Dieser Beitrag ist in Zusammenarbeit mit Lotte Martens entstanden. Die Inhalte, Meinungen und Bilder in diesem Beitrag sind unsere eigenen.
Als Sonea geboren wurde, waren wir die ersten in unserem Freundes und Bekanntenkreis, die ein Kind bekommen hatten. Und natürlich auch die ersten, mit einem Kind mit Behinderung.
Statistisch gesehen waren alle anderen aus dem Schneider, witzelten wir rum und waren uns auch sicher, hofften natürlich für alle, dass sie sich auf die Geburt ihres Kindes bedingungslos freuen können. Dass die ersten Wochen schlafloser Nächte nicht auch noch geprägt sein würden von Traurigkeit und Angst.
Statistisch gesehen hatten wir eine Chance von 1:10 auf ein Kind mit Down-Syndrom. Das wussten wir aber zu jenem Zeitpunkt noch nicht. Und auch nicht, dass genau diese Wahrscheinlichkeit bei uns sofort zuschlagen würde.
Auch in unserem Freundeskreis gab es später die Wahrscheinlichkeit hier und da und sogar die ganz bestimmte Diagnose von 99 % Wahrscheinlichkeit. Die Statistik fragt nicht wo sie anfangen soll zu zählen. Und die Pränataldiagnostik kann manchmal ein ganz schöner Miesepeter sein.
Während ich mir nach Soneas Geburt anfangs immer wieder einfach nur gewünscht habe aus diesem Albtraum aufzuwachen und mein Kind ganz normal sein könnte, ohne dieses winzig kleine Extra-Chromosom, kann ich sie mir heute gar nicht mehr anders vorstellen.
Es gibt Tage, an denen ist Sonea so groß, so vernünftig, so völlig normal und altersentsprechend. Und dann gibt es diese Momente, in denen verhält sie sich total irrational, wie ein Kleinkind. Es ist unberechenbar und nicht immer nachvollziehbar. Aber es ist eben auch ein Teil von Sonea.
Sie ist nicht die typische Neuneinhalbjährige, die man auch mal alleine lassen kann, um kurz einkaufen zu fahren, um den Hund mal eben eine Runde um den Block zu scheuchen oder um den Bruder von der Schule abzuholen. Sie kann Verantwortung übernehmen, aber man sollte nicht darauf vertrauen.
Doch unterm Strich können uns sehr glücklich schätzen, dass sie ist, wie sie ist und gesundheitlich keine großen Beeinträchtigungen hat, die ihr zusätzlich das Leben erschweren und uns Kummer bereiten.
Wir selbst nehmen Soneas Behinderung so gut wie gar nicht wahr. Sie ist meistens nur Statist in unserem Familienalltag. Ihren großen Auftritt als Drama Queen hat sie oft erst, wenn wir uns außerhalb unserer Komfortzone in der Öffentlichkeit bewegen.
Schon sehr oft wurde ich gefragt „Wie hättest Du Dich entschieden, wenn Ihr es >>vorher<< gewusst hättet?“ oder eben „Habt Ihr es >>vorher<< gewusst?“. Ich kann diese Frage zu dem Vorher nicht beantworten. Will ich auch gar nicht. Weil es einfach in unserem Leben keine Relevanz hat. Weil es kein Vorher gab.
Ich bin dem Leben so dankbar dafür, dass wir keine „Vorher“ Entscheidung treffen mussten. Ich stelle mir das grausam vor. Ärzte, die auf Dich einreden. Familienmitglieder, Freunde, Bekannte… alle mit einer Meinung. Und dann bist da Du, seid Ihr, die eine Entscheidung für oder gegen dieses Leben treffen müsst.
Hätte es ein „vorher“ gegeben, gäbe es sicherlich heute Leute, die mir in schweren Situationen sagen würden „Du hast es ja so gewollt“. Und hätte ich mich damals dagegen entschieden, müsste ich mein Leben lang mit dieser Entscheidung leben und es gäbe immer wieder Situationen, die mich daran erinnern, dass ich mich gegen dieses Leben entschieden habe, nur weil da so ein Extra-Chromosom dazwischen gefunkt hat. Ich glaube, daran wäre ich zerbrochen.
Ich bin so unendlich dankbar für diesen besonderen Menschen in meinem Leben. Ich bin dankbar für all das, was ich durch Sonea lernen durfte und mit meinem Wissen von heute wüsste ich definitiv wie ich mich entscheiden würde, würde ich diese Diagnose „vorher“ bekommen.
Man weiß aber vorher nie wie es am Ende wird. Das bekomme ich so oft zu hören.
Stimmt! Das weiß man nie. Egal, ob das Kind völlig normal oder mit einer chromosomalen Veränderung geboren wird. Ein Kind verändert immer, so oder so. Und es ist auch jedes Mal die gleiche Verantwortung, die man mit der Geburt eines Kindes übernimmt.
