Alle Artikel in: Mein Leben mit dem Besonderen

Mein Leben mit dem Besonderen #89 Neurodermitis

Mein allgemeines Leben ist nicht sonderlich spektakulär: Ich bin 28 Jahre alt, verheiratet und Mama einer 7-jährigen Tochter und eines 1-jährigen Sohnes. Das „Besondere“ oder, wie ich selbst finde, eher „Leidliche“ an meinem Leben ist, dass ich, seit dem ich ein Baby war, mit Neurodermitis leben muss… Meinen Eltern wurde früher immer weis gemacht, dass die Krankheit mit der Pubertät verschwinden würde, aber davon wusste mein Körper nichts oder hat sich zumindest nicht an die Behauptungen der Ärzte gehalten. Laut meinen Eltern nahm meine Krankheit die extremsten Ausmaße an als ich ein Kleinkind war: Meine Haut war fast überall offen und tägliche bzw. nächtliche Salbenverbände gehörten zum Alltag dazu. Dies war die Zeit in der ich körperlich am meisten darunter litt. Als ich ein wenig älter wurde, wurden die akuten Schübe etwas weniger schlimm und lang … oder die Medizin einfach besser. Das kann ich selbst nicht so beurteilen. Jedoch kam etwas anderes fieses hinzu, dass viele, die mit Neurodermitis kämpfen kennen werden: Asthma! Zu meinem „Glück“ leide ich nur unter Belastungsasthma, so dass ich …

Mein Leben mit dem Besonderen #88 Depressionen

Heute habe ich mich endlich aufgerafft um meine Geschichte zum Leben mit dem besonderen aufzuschreiben. Auch wenn ich mir nicht wirklich sicher bin ob mein Leben so besonders ist. Den eigentlich ist mein Leben ganz normal, ich fühle weder mich besonders, noch mein Leben… Erzählen möchte ich von meiner Familie. Mein Mann ist depressiv. Genau jetzt ist der Moment wo betretenes Schweigen einsetzt, wenn man einem Menschen davon erzählt. Depressionen gehören zu den Krankheiten welche in der Gesellschaft noch immer versucht werden zu verheimlichen.  Denn schließlich ist es ja eine „Kopfmacke“ und wer gibt schon gerne zu, dass er im Kopf „nicht ganz richtig“ ist.  Das macht mich sauer, denn das führt dazu, dass sich Betroffene erst viel zu spät ihr Problem eingestehen. Sich keine Hilfe suchen oder erst so spät. Dabei könnten sie sich viel ersparen, wenn sie sich gleich Hilfe gesucht hätten.  Warum ich das schreibe, weil sich vorige Woche der Bruder meines Mannes zweimal versucht hat das Leben zu nehmen. Beide Male konnte er gerettet werden.  Bis heute sieht er aber nicht …

Mein Leben mit dem Besonderen #87 Charlotte….

Von Anfang an lese ich diese Rubrik und warte immer schon auf den nächsten Freitag. Auch wollte ich schon lange meine bzw. unsere Geschichte erzählen, wusste aber nie genau wie, es sollte ja nie ein zu großes Chaos werden, und doch wollte ich jedem unserer Kinder gerecht werden. Meine Lösung, ich erzähle einfach von jedem Kind einzeln… So beginne ich mit der ersten Schwangerschaft…. Ungeplant, wie wahrscheinlich so oft….. Aber trotzdem habe ich mich gefreut, viel Ungewisses, denn wir lebten in verschiedenen Städten und alles warf einfach viele Fragen auf…. Die Schwangerschaft verlief auch ganz reibungslos, die Entwicklung des Kindes war gut, ich habe nur die normalen Ultraschall machen lassen, dies war auch sehr im Sinne meines anthroposophischen Arztes….Hebamme gefunden und auch einen Geburtsvorbereitungskurs besucht…. Also nach Plan, alles nach Buch….. In der 32. Schwangerschaftswoche begann es dann mit einem Ziehen im Bauch. Zuerst dachte ich, ok, vielleicht senkt sich das Baby, aber übers Wochenende wurden die Schmerzen immer schlimmer bis ich dann meiner Hebamme anrief, diese meinte: fahr sofort ins Krankenhaus und lasse nachschauen…. …

Mein Leben mit dem Besonderen #86 Links oder Rechts?

