Irgendwo in Deutschland wurde vor fast 5 Jahren ein kleines Mädchen geboren. Die ersten Wochen und Monate mit unserer Tochter waren sehr anstrengend. Schon früh suchte sie Blickkontakt, reagierte auf Reize und musste immer und überall dabei sein. Nacht für Nacht verarbeitete sie diese Eindrücke und wir liefen Kilometer durch unsere Wohnung. Als sie mit neun Monaten laufen konnte und ihre ersten Wörter auch sehr früh sprach, lachte unser Kinderarzt und prophezeite uns spannende Abenteuer.

Kurz nach ihrem zweiten Geburtstag sprach sie flüssig, fast grammatikalisch richtig und schmückte ihre Sprache sehr aus. Das hat sich bis heute gehalten und die Gespräche mit ihr erinnern in keinem Moment daran, dass gegenüber ein Kind sitzt.

Früh fing sie an, sich Gedanken über Gott und die Welt zu machen. Warum passt Gott auf uns auf? Warum müssen Menschen sterben? Warum gibt es Menschen, die nicht arbeiten gehen? Fragen, die ihr unglaublich reflektierendes Nachdenken zum Ausdruck bringen.

Mehr und mehr spüren wir, dass sich da etwas zusammen brodelt. Sie liest, schreibt Einkaufszettel und nimmt jedes Wort auseinander. Sie hat keine Lust auf den Kindergarten und ihre Altersgenossen. Sie kriecht mehr und mehr in ihr Schneckenhaus. Neue Situationen bringen sich durcheinander. Es scheint als wäre ihre selbst erschaffene Struktur gestört und die Abläufe dürften sich nicht verändern. Das „Feuerwerk“ in ihrem Kopf macht mir als Mutter große Sorgen. Wie kann ich mein Kind schützen und es gleichzeitig dabei unterstützen eigene Erfahrungen zu machen?

Nach unzähligen Gesprächen in der Kita, beim Kinderarzt und mit einer Psychologin ist die Diagnose fast klar. Unsere Tochter scheint eine Hochbegabung in sich zu tragen. Sie ist unglücklich, gelangweilt und nur durch Futter für ihr Gehirn zu befriedigen. Vor uns liegt ein weiter Weg. Dass wir sie testen lassen müssen, ist für uns sofort klar gewesen. Wenn sie wirklich hochbegabt ist, dann möchten wir ihr mit allen Mitteln helfen. Ich glaube es gibt nichts schlimmeres, als eine unentdeckte Hochbegabung. Sie wird Unterstützung brauchen, um mit ihrem sozialen Umfeld besser klarzukommen. Seitdem wir diese Vermutung haben, bin ich im Alltag ein wenig gelassener geworden. Ich weiss, dass ich Geduld brauche und, dass meine Tochter in vielen Momenten ganz viel Nähe und Schutz braucht.

Keiner weiss, wie die nächsten Jahre werden. Ich weiss nur, dass wir sie bestmöglich unterstützen wollen und die Diagnose „Hochbegabung“ nicht nur als Chance sehen. Fluch und Segen zugleich.   Die Blicke der anderen Eltern, wenn das Feuerwerk im Kopf mal wieder durchbricht, verunsichern mich oft. Auch hier muss ich lernen, dass vieles einfach so ist und meine Tochter so wie sie ist, perfekt ist. Ich würde mir wünschen, dass Eltern nicht immer sofort urteilen und das Gespräch suchen. Seitdem wir offener damit umgehen, ist es für meine Tochter ein wenig leichter geworden. Denn Ruhe und Gelassenheit sind das Fundament für ein sicheres Aufwachsen.

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ja ich glaube, so kann ich es nennen. Der Tag, an dem es für meinen Seelenfreund, meine große Liebe und den Vater meiner Söhne, die Diagnose Krebs gab.

Krebs, so sagen meine Söhne, ist ein Kackapupsgesicht. Ja das ist er. Er ist kalt, herzlos und er fragt nicht: hast Du Kraft dafür?

