befruchtung.

Geht aber mit min. 1000€ auch ins Geld.

Die Krankenkasse bezahlt bei jeglicher Behandlung mit Spendersamen nichts dazu.

Heute hatte ich eine weitere Samenübertragung. Es sind zwei Follikel, also vielleicht zwei Eizellen gesprungen und ich kann genau sagen wie viele Spermien nun den Wettkampf angetreten sind. Und doch bedeuten Zahlen so wenig, denn diese machen leider nicht alleine schwanger. In zwei Wochen weiß ich dann, ob es geklappt hat. Entspannt ist das nicht. Aber bloß nicht verrückt machen.

Wenn nicht, bleiben wir vorerst weiterhin ungewollt Kinderlos.

Wenn Ihr Freunde in der Situation habt und ihr wisst nicht wie ihr reagieren sollt, dann fragt sie. Oder hört zu und umarmt sie. Aber bitte bitte gebt keine Ratschläge. Nehmt einfach teil, das ist Gold wert.

Hoffend auf ein Happyend grüßt euch liebstens S.

Schon früh war zu beobachten, dass unser Knopf irgendwie anders tickt als seine Altersgenossen. Und so galt er in der Kita als sogenanntes „I-Kind“ (Integrationskind), was grob gesprochen mehr Förderung und einen besseren Betreuungsschlüssel bedeuten soll. Damals stellte das SPZ die Hauptdiagnose „Autismusspektrumsstörung“ oder auch „atypischer Autismus“ und zusätzlich zu gezielter Förderung durch seine Integrationserzieherin bekam mein Sohn wöchentlich Ergotherapie in 1:1 Situationen oder in Kleinstgruppen. Wir wohnten damals in Berlin und dort war es bereits 2013 so, dass jedes Kind, welches bis zum 31.12. des Jahres 6 Jahre alt wird, im Sommer eingeschult wird. Das traf auf uns mit dem Geburtstag kurz vor Weihnachten zu. Ich empfinde 5 1/2 generell sehr früh für die Einschulung, für Jungs nochmal mehr (Ausnahmen bestätigen selbstverständlich die Regel). Wenn man dann aber ein Kind vor sich hat, welches massive Schwierigkeiten in der Feinmotorik und im sozial-emotionalen Bereich hat (sprich nicht in der Lage ist, sich in eine Gruppe zu integrieren oder überhaupt adäquat auf Gleichaltrige zu- oder einzugehen), dann ist Bauchweh beim Blick auf die Schulzeit wohl mehr als nachvollziehbar. Und so habe ich als Mutter einen „Rückstellungsantrag“ gestellt, welchem auch stattgegeben wurde. Dann sprachen sich aber plötzlich sowohl die Kita als auch das SPZ für eine reguläre Einschulung aus. Letzteres nahm sogar die Autismus-Diagnose zugunsten einer „Bindungsstörung“ nebst oppositionellem Verhalten vom Tisch. Natürlich ist man als Mutter nur allzu gern bereit, sich sagen zu lassen, das Kind ist ebenso schulreif entwickelt wie seine Kollegen und so traf ich eine schlechte Entscheidung, die mich nicht ruhig schlafen ließe, wenn ich sie in irgendeiner Art rückwirkend beeinflussen könnte: Ich nahm die Rückstellung zurück und damit das Unheil seinen Lauf! Ich versuchte im Vorfeld Hilfen für einen sanften Schulstart zu bekommen oder auch nur ein Gespräch mit der zukünftigen Klassenlehrerin zu führen. Doch die Aussage von Seiten der Regelgrundschule war lediglich „Elterngespräche führen wir grundsätzlich erst NACH den ersten Unterrichtstagen“ und so beschränkten sich die Hilfen auf intensives Training der Graphomotorik und Tipps für linkshändige Schreibanfänger in unserer Ergotherapie. Verlief die Einschulungszeremonie am Samstag noch ohne besondere Vorkomnisse, kam am Mittwoch drauf bereits der gefürchtete Anruf mit weit niederschmetterndem Inhalt als ich es mir hätte ausmalen mögen: „Vollkommen schulunfähig! Nicht beschulbar! Zurück in den Kindergarten! Am besten ab morgen!“ Und ich habe es versucht, bis zur obersten Instanz, der Landesschulbehörde bin ich gezogen, doch einmal im Schulsystem gibt es keinen Weg zurück. Also musste eine Alternative her. Zuerst ging es in Verhandlung mit der Schule. Sein kurzes Leben hat mehrfach gezeigt, dass mein Kind sehr lange braucht, um sich in neue Situationen einzufinden. Von 6 Monaten auszugehen ist realistisch. Und so wurde in Gesprächen mit der Schule und dem SPZ eine Probezeit bis zu den Herbstferien festgesetzt. Zeitgleich wollte man sich nach einer alternativen Beschulung umsehen. Für neue, fremde oder unsichere Situationen hat J. früh selbstständig Strategien entwickelt, sich runterzufahren, seine Gefühle zu kanalisieren und sich Sicherheit zu holen, welche er bis heute anwendet, wenn ihn etwas überfordert oder überreizt. Hauptsächlich holt er sich seine Beruhigung im immer wiederkehrenden Öffnen und Schließen einer Tür. Wenn man sich seine Schwierigkeiten beim Erkennen und Verstehen von Emotionen vor Augen führt, sieht man leicht, warum die Vorhersehbarkeit eines mehr oder weniger technischen Mechanismusses im Gegensatz zu der unberechenbaren menschlichen Reaktion bei „solchen“ Kindern oftmals den Vorzug bekommt. Zudem müssen sie sich in der meditativen Stereotypie nicht mit den eigenen (Versagens-)Ängsten auseinandersetzen. Natürlich ist es aber auch ebenso nachvollziehbar, dass ein solches Verhalten oder auch ein unter dem Tisch sitzender, summender oder gar kreischender Schüler den Unterrichtsalltag stört. Leider war es aber damals auch schon so, dass mein Sohn, wenn sein Rückzugsversuch in für ihn sichere Gefilde unterbunden wird, andere Möglichkeiten findet, vor dem was ihn ängstigt oder überfordert zu fliehen. Da J. außerdem ein schlaues Köpfchen ist, lernte er schnell, welches Verhalten er an den Tag legen musste, um einer unangenehmen Schulsituation zu entkommen. Und so kam jeden Tag zu früherer Stunde der Anruf, ich müsse das Kind abholen kommen, er störe den Unterricht, entziehe sich den Lehrkörpern oder sei auf andere Weise nicht „händelbar“. Bald war ich (übrigens schon ziemlich schwanger) nicht mal zu Hause angekommen, da klingelte bereits das Handy. Mit dem Konzept der „verlässlichen Halbtagsschule“ und „Schulpflicht“ hatte das nichts mehr zu tun. Ich musste hart kämpfen und mich sehr unbeliebt machen, um zu erreichen, dass man ihn zumindest in der Schule behielt, eine Teilnahme am Unterricht war kaum noch möglich.

