Allgemein

Mein letzter Post…

… auf der Sonea Sonnenschein Facebookseite hat für sehr viel Reaktion gesorgt. Es ging um einen sehr bewegenden und traurigen Bericht über ein Paar, das in der Schwangerschaft ihres Sohnes Luca die Diagnose Down-Syndrom bekommen hat und sich für einen Abbruch entschieden hat. Damit sind sie absolut kein Sonderfall, denn in Deutschland werden nach wie vor 92-96% aller „Fälle“ abgetrieben. Diese Zahl ist erschreckend und für mich nicht ganz nachvollziehbar, wenn ich meine Tochter im Alltag erlebe, erfüllt mit Glück, Dankbarkeit und Liebe für dieses wunderbare Kind.
Auch die Reaktionen auf diesen Beitrag auf der Sonea-Sonnenschein Seite zeigten eine eindeutige Haltung und viel Empörung über den Entschluss dieses Paares ihren Sohn nicht zu bekommen.

Ich habe mir in der Vergangenheit sehr viele Gedanken zu diesem Thema gemacht. Zum Glück stand ich nie vor dieser furchtbar schweren Entscheidung.

Warum schwer?

Nun, ich denke gegen oder auch für eine Abtreibung zu sein, ist immer sehr einfach… wenn man nicht selbst in der Situation ist.
Oft werde ich gefragt wie wir entschieden hätten, wenn wir es damals vor der Geburt vom Sonnenschein erfahren hätten. Es gab einen Verdachtsmoment und dann war da dieses unbehagliche Gefühl, diese permanente Angst, dass mit dem Sonnenschein etwas nicht stimmen könnte. Eine Vorahnung.
So sehr ich überlege, ich kann diese Frage nicht beantworten. Glücklicherweise.

Allerdings weiß ich, dass in den meisten Fällen aus ärztlicher Sicht nahezu auf eine (SPÄT)Abtreibung gedrängt wird, und dass viel zu wenig Aufklärung statt findet.

Ein Leben mit Down-Syndrom unvorstellbar?

Wir sind nicht die depressiven, verzweifelten, verbitterten Eltern, die man vielleicht an dieser Stelle erwartet. Unsere Tochter hat das Down-Syndrom und durch sie haben wir in den letzten Jahren sehr viel gelernt, aber vor allem und insbesondere was Glück wirklich bedeutet. Wir sind (meistens) sehr glückliche Menschen. Der Sonnenschein hat uns die Augen geöffnet und lässt uns vieles differenzierter sehen und sie hilft uns, uns nicht mit Tunnelblick vom gesellschaftlichen Sog mitreißen zu lassen.

Aber wir haben auch leicht Reden. Schließlich haben wir zwei völlig gesunde Kinder. Ich habe in den vergangenen Jahren einige Kinder kennengelernt, die völlig gesund zur Welt gekommen sind und dann plötzlich schwer erkrankt sind oder einen Autounfall hatten… unvorhersehbar… und ich bin wirklich froh, dass mein Kind nur das Down-Syndrom hat. Sicherlich ist sie damit gesellschaftlich gesehen nicht das, was man sich zunächst wünscht. Sie wird nicht ein Abizeugnis mit einem NC von 1.0 haben, auch keinen promovierten Studienabschluss wird sie vorzeigen können. Sie wird auch nicht ihrem derzeitigen Berufswunsch nachkommen können und Ärztin werden. Vielleicht wird sie einen Führerschein machen dürfen, aber das werden wir dann sehen, wenn es soweit ist. Möglicherweise darf sie eine Aushilfstätigkeit in einem Krankenhaus oder einer Arztpraxis ausüben. Zum Glück leben wir heute nicht mehr in einer Zeit, in der der Weg zwangsläufig in eine Werkstatt führt.

Es ist schizophren… auf der einen Seite wird so viel für die Verbesserung der Lebensbedingungen von Menschen wie den Sonnenschein geschaffen und die Förder- und Therapiemöglichkeiten sind wirklich nicht schlecht. Und auf der anderen Seite wird unendlich viel dafür getan, Besonderheiten wie das Down-Syndrom völlig auszurotten.
Ein „gutes“ Beispiel ist hier Dänemark (eigentlich ja durch und durch mein Lieblingsland) – dort liegt die Geburtenrate von Kindern mit Down-Syndrom bei weniger wie 10 Kindern pro JAHR. In Deutschland liegt die jährliche Geburtenrate immerhin bei 800. Die Forschung und die Pränataldiagnostik sorgen emsig dafür, dass es zunehmend weniger werden.

Man merkt es an vielen Reaktionen, an den Blicken einiger Menschen – das Down-Syndrom ist auch heute nichts, was man mit offenen Armen empfängt. Das ist für einen als Eltern oftmals bitter und damit muss man erst einmal umgehen lernen. Es gibt einfach immer noch viel zu viele Vorurteile. Viele sprechen nach wie vor von Mongoloismus… allein das zeigt schon das veraltete Bild, das in vieler Köpfe vorherrscht.

Der Sonnenschein wird sicherlich niemals Klassenbeste sein und auch nicht der Medaillenabräumer beim Sportfest. Sie wird niemals die beste, stärkste und tollste in vielen gesellschaftlich erstrebenswerten Bereichen sein, aber sie hat dennoch viele Stärken und jede Menge Empathie, die bei vielen Menschen Mangelware ist.