Nach vielen Wochen, in denen kein Arzt wusste, woher Torsten diese unendlichen Schmerzen hatte, stellte man ein Meningeom ( Hirntumor) fest. Die Art, die er hatte, tritt normal bei Kindern auf. Er war 27 Jahre alt. Leider tropfte dieser Tumor ins Rückenmark, was natürlich zu Lähmungen führte.

Ehrlich und offen redeten die Ärzte mit uns, ja sie sagten uns was alles auf uns zukommen kann. Wir waren bereit, wir waren eine Einheit, ein Duett das einander durch diese Strecke helfen würde.

Nach den ersten jeweils fast 10 stündigen OPs, waren wir optimistisch, gingen aufrecht, positiv an alles. Bis eines Tages Torsten einfach zusammenklappte, wieder Schmerzen im Rücken. Zurück in der Klinik, der Schlag ins Gesicht. Der Tumor ist gewachsen, rasend schnell. Sofort OP. Die Lähmung blieb, aber das war egal. Wir wollten gewinnen. Wir haben 2 Söhne, die Ihren Papa brauchen. Ob im Rollstuhl oder nicht, aber er soll da sein.

Die Bestrahlung begann und ich erinnere mich an den Morgen, als ich neben Torsten aufwachte, wie immer durch sein Haar strich um ihn zu wecken. Meine Hand war voller Haare. Der Schock, nichts anmerken lassen, tapfer bleiben, obwohl ich einfach nur weinen wollte.

Aber wie wir waren, haben wir das Beste daraus gemacht und so gab es mittags eine echt coole rasierte Frisur.

Die Wochen verstrichen. Wir redeten viel. Anders, tiefsinniger, planend, auch für den schlimmsten Fall. Die Zeit mit unseren Prinzen wurde viel intensiver genutzt und ich glaube wir waren einander so nah wie nie.

Im September holte uns die Realität ein. Ein Herpes Virus infizierte Torstens Gehirn. Er fiel ins Koma. 8 Wochen Angst, Wut, Panik. Ich  weiß nicht wann ich geschlafen habe oder gegessen. Wann ich nicht geweint hab. Was sag ich den Kindern, wie geht es weiter….

Aber Torsten war schon immer ein Superheld und ja er hat den Herpes besiegt, seine Augen geöffnet. Es war viel zerstört, viel einfach weg. Wie die Namen unserer Kinder, oder auch meiner. Er wusste selten wer ich bin, oder dass es seine Söhne sind und nicht sein kleiner Bruder.

Was geblieben war, war die Liebe. Die Verbundenheit. JA man! Wir rocken auch das.

Meine Kräfte schwanden immer mehr. Ich war eine Hülle. Leer, müde, kaputt. Nur aufrecht, um meine Söhne und meine schwerstbehinderte Schwester zu versorge und natürlich Torsten.

In diesen Tagen waren meine 2 besten Freundinnen der einzige Halt. Die auch mal Last abnahmen, wo das Leben nur noch drauf haute. Dafür liebe ich Sie jeden und jeden Tag.

Und eines Tages, frag mich nicht warum, wieso weshalb und warum, klopfte die Liebe an meine Tür. Es war Zeit zu akzeptieren, dass Torsten niemals zu uns zurück kommt, er niemals mehr so sein wird wie früher. Er nicht mehr er war.

Und so verliebte ich mich, einfach so. In den besten Freund von Torsten, das was er immer gesagt hat als er krank war: wenn ich sterbe, heiratest DU Pascal.

Ich war immer sauer, wenn er das sagte und ja auch in diesem Moment . Hatte er doch Recht gehabt.

JA, wir lebten in einer echt schrägen Patchwork Familie. Ich hatte quasi 2 Männer und 2 Kinder. Aber das waren wir, wir 3 und die Kids. Ich weiß nicht wie viele Stunden wir im Pflegeheim bei Torsten verbracht haben. Wir haben gelacht, dummes Zeug gemacht. Manchmal hab ich ihm nur beim Schlafen zugesehen und mich gefragt, wer mich eigentlich gefragt hat, ob ich das alles ertrage.

