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Geschwister von Kindern mit Behinderung

Ich saß auf dem Sofa und stillte bereits eine dreiviertel Stunde lang mein Baby, da sagte meine Freundin „Oh, der Arme wird immer zu kurz kommen und im Schatten seiner Schwester stehen.“

Nun… wir können das abkürzen. Sie ist schon lange nicht mehr meine Freundin.

Ein wirklich positiver Nebeneffekt von einem Kind mit Behinderung ist nämlich, dass Du Deinen Freundeskreis automatisch aussiebst. Es gibt Menschen die neu dazu kommen, einige, die bleiben und andere, die gehen.

Das Klischee der Schattenkinder

Mein Löwenkind. Wie könnte er zu kurz kommen? Das ist persönlichkeitsbedingt völlig ausgeschlossen.

Und doch verfolgt mich das Klischee der Schattenkinder seit seiner Geburt.

Es ist über die Jahre zu einem unterbewusst schlechten Gewissen geworden. Eine Stimme in meinem Kopf.

Und da ist er, mein Sohn, der meine Sorge darum längst durchschaut hat.

Bei all meinen Bestrebungen beide Kinder gleich zu halten, ist es selten genug.

Geschwister von Kindern mit Behinderung Down Syndrom

„Immer darf die Sonea anfangen!“

(heute ist es mal so, weil ich weiß, dass es weniger Theater gibt, wenn es umgekehrt wäre)

„Immer bringst Du Sonea ins Bett!“

(nachdem ich ihn drei Tage in Folge ins Bett gebracht habe und nun einen Tag mal seine Schwester)

oder „IMMER bekomme ICH Ärger!“

(sie hat ihn provoziert, aber er springt sofort darauf an und wird dabei handgreiflich)

Geschwisterdynamik – wem kommt es bekannt vor?

Vielleicht kommt Dir das bekannt vor. Ich kenne es selbst aus der Geschwisterdynamik mit meinen Geschwistern. Es wiederholt sich. Mit oder ohne Behinderung, völlig egal.

Geschwister von Kindern mit Behinderung Sonea Sonnenschein

Aber das schlechte Gewissen hat sich ins Unterbewusstsein gefressen.

Der Löwe, der es sich im Schatten der Sonne gemütlich gemacht hat. Aber, wird er aktiv, ist seine Präsenz alles andere als unscheinbar.

Er ist es, der sämtliche Hobbys und Termine hat. Er ist es, der trotz Pandemie und Lockdown seine festen sozialen Kontakte hat und trotzdem nicht von den anderen Kindern vergessen wird. Und er ist es, der Dinge nachts im Schlaf lernt, für die Sonea lange üben muss.

Aber er ist es auch, von dem wir manchmal Verständnis für Situationen erwarten, die einem Achtjährigen rational schon jede Menge abverlangen. Er ist derjenige, der seine Schwester im Nacken hat, die mitspielen möchte, wenn er einen Freund zu Besuch hat. Und er ist es, der sich manchmal peinlich berührt fühlt, wenn Sonea irgendwelche Geschichten aus der Kleinkindzeit auspackt und ihn „Würstie“ nennt, weil es dazu eine lustige Geschichte gibt.

Auch das kenne ich noch zu gut aus meiner Kindheit. Diese Knöpfe, die mich zum Explodieren brachten, wenn meine Schwester sie drückte. Gar nicht drauf eingehen – unmöglich!

Ich wünschte, ich hätte keine Schwester!

Abends vor dem Schlafengehen wird es meistens nochmal richtig laut und wild bei uns. Und dann kommen auch mal Worte über die Lippen, die man morgens vielleicht nicht sagen würde, wie eben „Ich wünschte, ich hätte keine Schwester!“.

Morgens liegen sie sich aber dafür oft in den Armen und begrüßen sich, als hätten sie sich tagelang nicht gesehen.

Geschwister von Kindern mit Behinderung Sonea Sonnenschein

Manchmal fühlt es sich für Soneas Bruder total ungerecht an sie als Schwester zu haben. Aber nicht wegen ihres Down-Syndroms, sondern wegen ihrer selbst.

Vielleicht wäre manches anders, wenn sie keine Behinderung hätte. Aber um die ungeteilte Aufmerksamkeit und das größere Stück Kuchen würden beide trotzdem wetteifern. Auch ohne Extra-Chromosom.

Und so bemühe ich mich Tag für Tag beiden Kindern die ungeteilte Aufmerksamkeit zu geben, die sie in dem Moment brauchen. Doch am Ende des Tages ist es meistens nicht genug.

Morgen ist ein neuer Tag…

Große Mode für starke Mädels

Dieser Beitrag enthält Verlinkungen und somit Werbung, allerdings komplett unbeauftragt.

Es gibt große und kleine Menschen mit Down-Syndrom. Genau so gibt es sehr schlanke und ebenso kräftige Menschen, die das Down-Syndrom haben. Wie das bei allen anderen Menschen eben auch der Fall ist.

Zu den körperlichen Merkmalen beim Down-Syndrom gehören verkürzte Oberarm- und Oberschenkelknochen und auch die Körpergröße ist im Schnitt kleiner als bei anderen Menschen. Aber auch hier gilt: Ausnahmen bestätigen die Regel.

Ich habe schon immer gerne für Sonea genäht. Generell mochte ich für sie die Schnitte von Minikrea sehr, weil sie meist locker geschnitten sind und ich dort mit den Größen nie Probleme hatte. Inzwischen kann ich außerdem LEMEL Design ganz gut empfehlen. Auch hier gibt es Schnitte mit weiterer Passform.

Kleidung für Kinder mit Übergewicht

In den letzten Wochen haben mich vermehrt Nachrichten von Müttern erreicht, deren Kinder auch etwas stabiler und daher die Auswahl an Bekleidungsmarken stark eingeschränkt sind.

Wo kaufst Du immer die schönen Sachen für Sonea?

Kinderkleidung war schon immer mein Faible. In meiner Elternzeit habe ich aushilfsweise in einem Bekleidungsgeschäft für Kinder gearbeitet und mein Gehalt nicht selten direkt in neue Kleidung für meine Kinder umgesetzt.

Die meisten Marken bieten mittlerweile eng geschnittene Slim-Kleidung an. Für Soneas Bruder bin ich dort dankbarer Abnehmer.

Slim ist nichts für mein Kind

Wenn ich aber für Sonea nach Kleidung schaue, ist der Frust mittlerweile vorprogrammiert.

Früher habe ich sehr gerne Kleidung von me&i gekauft. Die Kleidung war immer bequem geschnitten und hatte vor allem oft diese Mitwachsbündchen, die besonders praktisch sind, wenn die Arme noch etwas zu kurz sind.

Außerdem kann ich die Kindermode von vertbaudet sehr empfehlen. Auch dort gibt es viele leger geschnittene Kinderbekleidung und viele (Jeans)hosen in Comfort-Größe. Bis vor einem Jahr war das noch unsere erste Wahl. Danach wurde es leider zu eng für uns. Denn die Größen enden bei Größe 158.

Kleidung für Kinder mit Übergewicht

Auch H&M hatte bis vor einem Jahr noch die Kategorie „Weite Passform“, die inzwischen aber leider wieder eingestellt wurde. Auch dort wurden wir immer fündig und die Hosen saßen echt gut. Da die Kategorie zwar noch existiert, aber scheinbar nicht mehr erneuert wird, spare ich mir hier die Verlinkung.

Inzwischen sind wir am Ende der Größe 170 gelandet. Zumindest wenn die Kleidung nicht SLIM-Line ist.

Große Größen Kindermode

Als ich selbst noch im Kinderbekleidungsgeschäft gearbeitet habe, kamen viele Kunden mit ihren Kindern, weil sie auf der Suche nach Lemmi Jeans waren. Auch hier gibt es verschiedene Größensysteme. Wir selbst haben uns bereits durchprobiert, kamen aber mit den Größen nicht zurecht.

Was aktuell gut passt ist s.Oliver. Auch hier gibt es SLIM, REG und BIG Größen. Hier bekomme ich noch passende Hosen, die ich nicht krempeln muss und auch Shirts in Kindergrößen, die nicht hauteng sitzen.

Lange Zeit habe ich Mini Boden sehr geliebt und bin manchmal echt traurig, dass Sonea größenmäßig, aber auch altersmäßig aus der Kleidung rausgewachsen ist. Ebenso liebe ich das englische Label Next und auch hier werden wir vereinzelt noch in den Kindergrößen für Sonea fündig.