Sie hat diese Gabe den Menschen direkt ins Herz zu schauen, kann unglaublich stur und hartnäckig sein und eigentlich ist sie ein Mädchen wie jedes andere in ihrem Alter auch.
Sie liebt es zu malen und zu basteln, feilscht jeden Tag mit mir darum eine Folge ihrer Lieblingsserie „Doc McStuffins“ zu schauen… oder noch viel lieber „Die Eiskönigin“.
Kommt Euch bekannt vor, oder?
Der Sonnenschein liebt es Schwimmen zu gehen… das ist das Größte für sie…. Tanzen aber auch. „Sußigheiten“ würde sie am liebsten rund um die Uhr essen, aber zum Glück liebt sie auch Nudeln, Kartoffelpürree und Würstchen. Sie erinnert mich in vielen Dingen an mich, als ich klein war und auch rein optisch lässt sich eine Verwandtschaft nicht leugnen.

Es gibt im Prinzip keinen Grund vor einem eigenen Kind mit Down-Syndrom Angst zu haben. Und trotzdem haben es viele. So sehr, dass ein Schwangerschaftsabbruch die einzige Lösung ist.
Ich verstehe das…. ein kleines Stück weit. Nach allem, was ich so in den letzten Jahren gelernt habe… über unsere Gesellschaft, die eigenen Familien, die Ärzte und vor allem die Pränataldiagnostiker… sie drängen einem ihre Meinung förmlich auf und das ist nicht unbedingt die Option auf ein spannendes Abenteuer und das Leben MIT dem Down-Syndrom.

Und genau aus diesem Grund gibt es diesen Blog – eine kleine Stimme gegen unsere laute Gesellschaft. Eine Stimme, die sich immer wieder FÜR das Down-Syndrom aussprechen würde.

Wir hatten damals keine Wahl. Und ich bin sehr froh darum, dass uns diese Entscheidung genommen wurde. Nicht, dass ich mich , dass wir uns sonst gegen den Sonnenschein entschieden hätten. Diese Frage werde ich niemals beantworten können, da ich eben niemals in der Situation war.

Wir führen heute ein relativ normales Leben MIT Besonderheit. Der Sonnenschein kann unglaublich anstrengend sein, aber das kann ihr Bruder auch, sehr sogar.

Mein Frauenarzt hat mich bei meiner letzten Vorsorgeuntersuchung gefragt „Nur aus Interesse, wie würden Sie sich entscheiden, wenn sie ein drittes Kind bekommen würden?“ ich habe geantwortet „Ich würde auf alle zusätzlichen Untersuchungen verzichten, aber auch nicht das Geschlecht wissen wollen“… auch das ist leicht dahin gesagt, denn ich bekomme kein drittes Kind.

Der Post und die vielen Reaktionen auf der Facebookseite haben mich dazu inspiriert eine neue Rubrik für den Blog zu schaffen. Eigentlich hatte ich diese Idee schon ziemlich lange.

Hier möchte ich unsere Leser und andere Mitblogger zu Wort kommen lassen über Ihre Erfahrungen mit dem Down-Syndrom und / oder anderen Besonderheiten zu berichten.

Seid Ihr selbst betroffen? Kennt Ihr jemanden oder lebt Ihr mit jemanden zusammen, der das Down-Syndrom oder ein anderes Extra hat? Seid Ihr Geschwister, Tanten, Großeltern oder Freunde?
Hattet Ihr einschneidende Erlebnisse bei der Pränataldiagnostik? Sollte Euer Kind eigentlich ein anderes sein und man hat Euch zu einer Abtreibung geraten? Wie habt Ihr Euch entschieden? Und wie waren die Reaktionen darauf?

Schreibt mir von Euren Erfahrungen, seid Teil dieser neuen Rubrik. Ich freue mich sehr von Euch zu lesen!

31 Kommentare

  1. Pingback: Mein Leben mit dem Besonderen #1 – Pränatale Behinderung |

  2. Ich bin glückliche und stolze Tante eines siebenjährigen Down-Jungen. Die ganze Familie ist vernarrt in Paul, wir lieben ihn über alles. Seine Fröhlichkeit und sein Charme bringen Sonne in jeden Tag. Die Familie ohne ihn – unvorstellbar. Danke für dieses tolle Blog, es ist eine Bereicherung!

  3. Liebe Katharina,

    ich lese des längeren schon still hier mit und freue mich an jedem einzelnen Blogpost von euch.
    Nun ist es so, das eine Bekannte die Diagnose Trisomie 21 erhalten hat. Sie haben sich sofort für ihr Kind entschieden. Ich freue mich, dass sie "JA" zum Leben gesagt haben. Als kleinen Mutmacher habe ich ihr den Link zu eurem Blog geschickt, ich finde es einfach wundervoll wie ihr damit umgeht.