Der für uns zuständige (und sehr engagierte) Psychologe des SPZ machte kurz vor Ablauf der ausgemachten Probezeit einen der überaus raren Plätze in einer sogenannten temporären Lerngruppe möglich und so wechselte J. noch vor seinem 6. Geburtstag (direkt nach den Herbstferien) in die 2. Schule seiner Laufbahn.
Das Konzept dort sprach uns anfangs sehr an: bis zu 8 Kinder mit mehr oder weniger ähnlich gelagerten Problemen wie bei meinem wurden dort von einem sozialpädagogischen Lehrer und 2 weiblichen Betreuerinnen durch einen gut strukturierten Tag mit eher praktisch fundiertem und individuellem Lehrplan begleitet. Örtlich war die Gruppe in einem eigenen Altbauhaus auf einem Grundschulgelände untergebracht.
Bald wurde mir das Kraxeln in den 2. Stock mit dem dicken Bauch zweimal täglich beschwerlich und auch hier berichtete das Personal bald von untragbarem Verhalten wie z.B. das Öffnen der Fenster im Treppenhaus. Aber es fühlte sich zumindest passender und weit mehr nach Zusammenarbeit an.
Doch kurz nach seinem Geburtstag, genauer gesagt am letzten Schultag vor Weihnachten brach erneut alles über uns zusammen:
Ich war bereits über Termin und lag im Geburtshaus am CTG, daher ging ich nicht an’s Handy, ehrlich gesagt hörte ich es nicht einmal klingeln. Also rief die Schule den Papa an, welcher zwar Gott sei Dank den Anruf entgegen nahm und auch gerade keine Schicht hatte, aber in Potsdam lebte. Von dort bis nach Berlin Pankow dauert es mit den Öffis eine ganze Weile. Der Lehrer aber drohte: „Wenn Sie J. nicht in einer Stunde abgeholt haben, informieren wir das Jugendamt!“ Mein Sohn hatte entgegen all seinem bisherigen Verhalten eine Grenze überschritten und den Lehrer geschlagen.
Sein Vater flog buchstäblich hin und wurde dennoch von der Kavallerie – Lehrer, Direktor und dem Jugendamt – empfangen.
Ich habe die Details seines Berichtes verdrängt, welche er mir ganz sicher alles andere als emotionslos mitgeteilt haben wird, als wir uns in unserer Wohnung trafen. Hängen geblieben ist einzig die niederschmetternde Tatsache: J. darf nach den Weihnachtsferien nicht wiederkommen! Gerade einige Tage 6 Jahre alt, flog unser Sohn bereits von der 2. Schule, noch dazu einer, die eigentlich für solch hoffnungslose Fälle erdacht war.
Und zur Erinnerung: Es war Weihnachten!
In unserer Verzweiflung sprachen wir dem Psychologen auf die Mailbox und er machte zumindest einen Kompromiss möglich: 3 Monate, bis zum 31.03. würden Sie den Jungen noch „betreuen“, beschulen allerdings nicht. Und dies taten sie auch nur mit Blick auf meine Niderkunft.