Als ich in den letzten Wochen angefangen habe die ersten Frühlings- und Sommerklamotten für die Kinder zu shoppen, war da endlich wieder dieses Leuchten in Soneas Augen.

Kleidung für Kinder mit Übergewicht

Wir sind in vielen Sachen inzwischen bei den Großen gelandet und Sonea und ich tragen obenrum inzwischen beide Größe 36. Zumindest eine von uns beiden findet das gerade ziemlich cool.

Das ist zu eng an meinem dicken Bauch!

Ein Satz, den ich sehr oft in den letzten Monaten von ihr höre. Manchmal macht es mich echt ratlos, denn Wochen vorher war noch alles prima. Und Soneas Traurigkeit darüber zu sehen, lässt mein Mutterherz manchmal laut aufschluchzen.

„Ich muss abnehmen wegen meinem dicken Bauch!“ sagt sie auch oft. Zu uns und zu anderen. Ich sage ihr dann immer wieder, dass sie ein wunderschönes Mädchen ist, mache ihr viele Komplimente, damit sie sich darauf fokussiert. Es gibt Tage, an denen geht sie selbst sehr humorvoll damit um und dann gibt es Tage, an denen spürt man ihre Traurigkeit darüber.

Die körperlichen Veränderungen in der Pubertät

Die körperliche Veränderung, die mit der Pubertät einhergeht, ist schon sehr einschneidend. Und würde ich in einem Jahr ein viertel meines Körpergewichts zunehmen, wäre ich sicherlich auch nicht glücklich damit.

Aber aus Erfahrung weiß ich wie sensibel dieses Thema ist und wie negative Äußerungen Dein Körperbild nachhaltig prägen und ein gesundes Selbstbewusstsein zerstören können.

Deshalb versuchen wir Sonea so gut wie möglich zu begleiten. Als Vorbildsfunktion, indem wir selbst Sport machen und (versuchen) uns gesund (zu) ernähren. Und indem wir möglichst keinen Druck aufbauen.

Kleidung für Kinder mit Übergewicht

Es gibt Tage, an denen scheint sie sich und all die Veränderung zu mögen. Sie hat zum Glück ein starkes Selbstbewusstsein.

OOTD – Outfit of the day

Auf den Fotos trägt Sonea ein selbstgenähtes Shirt aus dem Stoff Josefines Pferde von enemenemeins für lillestoff (der Stoff ist ab dem Wochenende erhältlich) aus dem Schnitt Hylsa aus dem lille.MAG no. 1, ebenfalls von lillestoff.

Kleidung für Kinder mit Übergewicht

Die Jeans ist die letzte Hose, die ich in der „Weite Passform“ Kategorie bei H&M ergattern konnte.

Bewegung im Lockdown mit „Stück zum Glück“

 Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit dem Projekt „Stück zum Glück“ entstanden. Die Inhalte und Meinungen in diesem Beitrag sind meine eigenen. 

Im vergangenen Jahr hatte ich Euch schon einmal die tolle Aktion „Stück zum Glück“ vorgestellt. Damals hatte der erste Lockdown schon viel Veränderung mit sich gebracht. Den tollen „Stück zum Glück“ Spielplatz der Inklusiven OT-Ohmstraße haben meine Kinder schon lange nicht mehr besucht. Aber die Mitarbeiter lassen sich immer wieder tolle Beschäftigungsideen einfallen, damit die Kinder virtuell doch noch zusammenkommen können. 

Corona vs. Schweinehund 

Mich hat Corona und die ganze Veränderung erst so richtig zum Sport gebracht. Mein Papa hat immer gesagt, ich sei die reinste Begwegungslegasthenikerin und mein innerer Schweinehund hatte sich über die Jahre so richtig gemütlich unter diesem Deckmäntelchen eingenistet. Vor Corona hatte mich schon das Jumping-Fieber gepackt und mit dem Lockdown wurden meine Trainer kreativ und begannen ihre Kursangebote virtuell anzubieten. Seitdem hüpfe ich mehrmals die Woche und hol mir eine frische Ladung Endorphine, um diesen Wahnsinn einigermaßen zu überstehen. 

Bewegung im Lockdown mit "Stück zum Glück" und Sonea Sonnenschein

 Aber was ist mit den Kindern? 

Im September konnte Soneas Bruder noch schnell seine nächste Gürtelprüfung im Taekwondo absolvieren und Ende Oktober mussten die Hallen auch schon wieder schließen und der Vereinssport pausieren. Den Kindern fehlt das sehr. Der gemeinsame Sport, aber auch die Bewegung allgemein. 

Die Tage erst habe ich ein bisschen rumgefragt. Viele vermissen das Schwimmen und den Vereinssport. Reiten ist weitestgehend noch möglich. Auch hier geht Sonea noch mehr oder weniger regelmäßig zum Reiten. Sie verlässt seit Monaten das Haus nur noch widerwillig. 

Lots of Lockdown-Kilos 

Mit dem Lockdown haben sich hier auch Kilos angesammelt, die manchmal auch ganz schön unglücklich machen. Sicherlich auch der mangelnden Bewegung und der Liebe zum Essen geschuldet, aber leider auch hormonell, wie wir nun wissen. Denn seit Kurzem hat Sonea die zusätzliche Diagnose Hashimoto. 

Neben dem Blick auf die Ernährung, der mal gut und mal weniger gut klappt, versuche ich Sonea gerade mindestens für eine Gassirunde zu begeistern. Bei dem sonnigen Frühlingswetter klappt das deutlich besser als noch vor ein paar Wochen, als wir diesige Minusgrade hatten. 

Bewegung im Lockdown mit "Stück zum Glück" und Sonea Sonnenschein

Am Wochenende haben wir wieder die Fahrräder rausgepackt. Wir fahren immer noch vorzugsweise an Wochenenden auf Plätzen, an denen keine Autos stehen oder die sonst irgendwelche Gefahren mit sich bringen könnten. Denn Sonea fährt inzwischen recht sicher mit dem Rad. Nur das Bremsen fällt ihr immer noch schwer. 

Die Freude ist größer als die Ausdauer. Aber viel wichtiger ist, dass sie Spaß an der Bewegung hat.

Wie hat Corona die Bewegung verändert? 

Grundsätzlich würde ich ja gerne ausholen, dass wir das Glück haben einen großen Spielplatz direkt vor der Haustür zu haben. Aber der ist leider seit Monaten gesperrt, weil die Spielgeräte im vergangenen Jahr durch Vandalismus zerstört wurden. 

Bewegung im Lockdown mit "Stück zum Glück" und Sonea Sonnenschein

Soneas Bruder ist das komplette Gegenteil seiner Schwester und ständig in Bewegung mit dem großen Drang nach Draußen zu wollen. Aktuell tanzen beide täglich zu einem Videospiel, das Sonea sich zu Weihnachten gewünscht hat. 

Bewegung im Lockdown mit "Stück zum Glück" und Sonea Sonnenschein

Denn Tanzen ist Soneas Element und auch wenn sie nicht gerne spazieren geht, Tanzen geht einfach immer. Jeden Tag schaut sie sich Tanzvideos an und überlegt sich neue, eigene Choreografien. Manchmal dreht sie die Musik in ihrem Zimmer bis auf Anschlag auf und dann 

hört man sie nur noch tanzen und zwischendurch etwas zu energisch aufstampfen, wenn das Temperament mit ihr durchgeht. Aber in dem Moment weiß ich, sie ist ganz bei sich selbst und alles ist gut. 

Wir haben über die Jahre kein Tanzangebot gefunden, das inklusiv genüg wäre, so dass Sonea mithalten könnte. Ich hatte immer Sorge, dass sie die Freude verliert. Alle Tanzmoves hat sie sich selbst beigebracht. 

Das Tanzen ist Soneas Ventil in der schweren Zeit 

Corona hat viele Veränderungen mit sich gebracht. Für Sonea aber vor allem auch sehr viel Isolation. Nicht nur, weil sie zur Risikogruppe gehört, haben wir die Kontakte auf ein Minimum reduziert. Es ist auch einfach so, dass sie nicht so die nachmittäglichen Verabredungen hat, wie das bei ihrem Bruder der Fall ist. 