    Liebe Grüße
    Nanne

  4. Liebe Katharina,
    vielen Dank für Deinen Blog! Die Gesellschaft versucht zu vermitteln, dass Menschen mit Trisomie 21 etwas fehlt, weil sie eine Behinderung haben. Ich bin der gegenteiligen Meinung: Gott hat genau diesen Menschen ein 'Extra-Chromosom' mitgegeben: im Fall Deiner wunderbaren Tochter ist es wohl das 'Sonnenschein-Gen'.
    Liebe Grüße, Miriam

  5. Liebe Katharina,
    ich habe den Bericht gelesen und fand in unendlich traurig. Den ganzen nachmittag habe ich immer mal wieder darüber nachgedacht. Daher habe ich mich entschieden dazu etwas zu schreiben. Ich weiß, nicht ob ich zu dem Zeitpunkt der Schwangerschaft zu so einem Schritt fähig gewesen wäre. Traurig das die Familie so wenig Rückhalt gegeben hat.
    Wir haben uns bei beiden Kindern gegen eine Pränataldiagnostik entschieden, obwohl ich mit 36 eine Risikoschwangere war. Schon allein die Untersuchungsmethode fanden wir schrecklich.
    Mein Onkel ist als Teenager an Multiple Sklerose erkrankt und hat mal gesagt: das letzte was man will ist Mitleid. Ich will als Mensch gesehen werden – mit meinen Stärken und Schwächen! Ich denke, das sollte man nie vergessen – den Menschen zu sehen – egal ob mit er Extras hat, einen anderen Glauben, eine andere Hautfarbe oder sonst wie anders ist

  6. Liebe Katharina,
    ich habe den Bericht gelesen und fand in unendlich traurig. Den ganzen nachmittag habe ich immer mal wieder darüber nachgedacht. Daher habe ich mich entschieden dazu etwas zu schreiben. Ich weiß, nicht ob ich zu dem Zeitpunkt der Schwangerschaft zu so einem Schritt fähig gewesen wäre. Traurig das die Familie so wenig Rückhalt gegeben hat.
    Wir haben uns bei beiden Kindern gegen eine Pränataldiagnostik entschieden, obwohl ich mit 36 eine Risikoschwangere war. Schon allein die Untersuchungsmethode fanden wir schrecklich.
    Mein Onkel ist als Teenager an Multiple Sklerose erkrankt und hat mal gesagt: das letzte was man will ist Mitleid. Ich will als Mensch gesehen werden – mit meinen Stärken und Schwächen! Ich denke, das sollte man nie vergessen – den Menschen zu sehen – egal ob mit er Extras hat, einen anderen Glauben, eine andere Hautfarbe oder sonst wie anders ist

  7. Liebe Katharina,
    ich finde es wunderbar, dass du so offen über dieses (und auch andere) Themen schreibst und dazu stehst, dass du nicht weißt wie du gehandelt hättest, wenn ihr vorher über die Besonderheit vom Sonnenschein gewusst hättet.
    Was ich bemerkenswert finde ist, dass die Eltern von Luca so offen über die Abtreibung und deren Folgen sprechen, ihren Sohn nicht vergessen und anderen Eltern in dieser Situation etwas an die Hand geben, um die mögliche Entscheidung aus einem anderen Blickwinkel zu betrachten.
    Ich persönlich kann für mich sagen, dass ich gegen Abtreibung bin und bei einer Schwangerschaft auch auf die entsprechenden Untersuchungen verzichten würde. Aber ich kann auch Eltern verstehen, die zweifeln, in die Ecke gedrängt werden und sich für eine Abtreibung entscheiden. Was nicht heißt, dass ich es gut finde.
    Doch wie würden diese Eltern entscheiden, wenn ihr Kind einen Unfall hat, zu früh zur Welt kommt oder Ähnliches? Es wird gekämpft noch und nöcher, und hier ist es dann von Gesellschaft akzeptiert… Meiner Meinung nach eine etwas verquerte und auch perverse Weltanschauung. Was macht schließlich das eine Leben wertvoller als das Andere? Ein ungeborenes Kind mit schlechter Prognose kann trotzdem „normal“ sein und einen selbstständigen Lebensweg einschlagen. Aber vor allem kann man es genauso lieben und verfluchen wie jedes andere Kind auch und das ist doch das Wichtige.
    Das größte Problem ist meiner Ansicht nach die fehlende Erfahrung mit Menschen mit Behinderung. Ich kenne viele Leute, die noch nie oder nur kurzen Kontakt zu Menschen mit Behinderungen hatten und sich denken, dass diese doch kein lebenswertes Leben führen können, wenn sie unter Umständen für immer auf Hilfe angewiesen sind und das ein „solches Kind“ das Leben der Eltern zerstört…
    Ich bin sehr froh darüber, dass ich von klein auf mit Behinderungen in Kontakt gekommen bin und von daher nie Berührungsängste hatte: den Rollstuhlreifen meines Onkels wollte ich zum Beißring umfunktionieren und Krücken und Rollator sind ein prima Spielzeug 😉
    Ein Teil meiner Schulpraktika absolvierte ich an Förderschulen und entschied mich anschließend zur HEP-Ausbildung und finde es ist ein wunderbarer Beruf.

  8. Liebe Katharina,
    tolle Idee und sie passt auch zu dir, so wie ich dich kennen lernen durfte hat Sonea viel von dir, Wirbelwind und Powerfrau.
    Dein Blog und deine Idee find ich fantastisch.
    Mit meinem Fröschlein kann ich sicher das ein oder andere daraus noch lernen, oder selbst etwas beitragen.
    lg
    Fio

  9. Hallo Katharina,

    Deine Idee und dein Blog sind wunderbar.