War J. ein hoffnungsloser Fall? Würde er nie zur Schule gehen können? Nie eine Ausbildung machen und einen Beruf ausüben können?
Ich sah es eher anders herum: Das Berliner Schulsystem war an meinem kleinen Kind gescheitert!
Also zogen wir als Eltern des Schluss, dass sich die Wege trennen mussten.
Die Entscheidung fiel schwer, bedeutete sie doch, dass Vater und Sohn sich nicht mehr so häufig und regelmäßig sehen würden. Gemeinsam entschieden wir dennoch, dass ich mit den Kindern zurück nach Hannover gehen würde. Mit dem frischen Babymädchen unter’m Arm (na gut, eher vor’m Bauch) ging es im Vorfeld auf die Suche nach einer bezahlbaren Wohnung und, was ungleich schwieriger war, einer Schule!
Da eine Regelschule nicht in Frage kam, konzentrierte ich meine Bemühungen auf die zwei großen Förderschulen der Stadt.
Nach einem ziemlich holprigen Umzug hieß es nun 5 volle Monate ohne Fremdbetreuung oder großartige Hilfen durchhalten, mit einem Frischling (die Kleine kam am 25.12. – aber diese Odyssee ist eine andere Geschichte) und dem Großen, den man eigentlich nie aus den Augen lassen konnte und 24/7 betreuen musste. Kurz gesagt: Ich ging gründlich auf dem Zahnfleisch!
Eines Tages, wir waren gerade in einem kleinen Bekleidungsgeschäft, klingelte mein Handy und die Schultagesgruppe einer der großen Förderschulen war dran: Wir hatten einen der wirklich sehr raren Plätze ergattert! Das war der Moment, der mich zusammenbrechen ließ. Scheiß auf alles um mich herum, ich setzte mich vor Erleichterung heulend zwischen Klamottenstapel.
In dieser Gruppe (wiederum in einem schnuckeligen kleinen Häuschen auf dem Stiftgelände) wurden 8 Jungs am Vormittag unterrichtet und nachmittags vom pädagogischen Team in der sozial-emotionalen Entwicklung begleitet. Dieses Konzept ist auf 2 Jahre befristet, in denen der Stoff des ersten Grundschuljahres vermittelt werden soll. Danach können die Schüler in die Förderschule oder eine Regelschule wechseln.
Das erste Jahr verlief okay.