Bewegung im Lockdown mit "Stück zum Glück" und Sonea Sonnenschein

Deshalb freut sie sich neuerdings auf das Kids Dance Angebot, das unsere alte Kita virtuell ins Leben gerufen hat und das eine Tanzlehrerin wöchentlich virtuell für die Kinder anbietet. Mal ist Sonea voll dabei. Dann schaut sie wieder nur zu und studiert die Schritte, um anschließend ihr ganz eigenes Ding draus zu machen. 

Aber das Wichtigste ist: sie bewegt sich und hat Spaß. 

Wenn ich selbst Sport mache, wollen die Kinder oft gerne mitmachen. Sonea hört meistens nach kurzer Zeit auf, aber ihr Bruder zieht so ein Bodyworkout schon voll durch. Aber mein Trampolin besetzen beide total gerne… 

Bewegung im Lockdown mit "Stück zum Glück" und Sonea Sonnenschein

Wir leben nun bereits ein Jahr mit dieser Pandemie und es haben sich über die vergangenen Monate Wege gefunden, die Bewegung möglich machen. Natürlich ist es nicht dasselbe. Auch das Jumpen in der Halle mit allen zusammen, ist einfach nicht vergleichbar mit dem virtuellen Angebot. Aber ich bin dankbar für alle Möglichkeiten, die es gerade gibt. 

Bewegung im Lockdown mit "Stück zum Glück" und Sonea Sonnenschein

Es hat nicht nur Nachteile. Der Gitarrenunterricht kann virtuell noch stattfinden. Und neuerdings schnuppern beide Kinder bei den Theaterlöwen rein, einem inklusiven Theaterprojekt, das wir analog wahrscheinlich zeitlich gar nicht wahrnehmen könnten, weil es zu weit weg ist. 

Kinderyoga für die Balance im Lockdown 

So sehr Soneas Bruder gerade seine tägliche Dosis an Bewegung manchmal fehlt, mache ich mit ihm aber vor allem eher ruhigere Sachen, wie Kinderyoga und Kinder-Traumreisen auf YouTube. Denn die ganze Situation ist nicht nur für uns Erwachsene ziemlich stressig und belastend. Auch die Kinder brauchen ihren Ausgleich. 

Und dann der Wunsch nach einem Stück Normalität, einem Stück zum Glück 

Und auch, wenn wir im vergangenen Jahr unsere alternativen Inseln gefunden haben, freuen wir uns doch sehr darauf, wenn wir wieder ein Stück zur Normalität zurückkehren können. Die Kinder vermissen ihren Lieblingsspielplatz von „Stück zum Glück“ sehr und freuen sich darauf, wenn sie dort wieder gemeinsam mit anderen Kindern mit und ohne Behinderung toben können. 

Bewegung im Lockdown mit "Stück zum Glück" und Sonea Sonnenschein

Und auch Du kannst die inklusive Spielplatzinitiative von Procter & Gamble, Rewe und Aktion Mensch unterstützen und dazu beitragen, dass noch viele inklusive „Stück zum Glück“ Spielplätze gebaut und umgebaut werden können. Denn mit jedem Kauf eines Procter & Gamble Produktes (z.B. Pampers, Head & Shoulders, Gilette, Oral-B und Wick) im Rewe-Markt Deines Vertrauens wird je 1 Cent für „Stück zum Glück“ gespendet.

Was tust Du aktuell, um in dieser stillgelegten Zeit, um in Bewegung zu bleiben?

Down-Syndrom und Pubertät

Wenn Du mir auf Instagram oder Facebook folgst, hast Du es vielleicht schon mitbekommen: Gestern hat sich zum zweiten Mal eine kleine Gruppe von Mädchen im Alter von 9 bis 13 Jahren zu einem Zoom-Meeting zusammengetan.

Ach ja, vielleicht sollte ich noch erwähnen, dass alle das Down-Syndrom haben. Auch wenn diese Info ansonsten eher eine geringe bis gar keine Rolle spielt, ist es in diesem Fall umso bedeutsamer.

Du weißt wie wichtig mir Inklusion ist. Seit Soneas Geburt gehen wir den Weg der Inklusion. Und doch gab es immer wieder Phasen in unserem Leben, in denen uns vor allem der Austausch mit Down-Syndrom Familien sehr wichtig war. Insbesondere in den ersten Lebensjahren brauchten wir das sehr. Über die Jahre haben sich ein paar Freundschaften entwickelt, die wir nicht mehr missen wollen.

Das vergangene Jahr hat viele Veränderungen mit sich gebracht. Nicht nur durch Corona, dem ersten und den zweiten Lockdown und das damit verbundene Homeschooling, sondern auch noch einmal die Pubertät in einer ganz neuen Dimension.

Die Pubertät und der dringende Wunsch nach einer eigenen Bubble

Es kommen auf einmal neue Fragen auf. So konnte ich mir zum Beispiel hilfreiche Tipps holen, als plötzlich die erste Periode anstand. Und dann gibt es eben die ganz kleinen Besonderheiten: Stimmungsschwankungen, die ein Schleudertrauma verursachen könnten (wie es neulich so schön eine Mama ausgedrückt hat) und kreatives, unberechenbares Verhalten. Und irgendwie fühlt man sich dann plötzlich wieder in der Down-Syndrom Bubble mehr zu Hause als in jeder anderen.

Corona hat neben all den Einschränkungen eine totale Isolation mit sich gebracht. Sonea hat nicht so den regen Austausch mit ihren Klassenkameraden wie ihr Bruder das hat. Und das führte dazu, dass sie sich immer mehr zurückzog und teilweise kaum noch vor die Tür zu bewegen war.

Und dann hatte ich plötzlich eine Idee…

Down Syndrom und Pubertät Sonea Sonnenschein

Inzwischen war nicht nur der Schulunterricht online, sondern auch viele Freizeitaktivitäten verlagerten sich auf Zoom und andere Portale. Warum also nicht auch mal einen Zoom-Treff für Mädchen mit Down-Syndrom im Alter +/- 10 bis 15 Jahren ins Leben rufen?

Eine fixe Idee – großer Anklang

Inzwischen fand zum zweiten Mal ein Zoom-Treff der DS-Mädels statt. Leuchtende Augen, interessierte Blicke und ein reger Austausch unter einander. Und ja, von mehreren Seiten auch der Wunsch das Meeting alleine durchzuziehen. Aber ich war nicht die einzige Mama, die sitzen geblieben ist, einfach weil es so schön war.

Heute habe ich noch mit einer der Mamas geschrieben. Ich darf unseren Mail-Austausch mit ihrer Erlaubnis hier teilen. Warum ich das mache? Ganz einfach aus dem Grund, weil es ganz genau beschreibt was uns Mütter von Mädchen mit Down-Syndrom in der Pubertät gerade umtreibt und beschäftigt.

Was uns Mütter beschäftigt

Hallo Katharina, wir hätten es gestern lassen sollen. Ihre Laune war …

😬
🙄

Mich würde interessieren, ob die Kinder/ ob Sonea weiss, dass sie das DS haben?

Mit Anneke habe ich da in letzter Zeit häufiger drüber gesprochen und ihr zum Beispiel auch gesagt, dass alle Mädchen beim Zoommeeting es haben. Das macht sie neugierig. Sie fragt viel und ich bin gerade an einem Punkt, an dem ich es schwer finde, ihr das DS positiv zu vermitteln. Alles was sie einschränkend empfindet, hat mit dem DS zu tun.

Sie findet es doof, dass sie eine Schulbegleitung braucht – warum ist das so? Warum lerne ich langsamer? Warum kann ich nicht alleine… ? Sie ist toll, so wie sie ist, aber sie merkt verstärkt, was sie nicht so kann wie andere in ihrem Alter.

Ich würde ihr so gerne helfen ein positives Selbstbild zu erhalten/ weiterzuentwickeln und weiß nicht wie. Geht es anderen Eltern auch so?

Ich habe vor 12 Jahren eine Selbsthilfegruppe gegründet. Es gibt viele jüngere Kinder und sehr wenige im Alter von Anneke. Davon leben die meisten in einer, wie ich es nenne, Behindertenblase. Sie haben kaum Berührung mit dem Leben abseits von Förderschule und co.. Da wird auf meine Fragen mit Unverständnis reagiert oder noch schlimmer.…. würden wir ihren Weg gehen, hätten wir diese Probleme nicht.

Nun gehen wir aber von Anfang an den sehr steinigen Weg der Inklusion und ich werde ihn nicht beenden, um ein scheinbar bequemeres Leben zu führen. Was ich inzwischen aber sehe ist, dass die Kinder beides brauchen. Ihren Platz im realen Leben und auch Menschen, die die gleiche Behinderung haben.