    Mein 1. Kind kam vor 14,5 Jahren mit dem Treacher Collins Syndrom zur Welt. Als ich dann wieder schwanger wurde, hat man mir im Bekanntenkreis vorgeworfen ich sei verantwortungslos weil ich das Risiko eingehen würde "noch so ein Kind" in die Welt zu setzen. Ich hab diese Aussage damals schon nicht verstehen können und war sprachlos. Mein 2. Kind kam dann völlig gesund zur Welt, ohne extra Untersuchungen, denn für mich und meinen Mann war von Anfang an klar, ganz egal wie es kommt, wir nehmen das Kind wie es ist. Vor 2,5 Jahren wurde ich dann zum 3. mal Mutter. Wieder ohne zusätzliche Untersuchungen und am Anfang war auch alles super bis zur 32. schwangerschaftswoche. Da stellte meine Gyn Wasser im Brustkorb des Babys fest. Um es kurz zu machen, er würde in der 33. Woche per Notkaiserschnitt geholt, hatte einen AVSD und es wurde der Verdacht auf Trisomie 21 geäußert. Der wurde eine Woche später dann auch bestätigt. Ich war erstmal geschockt, was aber auch an der Art des Arztes lag der uns das Ergebnis mitteilte. Er hat uns nur damit voll gequatscht was unser Kind mal alles nicht können wird. Ich saß dann erstmal völlig erschlagen in der Cafeteria des Krankenhauses und fragte meinen Mann was wir jetzt machen sollen. Und er meinte nur: ja nix, wir haben die zwei Großen groß bekommen, dann schaffen wir das jetzt auch. Und er hatte recht. Heute ist der kleine Mann fit wie ein Turnschuh. Der Herzfehler ist operiert und er entwickelt sich bis jetzt absolut toll. Ich werd immer wieder mal gefragt wie wir das denn alles schaffen mit 2 "behinderten" Kindern. Meine Antwort ist ganz einfach. Wie alle anderen auch, denn wir sind eine ganz normale Familie, mit 3 tollen, manchmal etwas chaotischen Kindern, von denen jedes perfekt ist wie es ist und ich würde nicht eines davon wieder hergeben.

    LG Katja

  10. Ich kann nicht viel dazu beitragen, aber ich selbst habe nur positive Erfahrungen mit Frauenärzten machen dürfen. Als ich damals, in der ersten Schwangerschaft, vor der Frage stand ob ich irgendwelche besonderen Tests machen möchte um schwerwiegende Krankheiten bei dem Baby auszuschließen, da hat mich meine damalige Frauenärztin einfach nur angeschaut und freundlich gefragt: "Beantworten Sie einfach für sich, ob es für sie Unterschiede machen würden, wenn Sie wissen würden, das eine Krankheit vorliegt. Würden Sie deshalb Abtreiben?" Und plötzlich war die Frage, was ich untersuchen lassen möchte und was nicht, doch recht einfach zu beantworten. Ob es gesund oder besonders bzw anders wäre, das war mir egal. "Nein"… "Sehen Sie, das hab ich mir gedacht, dann brauchen wir auch keine weiteren Untersuchungen um irgendwas auszuschließen."

    Es gibt also auch Ärzte die einem nicht gleich versuchen alles auszureden oder das man auf Nummer sicher gehen sollte. Ich bin dieser Ärztin wirklich sehr dankbar. Sie hat mit ihrer Frage für mich den Nagel auf den Kopf getroffen und so musste ich mir auch in den weiteren 2 Schwangerschaften (bei einem anderen Frauenarzt, der aber genauso eingestellt war) nie wieder dieser Frage stellen.

    Aber ich bin auch ehrlich, obwohl für mich eine Abtreibung nie in Frage gekommen wäre, bin ich doch sehr froh, dass ich 3 gesunde Kinder geboren habe.

    Liebe Grüße
    Christiane

  11. Liebe Katharina,
    jetzt muss ich doch auch mal kommentieren. Meistens bin ich ja einer dieser vielen verpönten stillen Leser, aber ich möchte einfach mal sagen, dass dein Blog einer meiner Lieblinge ist. Deine Nähposts sind immer toll, aber noch viel toller sind deine Beiträge zum Thema Down Syndrom. Ich find es toll, dass du uns an eurem Leben teilnehmen lässt. Und noch viel toller find ich deine Idee zu dieser neuen Rubrik auf deinem Blog. Die Entscheidung in der Schwangerschaft ist sicher wahnsinnig schwierig. Wie viele die vor mir kommentiert haben, hab auch ich mich gleich davor "gedrückt" und die entsprechenenden Messungen nicht machen lassen. Jedes Kind ist ein großes Geschenk auch wenn man sich vielleicht von manchen Vorstellungen für die Zukunft verabschieden muss und es ist sehr traurig, dass nicht nur in D, sondern wohl überall in der "1.Welt" immer mehr Kindern die Chance auf einem Leben genommen wird.
    G'LG Annika

