Sicherlich kann ich mit diesem Blog nicht die Welt retten. Aber ich kann zumindest einem winzig kleinen Bruchteil der Menschheit das etwas andere und doch so normale Leben mit Down-Syndrom erläutern und veraltete Bilder, Vorurteile und Berührungsängste nehmen. Ein Tropfen auf dem heißen Stein, aber eine kleine Chance für mehr Akzeptanz von Kindern, wie Sonea und vieler anderer Kinder mit kleinem Extra.
Ich wünsche mir für Sonea so viel Normalität, wie nur möglich und eine glückliche unbeschwerte Kindheit. Anderssein ist nicht schlimm. Jeder will irgendwie anders und besonders sein. Aber Anderssein bedeutet nicht immer unbedingt cool zu sein, sondern kann auch einsam machen und sehr unangenehm sein. Wir haben schon mal kleinere unangenehme Erfahrungen mit dem Anderssein gemacht. Und die sind wiederum überwiegend auf das Nichtwissen und der Intoleranz anderer Menschen zurück zu führen. Wir werden immer wieder in unserem Leben solche Erfahrungen machen. Selbst, wenn Sonea nicht das Down-Syndrom hätte wäre das so… aber mit Down-Syndrom eben noch mehr als ohne. Das ist so.
Wie gut, dass es noch so viele andere Extra-Blogs gibt, die die gleiche Mission wie unser Blog verfolgen. Und wie gut, dass gerade in Zeiten, in denen Blutuntersuchungen, wie die PID, legalisiert werden, umso mehr in den Medien positiv auf das Down-Syndrom aufmerksam gemacht wird. Wie gestern erst in der Landesschau über die kleine Jolina, die so alt ist wie Sonea.
Ich bin unendlich froh, dass Sonea in eine Generation geboren wurde, in der man ein Kind mit Down-Syndrom nicht mehr verstecken muss und in der es so viele Fördermöglichkeiten gibt, dass erwachsene Menschen mit Down-Syndrom eine reelle Chance auf ein weitestgehend selbständiges Leben haben.
Und ich bin auch unendlich froh darüber, dass damals als wir die schockierende Diagnose, dass unsere Tochter anders ist, als wie wir sie uns all die Monate in der Schwangerschaft vorgestellt haben, wir im Internet ermutigende Berichte und Bilder gefunden haben und nicht zuletzt die wunderbaren Außergewöhnlich-Bücher von Conny Wenk, die in den ersten Wochen und Monaten meine absoluten Seelentröster waren. Ich hab damals nur noch da gesessen, die Bilder und Geschichten in mich aufgesogen und mir gewünscht, dass mein Mädchen auch mal so hübsch sein wird wie die kleine Lara-Sophie und so witzig wie Tamara und plötzlich war alles gar nicht mehr so tragisch. Ich freute mich auf die Zukunft mit unserem kleinen Sonnenschein.
Auch bin ich sehr froh darüber, dass ich in der Schwangerschaft nichts von Soneas Down-Syndrom erfahren habe und nicht vor die furchtbare Entscheidung gestellt wurde, ob ich das Kind denn trotzdem bekommen möchte.
Ich werde oft gefragt wie ich mich denn entschieden hätte, wenn ich es erfahren hätte. Die Frage kann ich nicht beantworten, weil ich glücklicher Weise nicht in der Situation war.
Aber ganz klar ist, dass ich niemanden verurteile, der sich bewusst gegen ein Kind mit Down-Syndrom entscheidet. Ich muss ja auch nicht anschließend mit dem Gewissen leben.
Traurig finde ich es trotzdem, wenn ich es höre oder lese.
Umso glücklicher machten mich heute diese Zeilen, die mich erreichten und es brauchte nicht lange bis mir die Tränen runterkullerten…vor Freude!
Ihr könnt Euch sicherlich vorstellen wie glücklich mich diese Zeilen von Sophia gemacht haben. Somit war nicht nur die Mission des Blogs erfolgreich, sondern hat auch noch ein winziges Stück dazu beigetragen ein Leben zu retten.
Sophia hat übrigens auch seit Kurzem einen Blog und näht wunderschöne Kinderkleidung.
Eben habe ich außerdem voller Freude festgestellt, dass dieses Blog (ich sag bis heute meistens dieseR Blog…für mich klingt das irgendwie besser) nun 500 feste Blog-Leser zählt…der absolute Wahnsinn! Ich freue mich soooo sehr und bin immer wieder erstaunt wo ihr alle her kommt und wie ihr zu diesem Blog gefunden habt. Ihr alle gebt mir für das Bloggen einen Sinn und es schwirren so unendliche Blog Themen in meinem Kopf herum. Einige davon schaffen es bis zur Veröffentlichung, andere aus meist zeittechnischen Gründen dann leider nicht. Das Nähen ist in den letzten Wochen und Monaten etwas zu kurz gekommen. Dabei gibt es einige Teilchen, die ich präsentieren könnte.