Eigentlich wollte ich gern eine Mutter-Kind-Kur machen, aber unsere Ärztin riet zur Reha. Gesagt – getan!
Das Haus im brandenburgischen Nichts war allerdings der Horror! Ich bekam nicht wie erhofft „Handwerkszeug“ für den Umgang mit unseren Schwierigkeiten, mir wurde immer nur vorgeworfen, was der Bengel wieder Unerlaubtes ausfraß und wie ich NICHT reagieren sollte. Zudem empfinde ich es als fraglich, die Kur-Schwerpunkte „verhaltensauffällige Kinder“ und „schwerst drogenabhängige Erwachsene“ in einer Einrichtung, einem Essensraum zu mischen. Das Schlimmste aber war die Schule, welche 3 x die Woche vormittags auf dem Gelände stattfand. Mein Junge tat, was ihm logisch erschien: bei jeder ihm unangenehmen Aufgabe ging er einfach aus dem Schulhäuschen. Dann rief die Lehrerin bei der Stationsschwester an, diese bei mir und ich musste mich dann allein auf die Suche machen. Das Haus weitläufig, das Gelände, mit angrenzendem Wald unüberschaubar.
Wir nahmen also nach 3 Wochen folgende Erkenntnisse mit nach Hause:
* Weglaufen hat ein lustiges Verstecke- & Fangespiel zur Folge, Unterricht fällt dann aus (ganz toll!)
* für eine ordentliche Beschulung bedürfe es einen Integrationshelfer (ach neeee, echt???)
* zu Hause sollte ich das Kind dringend auf AD(H)S testen lassen (WTF, das ist doch erfunden)
* kann es sein, dass eine Autismusstörung vorliegt? (BOAH, ich raste aus!)

Wieder zurück in der Schultagesgruppe wandte J. Das Gelernte postwendend an. Was zur Folge hatte, dass er eines Tages mit nem Schulkollegen aus dem Badezimmerfenster entwich und SECHS Stunden polizeilich gesucht wurde! Trotz Suchmeldung fuhren die Jungs mit Bus und Bahn kreuz und quer durch Hannover, quatschen fröhlich mit Autofahrern auf Schnellwegzubringern und ließen sich Saft und Brötchen in einer Gartenlaube kredenzen. Zwei 7-Jährige in Hausschuhen bei Regen und zur Schulzeit allein unterwegs! Ob jemand die Polizei rief? Ja, nach Stunden! Eine der Förderschullehrerinnen erkannte die Schüler an einer Bushaltestelle, sagte ihnen, sie sollen da warten, sie ruft die Polizei. Sprach’s und fuhr weiter. Als die Polizei eintraf, waren die Kinder wieder weggelaufen, jetzt aus Angst vor Ärger! Meine Nerven waren in der Zwischenzeit schlichtweg nicht mehr vorhanden. Nach 6 Stunden, längst war die Schule aus, trudelte die zwei von allein wieder dort ein.
Gott sei Dank unversehrt, allerdings mit schweren Strafen bedacht.