Puh, nun habe ich dich zugetextet mit dem; was mir so durch den Kopf geht. Wünsche euch einen schönen Sonntag.

🌷

Viele Grüße Anke

Und meine Antwort…

Liebe Anke,

danke für Deine Email. Du sprichst mir aus dem Herzen und ich kann 1:1 Deine Worte nachvollziehen.

Ich wollte Dir gestern noch geschrieben haben, dass es gut war, dass Ihr dabei wart. Ich fand Anneke war voll dabei und sie war neugierig auf die anderen Mädels. Ich denke, wir als Mütter haben nochmal einen anderen Blick darauf, sind kritischer und wissen einfach wie unsere Mädels ticken, wenn man im Alltäglichen mit ihnen zusammen ist. Die Pubertät macht sie unberechenbar und bringt einen manchmal ganz schön ins Schwitzen. Ich denke, wir müssen diese Treffen einfach regelmäßig stattfinden lassen, damit es für sie nicht so fremd ist.

Sonea ist sich ihrem Anderssein durchaus bewusst. Mal ist sie cool damit und dann merkt man wieder, dass es sie sehr belastet.

Ich habe letzte Woche noch ihrer Logopädin geschrieben, weil es mich so traurig macht, dass sie sich ständig mit Mädels vergleicht, die kein Down-Syndrom haben und für sie unerreichbar sind. Eigentlich völlig normal. So hatten wir in unserer Pubertät auch unsere Idole. Aber mich schmerzt vor allem, dass das Down-Syndrom den Vergleich so unmöglich macht.

Sonea hatte gestern bei dem Zoom Treffen so einen Spaß und den Eindruck hatte ich auch bei allen anderen. Ich denke, es ist gerade jetzt besonders wichtig für sie neben der inklusiven Teilhabe auch noch eine Blase zu haben, in der sie nicht den Anspruch haben müssen mitzuhalten oder sich anzupassen. Sie können einfach sie selbst sein.

Du weißt wie wichtig mir Inklusion ist und wir leben sie voll und ganz. Aber die letzten Monate waren die totale Isolation und auch wenn ich den Eindruck habe, dass Sonea zum Beispiel in ihrer Klasse voll integriert und akzeptiert ist, hat sie nicht die Verabredungen am Nachmittag, wie die anderen Mädels aus ihrer Klasse.

Die letzten Jahre lag unser Schwerpunkt auf andere Dinge. Das Down-Syndrom spielte nicht so eine große Rolle, aber ich merke jetzt, dass mir der Austausch wieder unglaublich wichtig ist und auch echt gut tut. Die Pubertät bringt neue Hürden mit sich. Es tut gut zu wissen, dass man mit seinen Sorgen nicht alleine ist.

Habt noch einen schönen Sonntag 🌈

Liebe Grüße
Katharina

Down Syndrom und Pubertät Sonea Sonnenschein

Flexibilität bei der Urlaubsplanung mit dem Sicherheitspaket PLUS von NOVASOL

Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit NOVASOL entstanden. Die Inhalte, Meinungen und Bilder in diesem Beitrag sind unsere eigenen. 

Überall wo man hinschaut, ist es gerade das Gleiche. Wir sind alle am Limit und urlaubsreif. Nur leider lässt sich Urlaub gerade gar nicht so verlässlich und unbeschwert planen, wie wir es vor 1-2 Jahren noch gewohnt waren.

Die Selbstverständlichkeit vieler Dinge ist inzwischen gar nicht mehr selbstverständlich. Pläne schmieden ohne Gewissheit was in ein paar Monaten sein wird nahezu unmöglich.

Erinnerungen, die neue Kraft geben

Aktuell tragen uns unsere Erinnerungen an den schönsten Familienurlaub, den wir vier… halt nein, wir fünf im vergangenen Jahr noch in Kroatien hatten, durch sämtliche Tage.

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Manchmal sind es die Kinder, die sich plötzlich an die spannenden Bootsfahrten, „unseren“ Strand in Stinjan oder das glutenfreie Eis in Fazana erinnern.

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An manchen Tagen wünsche ich mich sogar an den Ort zurück, wo mich die Mücken total zerstochen haben, weil es da trotzdem total schön und herrlich warm war.

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Und am Wochenende erinnerte sich Vincent erst an die sauleckeren Cevapcici, die wir in Italien gegessen haben.

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Natürlich war auch das in Kroatien. Aber nicht nur das Amphitheater ließ ihn manchmal glauben, wir wären in Italien.

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Auch im letzten Jahr war es ungewiss, ob wir nach Kroatien fahren können oder nicht. Wir hatten uns schon so lange auf diesen Urlaub gefreut. Und wir hatten ihn alle so unglaublich nötig.

In Gedanken war er fast schon storniert. Aber die erste Welle ebbte ab und die Fallzahlen in Istrien waren so niedrig, dass die Reise kein höheres Risiko darstellte, als die Ferienzeit zu Hause. Wir waren ja für uns: im Auto, im Ferienhaus und auch auf unseren Ausflügen mieden wir Menschenmengen.

Der Sommer gab uns die Möglichkeit ein wenig aufzuatmen. Als hätte er gewusst, dass es erst der Anfang ist und uns noch viel härtere Zeiten bevorstehen würden.

Frankreich, Italien und Kroatien… die Aussichten auf Urlaub wären einfach überall traumhaft. Letztes Jahr träumten wir noch davon dieses Jahr wieder nach Kroatien zu fahren. Vielleicht aber auch Italien oder Frankreich.

Diese Aussicht und ein bisschen Aufatmen könntest Du auch gerade gebrauchen, oder nicht?

Ein paar Eindrücke unseres Kroatien-Urlaubs haben wir bereits im letzten Jahr verbloggt. Du kannst es hier noch einmal nachlesen.

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Eigentlich wollte ich damals noch einen zweiten Teil unseres Urlaubsberichtes veröffentlichen. Denn wir waren an so vielen wunderschönen Orten, die alle so erlebnisreich waren, dass jeder für sich einen ausführlichen Bericht verdient hätte.

Aber dann spitzte sich die Lage wieder zu. Die Fallzahlen fingen wieder an zu steigen. Alle waren urlaubsreif, insbesondere diejenigen, die im Sommer zu Hause geblieben sind. Aber ein neues Unwort mischte sich in den Sprachgebrauch: Beherbergungsverbot.

Ein denkbar schlechter Zeitpunkt ausgerechnet in diesen Zeiten mit weiteren Urlaubsimpressionen um die Ecke zu kommen.

Ich packe meine Sachen und der Hund kommt mit

Reisen mit Hund ist bei Novasol kein Problem. Wir haben bereits unsere Erfahrungen im Norden gemacht und unsere dänische Lieblingsinsel Fanø mit Hund erkundet.

Aber absolut Willkommen war unsere Plüschkanone in unserem Kroatien-Urlaub. Tolle Hundestrände mit Hundeduschen, problemlose Mitnahme in Restaurants und aufmerksame Kellner, die unserer Lissy ein Schälchen Wasser und ein paar Streicheleinheiten schenkten.

Eins der Hauptargumente gegen den Hund war damals der Urlaub. „Wir können nie wieder richtig in Urlaub fahren, wenn wir einen Hund haben!“. Und auch während unseres Urlaubs in Kroatien erreichten mich viele verunsicherte Nachrichten von Hundebesitzern. Nicht nur wegen der Mitnahme, sondern vor allem wegen der Temperaturen.

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So ein Hundeurlaub erfordert ein bisschen mehr Vorplanung als ein Urlaub ohne Vierbeiner. Natürlich fallen viele Mietobjekte raus, aber Novasol bietet zahlreiche Möglichkeiten und hat tolle Angebote. Wir hätten uns letztes Jahr keine schönere Ferienunterkunft vorstellen können.

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Wir haben im Vorfeld geschaut wie das Wetter zu der Jahreszeit ist. Ist es für einen Hund zu warm? Wichtig sind Vorkehrungen wie eine Strandmuschel und natürlich ein Blick auf die Region: Wo sind Hunde erlaubt?

Hundestrände sowie wichtige Infos rund um den Urlaub mit Hund in Istrien findest Du hier.

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Eine super Packliste für den Familienurlaub allgemein findet Ihr übrigens bei Zuckersüße Äpfel.