  12. Liebe Katharina,
    Genauso wie deinen Blog, deine Posts, deine Bilder … finde ich das eine ganz tolle Idee! Ich bin sehr gespannt, was man dazu lesen und erfahren darf.
    Meine Meinung zu dem Thema habe ich ja schon auf FB kund getan. Sie ist sicherlich krass, aber mir wird schlecht bei dem Gedanken, dass man solche Tests entwickelt, um frühzeitig entscheiden zu können, welches Leben lebenswert und welches Leben eben nicht lebenswert ist und das ziemlich allein auf der Basis, ob man diesen vielschichtigen Anforderungen als Eltern gewachsen ist oder nicht.
    Ich finde, so ein Dilemma entstehen zu lassen, indem man Wahrscheinlichkeiten berechnet, anfängt in Eltern einzudringen, zu verunsichern, zu überreden gar, ist unerträglich.
    Ich finde, an dieser Stelle sollte die Medizin "rückschrittig" werden und diese Tests einstellen oder zumindest anders damit umzugehen. Ärzte, die meist persönlich nie davon betroffen waren und sind, sollten aufhören, diese unsagbare Kälte auszustrahlen und stattdessen ermutigen. Was maßt sich der Mensch eigentlich an? Ich sage jetzt nicht, an welche Zeiten mich das erinnert!
    (Ich möchte aber betonen, dass ich Paare, die sich hier zur Abtreibung entscheiden, nicht kategorisch verurteile! Mir geht es wirklich um die Abschaffung des Dilemmas, da es absoluter Irrsinn einer pompösen Leistungsgesellschaft ist!)
    Ganz liebe Grüße
    aennie

  13. Oh Katharina, so ein schöner Post! Vielen Dank dafür, dass du immer mit uns allen deine Gedanken so intensiv teilst. Ich war bei meiner Kleinen "Risikoschwangere", oh mein Gott, eine Frau die mit kurz vor 40 ein Kind bekommt, da holt man schon mal die Trickkiste raus als Frauenarzt 😉 Wir haben uns Gedanken über Voruntersuchungen gemacht und uns dann gemeinsam dagegen entschieden, denn wir hätten im Zweifel nicht abgetrieben. Somit machen auch teure Untersuchungen keinen Sinn. Ich finde persönlich, dass man in der heutigen Zeit viel mehr für Kinder mit Handicap macht und die Möglichkeiten um ein vielfaches größer sind, solche Kinder zu fördern und zu integrieren. Außerdem haben wir hier das große Glück, die Dorfgemeinschaft Lautenbach um die Ecke zu haben. Dort sind Kinder mit Down auch gut betreut, können einen Beruf erlernen und so sehr gute Teile unserer Gesellschaft werden. Schön, dass du andere zu Wort kommen lässt. Ganz toll wäre es dann natürlich, wenn alle jede Meinung tolerieren und keiner dafür gesteinigt wird, egal, welche Meinung er vertritt.

    LG Katrin

  14. Liebe Katharina,
    eine gute Idee; und ich bin gespannt, welche bewegenden Einblicke es da geben wird. Ich selbst war nie in so einer schwierigen Sitution und maße mir bestmmt nicht an zu sagen, wie ich entschieden hätte, wenn… Bei meinen beiden Schwangerschaften waren alle Standartdiagnosen im grünen Bereich und das war ein schönes Gefühl. Ich kenne aber aus dem Bekanntenkreis auch andere "Geschichten", mit ganz unterschiedlichen Ausgängen. Und die sind alle sehr bewegend, emotional und können aus verschiedenen Gründen zu Tränen rühren.
    VLG Julia

  15. Als wir uns bei unserem zweiten Kind wieder gegen die Pränataldiagnostik entschieden haben, lernte ich meinen Frauenarzt von einer neuen Seite kennen: Er stimmte mir voll bei dieser Entscheidung zu! In diesem Moment wusste ich, dass es richtig war, die doppelte Fahrtstrecke in Kauf zu nehmen, um in dieser Praxis zu bleiben.

    herzliche Grüße und vielen Dank für diesen Post,
    E

  16. Liebe Katharina,
    Eigentlich wollte ich nur noch mal kurz durch die ungelesenen Posts schauen, da hat mich dein Post so gefesselt und ich musste den Bericht lesen. Beim Lesen musste ich fürchterlich weinen und noch immer bin ich unendlich traurig. Ich bin froh, dass es vor 20 Jahren noch nicht so viele Untersuchungen gegeben hat und ich hätte es auch nicht wissen wollen. Wir hatten Glück und haben zwei gesunde Kinder bekommen, wofür ich unendlich dankbar bin.
    In meinen Musikgruppen in der Musikschule habe ich auch immer mal wieder kleine Kinder mit Down Syndrom und ich freue mich immer wieder darüber. Ich freue mich damit der Umgang für alle selbstverständlich wird, für die Kinder, die Eltern, und für mich. Wir können alle viel voneinander lernen.
    Ich wünsche euch alles Gute, Spaß, Geduld und Kraft
    Liebe Grüße Ulla