Und ey man, wer hat ihn gefragt? WARUM ER? Warum der Mensch, mit dem größten und reinsten Herz? Warum?

Und dann kam der 26.08., der Tag, der die Welt zum Stillstand brachte. Der Anruf, die Stimme, die mir sagte: Frau Ewen wir müssen Ihnen mitteilen, dass ihr Mann friedlich eingeschlafen ist.

Bähm! Was? Wo? Wer?? Nein!

Ich hab nur geschrien, einfach nur geschrien. Wer hat das erlaubt, wer hat ihm gesagt, er darf gehen? Wer?? Bleib hier! Wir brauchen Dich: die Kinder, ich, Pascal, deine Eltern..

Ich weiß nicht wie lange ich neben ihm noch gesessen habe , so friedlich war er, so zufrieden. ER war ein Seelenvogel geworden. Er spannte seine Flügel auf und flog einfach davon.

Er war da, der Tag um Abschied zu nehmen. Nein niemand hat gefragt, ob meine Kinder bereit dafür sind, ich oder seine Eltern. Das Leben ließ kurz die Welt still stehen, um dann einfach weiter zu laufen .

Heute bin ich dankbar, dass ich nicht alleine war. Dass mein Pascal an meiner Seite ging. Dass er in die Rolle des Papas geschlüpft ist, ohne zu zögern. Dass ich eine riesen Patchworkfamilie habe. Dass fast kein Tag vergeht, an dem wir nicht von Torsten reden.

Unser Haus ist geschmückt mit Erinnerungen von ihm. Fotos von Zeiten, die anders waren.

Das Leben gab mir die Aufgabe und ich habe sie angenommen. Ich habe  gekämpft. Ich habe verloren, aber ich habe auch gewonnen. Denn ich habe das wundervollste der Welt täglich um mich: unsere Kinder. Die lebende Erinnerung an meinen Seelenverwandten.

Würde er mich heute sehen, so wüsste ich, er würde still meine Stirn küssen und leise flüstern: Peaches alles richtig gemacht.

Ich vermisse Dich jeden Tag, mein Muppi, aber irgendwann werden wir zwei uns wiedersehen.

Wenn ich 2011 mein Leben mit einem Wort beschreiben hätte müssen, wäre es PERFEKT gewesen. Mit meinen 21 Jahren hatte ich alles, was ich mit immer gewünscht hatte: einen guten Job, eine tolle Wohnung, einen lieben Ehemann, eine Familie, die mich in allem Unterstützt hat und ein Ultraschallbild von meinem ersten Kind. Eine Prinzessin.
Voller Euphorie planten wir das Leben zu dritt, kauften ein Kinderzimmer, den Kinderwagen und unzählige süße Mädchenkleider. Die winzigen Sachen in den Größen 50/56 waren einfach unbeschreiblich süß. Zu dem Zeitpunkt wusste ich noch nicht, dass es ewig dauern würde, bis unsere Prinzessin sie tragen kann.

Um Sylvester rum ging es mir von Tag zu Tag schlechter. Ich fühlte mich müde, antriebslos und mir tat einfach alles weh. „Stell dich nicht so an, andere Frauen sind auch schwanger und machen das ganz locker“ habe ich mir immer wieder gesagt. Ich ging weiter wie gewohnt jeden Tag zur Arbeit, obwohl ich das Gefühl hatte, kaum noch sitzen zu können. Aber bis zum Mutterschutz war es noch eine Weile hin.

Am Abend des 20. Januars bekam ich dann so starke Schmerzen, dass mir die Tränen in die Augen schossen. Was war das. Alle paar Minuten hab ich geschrien vor schmerzen.
Mein Mann hat sich liebevoll um mich gekümmert, bis ich irgendwann vor Erschöpfung eingeschlafen bin. Am nächsten Morgen waren die Schmerzen immer noch da. Ich konnte auf keinen Fall zur Arbeit gehen, geschweige denn alleine mit dem Auto zum Arzt fahren.