Packliste für den Urlaub mit Hund

Da wir bereits ein wenig im Reisen mit Hund erprobt sind, haben wir Dir hier eine kleine Checkliste mit den wichtigsten Dingen zusammengefasst, die Du für Deinen Vierbeiner einpacken solltest.

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Wenn Du Ergänzungen hast, die ich vergessen habe, freue ich mich über Deine Anmerkung in den Kommentaren.

Rundum sorglos Urlaub buchen

Am liebsten würden wir sofort unseren Sommerurlaub buchen. Den traumhaften Urlaub vom vergangenen Jahr einfach fortsetzen. Aber da ist diese Ungewissheit wie dieser Sommer werden wird. Werden sich die Zahlen wieder so entwickeln, dass wir mit Vorsicht und Einhaltung aller Regeln reisen können?

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Werden die Grenzen geöffnet sein? Auch, wenn wir bis dahin die Impfung noch nicht erhalten haben? Welche Einschränkungen wird es geben? Wird ein Familienurlaub im Ausland überhaupt möglich sein?

Ich kann verstehen, wenn man bei all dieser Ungewissheit den Sommerurlaub gedanklich einfach abschreibt. Aber es gibt ein Fünkchen Hoffnung.

Das NOVASOL Sicherheitspaket PLUS

Novasol bietet ab sofort das Sicherheitspaket PLUS an, das Du bei Deiner Ferienhaus-Buchung jetzt für 19 Euro dazu buchen kannst. Dieses Sicherheitspaket bietet Dir die Möglichkeit einer kostenlosen Stornierung oder Umbuchung Deiner Novasol-Buchung bis zu 30 Tage vor Anreise. Du bekommst im Falle einer Stornierung den bis dahin gezahlten Mietbetrag sowie gebuchte Zusatzleistungen (ausgenommen Sicherheitspaket-Kosten) zurück erstattet.

Es ist nur gültig für Anreisen in 2021 und das Sicherheitspaket PLUS gilt nur für den Fall, dass Du das gebuchte Ferienhaus/-wohnung aufgrund behördlicher Beschränkungen im Abreiseland oder in der Zieldestination nicht nutzen kannst, z. B. Grenzschließungen, Reiseverbote, Quarantäneauflagen oder Reisewarnungen (Risikogebiete).

Alle Infos zu den möglichen Zusatzleistungen und den Gewährleistungen von Novasol findest Du hier in der Übersicht.

Ich finde das Sicherheitspaket PLUS eine super Lösung, um die eventuelle Urlaubsplanung ein bisschen unbeschwerter zu gestalten.

Kroatien Urlaub Sonea Sonnenschein Novasol Sicherheitspaket PLUS

Unbeschwertheit geschenkt

Und weil ich weiß, dass nicht nur ich, sondern auch Du und wir alle Urlaub ganz dringend nötig haben, bekommst Du ein Sicherheitspaket PLUS für Deine Novasol-Buchung geschenkt.

Wenn Du jetzt bis zum 31. März 2021 Deinen Novasol Urlaub in Südeuropa (Italien, Kroatien, Frankreich oder Spanien) in der Saison 2021 buchst, bekommst Du mit dem Rabattcode 2052463 das Sicherheitspaket PLUS geschenkt.

Du buchst das Sicherheitspaket PLUS bei Deiner Buchung dazu und bekommst den Betrag von 19 Euro mit dem Rabattcode wieder gutgeschrieben.

Einen Mindestbetrag für Deine Buchung gibt es hierbei nicht. Aber der Rabattcode gilt natürlich nur für neue (und nicht bereits laufende) Buchungen.

So lässt es sich entspannt von Urlaub träumen, ohne das Risiko zu haben, ihn stornieren zu müssen, ohne die Kosten zurückerstattet zu bekommen.

Ich hoffe so sehr, dass wir alle diesen Sommer die Möglichkeit haben einen erholsamen und unbeschwerten Urlaub zu verbringen.

Kroatien Urlaub Sonea Sonnenschein Novasol Sicherheitspaket PLUS
Kroatien Urlaub Sonea Sonnenschein Novasol Sicherheitspaket PLUS

Wir selbst werden diesen Sommer wohl leider zu Hause verbringen müssen, da hier ein paar sehr aufwändige und unliebsame Renovierungsarbeiten notwendig sind.

Sonea 12.0

Liebe Sonea,

in den letzten Tagen habe ich viel über das vergangene Jahr nachgedacht. Fast ein ganzes Jahr Pandemie haben wir nun hinter uns gebracht. So anstrengend das klingt, war es auch. Manchmal. Es war ein turbulentes, intensives, sorgenvolles und dennoch relativ schönes Jahr.

Du vermisst Deine Freunde und kannst auch heute an Deinem großen Tag nicht mit ihnen Geburtstag feiern. Trotzdem bleibst Du optimistisch und hast Dich seit Tagen auf heute gefreut.

Gefehlt hat Deine intensive Planung. Normalerweise gibt es ab September kein anderes Thema für Dich, als: SO möchte ich meinen nächsten Geburtstag feiern! Es sollte eine Pyjama Party mit Deinen Freundinnen werden. Das habt ihr bereits an Deinem 11. Geburtstag ausgetüftelt.

Du hast verstanden, dass das nicht möglich sein wird. Statt dessen schwelgst Du einfach in Erinnerung an Deine vergangenen Geburtstage. Und die scheinst Du in wirklich schönster Erinnerung zu haben.

Und dann nimmst Du die Dinge einfach so, wie sie kommen:

„mama und papa ich freue mich rießig doll auf meine geburtstag ihr zwei und vincent sind eingeladen“.

So lautete neulich eine Deiner unzähligen Nachrichten an uns. Und seit Tagen liegst Du uns in den Ohren, dass die Alexa Dich an Deinem großen Tag morgens um 6 Uhr mit „Un Poco Loco“ wecken soll.

Geburtstag Down-Syndrom

Total peinlich! ist Dir so vieles im Moment und auch das ist (neben dem Mangel an Zeit und Ruhe) ein Grund warum dies der erste Blogpost in diesem Jahr wird.

Es wird einfach immer schwieriger über Dich zu schreiben und dabei Deine Privatsphäre zu schützen und zu respektieren. Also verzeih bitte, wenn dieser Brief an der einen oder anderen Stelle in Deinen Augen peinlich ist. Wir Mütter tappen einfach immer wieder in dieses Fettnäpfchen, ohne uns dessen wirklich bewusst zu sein.

In letzter Zeit höre ich immer wieder wie groß Du doch geworden bist und ich habe direkt einmal nachgeschaut: es sind über 5 Zentimeter, die Du im vergangenen Jahr gewachsen bist. 1 Meter 50 misst Du nun und das ist schon recht groß für ein Mädchen (mit Down Syndrom) in Deinem Alter.

Aber noch enormer ist der Schub, den Du innerlich gemacht hast. Das habe ich die Tage erst wieder gedacht als Du mit Deinem „alten Kumpel“ Jenny telefoniert hast und das denke ich in so vielen alltäglichen Momenten immer wieder.

Sonea Sonnenschein Geburtstag

Natürlich hat Dich die Pubertät voll im Griff. So oft bist Du genervt von uns, weil wir stören, weil wir peinlich sind und… „SO hörst Du Dich an!“ schiebst Du gerne mal hinterher, wenn Du uns genervt nachäffst.

Wäre es oft nicht ebenfalls so anstrengend für uns, fände ich es furchtbar witzig. Und witzig hast Du echt drauf.

Im vergangenen Jahr hast Du für viele Momente gesorgt, die mich und alle anderen laut zum Lachen gebracht haben, obwohl mir gar nicht zum Lachen zumute war.

Sonea Sonnenschein Down-Syndrom

In der restlichen Zeit haben wir uns wahrscheinlich ziemlich oft gegenseitig mit Augenrollen duelliert. Und manchmal weiß ich gar nicht was ich entgegnen soll, wenn Du mir plötzlich sagst „Ich bin nicht Dein Wunschkonzert!“ (wo kommt das jetzt schon wieder her?) oder mich einfach nur stumpf nachäffst und dabei eine riesen Freude hast.

Eigentlich liebst Du es mit Papa einkaufen zu fahren, aber das waren eher seltene Momente im vergangenen Jahr und oft das Highlight nach einer relativ guten Woche. Umso freudiger empfängst Du Papa abends, wenn er mit Einkäufen nach Hause kommt und hilfst voller Elan die Einkäufe wegzupacken. (Und ganz nebenbei checkst Du natürlich ab, was er eingekauft hat). Aus Gründen kommt es hin und wieder vor, dass er etwas versteckt, damit Du nicht weißt, dass es da ist.