  17. Liebe Katharina, es ist so schön wie du schreibst, ich könnte Dich umarmen dafür. Bei uns wurde am Geburtstag meines Freundes nach dem Trimesterscreening eine Wahrscheinlichkeit von 1zu 17 für Trisonomie 21 festgestellt. Unter anderem auch dafür verantwortlich war mein hohes Alter mit fast 41. aber auch ein seltsamer Wert im Eiweißtest. Da bei einer Fruchtwasseruntersuchung die Wahrscheinlichkeit eines Abgangs von 1 zu 100 bestand (Wissen wohl viele nicht, ist aber so) haben wir besprochen, dass wir es auf jeden Fall haben wollen und nicht wissen wollen ob es Trisonomie hat oder auch nicht. Ein Kind mit 41 war ein Geschenk, was wenn mir das nie mehr vergönnt ist… So haben wir es dann auch gemacht. Sie kam mit einem leichten genetischen, eigentlich lächerlichem Defekt auf die Welt, mit 11 Zehen, dieser genetische Defekt schlug sich höchstwahrscheinlich in dem Eiweisstest damals nieder. Papa und Geschwister haben diesen Defekt in ähnlicher Ausgestaltung.
    Ich würde es jederzeit wieder so machen.
    Es ist ja die Gesellschaft die einem einzureden versucht, warum man sich Kinder mit Down "antun" sollte. Ich frage mich immer wo die Pränataldiagnostik dann noch hingeht. Wo "sortiert" man dann aus und nach welchen Kriterien? Sicherlich hat sie auch Vorteile, der Sohn einer Bekannten wurde gerettet weil man einen Nierentumor pränatal entdeckt hatte und sofort operieren könnte aber das sind sicherlich Einzelfälle.
    Ich liebe mein Kind so wie es ist, ob mit 11 oder 10 Zehen oder wenn es Down gehabt hätte.

    Ganz liebe Grüße <3
    Ina

    • Liebe Ina, liebe Katharina,
      nun bin ich extra nochmals heute hier vorbeigekommen, um die Kommentare zu lesen und ich war durch den Kommentar vor Dir, Ina, so sehr an meine Geschichte erinnert.
      Oftmals zeigen die Tests (so war es zumindest bei uns) einen "Gendefekt" an und es wird eine Wahrscheinlichkeit für Trisomie 21 errechnet. Das dieser Gendefkt sich aber auch ganz anders auswirken kann, wie eben bei Euch, wird meist nicht erwähnt.
      Manchmal frage ich mich, ob mein Kind auch einen "versteckten" Gendefekt hat, aber bis jetzt habe ich ihn noch nicht entdeckt oder gehört Sturrheit auch dazu? 🙂

      Wir haben uns in der Schwangerschaft ganz bewusst nicht unser Kind entschieden und dann auch versucht, uns auf den Fall vorzubereiten, falls unser Kind wirklich mit einer Behinderung zur Welt kommen würden. Aber da haben wir schnell einsehen müssen, dass das nicht möglich ist.

      Herzlichst,
      Tessa

  18. Liebe Katharina,

    vielen Dank für Deine Wort und auch für den Link, ich hatte es bei FB gar nicht gesehen.
    Es macht mich so sehr traurig, solche Erfahrungsberichte zu lesen.

    Unser Kind hatte eine wahsinnig dicke Nackenfalte (zu diesem Zeitpunkt wurde die Messung einfach bei der Vorsorge durchgeführt) und mir wurde damals allein durch die Zahl schon schwindelig.

    Uns wurde die Wahrscheinlichkeit eines Down-Syndroms durchgerechnet und eine Abtreibungsempfehlung gleich mitgliefert.

    Wir haben uns entschieden – gegen alle weiteren Untersuchungen – und haben einen ganz gesunden Jungen bekommen.

    Die Schwangerschaft war nicht einfach, aber prägend für´s Leben. Trotzdem wünsche ich niemandem, sich entscheiden zu müssen.

    Danke dass Du immer wieder durch den Sonnenschein und Euch als Familie zeigst, dass es so viel mehr gibt, was ein Leben ausmacht!

    Herzlichst,
    Tessa

  19. Liebe Katharina,

    da ich Zwillinge bekommen habe und schon älter bin, wurde mir nahe gelegt die Nackenfaltenuntersuchung machen zu lassen. Ich habe mich dagegen entschieden, denn ich habe lange auf Kinder warten müssen und mir/uns war es gleich, ob es zwei gesunde Kinder sind oder nicht. Das ist natürlich leicht zu sagen, wenn man nicht weiß, was auf einen zu kommt. Die Gyn war von meiner Entscheidung nicht begeistert; sie drängte geradezu darauf, dass ich die Untersuchung machen lasse. Aber, ich hätte auch bei einer auffälligen Messung keine weiteren Untersuchungen oder eine Abtreibung machen lassen. Die Gyn meinte, wenn ein Kind krank wäre, müsste man einen Fetozid machen lassen, damit das andere bessere Chancen habe. Meine Empörung und meine Weigerung verstand sie nicht. Sie ist nicht mehr meine Gyn.
    Meine Kinder sind gesund zur Welt gekommen und darüber bin ich natürlich sehr froh.
    Ich denke, dass jeder für sich die Entscheidung treffen muss, was er meint tragen zu können und was nicht.
    Viele Grüße, Julia

  20. Ich finde eine sehr schöne Idee.. Ich war ja gerade erst wieder in der Situation ob ich die Nackenfaltenmessung machen lasse.. Habe mich wie beim Mini-Göörl dagegen entschieden, obwohl ich ja jetzt in den Risikobereich vom Alter her reinfalle.