Auf einer Förderschule mit dem passenden Schwerpunkt „sozial-emotionale Förderung“ als unbeschulbar eingestuft zu werden, ist wohl so ziemlich der Endpunkt der „Karriere“. Aber genau dies drohte uns. Was dann allerdings geschehen würde, wie die Zukunft aussehen würde, kurz gesagt ‚Wohin mit dem Kind‘, das sprach keiner der Fachleute aus, nicht mal auf die sehr deutlich ausgesprochen Fragen face to face.
Also tat ich es: Möglichkeit a) Heimbeschulung mit sozialer Isolation und unter Verlust der familiären Gesundheit oder Möglichkeit b) geschlossene Heimunterbringung
Betretene Blicke zum Boden oder zum Fenster hinaus.
Na danke auch! Und das nur weil ein 7-Jähriger „Weglauftendenzen“ und Vermeidungsstrategien zeigt. Nein, das war verdammt nochmal beides KEINE Option!!!
Und so war es wieder an der Zeit die Löwin rauszulassen.
Ich bat um einen Platz in der Tagesgruppe einer Kinder- & Jugendpsychiatrie (KJP). Das klingt grausam gestört, aber es war die letzte Idee.
In der Zwischenzeit wurde J. zeitlich minimiert unterrichtet, d.h. der Fahrdienst griff nicht, ich musste ihn mit den Öffis frühzeitig abholen.
Gott sei dank ging es relativ schnell mit der Aufnahme. Kurz vorher war die ziemlich langwierige ADHS-Diagnostik abgeschlossen worden: Jackpot!
Mit der Medikation war ich nicht zufrieden, ein weiterer Punkt, den die KJP in Ruhe und fachmännisch angehen sollte.
Die nächsten 3 Monate waren organisatorisch gesehen ein Alptraum: um 8 mussten wir dort sein, um 16 Uhr wieder abholen. Das hieß, beide Touren musste die Kleine mit. So saß sie täglich über 1,5 Stunden in der Bahn, im Kinderwagen. Das war gar nicht schön und sie litt sichtbar darunter. In den ersten Tagen wurde die alte Medi erst ausgelassen und dann gegen eine andere ersetzt. Der Auslassversuch war grauenvoll! Das Verhalten erinnerte mehr an ein Tier als an ein Menschenkind. Zumindest war ich jetzt mit der Entscheidung „pro Medi“ ausgesöhnt, damit habe ich nämlich schwer hadern müssen. Zu beobachten, wie mein Kind erstmals bei einer Sache blieb, statt gehetzt hin und her zu springen (gedanklich wie buchstäblich) und auch ein erstes Auseinandersetzen mit den eigenen Gefühlen sowie den Mitmenschen berührte mich stark in der Tiefe meiner verdrängten Gefühle.
J. hat viele Fortschritte gemacht und so wurde er mit neuer Medikation und Unterstützung der KJP-Lehrerin nach der regulären Zeit von 3 Monaten schrittweise zurück an die Schultagesgruppe geführt. Der Antrag auf Schulbegleitung war auch gestellt und in der Zwischenzeit begleitete die Heilpädagogische Ambulanz (HPA) die Unterrichtszeit. Das letzte Hilfeplangespräch (HPG) verlief weit mutmachender als alle vorherigen: Mein Sohn sollte nach Ablauf der 2 Jahre in der Fördergruppe erneut sein Glück auf einer Regelschule versuchen, denn abgesehen von seiner Legasthenie konnte er schulisch mit anderen Erstklässlern mithalten. Voraussetzung war ganz klar eine gut eingestellte Medikation, weiterhin Bemühungen von Seiten des Elternhauses und der Therapeuten sowie definitiv eine Schulbegleitung. Letztere fanden wir auf den letzten Drücker, kurz vor den Sommerferien.
Das Kennenlernen der neuen Klasse(nlehrerin) samt Hospitieren schaffte ein gutes Grundlagengefühl und so meldete ich J. für die 2. Klasse der für uns zuständigen Regelschule an. Eine sogenannte Brennpunktschule, aber wer Normalität will, muss sie auch so nehmen wie sie ist, nicht wahr?
Mittlerweile ist ein Schuljahr um. Alles in allem bin ich zufrieden mit der Entscheidung für die Regelschule, vor allem aber bin ich die stolzeste Mama der Welt! Was dieser Bengel für Fortschritte gemacht hat, ist einfach unglaublich. Dazu werde ich beizeiten einen gesonderten Beitrag verfassen.
Was ich euch aber gern noch erzählen möchte, sind die Steine, die ihm vor die Füße geworfen wurden. Ich möchte damit niemanden persönlich angreifen. Wenn jemanden eine „Schuld“ trifft, dann ist es unser System. Andere Länder zeigen uns, dass es durchaus anders gehen kann. Vielleicht liest ja jemand diese Worte, der an der richtigen Stelle sitzt. Eine Lehrkraft, ein Pädagoge, ein Nachbar, Bekannter, Beamter, Sachverständer, Elternteil eines Klassenkameraden, den ich dazu inspirieren kann, sein Verhalten zu überdenken reicht aus, um diesen Blog als erfolgreich zu empfinden.