Leider ist die Kombination aus dem Blog, seiner eigentlichen Mission und dem Nähen etwas schwierig und es gibt immer wieder böse Zungen, die sich über die Kombination aus diversen Gründen den Mund zerreißen. Aber für einen zweiten Blog hab ich weder Zeit, noch Muße und meine Muse ist eben mein kleiner Sonnenschein.
Ich danke Euch für so viel Treue, für so viele liebe Kommentare und auch so viele unglaublich liebe Mails, für die lieben Worte, die mich sonst noch erreichen und für die vielen Klicks der Leser, die zwar mitlesen, aber dies lieber still tun.
Ja wie? Heute bekomme ich zum ersten Mal keine Kommentarfehlermeldung ??? Was ist mit meinem Computer los??? Da hätte ich ja gleich länger schreiben können, hehehe! Ach, was kann ich auch mehr sagen: IHR SEID EINFACH DIE ALLERBESTEN!!!!!! <3
So schön, dass es Euch gibt!!!!! <3 <3 <3
Liebe Katharina, das hast dh so schön geschrieben, und das ist auch genau der Grund, warum ich diesen Blog so gerne lese. Deine ehrlichen und von Herzen kommenden Worte sind immer wieder eine Bereicherung. Dass Sonea das Down Syndrom hat, spielt für mich persönlich gar keine Rolle; ich lese einfach gerne Eure Familiengeschichten und wie Du als Mutter den Alltag meisterst. Inzwischen habe ich das Gefühl, euch schon lange zu kennen und auch wenn's kitschig klingt: ich hab Euch lieb 🙂
LG Mia
Liebe Katharina,
vielen lieben Dank für die schönen Worte auch ich gehöre schon lange zu euren regelmäßigen Lesern und bin immer ganz begeistert von den tollen Fotos und den mal nachdenklichen, mal freudigen und fröhlichen, mal auch traurigen aber immer stolzen Texten.
Auch ich stoße gerade häufig auf viel Unverständnis, da ich gerade mit dem 2.Kind schwanger bin. Unsere erste Tochter ist zwar gesund, ich aber aufgrund des Alters ein erhöhtes Risiko für ein behindertes Kind habe und wir jegliche Tests ablehnen. Für uns hat das einfach keine Konsequenz und wir möchten und könnten auch einfach keine Entscheidung, je nachdem wie die Test ausfielen, treffen. Durch euch und durch weitere Blogs, die ich von hier aus ab und zu lese, bekomme ich auch immer viel Mut gemacht DANKE!
LG Ute
Liebe Familie Sonnenschein. Ich lese diesen Blog sehr gerne und freue mich immer über die schönen, bunten Fotos, die kleinen Geschichten, einfach über diese liebevollen Sonnenschein-Momente. Ich denke eigentlich nie an das Down-Syndrom, wenn ich hier lese. Nur, wenn Ihr es selbst erwähnt. "Normal" heisst ja in Wirklichkeit nur "mehrheitlich". Nicht fähiger, schneller, perfekter etc. Für mich jedenfalls. Euch weiterhin alles Liebe.
Ein ganz dickes Herz für euch 🙂
Liebe Grüße
Annett
Schnief so schöne Worte 🙂 ich kommentiere nicht oft aber lesen immer und mir gefällt dieser Blog seeeeehr.
Lg Angi
Liebe Katharina,
schon öfters habe ich überlegt, Dir einfach mal unsere "Geschichte" zu schreiben, jetzt lese ich hier und Sophias-Geschichte könnte unsere sein – genau so.
Es ist einfach toll, dass es so wunderbare Blogs gibt wie Deinen.
Ich habe Deinen Blog zwar erst nach dieser "ungewissen" Schwangerschaft entdeckt, war aber zu dem Zeitpuntk wieder schwanger und auch diesmal war alles "unsicher" und unvorhersehbar. Da habe ich mich einfach sehr über Sonea und Euren Blog gefreut.
Tausend Dank nochmals dafür!
Herzlichst,
Tessa
Liebe Katharina und Sonea,
jetzt war ich für einige Zeit nicht mehr hier und freute mich zuerst einmal über den neuen Header mit dir, süße Sonea 🙂 Und dann las ich ….
Was soll ich nun schreiben, was hier noch nicht geschrieben wurde?