    Freunde von mir haben ein Mädchen mit Downsyndrom, das jetzt gerade voll in der Pubertät ist. Mit allem drum und dran.. sie ist – zumindest was ich so von aussen beurteilen kann – ein etwas "schwerer" Fall, sie ist auf der Förderschule, haut immer wieder mal ab, hatte auch mehrere Herz-Op´s.. aber auch damit kann man leben. Ich habe ehrlich gesagt nicht viel nachgefragt, weil das auch Dinge sind, die mich ja im Grunde nichts angeht. Natürlich ergeben sich Gespräche, aber ich mag das selber auch nicht, wenn man mich aushorcht 🙂 .. Sie wird halt mit einbezogen, wenn wir mal zusammenkommen und fertig. Keine Sonderbehandlung und kein Ausgrenzen. Unsere Freunde haben dann noch zwei gesunde Kinder bekommen und die kümmern sich auch immer darum, das die Große nicht zu kurz kommt, wenn mal Veranstaltungen sind oder sie mal mit zur Kinderfeuerwehr kommt. Sie wurden übrigens damals auch nach der GEburt mit der Diagnose überrascht.

    Wie ich ja auch bei Facebook schrieb, würde sich durch die Diagnose nichts ändern. Es gibt noch soviel, was sich nach der Geburt ergeben kann, das zu einer "Behinderung" führen kann. Darüber mag ich nicht nachdenken.

    Wenns so sein sollte, dann is es halt so.

    Ich freu mich auf jeden Fall immer, wenn ich Geschichten über Deine beiden Frechdachse lese 🙂

    LG Nicola

  21. liebe Katharina, ich lese alle Deine POST & finde alleine den Namen Deiner Tochter " Sonnenschein " entzückend…. WAS WÄRE WENN GEWESEN… ist eine grosse FRAGE mit vielen FRAGEzeichen…. DEIN SONNENSCHEIN ist in die richtige FAMILIE geboren worden & hat es GUT bei EUCH. (das kann ich jeden TAG in DEINEN liebenswerten POSTs lesen) ABER nicht jede FAMILIE hat die KRAFT & den MUT diesen WEG zu gehen….. ICH wünsche DIR & Deiner bezaubernden FAMILIE alles alles GUTE & eine aufregende ZEIT in den nächsten MONATEN …. Deine Annabel

  22. Ja, du hast so Recht, man hat leicht zu sagen: "Ich würde niemals…" solange man nicht genau in der Lage war. Man hat Angst vor dem was man nicht kennt und das ist das was wir tun, mit den Blogs, den Facebook-Seiten, dem kleinen Blick durch unser Schlüsselloch. Vielleicht liest gerade eine junge Frau deinen Blog und weiß noch gar nicht, dass sie in ein paar Jahren vor dieser Entscheidung steht und dann erinnert sie sich an deinen Sonnenschein. Oder die älteren Damen die Jolina heute alle unbekannterweise mit Handschlag und "Hi" im Restaurant begrüßte, sie mussten so lächeln, vielleicht wird ihre Tochter vor der Entscheidung stehen und die Dame erinnert sich an diesen Moment mit der fröhlichen Jolina und nimmt ihre Tochter in den Arm und erzählt ihr wie schön es werden kann.
    800 pro Jahr …. es gibt viel zu tun, nehmen wir die Angst vor dem Unbekannten.

  23. Ich hatte in meiner ersten Schwangerschaft eine Fehlgeburt, wie sich im nachhinein herausstellte aufgrund eines Genetischen Defektes. In meinen zwei darauffolgenden Schwangerschaften habe ich alle Untersuchungen abgelehnt um mich genau vor dieser schweren Entscheidung zu drücken. Den ich weiß nicht wie ich mich nach einer Diagnose entschieden hätte… Bei meinem zweitem Kind wurde allerdings obwohl ich es nicht wollte die Nackenfaltenmessung vorgenommen. Das hat mich damals ziemlich wütend gemacht. Auf der einen Seite war ich zwar froh zu wissen das alles Ok war, trotzdem war ich sauer… was wäre gewesen wenn es einen Verdacht gegeben hätte… dann hätte ich vor dieser Entscheidung gestanden… und ich bin erlich ich (bzw. wir, also mein Mann und Ich) hab keine Ahnung wie ich entschieden hätte.
    Allerdings weiß ich wie es ist von der Gesellschaft "ausgegrenzt" zu werden. Mein Großer war ein Frühchen, hat sich allerdings super entwickelt und fast alle Defizite aufgeholt. Bis auf das sprechen, er spricht viel und am laufendem Band. Aber halt nicht seinem Alter entsprechend, seine Gramatik ist mit einem Ausländer zu vergleichen der gerade unsere Sprache erlernt…
    Bei der letzten großen Untersuchung im APZ (Audiologisches Phoniatrisches Zentrum) wurden wir behandelt wie zurückgebliebene Doofis.
    Keiner sieht die tollen Fortschritte die er schon gemacht hat, alle Hacken nur auf seine Schwächen rum. Er ist so ein cleverer wissbegieriger Junge, der alles wissen möchte…
    Das ärgert mich ziemlich, den ich habe zwei tolle kluge Kinder.
    Lg Sarah