Dir kann man aber nix vormachen und deshalb studierst Du nicht nur die Einkäufe, sondern anschließend auch den Kassenbon. Und es fällt Dir sofort auf, wenn etwas davon nicht in der Einkaufstüte war.

Ja, das vergangene Jahr war kein leichtes. Vor allem nicht für Dich. Du hast Dich sehr viel zurückgezogen. Oft hast Du stundenlang die Musik in Deinem Zimmer laut aufgedreht, singst und tanzt dabei, dass ich manchmal Angst um die Statik der Zimmerdecke habe. Du liebst die Musik von Mark Forster und all die Hits, die Kids Bop nachsingen.

Sonea Sonnenschein Geburtstag

Die Ängste um die Zimmerdecke sind aber nichts gegen all die Ängste um Dich, die mir das vergangene Jahr sonst beschert hat.

Da waren die Sorgen nach der Schlafapnoe, die Anfang vergangenes Jahr diagnostiziert wurde. Auch, wenn ich zwischenzeitlich das Gefühl hatte, dass es sich nach der Mandel-OP gebessert hat, bin ich mir inzwischen nicht mehr ganz so sicher.

Dann die ganzen Bauchschmerzen, die wir bei der Wahl Deiner weiterführenden Schule hatten. Von der Wunschschule kam an Deinem 11. Geburtstag eine Absage und taggleich mussten wir Dich dann an der Gesamtschule anmelden, die zwar nicht unsere erste Wahl war, aber dennoch die richtige Entscheidung. Der Anmeldetag schien Dir Glück gebracht zu haben, denn an Deiner neuen Schule fühlst Du Dich (meistens) sichtlich wohl.

Der Einblick, den ich dank des Homeschoolings aktuell in Dein Schulleben habe, ist zwar eine enorme Herausforderung, aber auch spannend und nach all den anfänglichen Sorgen auch in gewisser Weise beruhigend. Du hast total nette Lehrer und coole Mitschüler.

Natürlich bin ich stolz, dass Du Dich in Teams so gut zurecht findest, aber manchmal komme ich doch ins Schwitzen, wenn Du das Ruder plötzlich an Dich reißt und Deiner Englisch-Lehrerin auf die Aufgabenstellung schreibst „das ist creepy!“ oder aber „hör auf mich zu nerven!“, nachdem sie Dir ganz nett geschrieben hat. Oder Deinem Mathelehrer, den Du mit „moin meister! Gleich ist Mathe!“ daran erinnerst, dass gleich sein Unterricht beginnt. Und gestern erst die Nachricht an Deine NW Lehrerin „ich hasse NW!“.

Man bekommt eine Idee davon, dass es die nächsten Jahre noch sehr spannend mit Dir wird .

Und natürlich hat uns Corona auch sehr viele Sorgen im vergangenen Jahr bereitet. Sorgen, die wir niemals erwartet hätten.

Du gehörst zur Risikogruppe. Und wir haben in den vergangen Monaten einfach alles unternommen, um das Risiko so gering wie möglich zu halten. Wir alle haben an dem Mangel an sozialen Kontakten sehr zu knabbern. Aber vor allem Du leidest darunter. Du liebst es unter Menschen zu sein. Dass das gerade nicht möglich ist, belastet Dich sehr.

Deine Stimmungsschwankungen, die schlechte Laune und die Müdigkeit habe ich oft auf die Pubertät und die aktuelle Situation geschoben. Aber seit einer Woche reiht sich eine weitere Diagnose in Deiner Liste ein: Hashimoto.

Nun hast Du erstmal einige Untersuchungen und auch leider weitere Blutabnahmen vor Dir. Wie gerne würde ich Dir all das ersparen. Aber da musst Du jetzt leider durch. Manchmal fühlt es sich einfach nicht fair an. Aber dann schaue ich Dich an und Du bist wieder einmal meine Lehrerin fürs Leben.

Ich bin begeistert wie gewissenhaft und cool Du damit umgehst und vor allem, dass Du trotz alledem Deine Fröhlichkeit nicht verlierst.

Wir werden den Tag heute auch unter Einhaltung aller Lockdown-Regeln rocken. Denn Du verstehst es das Leben zu feiern und steckst alle damit an.

Sonea Sonnenschein Geburtstag Down-Syndrom

Wir haben eine Schatzsuche für Dich geplant. Das ist auch mit zwölf Jahren noch ein Highlight.

Aber ich glaube, Dein größtes Highlight werden die persönlichen Gratualationen Deiner Lieblings-Youtuber Isi und Ava sein.

Und bevor jetzt ein „… SO hörst Du Dich an!“ von Dir zwischengeschoben wird, mache ich hier lieber Schluss…

Wir sind so froh diesen Tag heute mit Dir zu feiern. Ich freue mich auf das nächste Lebensjahr mit Dir und viele Augenroll-Momente bis es dann heißt: Hilfe! Ich hab ein Teenie!

Und genau so wie Du mich immer im spitzen Lippen angrinst und sagst „Komm… Kuss Mama!“ ende ich jetzt mit

„Kuss Sonea! Ich lieb Dich.“

Deine Mama

Sonea Sonnenschein - Frostige Beeren

Wo ist die gute Fee, wenn man sie braucht?

Irgendein Morgen im Februar 2009…

Ich liege im Bett. Meine Augenlider brennen. Getrocknete Tränen kleben auf meinem Gesicht. Der kleine Moment nach dem Aufwachen, in dem man kein Gefühl für Zeit und Raum hat. Ein Segen. Doch dann erschlägt mich auch schon eine dunkle Welle von Traurigkeit.

Glücklich müsste ich eigentlich sein! Zufrieden liegt die winzige Sonea neben mir im Stubenwagen. Unglücklich verliebt beobachte ich sie, während sie selig schläft. Ihre feinen Atemzüge, der keine spitze Mund und ihre mandelförmigen Augen. Sie ist einfach wunderschön. Und doch bin ich unfassbar traurig. So traurig, wie ich es niemals zuvor in meinem Leben war.

Sonea Sonnenschein - Frostige Beeren

Wird das jemals wieder aufhören? Warum ausgerechnet wir? Diese Fragen schwirren immer wieder in meinem Kopf und umhüllen meine Traurigkeit wie ein nebeliger Schleier.

„Sonea hätte sich keine besseren Eltern aussuchen können!“. Worte, die tröstend gemeint sind, sich aber wie Hohn anfühlen.

Nein, das ist nicht das, was ich hören möchte! Ich möchte hören, dass morgen alles vorbei ist. Ich möchte morgen aufwachen und hören, dass dieses Extra-Chromosom auf wundersame Weise einfach verschwunden ist! Das alles nur ein böser Traum war.

Wo ist die gute Fee, wenn man sie mal ganz dringend braucht?

Viele Jahre später… ein früher Morgen im Winter 2020. Ich liege im Bett und sortiere Zeit und Raum.

Was war das nur für ein verrückter Traum? Ich versuche mich zu erinnern. Stück für Stück baut sich die Traumkulisse noch einmal auf.

Sonea Sonnenschein - Frostige Beeren

Es war nicht die gute Fee, aber wer auch immer diese Figur in meinem Traum war, sie wollte mir weismachen, dass Sonea jetzt kein Down-Syndrom mehr hat. Verrückt!

Mein Herz rast und ich bin völlig aufgewühlt. Nein, ich möchte meine Tochter einfach weiter so behalten, wie sie ist. Mit nem Extra-Chromosom in jeder einzelnen Körperzelle und allem Drum und Dran. Warum sollte ich sie anders haben wollen?

„Aber damals…“.

„Ja, ja! Damals! Ich war naiv und hatte keine Ahnung! Und ich hatte Angst, unglaublich große Angst, weil ich einfach nicht wusste, was ich heute alles weiß!“

Nach Soneas Geburt habe ich so viel gelesen und gehört, was ich lieber nicht hätte lesen und hören wollen. Was sein wird und sein könnte. So genau wissen wir das doch nie, oder? Und trotzdem gehen wir dieses Abenteuer ein. Aus Liebe und voller Zuversicht.

Down-Syndrom, das schlimme Schreckgespenst in der Pränataldiagnostik. Unter allen Komplikationen, die in der Schwangerschaft und während der Geburt auftreten könnten, überschattet die harmloseste von allen wie so ein Dämon die ganze Vorfreude. Einfach verrückt!