Ich würde niemanden in seiner Entscheidung reinreden. Weder vorher, noch nachher. Es ist nicht meine Entscheidung. Aber ich denke, dass die Menschen viel zu sehr in eine Richtung gedrängt werden und die Entscheidung gegen die Geburt eines Kindes mit dem Down-Syndrom viel zu selbstverständlich und viel zu „einfach“ gemacht wird. Sofern man überhaupt von „einfach“ bei einer Spätabtreibung sprechen kann.
Praena- und Harmony-Tests werben damit, dass man Chromosomenstörungen bereits in der frühen Schwangerschaft feststellen kann. Allen voran immer das Down-Syndrom, das gerne in der gesamten Schwangerschaft als DER Angstmacher schlechthin genutzt wird. Dabei ist so ein Down-Syndrom wirklich das kleinste Übel.
Mich erreichten in den vergangenen Jahren immer wieder bewegende Nachrichten. Dabei waren auch die unglaublichsten Erfahrungen mit der Pränataldiagnostik. Aber vor allem waren viele Menschen dabei, denen wir scheinbar viel Mut gemacht haben, die sogar trotz eines Risikos, keine Angst vor dem Down-Syndrom hatten. Manche haben sich sogar gegen weitere Untersuchungen entschieden, weil sie das Kind so nehmen würden, wie es ist. Meistens folgte Monate später dann die Nachricht, dass alle gesund und munter sind.
Mein Leben mit dem Besonderen ist vor Jahren daraus entstanden. Und ich würde mich wahnsinnig freuen, wenn wir diese Blog-Reihe mit EUREN Geschichten weiterführen können, um zu zeigen, dass es gar nicht so besonders ist besonders zu sein Oder dass es auch besonders schön sein kann besonders zu sein. Aber vor allem, dass besonders kein Synonym für „behindert“ ist.
Noch ein bisschen zu Soneas Outfit…
Im Frühjahr durfte ich bereits die außergewöhnlichen Stoffe von Lotte Martens kennenlernen. Auf dem lillestoff-Festival war Lotte mit ihrem Team dann als Aussteller vertreten und hat ihre wunderschöne Stoffvielfalt und die wunderschönen Stoffe mit Metallicdruck mitgebracht. Ganz neu im Sortiment sind die ausgefallenen Gummibänder, mit denen man ganz schnell einen Ruckizucki-Rock nähen kann.
Wir durften zum Launch des neuen Lotte Martens Webshops ein paar Stoffe testen. Dabei ist aus dem Elastic Band Muse Fluo Yellow und dem LOPINI 07 FLUO Jacquard ein toller Rock entstanden. Passend dazu gab es noch aus dem GRUS 04 Crêpe ein neues Fransentuch.
Wenn Ihr auf der Suche nach eleganten und ganz besonderen Stoffen seid, kann ich Euch den Webshop von Lotte Martens wärmstens empfehlen. Auch für mich habe ich etwas genäht. Das zeige ich dann auch ganz bald schon hier.
Liebe Katharina,
Wir haben sehr blauäugig das Erstremesterscreeninng gemacht,weil „man das eben so machr“. Und dann: wahrscheinlichkeit für Trisomie 21: 2:1
Der Schock war riesig, und wir mitten drin in der Mühle der Pränataldiagnotik. Während wir einige Tage auf Ergebnisse warten mussten, haben wir uns möglichst viele Infos gesammelt, beraten lassen und ganz viel geweint. Schnell waren wir uns einig das Kind behalten zu wollen. Ehrlich gesagt damals , am meisten aus Angst vor Selbstvorwürfen, es nicht versucht zu haben. Beim Besprechenn der Ergebnisse ( Mädchen mit Downsyndrom) war unsere Entscheidung bereits gefallen. Die Ärzte konnten es nicht fassen und haben uns regelrecht zum Abbruch gedrängt. Das macht mich heute noch unglaublich traurig und wütend. Besonders der Satz: „aber das Kind wird niemals Abitur machen“ hat sich eingebrannt. WAS FÜR EINE ARROGANZ!
Kein Wunder, dass viele tolle Kinder keine Chance bekommen, wenn ihre Eltern nicht wertfrei beraten werden.
Unsere kleine Maus war letztlich leider so krank, dass sie nur einige Wochen leben durfte.
Seit dieser Zeit lese ich deinen Blog, freue mich mit euch über Sonea und träume davon, dass meine Tochter ähnlich toll geworden wäre wie Sonea.
Liebe Grüße
Katharina
Ich freue mich so sehr, dass Ihr Eure kleine Tochter kennenlernen durftet. Dass Ihr Euch nicht von den Meinungen der Ärzte habt einschüchtern lassen.
„Mit ein bisschen Glück wird Ihr Kind die Intelligenz eines Schwachsinnigen haben“ durften wir uns damals nach der Diagnose vom Arzt anhören. Zum Glück standen wir von der Diagnose noch so unter Schock, dass uns diese Worte erst so gar nicht richtig erreichten. Ich hatte aber eine leise Ahnung, dass seine Worte falsch waren und dass das Down-Syndrom nicht die einzige Überraschung sein würde, die unsere Tochter in Petto haben würde. Sie hat schon so oft bewiesen, dass sie dieses Down-Syndrom Klischee-Denken nicht bedient.