Mit der linken oder rechten Hand schreiben, ist egal? Durchaus nicht! Linkshänder wurden  früher umgeschult Früher war es verpönt, mit der linken Hand zu schreiben. Die Welt wird von Rechtshändern dominiert, auch heute noch. Wenn Linkshänder früher in die Schule kamen, wurden sie auf die rechte Seite umgeschult, oft mit fatalen Folgen für das ganze Leben. Die Umschulung ist schädlich Eines Tages stand eine junge Frau in meiner Praxis. Sie sagte, dass sie lesen könne, aber sie sei Analphabetin. Bald stellte sich heraus, dass sie eigentlich Linkshänderin ist, aber in der Schule mit der rechten Hand schreiben musste. Das verwirrte sie komplett. Sowohl in Deutsch als auch in Mathe hatte sie große Probleme, stieß in der Schule und zu Hause auf völliges Unverständnis. Nach der Ausbildung beschloss sie, dass sie Analphabetin ist und schrieb nichts mehr, keine SMS, keine Karte, nichts. Erst mit 36 Jahren traute sie sich und stellte sich ihrem Problem. Sie erlernte das richtige Schreiben in zwei Jahren Lerntherapie. Die erste Karte, die sie im Urlaub schrieb, schickte sie mir. Warum ist …

Mein Leben mit dem Besonderen #85 Warum haben wir zehn Finger

Auf diese Frage habe ich keine Antwort und die Wissenschaft streitet sich noch darum. Fakt ist, dass Finger wichtig sind und besonders Fingerspiele. Warum? Fingerspiele regen die Sinne der Kinder an, und vor allem das Gehirn. Das Lernen funktioniert am besten mit Bewegung. Sie regen den Wortschatz an, entwickeln erste Zahlenvorstellungen, entwickeln die Freude am Hören und Wiedergeben unterschiedlicher Melodien und Rhythmen. Sie fördern die Konzentration der Kinder und schulen das Gedächtnis. Ein sehr schöner Effekt ist außerdem, dass positive Beziehungen zwischen Bezugsperson und Kindern und auch das Gruppengefühl gefördert werden. Im Kindergarten und in der ersten Klasse dürfen die Kinder noch mit den Fingern rechnen. Das ist auch sehr gut, wiederum der direkte Weg zum Gehirn. Und worauf baut das gesamte Zahlensystem auf? Auf der Zehn! Doch schon bald dürfen die Kinder nicht mehr mit den Fingern rechnen. Warum dürfen Schulkinder nicht mit den Fingern rechnen? Weil die Kinder im Kopf rechnen sollen und im Besonderen die Zehnerzerlegung können müssen. Es gibt jedoch Kinder, die die Zehnerzerlegung und das Rechnen im Hunderterbereich nicht beherrschen …

Mein Leben mit dem Besonderen #84 F.

In beiden Schwangerschaften bin ich in der 8. Woche zu meiner Ärztin gegangen und habe scherzhaft gesagt. „Ich möchte von Ihnen hören, dass es an der richtigen Stelle sitzt und dass es NUR eines ist!“ 😀 Beide Male hatte ich das Glück 😉 Und außer der obligatorischen Müdigkeit hatte ich in beiden Schwangerschaften keinerlei Beschwerden. Auch dafür bin ich unsagbar dankbar. Der Unterschied zur ersten Schwangerschaft zeigte sich während der Nackenfaltenmessung: Massiv verdickt und ein zu schnell schlagendes Herzchen. Es folgten die Überweisung in eine Pränatal-Praxis, ein genetisches Aufklärungsgespräch, eine Plazenta-Biopsie. Zudem sprach der Pränatal-Mediziner davon, dass er den typischen Vier-Kammer-Blick des Herzens nicht darstellen könnte. Zwei Tage später der Anruf, dass bisher alles unauffällig war und zwei Wochen später einen Brief mit dem Ergebnis, dass die chromosomale Aufschlüsselung des Gewebes keinerlei Hinweise auf Trisomie 13, 18 oder 21 ergeben habe und man uns zur weiterführenden Diagnostik ein frühes Organscreening in der 19. Woche empfehlen würde. Und dass wir eine Tochter bekommen würden. Eine zweite. Das positive stand nämlich am Schluss 😉 Ein paar Wochen …

Mein Leben mit dem Besonderen #83 Schwerbeschädigt

Bei den jetzigen Temperaturen denke ich gern an diesen Sommer zurück. Wir hatten tolle Sonnentage und noch nie waren wir so oft im Freibad wie dieses Jahr. Meine Töchter haben inzwischen ein Alter erreicht, wo Freibad auch Freizeit bedeutet. Die kleine ist 6 und kann schwimmen und die Große ist 10 und kann noch viel besser schwimmen 😉  Bei meiner großen Tochter ist das für uns mehr als ein Wunder, denn sie kam mit einer seltenen Generkrankung auf die Welt und nie hätten wir gedacht, dass sie Sprechen, Laufen, Fahrradfahren und sogar Schwimmen lernt. Genau genommen leben wir ein ganz normales Familienleben. Ihre geistige Behinderung bringt mich von Zeit zu Zeit an meine Grenzen, aber welche Kinder tun das bei ihren Müttern nicht 😉 Doch manchmal gibt es Situationen, in denen unser ganz normales Familienleben eben nicht ganz normal ist. Eine dieser Situationen ergab sich diesen Sommer an der Kasse im Freibad. Eine nette ältere Dame im Kassenhäuschen begrüßte uns freundlich. Meine Töchter standen neben mir, als ich den Behindertenausweis meiner großen Tochter rausholte und …