Als mein Mann und ich bei meinem Gynäkologen ankamen ging alles ganz schnell. Das CTG zeigte Wehen im 5 Minuten Takt und die Überweisung fürs Krankenhaus war schnell geschrieben.

HALT! STOP! Ich kann noch nichts ins Krankenhaus. Ich habe noch gar keine Tasche gepackt, das Kinderzimmer ist noch gar nicht ganz fertig und ich war doch erst in der 31. Schwangerschaftswoche. Meine Eltern waren noch im Urlaub und ich konnte unmöglich ohne meine Mutter ins Krankenhaus. Sie muss doch da sein!

Im Krankenhaus angekommen ging es im selben Tempo wie beim Frauenarzt weiter. Das CTG war schlecht, der Herzschlag unserer Prinzessin immer wieder weg.

Ehe ich mich versah lag ich auf dem OP Tisch. Die Tränen liefen mir übers Gesicht, mein Mann versuchte mich zu beruhigen, während er selbst fast durchdrehte.
Und dann kam der Schnitt. Die PDA hätte noch 5 Minuten wirken müssen, aber die Zeit war nicht mehr da.
Kein Schrei, kein Baby was einem gezeigt wird, kein „Herzlichen Glückwunsch, es ist ein gesundes Mädchen“. Mein Kind war weg. Auf unsere Fragen bekamen wir nur eine Antwort: „Ihre Tochter ist auf der Neonatologie und es wird sich um sie gekümmert“.

Ein paar Stunden später zwang ich mich wieder auf die Beine. Ich musste zu ihr.
Auf dem Flur begegnete ich unzähligen frisch gebackenen Eltern, die ihre Babys in den Babybay Bettchen umher schoben und bis über beide Ohren strahlen.

Und dann sah ich sie. Meine Prinzessin. 1300 Gramm leicht, 38 cm klein, mit einer scheinbar viel zu großen Atemmaske auf dem Gesicht und einer Windel, die bis zur Brust ging. Sie war wunderschön!

Ich fing an zu Fragen und verdaute langsam den ersten Schock. Frühchen sind stark. Sie wird das meistern. Unsere Kämpferin.
Doch dann blieb meine Welt, zwei Tage später, ein zweites mal stehen. „Ihre Tochter hat ein Herzgeräusch, wir müssen das abklären lassen und sie dafür ins nahegelegene Kinderkrankenhaus verlegen. Aber machen sie sich keine Sorgen, das haben viele Frühchen und dabei handelt es sich meist um den Ductus. Normalerweise verschließt sich der Ductus innerhalb von Stunden bis Tagen nach der Geburt spontan.“

Ich entließ mich aus dem Krankenhaus. Keine Sekunde länger konnte ich ohne meine Tochter dort bleiben. Mein Mann und ich fuhren dem Krankenwagen hinterher und waren heil froh, als unsere Tochter unversehrt im Kinderkrankenhaus ankam.

Nur wenige Stunden später konnte ich meine Tochter endlich wieder auf dem Arm halten und ihr meine abgepumpte Muttermilch über eine Magensonde zuführen.
Die Tür ging auf, eine Ärztin guckte rein und ich hörte nur noch ein lautes piepen. Es hörte nicht auf. Es Piepte nur noch. Was sie eigentlich sagte war: „Bitte packen sie das Kind wieder in den Inkubator. Wir verlegen sie sofort in die Uniklinik Hamburg. Ihre Tochter hat einen schweren Herzfehler und wir können sie unter diesen Umständen nicht hier behalten.“

Meine Eltern waren Zwischenzeitlich mit dem nächsten Flugzeug zu Hause angekommen. Ich fiel in die Arme meine Mutter und fühlt mich wie ein Kind. Ich war nicht bereit dafür, ich würde es nicht schaffen. Mein Herz fühlte sich an, als wenn jemand es raus reißen würde.