Situation 1:
J. hat eine bescheinigte Lese-Rechtschreib-Schwäche (LRS oder auch Legasthenie). Einen Nachteilsausgleich habe ich gestellt, dieser wurde allerdings offiziell ignoriert, mündlich wurde mir gesagt, das mache man situationsabhängig so unter der Hand, einen offiziellen Ausgleich mit etwas Schriftlichem gäbe es nicht. Das führt dazu, dass kaum etwas zu erkennen ist von einem Ausgleich des Nachteils. Zum Beispiel bekommt er nicht mehr Zeit in Klassenarbeiten oder einen gekürzten Diktattext. Meinen Vorschlag eng beschriebene DIN A4 Arbeitsblätter visuell zu entzerren (durch Abdecken der immer folgenden Zeilen oder gar größeren Kopien auf mehreren Zetteln) lobte man beim Hilfeplangespräch, setzte man allerdings nicht einmal um.
Eine ihm zustehende externe Lerntherapie boykottierte die Schule, indem sie auf den Schulfragebogen schrieb, sie sähen keine Schwierigkeiten, die Schulbegleitung würde diesen Job schon toll übernehmen. Fakt ist aber, die Schulbegleitung ist keine Fachkraft und schon gar keine Therapeutin, selbst wenn, wäre es nicht ihre Aufgabe. Zeitgleich zu der Aussage, dass J. keine Hilfestellung nötig hätte, stand aber im Mitteilungsheft an mich jeden Tag zu lesen, wie sehr das Kind sich verweigert etc. Dass ein Zusammenhang besteht, ging den Pädagogen nicht einmal auf, nachdem ich es klar ausgedrückt hatte.
Was ich als wirklich peinlich empfand, war die Aussage, dass LRS eh nur im Deutschunterricht zu Tage treten würde. Dann kommt man also in Mathematik, Sachkundeunterricht etc. Überall ohne Lesen bzw. Leseverständnis aus? Die Frage brauche ich wohl kaum beantworten, nicht wahr? Ich sag nur TEXT-Aufgaben

Situation 2:
Auch eine auditive Reizverarbeitungsstörung (AVWS) gehört leider zu unserem Diagnosekatalog. Dies bedeutet grob gesagt, dass das Hörvermögen organisch gesehen unbeeinträchtigt ist, das akustisch Wahrgenommene aber ‚falsch‘ oder gar nicht verarbeitet und damit nicht verstanden wird. Es hilft sehr, Kinder mit solchen Problemen durch einen Berührungsreiz in die Aufmerksamkeit zu holen, ihnen gut in die Augen zu blicken, einfache und kurze Sätze zu sprechen und das Gesprochene wiederholen zu lassen. Außerdem können Sie sich meist nicht mehr als einen „Auftrag“ zur Zeit merken.
Dieser Punkt seiner Beeinträchtigung wird von der Schule schlichtweg ignoriert. Nicht sofort Verstandenes darf die Schulbegleitung ihm beispielsweise nicht noch einmal auf Augenhöhe in anderen Worten erklären.
Ich besorgte auch besondere Lärmschutzkopfhörer für Kinder, empfohlen von anderen betroffenen Eltern und Therapeuten. Diese darf mein Sohn aber nicht im Unterricht nutzen. Die unglaublich undurchdachte Begründung: Dann könnten die anderen Schüler auch welche haben wollen. HÄÄÄ??? Also erstens gibt es sogar Schulen, welche ganze Klassensätze an Kopfhörern frei zugänglich für alle Schüler stellen. Und zweitens: Sind dann auch Brillen verboten? Könnte ja auch der Sitznachbar hübsch finden und haben wollen. Für mein Verständnis macht es keinen Unterschied, welche Fähigkeit beeinträchtigt ist und ein Hilfsmittel benötigt!