Danke, aber ich möchte mein Schreckgespenst lieber behalten!

Ungeduldig fragt mich die Stimme in meinen Traum „Was ist denn jetzt? Willst Du, dass das Down Syndrom verschwindet, oder nicht?!“

Sonea Sonnenschein - Frostige Beeren

Ich lache, fast schon beleidigt über dieses Angebot, aber fest entschlossen „No way! Ich möchte, dass Sonea genau so bleibt, wie sie ist!“. Energisch stehe ich aus dem Bett auf. Zu schwungvoll. Einen kleinen Moment warte ich, bis der Raum aufhört sich zu drehen, da werde ich schon freudig umklammert „Mamaaaa!“.

Es ist Sonea, die übers ganze Gesicht strahlt. Ich kann nicht anders als dieses Strahlen und ihre Freude zu erwidern. Obwohl ich noch ein wenig angepisst bin von dieser unverschämten Figur in meinem Traum.

Die gute Fee war schon lange da. Es war die Zeit…

Sonea Sonnenschein - Frostige Beeren

Das Down-Syndrom ist über die letzten 11 Jahre zwar nicht verschwunden, aber Sonea hat uns über all die Jahre deutlich gemacht wie unbedeutend dieses Extra-Chromosom doch eigentlich ist.

I make my own magic

Sonea und die Inklusion – I make my own Magic

I make my own magic

Die ersten Schulwochen waren eine große Überraschung für uns. Ausnahmsweise mal im positiven Sinne. Denn unsere Sorgen hinsichtlich der weiteren Inklusion blieben bislang unbegründet.

Sonea geht aktuell sehr gerne in die Schule, mag ihre Lehrer und wird laut ihnen auch von den Mitschülern gut akzeptiert. Beinahe wäre sie sogar zur Klassensprecherin gewählt worden.

I Make My Own Magic – Sonea und die Inklusion

Manchmal finde ich Briefchen von Sonea an uns oder an ihre Lehrer in ihrem Schulranzen. Sie schreibt generell gerade sehr viel und ist auffallend kreativ und fantasievoll.

Heiter bis wolkig

Es gibt Tage, an denen meldet mir die Schulbegleitung zurück, dass alles super gelaufen ist und an manchen Tagen (meistens Montags … und der startet auch noch mit zwei Stunden Mathe … uuuuh) läuft es nicht ganz so rund.

I Make My Own Magic – Sonea und die Inklusion

Aber an Soneas Ausgeglichenheit und Fröhlichkeit, wenn sie nachmittags nach Hause kommt, merke ich, dass unsere Entscheidung für die weitere Inklusion grundsätzlich richtig ist.

Die ersten Wochen gab es für Sonea regulären Unterricht und keine Differenzierung aufgrund ihres Förderschwerpunktes. Die Tests, die geschrieben wurden, waren die gleichen, wie die für die restliche Klasse und trotzdem gab es im Englischtest eine 2 und in Mathe (ohne Benotung), hatte sie über die Hälfte der Punktzahl erreicht. Wobei man hier betonen muss, dass sie einige Aufgaben gar nicht gelöst hatte und die, die sie bearbeitet hatte, waren alle fast komplett richtig.

I Make My Own Magic – Sonea und die Inklusion

Sie erzählt viel von der Schule, von Dingen, die passiert sind, von Situationen, in denen sie sich nicht ganz so gut verhalten hat und von Themen, die sie gerade durchnehmen. So werden Herr Sonnenschein und ich abends plötzlich auch gerne mal auf unseren geografischen Wissensstand geprüft. „Die Hauptstadt von der Ukraine ist … ? Und von Finnland … ? Und wusstest Du, dass Lady Gaga eine Freundin von Angela Merkel ist??“.

Ein Schulbesuch ohne Schulbegleitung ist aktuell leider nicht möglich, denn Sonea fand es in den ersten Wochen witzig sich zu verstecken und hat da leider ihre Freiheiten direkt verspielt.

I Make My Own Magic – Sonea und die Inklusion

In vielen Bereichen kann Sonea altersgemäß gut mithalten. Und dann kommt wieder das kleine Kind in ihr durch und ich diskutiere morgens mit ihr, dass es keine so gute Idee ist, wenn sie sich mit ihrem „Doc McStuffins Ärzteausweis“ und ihrem „Babyborn Handy“ auf den Weg in die Schule macht.

Aktuell ist eine Menge bei ihr los und es macht (meistens) großen Spaß sie dabei zu begleiten. Die Pubertät ist für uns eine neue Herausforderung, die wir aber im Großen und Ganzen gemeinsam gut meistern.

Der Blick in die Zukunft – Inklusion rockt!

Mein Blick in die Zukunft bleibt sorgenvoll, auch wenn Sonea gut gestartet ist. Aber, wenn ich manchmal die abschätzenden und ablehnenden Blicke anderer Teenies sehe, da wird mir ganz anders.

Ich weiß, dass Inklusion nicht funktionieren kann, wenn nicht irgendwer damit anfängt und sich traut. Trotz aller „wenn und aber“. Und dann schaue ich voller Zuversicht auf Sonea. Sie ist stark und voller Selbstbewusstsein. Sie wird das schon rocken. Auch, wenn ich sie gerade nach solchen (für mich) markerschütternden Begegnungen am liebsten in Watte packen und vor all diesen Feindseligkeit beschützen würde.

I Make My Own Magic – Sonea und die Inklusion

Und dann ist da diese Sorge wie die nächsten Wochen verlaufen werden. Ich rechne fest damit, dass wir früher oder später wieder an den Punkt kommen werden, an dem wir uns im Homeschooling versuchen. Es fühlt sich ein bisschen wie eine schlimme Krankheit an, von der man Angst hat, dass sie zurückkehren kann, nachdem man gerade erst einigermaßen genesen ist. Für mich war diese Zeit der Doppelbelastung keine leichte. Aber noch viel schlimmer wäre es für meine Kinder.

Sonea braucht ihren geregelten Alltag. Während des ersten Lockdowns war sie kaum vor die Tür zu bewegen. Und ihr Bruder… ich möchte es mir lieber nicht ausmalen.

Passt auf Euch auf und bleibt gesund!

I Make My Own Magic – Sonea und die Inklusion

W E R B U N G – Stoff: Jacquard Pünktchenregen von lillemo für lillestoff / Schnitt: Ferdinand von Rosarosa / Bänder: Wunderpop

Alpaca & Falabella Ranch Rzadkiewa – Zeeland – Sonea Sonnenschein – Down-Syndrome

Einmal durchatmen und zurück ins Chaos – unser Familienwochenende in Zeeland

Dieser Beitrag ist im Rahmen einer Kinderpressereise mit vvvzeeland und Landal GreenParks entstanden. Die Inhalte, Meinungen und Bilder in diesem Beitrag sind unsere eigenen. 

Die ersten Schulwochen sind vergangen und wir haben uns gerade einigermaßen in den neuen, noch turbulenteren Alltag eingegroovt, da sind auch schon wieder Herbstferien. Und die Kinder genießen gerade ihre kleine Auszeit, obwohl sie aktuell beide (meistens) gerne in die Schule gehen.

Viele Urlauber müssen gerade um ihren Herbsturlaub bangen, andere haben bereits storniert. Die Inkfektionszahlen steigen wieder an. Beherbergungsverbot ist nach wenigen Tagen schon Spitzenreiter für das Unwort des Jahres. Und irgendwie verliert man immer mehr den Überblick was man darf und was nicht. Urlaub ist fast nicht möglich und doch für viele Familien wirklich notwenig, um in dieser herausfordernden Zeit ein bisschen abschalten und zur Ruhe kommen zu können.

Wir bleiben in den Herbstferien zu Hause. Herr Sonnenschein und ich können gerade ohnehin keinen Urlaub nehmen und nach unserem Sommerurlaub und einem wunderschönen Wochenende in Zeeland, bevor hier die Ferien starteten, ist das auch absolut okay für uns.

Auf Instagram konntet Ihr uns bereits ein bisschen durch unser Zeeland-Wochenende begleiten, wie wir mit Alpakas spaziert sind, Piratenschätze gesucht und stürmische Drachen gezähmt haben.

Für uns war es eine Zeeland Premiere, aber ich kann nach diesem Wochenende sehr gut nachvollziehen, dass es viele Urlauber regelmäßig dorthin zieht.

Es hat unendlich gut getan noch einmal ein bisschen frische Meerluft zu tanken. Wer weiß schon wann das wieder möglich sein wird.