Ich bin so unendlich froh, dass ich diesen, euren Blog gefunden habe!! Ich bin so oft angesteckt worden, von so viel Bunt, von so viel Lebensfreude, von so viel Liebe 🙂
Wer da nicht bleibt ist selber Schuld! 500 sind da bestimmt nicht die wirkliche Zahl derer, die das hier bereits gemerkt haben, da bin ich mir sicher 🙂
Zwar hab ich hie und da schon einmal gemeckert, über die vielen Möglichkeiten, das Down-Syndrom "früh genug" zu diagnostizieren, aber das lässt sich ja leicht, wenn man gerade nicht in dieser Situation ist!
Aber durch euren Blog war es mir auch ein Leichtes vor einigen Wochen bei meiner Frauenärztin ALLE Frühererkennungstests mit einem felsenfesten NEIN abzulehnen 🙂
Ich danke euch sehr für alle Fotos, alle Berichte, Geschichten, auch mal Geschimpftes und ich freue mich unendlich auf alles weitere, was hier kommt 🙂
(Und ich find es übrigens extrem schade, dass wir uns nicht im realen Leben kennen 😉 )
Ganz liebe Grüße
Christine
Hallo,
ich mag Deinen Blog und schaue immer gerne vorbei, auch wenn ich nicht viel über Kinder mit dem Extra weiß und keins persönlich kenne. Habe gerade einen tollen Artikel gelesen: http://de.nachrichten.yahoo.com/verweigerter-service–kellner-wird-zum-netzhelden-103156720.html
Lg
Tanja
Lass Dich einfach mal in den Arm nehmen und gaaaaanz fest drücken! Ich kann mich noch genau an jenen Tag im August 2009 erinnern, wo wir uns in Wuppertal endlich live kennenlernen durften! Ihr mit der zauberhaften kleinen Maus Sonea und wir mit unserem Krümelinchen, noch gut im Bauch versteckt.
Danke für Deine tollen Worte, die Deine Motivation beschreiben, diesen Blog (ich sag auch immer dieseR blog – GRINS) mit Leben und Liebe zu füllen. Letztlich wollen wir das ja alle, Mut machen und zeigen, dass auch wir Familien mit dem kleinen Extra ein ganz normales Leben führen. Und wenn dann noch so ein tolles Feedback kommt, da laufen die Freudentränchen in Sturzbächen!
Herzlichen Glückwunsch zu soooooo vielen registrierten Lesern! Mach genauso weiter wie bisher! Das passt schon! Schliesslich vereinst Du in Deiner Person ja auch ganz viele Eigenschaften: liebevolle Mama und Ehefrau, Geschäftsfrau, Freudin, Familienmanagerin, und noch soooo viele andere.
Es drückt Dich ganz fest,
Barbara
Schön, dass es Euch für uns gibt!
Ich bin auch meiste eine stille Leserin und finde diesen Blog einfach toll genauso wie er ist. Ich finde es toll wie du der Welt deinen Alltag zeigst mit all den Facetten. Ich habe so gut wie keinen Kontakt zu Menschen die einfach "anders" sind, aber duch diesen Blog sehe ich sie mit anderen Augen.
Ich finde es einfach toll hier zu lesen, egal ob Sonnea wieder von ihren Therapien erzählt oder ein Päckchen auspackt oder was neu genähtes zeigt. Gerade diese Mischung ist es was diesen Blog ausmacht.
Danke Sonnea für diesen Sonnenschein im www!
Liebe Grüße
Svenja
Liebe Katharina,
ich melde mich jetzt mal als eine dieser stillen MitleserInnen zu Wort.
Du möchtest wissen, wie ich zu euch gestoßen bin?
Nun, das klingt jetzt vielleicht etwas strange und verrückt…
Als ich vor 2,5 Jahren mein Sonderpädagogik-Studium angefangen habe, habe ich im Internet nach schönen Fotos "besonderer" Kinder gesucht, habe diese ausgedruckt und mir über den Schreibtisch gehängt. Ich wollte mir einfach immer direkt vor Augen halten, für wen ich dieses Studium auf mich nehme.
Durch die Foto-Seite von Conny Wenk ist auch eure süße Sonea (deren Name mich Namens-Verrückte übrigens umgehauen hat!) auf meiner "Wall of Fame" gelandet.
Durch ein bisschen Googeln habe ich dann zuerst eure Homepage und dadurch diesen Blog gefunden.
Im Studium lernen wir leider sehr wenig über die Situation der Eltern, weshalb ich mir diese Eindrücke eben über Blogs wie diesen hier hole. Sie sind eine sehr wertvolle Erfahrung für mich, die mir sicher später in meinem Beruf, in dem ich sicher sehr oft beratend tätig sein werde, helfen.