    • Hallo Sarah,
      mir ist das genauso ergangen, ich sagte zu meiner FÄ dass ich keine Nackenfaltenmessung möchte, zwischendurch bei der Ultraschall-Untersuchung meinte sie dann so ganz beiläufig: Die Nackenfalte ist auch ok. Ich war auch so wütend! Hab dann auch den Arzt gewechselt…
      Lg
      Eva

  24. Liebe Katharina, Deine neue Blogidee finde ich wirklich gut, denn es ist im Grunde egal, welche Besonderheit ein Mensch mit auf die Welt bringt oder erwirbt: Am Ende ist es aus meiner Sicht IMMER die Aufklärung, die den Menschen die (Berührungs-) Angst nimmt.
    Zu sehen, mitzuerleben auf verschiedenste Art, live oder wie durch ein Guckfenster, zu erkennen, wie normal auch ein Mensch mit Besonderheiten sein kann, das macht doch viel mehr Menschen Mut.
    Den von Dir erwähnten Post mit dem Videobeitrag habe ich gelesen bzw. angehört – und er ging mir sehr nah. Es ist nicht nur, dass jene Familie zur Entscheidung gedrängt wurde, sie keine Unterstützung bei Freunden und Familien finden konnte, es ist auch, dass man Entscheidungen aus Ängsten heraus trifft, weil man es zu diesem Zeitpunkt einfach nicht besser wusste – und später erkennt, dass es ein großer Fehler war. Und dass nicht alles im Leben umkehrbar ist, macht es doppelt schwer, mit den getroffenen Entscheidungen auch leben zu können.
    Vor gut zehn Jahren wäre ich genauso angsterfüllt gewesen, vor der Zukunft, davor, wie schwer es meinem Kind gemacht werden würde.
    Und heute? Auch Dein Blog trägt dazu bei, viel mehr zu zeigen, dass man keine Angst haben muss. Dass auch ein Kind mit einem Chromosom mehr ein glückliches, erfülltes Leben führen kann (warum auch nicht?? frage ich mich heute so oft).
    Gymnasium schaffen auch "normale" Kinder nicht, Ärztin wird auch nicht jedes "normale" Kind. Jeder geht den Weg, den er gehen kann.

  25. Na dann mach ich den Anfang.
    Ich finde schon, dass die neusten Diagnostimöglichkeiten Eltern vor eine schwere Entscheidung stellt. Egal wie sie nahcher ausgeht. Eine Abtreibung zu erleben, kann ich mir zwar nur vorstellen aber ich denke damit zu leben ist auch nicht einfach.
    Dann das leben mit eiem Kind das das D.S Syndrom hat hat seine besonderheiten ud ist auch nicht leicht, nicht leicht mit der Gesellschaft, mit dem Umfeld usw dem Leistungsdruck als Eltern usw. wenn ich Kinder wie an z.B. den Sonnenschein sehe , kann ich sagen ihr habt sehr Glück gehabt so ein charismatisches Kind zu bekommen. Leider kenne ich aber auch die schwereren Fälle von D.S. Syndom, mit denen schon ein Eikauf eine Logistische herausforderung ist( und ich meine nicht einen Trotzanfall am Ü-Ei -Regal), welche schwere körperliche Schädigungen haben und schwere Verhaltensstörungen durch die starke kognitive Beinträchtigung.Ich kenen Familien, da ist ein normaler Alltag fast unmöglic, unter dem auch die Geschister benachteiligt sind.
    Ich denke das D.S. Syndrom ist so verschieden wie jeder Mensch und nicht jeder kann so gut damit umgehen oder hat das Glück ein körperlich Gesundes Kind zu bekommen egal mit wieviel extras.
    Die Entscheidung ist schwer und man weiß nicht wie schwer die Beeinträchtigung ist. Aufklärung ist ok aber was genau auf einen zukommt kann man trotzdem nicht sagen.
    Ich wüsste nicht wie ich entscheiden würde…… ich hoffe ich komme nie in diese Situation.

  26. Liebe Katharina, was mich inzwischen kolossal nervt in unserer Gesellschaft, dass sich jeder traut, sich in die privaten Angelegenheiten anderer Menschen einzumischen, zu fragen ( oder gleich in Frage zu stellen ), seinen Senf dazuzugeben. Ja, früher war es wirklich anders, da hat man sich nicht getraut, den Mitmenschen in privatesten Dingen anzugehen. ( Gut, man hat auch an anderer Stelle weggeguckt, was auch oft schlimme Auswirkungen hatte. ) Heute muss man sich rechtfertigen gegenüber fremden Leuten, warum man nur ein Kind hat oder sieben, warum eins mit Down – Syndrom, warum in so späten Jahren usw. Und immer wird dabei jemand im tiefsten Innern verletzt, rücksichtslos, ohne Nachzudenken. Und Druck ausgeübt ( für sich aber alle Freiheiten unserer Gesellschaft beanspruchend ). Mir geht diese mangelnde Liebe zum Mitmenschen kolossal auf den Geist…
    Lass dich nicht allzu oft verdrießen!
    Herzlichst
    Astrid

Kommentare sind geschlossen.