Die Diagnose stand einen Tag später fest und lautete: schwerer angeborener Herzfehler. Um eine OP kamen wir nicht rum. Allerdings brauchte mein Kind dafür ein Gewicht von 5 Kilo.
Durch die Abnahme in den ersten Tagen bedeutete das, dass sie ihr Gewicht verfünffachen musste.
Wochenlang lag Sie im Krankenhaus und ich konnte nicht mit aufgenommen werde. Jeden Morgen vor dem Berufsverkehr fuhren wir 40 Minuten quer durch die Stadt und Abends spät wieder nach Hause.
Die 27 Kilo, die ich nach der Entbindung noch drauf hatte, waren innerhalb weniger Wochen weg.
Ich verlor den kompletten Kontakt zur Außenwelt und das wurde auch nicht besser als wir unser Kind nach ein paar Wochen mit nach Hause nehmen durften.

Zuhause angekommen, hatte ich nur ein Ziel vor Augen: 5 Kilo.
Die Mahlzeiten wurden zu Qual. Nach 20 Millilitern auf der Flasche war die Kleine vollkommen durchgeschwitzt und erschöpft. Stillen war unmöglich. Der Rest wurde Sondiert.
Krabbelgruppen waren zu Gefährlich, jede Ansteckung mit einem Virus etc. hätte uns zurück geworfen.

5 Monate Später war es soweit. Die Kleider in Gr. 50 passten und ich konnte endlich die Babyborn Kleider aussortieren. Aber damit kam auch der Tag, an dem mir mein Kind beim Trinken so blau anlief wie ein Schlumpf. Die Op musste jetzt stattfinden, auch wenn ihr noch ein halbes Kilo fehlte.

Die Operation wurde in der Uniklinik in Kiel durchgeführt, Hamburg hatte zu dem Zeitpunkt keinen Chirurgen, der sich da ran traute.

Und dann war mein Mädchen wieder weg. Und wir standen vor der verschlossenen Tür auf der stand: OP – Kein Zutritt!
Wieder wurde mir das Herz raus gerissen. 8 Stunden sollte die Operation ca. dauern. 8 Stunden in denen wir wortlos durch Kiel gelaufen sind. Bis der Anruf kam, dass die OP gut verlaufen ist und wir auf die Intensivstation kommen können.

Von der Operation am offenen Herzen erholte sich unsere Kämpferin erstaunlich schnell. Und nur 2 Wochen später konnten wir endlich wieder nach Hause.
Unser gemeinsames Leben zu dritt begann endlich richtig.

Heute, fast 6 Jahre später erinnert nur noch eine große Narbe auf der Brust unserer Tochter an diese Zeit, auch wenn sie weiterhin als Herzkrank gilt und engmaschig kontrolliert wird.
Irgendwann kommt der Tag, an dem eine neue Herzklappe her muss. Aber diesen Gedanken schiebe ich momentan ganz weit weg.

Sie hat sich zu einem selbstbewussten Mädchen entwickelt und konnte jetzt, voller Stolz, mit der Vorschule starten. Wie unendlich dankbar und stolz ich auf sie bin kann ich nicht in Worte fassen.

Und doch ist das Leben mit einem Besonderen Kind anders. Diese Einsicht kam spätestens, als 2014 unser Sohn geboren wurde, der gesund ist.
Vier mal die Woche bekommt unsere Tochter Förderung in Form von Logopädie und Frühförderung. Ihr Bruder, der 2,5 Jahre jünger ist bringt das selbe Gewicht wie sie auf die Waage.  Und über die Zukunft darf man sich als Mutter von einem besonderen Kind gar nicht so viele Gedanken machen. Ich merke zumindest, dass ich sonst verrückt werde.

Wir genießen den Moment, leben im jetzt und hier und feiern zwei mal im Jahr Geburtstag. Denn der Herzgeburtstag, an dem vor 5 Jahren das Herz unserer Kämpferin für Stunden nicht geschlagen hat ist ein besonderer Tag für uns.

Unser Leben ist halt einfach vollkommen normal, nur anders.

Auf der Seite von MiLu erfahrt Ihr noch mehr über Vanessa und könnt ihre tollen genähten Sachen bewundern.