Deinen Blog zu lesen, macht mich immer fröhlich! Bitte, bitte weiter so!
LG, Lena
Liebe Katharina,
ich melde mich an dieser Stelle mal als eine der vielen stillen MitleserInnen.
Als ich vor zweieinhalb Jahren mein Sonderpädagogik-Studium begann, habe ich angefangen, schöne Bilder von "besonderen" Kindern zu sammeln, sie schön auszudrucken und über meinen Schreibtisch zu hängen. Ich wollte einfach immer vor Augen haben, wofür ich dieses Studium auf mich nehme.
Es kamen immer mehr Fotos dazu (vor allem auch durch Conny Wenks Fotoblog) und eines Tages hing da eben ein Bild deiner süßen Sonea (deren wunderbarer Name mich Namensverrückte übrigens umgehauen hat!)
Irgendwann hab ich nochmal nach ihr gegoogelt und bin dabei auf deinen Blog gestoßen, den ich seither regelmäßig lese.
Die Liebe zu deinem Kind spürt man in jedem Post, den du hier schreibst, und das begeistert mich.
Bitte, bitte weiter so!
Im Studium lernen wir leider sehr wenig über die Eltern behinderter Kinder, deswegen sind solche Blogs wie deiner eine wertvolle Erfahrung für mich und helfen mir bestimmt später in der Elternberatung.
Danke!
Wunderbar geschrieben und wunderschön zu lesen. Ich bin mir sicher das ihr eitausmehr als 500 Leser habt, jedoch ist so eine zhl unwichtig, denn ihr hab bisher nicht nur einem Menschen, sondern sicherlich vielen geholfen mut gemacht.
500 leser, die du dir verdient hast!
dein blog gibt soviel kraft, weisst du ja.
schön, das es dich/euch gibt ♥
Huhu
Das hast du sehr schön geschrieben. Und ich wäre wirklich traurig wenn du diese Art den Blog zu schreiben aufgeben würdest!
Ich finde es immer so schade wie oft besondere Menschen eben doch versteckt werden, auch heute noch. So schade das sie so oft nicht alltäglich sind.
Wir haben ein Nachbarsmädchen welches auf ihr eigene Art besonders ist. Ich versuch immer die Eltern zu ermutigen was mit ihr zu erleben. Sie haben so eine Angst vor den Blicken anderer das ihnen einiges entgeht.
Manchmal haben wir einen Ausflug zusammen gemacht aber viel zu selten.
Dein Blog hilft in sofern sehr!
Und mit mehr Präsenz würde es auch weniger Blicke geben.
Ich bin dankbar das meine Kinder diese Andersartigkeit so erleben können um den nötigen Respekt zu erlernen.
In meinen 3 Schwangerschaften der Weibsen habe ich übrigens auch nie die Nackenfalte messen lassen.
Ich habe es mir erklären lassen, und eine endgültige Diagnose würde man erst um die 20. Woche bekommen können. Wir haben sehr lange drüber nachgedacht. Aber in der 20. spürt man das kleine Leben! Niemals hätte ich es dann noch hergeben können. Ab 2-3 Wochen später überleben Frühchen!
Komme was wolle wir haben genommen was wir bekamen und für das Geld für die medizinischen Untersuchungen lieber was für das Baby gekauft.
Liebe Grüße!
Angela
Hallo!
Du hast diesen Text so schön und passend geschrieben. Auch ich finde, dass gerade Kinder mit Down-Syndrom ein schönes und auch halbwegs selbstständiges Leben führen können. Ich habe selber eine Nichte mit DS die jetzt schon 24 Jahre alt ist, die in einer (betreuten) WG wohnt und selbstständig zur Arbeit fährt. Ich habe auch selber eine (geistig) behinderte Tochter. Und auch wenn das Leben mit ihr manchmal sehr anstrengend sein kann möchte ich sie um nichts in der Welt mehr hergeben. Sie versteht es auch mit ihrer Art die Menschen für sich einzunehmen.
lg, Elke (die ebenfalls begeistert näht 😉 )
Liebe Katharina, als ich schwanger war stiess ich auf Deinen Blog und obwohl mein Mann und ich beschlossen hatten, keine invasiven Tests an unserem Kleinen durchführen zu lassen (auch keine Nackenfaltenmessung), weil wir wussten, dass wir unser Kind leben, ganz gleich ob es mit oder ohne Behinderung auf die Welt kommt – so hat Dein Blog mich nur in meinem Gefühl bestätigt, richtig entschieden zu haben. Unser Junge ist gesund und munter, und ich bin froh, dass ich mich nicht habe verrückt machen lassen mit der Frage "Was wäre wenn…?" Ihr seid eine so großartige Familie und es ist immer eine wahre Freude von Euch zu lesen. Weiter so! Ich wünsche Euch nur das Beste!