Situation 3:
Hausaufgaben. Nachdem ich immer wieder Alarm geschrien habe, weil mein Sohn einfach nicht das HA-Pensum schafft, es gar nicht schaffen KANN, beruhigte mich der Direktor: Das Kollegium sei sich sicher, intellektuell gesehen käme J. ausreichend gut mit, seine individuellen Förderziele lägen woanders. Nämlich im Ankommen in der Klasse und dem Sammeln von Eigenzutrauen, was zu höherer Eigenmotivation führen soll. Vor allem aber herrschte zu Hause nur noch Krieg Schon beim Abholen aus der Schule bekam ich Bauchweh, hörte mir Tag für Tag von der Schulbegleitung an, dass weder die Unterrichtsarbeiten noch die HA (in der dafür vorgesehen Nachmittagszeit) ansatzweise erledigt wurden. Also musste zu Hause gestritten werden, um jedes Wort, um jede Zahl. Die Feinmotorik ist seit jeher nicht J.’s Stärke, und so verweigert er erstenmal per Seite alles, wobei er einen Stift führen soll. 2 Stunden Schreierei und Tränen (von uns beiden) kostete es manchmal, bis er endlich anfing. Oder ich voller Wut und Enttäuschung aufgab. Es war die Hölle. Für mich, für die kleine Schwester aber ganz sicher am meisten für den Großen!
Der Direktor „rezeptierte“ und 20 Minuten HA-Zeit pro Tag, mehr nicht.
Aber ich bekam es mit der Angst zu tun: In dieser Zeit schafften „wir“ bei guter Motivation 1/2 DIN A4 Seite. Die normalen HA beinhalteten aber oft 4 Seiten. Pro Hauptfach. Hinzu kamen verweigerte Aufgaben aus dem Unterricht. Im Kopf rechnete ich aus, wieviel zurück J. In einer lausigen Wochen läge … einem Monat … einem Schuljahr! Adieu Abschluss – auf Wiedersehen Berufsausbildung
Doch wieder beruhigte und bremste der Direktor mich und wir vereinbarten Folgendes: am Tag weiterhin 20 Minuten HA-Zeit zu Hause. Nicht erledigte Aufgaben aus dem Unterricht sollen mich nicht tangieren, das ist Schulsache. Und wenn ich spüre, dass der Tag kein guter ist, sollte ich nicht kämpfen. Dieser Mist vergiftete und zerriss unsere Familie.
Ich schaffte es tatsächlich, Spannung rauszunehmen, unser Alltag gewann einiges an Fröhlichkeit und Liebe zurück.
Die Klassenlehrerin allerdings schien das Konzept ihres Vorgesetzten nicht für durchführbar zu halten. Immer wieder stand im Heft: „Hausaufgaben nicht gemacht!“ Obwohl ich am Tag zuvor kommentiert habe, dass J. sich zwar 20 min viel Mühe gegeben hat, aber nicht mehr als 2 Sätze geschafft hat. Oder „J. hat im Unterricht die Mitarbeit verweigert, bitte nachholen. Aber nicht am Wochenende, da sollen die Kinder frei haben.“ Es war zum Haareraufen!

Ich könnte viele weitere kleine, dennoch schmerzende Sequenzen erzählen, aber dieser Blogpost ist schon jetzt viel zu lang.
Wer bis hierher durchgehalten hat, dem danke ich! Mir ist bewusst, dass dieses Mal die Leichtigkeit in der Schwere der Thematik fehlt und vor allem mein Humor. Aber dieses Thema beißt mir aktuell immer noch in’s Herz und es ist leichter zu lachen, wenn es hinter dir liegt. Außerdem habe ich die kompletten Sommerferien gebraucht, vom ersten Wort bis hierher. Denn ich hatte die Kinder um mich und das Wetter war grauenhaft. Daher konnte ich immer nur einige Minuten daran sitzen und so mochte sich kein Schreibfluss entwickeln. Schade um die Leselust und vor allem um den fehlenden Therapie-Effekt. Denn ich verrate euch das Geheimnis, warum es so selten einen Text von mir gibt: Jeder Post fühlt sich an wie eine Woche Intensivtherapie. Normalerweise bin ich eine Meisterin der Verdrängung. Doch a-special-kind wühlt mich auf, reinigt, rückt zurecht und lässt Gefühle fließen wie nie!

Jetzt starten wir in ein neues Schuljahr, ich gespannt, was die 3. Klasse für uns bereithält.
Es gibt eine gute und eine schlechte Nachricht: Englisch und Schwimmen kommt neu auf den Stundenplan. Ratet, was davon die Gute ist

P.S.: Ich habe gerade 73,45 € für Schulbücher bezahlt. Plus 20 € Leihgebühr für 2 weitere Bücher, die gekauft 65 € gekostet hätten. Wieviel das ganze Equipment gekostet hat, vor allem für einen Linkshänder, rechne ich euch nicht vor. Tja, Bildung kostet!
Also investiert! Alles Liebe, eure Anni

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