Anfang letzten Jahres waren wir das erste Mal im Schlaflabor. Soneas wilder Schlaf, die ständigen Positionswechsel, der Schlaf im Sitzen, häufiges Aufwachen und merkbare Atemaussetzer waren damals ausschlaggebend.

Hier kannst Du nochmal nachlesen wie der Besuch damals war.

Schlafapnoe – bei Kindern mit Down-Syndrom kommt dies häufiger vor

Da Kinder mit Down-Syndrom häufiger zu Atemwegsinfekten und anatomisch auch hin und wieder blockierte Atemwege und andere Besonderheiten haben, die zu Apnoen im Schlaf führen können, wird aus ärztlicher Sicht eine Vorstellung im Schlaflabor empfohlen.

Ich möchte niemanden beunruhigen. Grundsätzlich gilt natürlich: ist alles nach eigenem Ermessen in Ordnung und der Schlaf nicht beunruhigend auffällig, ist eine Vorstellung im Schlaflabor natürlich nicht zwingend notwendig.

Uns veranlassten damals neben dem extrem unruhigen Schlaf bis hin zur Schlaflosigkeit ab den frühen Morgenstunden, der damit resultierende Tagschlaf sowie Unausgeglichenheit und Gereiztheit.

Nachts schlief sie sehr unruhig und tagsüber kämpfte sie gegen die Müdigkeit. Verständlich.

Nach unserem Termin im Schlaflabor im vergangenen Jahr, wurden noch einmal Soneas Mandeln verkleinert und das erste Mal stand eine CPAP Therapie im Raum, sollte die Mandel-OP nicht den gewünschten Erfolg und den erforderlichen Platz für die Atmung im Schlaf bringen.

Eigentlich war der Plan, dass wir sechs Wochen nach der OP noch einmal eine Nacht im Schlaflabor verbringen. Aber im Frühjahr letzten Jahres wollte ich mit Sonea nicht freiwillig eine Nacht im Krankenhaus verbringen müssen. Und dann war unser Eindruck, dass Sonea nach der Mandel-Verkleinerung deutlich besser schlief. Zumindest schnarchte sie nicht mehr so laut und auch diese deutlichen Atemaussetzer beobachteten wir nicht mehr.

Aber so ganz sicher waren wir uns da auch nicht. Schließlich sind wir keine Experten.

Und wenn ich schlafe, dann kannst Du mich mitsamt meines Bettes entführen, ich kriege nix mit.

Und so war die Kontrolle im Schlaflabor ein Termin, den ich Corona-bedingt vor vor uns herschob. Vom Frühjahr in den Sommer und dann „…im Herbst aber ganz bestimmt!“.

Wir hatten schließlich den Termin für Anfang November geplant und kurz vorher rief ich im Krankenhaus an und sagte alles wieder ab, weil mir das in Anbetracht der wieder stark steigenden Corona-Zahlen zu heikel war und ich eben auch nicht die Dringlichkeit in Relation einschätzen könnte.

Ich plante für Ostern 2021… und es wurde Sommer.

Voller Selbstvorwürfe

Jetzt sitze ich hier und mache mir Vorwürfe. Vorwürfe wie ich sie mir bereits nach der Zöliakie Diagnose gemacht habe, die erst kurz vor Soneas 10. Geburtstag diagnostiziert wurde. Und Vorwürfe wie ich sie mir jüngst nach der Hashimoto-Diagnose gemacht habe, weil ich doch die ganze Zeit wusste, dass da etwas nicht stimmen kann, aber in Anbetracht von Soneas Angst davor, auf ein zusätzliches Blutbild außer der Reihe verzichtet habe.

Ich mache mir Vorwürfe, dass ich die Dringlichkeit des zweiten Schlaflabor-Termins nicht gesehen und den Termin immer wieder verschoben habe. Aus Angst vor einem Virus. Welch Ironie, wenn man bedenkt, dass genau diese Angst Soneas Gesundheit und Wohlbefinden die ganze Zeit gefährdet hat. Auch wenn die Ärztin mir versichert hat, dass es gar nicht schlimm ist, dass wir nicht bereits letztes Jahr gehandelt haben.

Diagnose Obstruktive Schlafapnoe

Seit letzter Woche wissen wir, dass die Mandel-Verkleinerung im vergangenen Jahr leider nicht den gewünschten Erfolg gebracht hat. Zumindest nicht für die Nacht. Und auch, dass es aus HNO-Sicht keine Möglichkeit gibt den Schlaf zu begünstigen.

Es führt für uns also keinen Weg an der CPAP Therapie vorbei. Denn Sonea hat 13 bis 14 Atemaussetzer pro Stunde und auch die Sauerstoffsättigung ist instabil.

Und obwohl ich die wilden Nächte mit Sonea kenne und diese manchmal selbst von außen echt schlauchen können, weil sie ziemlich unruhig und kurz sind, hatte ich diesen Ausgang nicht erwartet. Ich hatte mehr mit einem „Das ist einfach so und damit müssen Sie leben.“ gerechnet.

Nicht ohne meine Maske – die CPAP Therapie

CPAP Therapie bedeutet, dass während des Schlafens eine Maske getragen wird, und mit einem Atemgerät ein kontinuierlicher Atemüberdruck erzeugt wird, der die Atmung im Falle eines Aussetzers reguliert. Eine ungefährliche Sache, aber auch etwas, woran vor allem Sonea sich erstmal gewöhnen muss.

(Tragebilder von der Schlafmaske gibt es, aber da wir hier nur Bilder posten, die uns nicht zu privat sind und die von Sonea selbst freigegeben wurden, gibt es an dieser Stelle kein Bild)

Sonea hat nun die ersten Nächte mit ihrem neuen Schlaf-Feature hinter sich. Und wieder mal zeigt sie was für ein starkes Mädchen sie ist. Sonea trägt die Schlafmaske wirklich toll. Nicht wirklich mit Begeisterung, was allzu verständlich ist, denke ich. Aber sie scheint zu akzeptieren und vielleicht sogar schon zu merken, dass die Schlafmaske ihr einen besseren Schlaf bringt.

Und wer weiß: vielleicht ist sie zum Schulstart in zwei Wochen ja total ausgeschlafen und zudem bestens gelaunt.