Mein Leben mit dem Besonderen #82 Luna

Diagnosen: unklarer Symptomenkomplex mit Mikrocephalie, Epilepsie mit nicht klassifizierbaren Anfällen, CSWS-Syndrom (Epileptischer Status), Innenohrschwerhörigkeit bds, Wachstumshormonmangel mit Kleinwuchs frühkindlicher Autismus ADHS deutliche Intelligenzminderung kombinierter Entwicklungsrückstand Leukopenie unklarer Ursache Luna kann nicht sprechen, sich nicht allein an-und ausziehen, muss gefüttert werden, braucht Windeln und ist auf ständige Hilfe und Betreuung angewiesen. In einer kalten Januarnacht hat Luna beschlossen, dass dies der richtige Moment ist, um uns kennen zu lernen. Sie hat uns überrascht, eigentlich hatte sie noch ein bisschen Zeit – aber da war sie: klein, zerbrechlich und wunderschön. Ich musste sie ständig anschauen und war völlig überwältigt von ihr. Beim Hörscreening fiel auf, dass Luna nicht richtig hören kann. Egal, dachte ich, dann bekommt sie eben Hörgeräte. Die Zeit mit Luna war anstrengend und irgendwie nicht so, wie ich mir die Tage mit einem Baby vorgestellt habe. Luna hat ganz schlecht geschlafen, sie wollte nur auf meinem Arm sein, unsere Nächte haben wir sitzend im Schaukelstuhl verbracht. Und dann hatte Luna immer wieder komische Phasen, die ich nicht einordnen konnte. Sie schrie ganz merkwürdig, war …

Mein Leben mit dem Besonderen #81 Mein Leben mit dem Nicht-Besonderen

Ich bin Sonderpädagogin und möchte euch gerne erzählen, wie es dazu kam. Ich bin als älteste Tochter einer Mutter aufgewachsen, die immer Tageskinder hatte und immer auch behinderte Kinder betreut hat (Einmal war es auch die Mutter eines Kindes, die Epilepsie hatte), auch schon vor meiner Geburt. Ich bin also wirklich selbstverständlich mit behinderten anderen Kindern aufgewachsen. Meine erste Sandkastenfreundin war blind, zumindest behauptet meine Mutter das 😉 Im Kindergarten hatte ich auch Freunde – jetzt, als Erwachsene, fällt mir beim Betrachten von Fotos auf, dass zwei Kinder mit einer Körperbehinderung dabei waren. Ich erinnere mich an das eine Mädchen – nicht aber daran, dass sie eine starke Tetraspastik hatte. Auf Fotos fällt mir das heute sofort auf und im Nachhinein ergeben auch die Gespräche einen Sinn, die man als Kind so mitbekommen hat: Der Kampf, dass das Mädchen an einem regulären Töpferkurs teilnehmen durfte, dass das erwähnenswert war – ich hab es als Kind nicht verstanden und unter „Seltsamkeiten der Erwachsenen“ abgetan… Ich könnte viele viele Geschichten erzählen, von meinen alltäglichen Begegnungen mit „dem …

Mein Leben mit dem Besonderen #80 Manchmal ist das Leben nicht rosarot

Hallo! Ich bin Anne und möchte euch gerne einen Teil aus meinem Leben erzählen. Ein Teil aus meinem Herzen. Bis ich 24 Jahre alt war, hatte ich ein wunderbares rosarotes Leben. Eigentlich ist nie etwas Schlimmes passiert. Ich habe alle Prüfungen auf Anhieb bestanden, Abitur gemacht, eine Ausbildung an der Wunscharbeitsstelle bekommen – alles prima. Mit 23 Jahren habe ich meinen jetzigen Mann kennengelernt, nach 3 Monaten wurde ich gewollt schwanger. Das rosarote perfekte Leben. In meinem Kopf war wirklich alles rosa, denn ich erwartete ein Mädchen. Wir haben uns riesig gefreut. Ich hatte eine völlig normal und sehr gute Schwangerschaft. Bis der tiefschwarze Tag begann. Ich war in der 37. Schwangerschaftswoche, nur noch 3 Wochen bis unsere Kleine kommen sollte. Am 17. Mai 2011 um 8:30 Uhr hatte ich einen normalen Frauenarzttermin. Ich ging mit einem sehr unguten Gefühl zum Arzt. Irgendwas war komisch. Naja, aber vielleicht fühlt man sich auch mal im 9. Monat komisch. Es war so wenig Bewegung im Bauch. Vielleicht bilde ich mir das nur ein. Ich erinnere es noch …