Liebe Grüße und alles alles Liebe und Gute für Dich
Katharina
Liebe Katharina,
als Mama eines mittlerweile schon großen Sohnes mit komplexen Herzfehler weiß ich, wovon Du schreibst. Wir gingen auch davon aus, ein gesundes Kind zu bekommen.
Hätten wir von seinem Herzfehler pränatal gewusst, ich weiß nicht, wie unsere Entscheidung ausgefallen wäre.
Aber so wurden wir ins kalte Wasser geworfen.
Jetzt ist der Herr Sohn 17, macht gerade seinen Abschluss und dass er einen Herzfehler hat, macht ihn nicht aus. Er ist ein chaotischer, cleverer, junger Mann, der bei Belastungen etwas eingeschränkt ist und lebenslang Medikamente nehmen muss.
Mehr nicht. Hätten sich die Prognosen der Ärzte erfüllt, dann würde er jetzt sicher nicht auf der Suche nach einem Ausbildungsplatz sein…
Ganz liebe Grüße! Silvia
Ich habe mich bewusst gegen die Pränataldiagnistik entschieden, da ich nie die Entscheidung hätte treffen können. Ich bin ein Mensch, der gerne die Kontrolle hat, aber ich hatte mich nicht für Eibe Abtreibung entscheiden können und deshalb keine Entscheidung dafür. Ach, wir bekommen Kinder und keine Puppen und ja wir geben uns die Mühe bei der Erziehung und Liebe, aber es sind eben eigenständige Personen und daher haben wir es auch bei gesunden Kindern so gewollt. Ich lese gern bei Dir. Ihr macht Mut.
Die Pränataldiagnostik ist ja zu Teilen sehr sinnvoll. Das Organscreening würde ich immer wieder machen. Aber vor allem ist sie Geldmacherei mit der Angst und Unsicherheit werdender Eltern. Eine Schwangerschaft sollte was schönes und nicht etwas beängstigendes sein.
Du hast das einfach wunderschön geschrieben. Auch ich habe habe die diagnose nach der geburt erfahren.
İch habe nicht mal die nackenfalten messung machen lassen. Als ich in der 29. Ssw war,wurde ein angeblicher herzfehler festgestellt.ich wurde überwiesen zum feindiagnostiker.mir fiel ein stein vom herzen als der doktor sagte „es ist alles so wie es sein soll“ aber um das downsynrdrom auszuschließen hätte ich dann den bluttest machen sollen. Ich sagte nein danke.
Klar war es dann erstmal ein schock. 2 wochen Intensivstation wegen Anpassungsschwierigkeiten und gelbsucht…es waren die schlimmste zwei wochen in meinem leben. An meinem Geburtstag wurde er dann entlassen.MEİN GESCHENK
Heute ist er 9monate
Fur mich ist er der wundervollste sohn den ich mir vorstellen kann.
Ich bin sehr gespannt auf das leben mit meinem kleinen schatz.
Bei uns gab es ja einen Softmarker in der Feindiagnostik, aber es hieß dann „Ich gebe Ihnen die Hand darauf – es ist alles in bester Ordnung!“. Aber die Angst und eine merkwürdige Vorahnung blieben.
Und ja, jedes Kind ist ein Geschenk.
Liebe Grüße und alles Gute für Euch
Katharina
Wie findest du die Überlegung, dass der Praenatest Kassenleistung werden soll?
Ich finde es ein gefährliches Signal und hoffe es kommt nicht so.
Noch mehr Mütter die sich entscheiden sollen, wie schrecklich
Ich hatte auch die Gnade des Nichtwissens und das war perfekt so, wie bei Euch
Martina
Ich sag ja, die Entscheidung wird viel zu „einfach“ gemacht. Das „Aussortieren“ der Menschen, ist sehr bezeichnend für unsere Gesellschaft, aber auch sehr alarmierend, beängstigend und beschämend. Ich hoffe auch sehr, dass diese Tests nicht Kassenleistung werden. Das darf einfach nicht passieren. Wir selbst wissen, wie wichtig Menschen wie Deine und meine Tochter für diese Gesellschaft sind. Es ist wichtig verschieden zu sein.
Liebe Katharina,
ich finde es immer sehr bewegend, wie Du über Euer Leben mit dem Besonderen schreibst.
Und ich finde, dass Ihr ganz tolle Mutmacher mit einer bewundernswerten Einstellung seid!
Macht weiter so!!!
Die Welt braucht definitiv mehr Menschen wie Euch!
Ganz liebe Grüße
Andrea
PS: Ich liebe die Lotte Martens-Sachen, ganz tolles Outfit!!!
Wunderschön geschrieben ❤️