Nachdem die Kinder aus der Schule kamen, starteten wir vier Richtung Zeeland. Wenige Stunden später waren wir im Landal Résidence ’t Hof van Haamstede.

Nachdem wir unser Häuschen bezogen hatten, machten wir uns auch schon direkt wieder auf dem Weg zum Park-Restaurant De Schouwse Hoeve, wo wir nicht nur sehr lecker zu Abend aßen, sondern außerdem noch die Gruppe kennenlernten, mit der wir das Wochenende verbringen würden. Alles natürlich auf Abstand, jede Familie hatte ihren eigenen Tisch.

Am nächsten Morgen gab es für uns den Landal-Frühstücksservice. Man bekommt eine Box mit einer großen Auswahl an Brötchen, Wurst, Käse, Marmelade und natürlich auch Streuseln sowie Eiern geliefert. Sogar Diätwünsche werden berücksichtigt und so bekamen wir gleich ein ganzes glutenfreies Brot geliefert.

Nachdem wir mit unserem großen Frühstück in den Tag gestartet waren, machten wir uns auf zur Alpaca Experience bei der Farm Rzadkiewa. Herr Sonnenschein und ich waren voller Vorfreude, weil Alpakas seine Lieblingstiere sind und ich schon lange so eine Alpaka-Wanderung machen wollte, diesen Programmpunkt aber für dieses Jahr bereits gedanklich abgeschrieben hatte. Auch Soneas Bruder war voller Vorfreude, während sie hingegen immer wieder brummte „Ich hasse Lamas! Die spucken!“.

Aber Alpakas sind keine Lamas und so coole Tiere, dass Hurricane und Barry, wie die beiden Kerle hießen, die uns anvertraut wurden, nicht lange brauchten, um auch Soneas Herz zum Schmelzen zu bringen. Es war so eine Freude zu sehen welchen Spaß die Kinder mit den Tieren hatten. Und den hatten wir Erwachsenen auch.

Ein paar Bilder von diesem wunderschönen Vormittag haben wir Euch ja bereits auf Facebook und Instagram gezeigt.

Und eigentlich ist es fast schon ein Wunder, dass keiner von uns vieren versucht hat am Ende eins der süßen Tiere ins Auto zu schmuggeln.

Zum Mittagessen ging es an diesem Tag ins Restaurant de Heerenkeet. Die Kinder und ich aßen Fisch und Chips und Satè Spieße, aber Herr Sonnenschein wollte es wissen und bestellte die Kostproben Schouwener Delikatessen, wie selbstgeräucherten Oosterschelde-Aal, zweierlei Austern, holländische Nordseekrabben, Räucherlachs, Strandschnecken, sauer eingelegte Miesmuscheln und ein zeeländisches Fischsüppchen. Es war spannend anzusehen, aber probieren wollte ich lieber nicht.

Für den Samstag Nachmittag standen drei Programmpunkte zur Auswahl: Wassersport im Surfcentrum Brouwersdam mit der Option auf Stand-up-Paddeln und Waterjump. Oder aber ein Besuch im Klettergarten Zeeuwse Helden. Aber, auch wenn uns die beiden Programmpunkte direkt ansprachen, entschieden wir uns für Option Nr. 3, nämlich eine kleine Erkundungstour durch Zierikzee.

Für den Wassersport war es uns leider angesichts der herbstlichen Temperaturen zu kalt und für den Klettergarten zu nass. Da erschien uns der kleine Ausflug nach Zierikzee als die sicherste Variante, zumal wir nicht wussten wie Sonea insgesamt die Planung mitmachen würde.

Und unsere „sichere Variante“ erwies sich als Volltreffer für die ganze Familie. Zugegeben verbrachten wir wohl die meiste Zeit im Spielwarengeschäft, um diesen irgendwann resigniert mit Arztkoffer Nummer 396 zu verlassen. Aber unsere Erkundungstour durch die kleine, wunderschöne Stadt war einfach total inspirierend und schön. Denkmalgeschütze und historische Gebäude und Plätze, umrandet von einer pompösen Stadtmauer, verleihen der Stadt eine ganz besondere Atmosphäre.

Herr Sonnenschein und ich ertappten uns wie wir ein paar Mal zu lange in ein paar Häuser schauten, die genau die Jalousien haben, die wir schon so lange planen. Und wir stellten wieder einmal fest, dass die Niederländer einfach so viel mehr Geschmack haben was die Architektur und die Einrichtung betrifft, als wir hier in Deutschland, wo jeder individuell und geschmacklos alles zusammenwürfelt.

Als wir abends wieder in unser Landal-Häuschen einkehrten, standen unser Abendessen und ein Grill schon bereit. Uns wurde ein Grill-Arrangement ins Häuschen geliefert und so machten wir uns einen gemütlichen Abend bei Fleischspießen und Kartoffelsalat.

Am nächsten Morgen stand Strandsport auf dem Programm. Geplant waren Strandsegeln, Powerkiten oder Strandbuggy-Fahren. Allerdings war es ziemlich stürmisch an diesem Morgen, weshalb es eine kleine Planänderung gab und wir die Kinder und die Erwachsenen in zwei Gruppen aufteilten.

Während die Kinder einen echten Piratenschatz am Strand von Brouwersdam suchten, dabei Purzelbäume von den Dünen machten und mit nackten Füßen durch die Ebbe stapften, versuchten sich die Erwachsenen im Drachenzähmen.

Zum Abschluss dieses rundum gelungenen Wochenendes gab es noch für alle ein Mittagessen in der Flight Zone Natural High. Ein wunderschönes Strandlokal mit einer wirklich guten Küche, wie Euch Sonea sofort bestätigen wird.

Hier gab es den wohl mit Abstand besten glutenfreien Schokokuchen, den Sonea seit ihrer Zöli-Diagnose gegessen hat. Ich glaube, ich habe sie schon lange nicht mehr so strahlen sehen beim Essen.

Natürlich gab es nicht nur Kuchen. Ich habe mich sogar trotz der großen Pommes-Verlockung für Salat entschieden (diese Ziegenkäseliebe halt…).

Auch wenn diese Herbstferien für viele nicht planmäßig liefen und sehr viele Reisen (auch nach Zeeland) ins Wasser fallen mussten… irgendwann kommen wieder bessere Zeiten, in denen Familienurlaube wieder möglich sind. Und dann freuen wir uns auf eine Zeeland-Wiederholung! Auf Radtouren durch die wunderschöne Natur, Streifzüge durch die malerischen Örtchen und Tonnen von Pommes für Herz und Seele.

Wir bedanken uns noch einmal ganz herzlich bei allen Beteiligten für dieses fantastische Zeeland-Wochenende und freuen uns auf eine Wiedersehen, sobald dieses wieder möglich ist.

Über uns

„Das sind Sonnenscheinkinder“ war der erste Satz, der mich kurz zum Lächeln brachte, nachdem wir die Diagnose Down-Syndrom bekamen und ich erstmal in ein dunkles, tiefes Loch stürzte.

Natürlich ist unser Leben nicht immer eitel Sonnenschein (genau so wenig wie Sonea das Klischee des Sonnenschein-Kindes erfüllt), aber eben auch alles andere als ein Trauerspiel. Die Diagnose Down-Syndrom spielt in unserem Leben keine große Rolle – bis auf ein paar kleine Hürden und Ausnahmen, denn Inklusion ist leider immer noch nicht so selbstverständlich wie sie sein sollte.

Hier nehmen wir Euch seit inzwischen 11 Jahren ein Stück weit mit und berichten über unser völlig normales Leben, nur anders. Wir sind eine vierköpfige Familie aus Köln, mit Hund. Unsere Tochter Sonea hat im Februar 2009 unser Leben grundliegend auf den Kopf gestellt. Nicht nur, dass wir Eltern wurden, sie überraschte uns außerdem noch mit einem kleinen Zusatzchromosom. 2012 kam ihr Bruder dazu und machte unsere Familie komplett.

Mein Mann René macht die Fotos auf diesem Blog und ich (Katharina) schreibe die Texte. Wir berichten aus unserem Alltag mit und ohne Behinderung, diskutieren über Inklusion, bereisen die Welt und berichten über allerlei Themen, die uns als Familie gerade beschäftigen. Meist heiter, aber hin und wieder auch nachdenklich.

Wir freuen uns sehr, dass Du den Weg hierher gefunden hast und wünschen Dir viel Spaß beim Lesen.