Ein post, der mich wieder von Herzen gerührt hat. Und sicher, liebe Katharina, sind es in Wahrheit weit mehr als 500 Leser!!! Denn WIR -> meist stillen, Blog-losen Leser machen sicher eine enorme, ungeahnte Masse aus.
Unsere Tochter wurde mit einem weit weniger bekannten Gendefekt geboren, dem Williams-Beuren-Syndrom. Es gibt im deutschsprachigen Raum, leider keinen einzigen Blog, der sich damit auseinander setzt (ledigl. ein paar Homepages).
Bei uns ist vieles anders als bei Euch und doch auch so vieles gleich… nicht zuletzt sind es Gefühle, Gedanken & Ängste. Ja und auch das verbindet & lässt mich hier so gerne mitlesen.
Als wir die Diagnose bekommen haben und uns der Boden unter den Füßen erbarmungslos weggerissen wurde, habe ich angefangen zu nähen. Nur wenn ich an der Nähmaschine saß (und sitze) konnte ich abschalten, googlete mir nicht die Finger auf der Suche nach neuen "WBS-Informationen" wund. Meine ganz eigene Therapie – es hilft so ungemein! Etwas für meine Tochter zu erschaffen, macht mich glücklich (http://pinterest.com/mightyjen/things-i-ve-sewn/).
Was sind das für Leute, die Deinen Blog kritisieren für eben genau diese Mischung aus Nähwerken & dem besonderen Leben, welches ihr führt??? Ich finde es großartig, ich verstehe es und freue mich darüber sehr. Bitte weiter so!
Und was soll ich sagen es ist noch nicht so lange her, da hast Du mich bereits mit einem anderen Post zu Tränen gerührt. Es ging um Vincent & wie sehr er Euch, Eure kleine Familie bereichert & es ging darum, wie schön es ist eine Babyzeit mal einfach genießen zu können – lange ist es nicht her & dennch freuen wir uns nun auch auf unser nächstes Kind, welches unsere kleine, besondere Familie komplettieren wird.
Hab vielen Dank für Deinen/Soneas/DEN Blog. Ich lese hier so gern mit.
die herzlichsten Grüße, Jenny
Liebe Jenny,
ja, genau so ging es mir vor allem in der Anfangszeit beim und mit dem Nähen. Auch heute kann ich so prima meinen Kopf sortieren und Stress abbauen.
Der Sohn von Renes Cousine hat auch WBS. Ein bisschen kenne ich mich damit also aus.
Ganz viele liebe Grüße und eine wunderschöne restliche Schwangerschaft wünsch ich Dir!
Das hast du so schön geschrieben!
Ich freue mich bei jedem Post, dass du uns alle an eurem/Soneas Leben teilhaben lässt.
Und ganz herzlichen Glückwunsch zu 500 Lesern!
Macht weiter so!
liebe Grüße
Alex
Liebe Katharina,
die Welt retten kann niemand, sie aber verbessern kann jeder ein Stück weit. Und sie bereichern noch mehr. Und du mit deinem Sonnenschein und diesem Blog bereicherst sie sehr.
Alles Liebe, Mari
Du sprichst mir aus dem Herzen <3
Und ich bin so froh Euch auch im richtigen Leben zu kennen 🙂
Martina
Liebe Katharina! Das ist ein wunderbarer Blog, ein Mutmachblog, ein fröhlicher Blog, ein kunterbunter Blog! Ich lese sehr gerne hier!
Gratuliere zu den 500 Lesern und- wie die Zwillinge immer sagen, von denen ich Dir mal erzählt habe- weiter so 🙂
Glg, Carmen
Liebe Katharina ,es ist so schön das es diesen Blog und euch gibt und ich bin so froh das ich Sonea und ihre
Familie schon kennen lernen und live erleben durfte. Ich bewundere dich so wie du bist wie ich dich kennen lernen durfte
Zwar nur kurz aber ihr habt einen bleibenden Eindruck bei uns hinter lassen. Macht weiter so .
Alles liebe aus unserem Urlaub , die Alex mit Lina. Auch im Urlaub verfolgen wir euren Blog ;0)
liebe mama sonnenschein,
ich bin erst seit kurzem leserin von deinem und soneas blog und bin durch aennies blog auf euren blog aufmerksam geworden und wie das leben so spielt einen tag nachdem eine meiner besten freundinen tante eines down syndrom mädchens wurde…. ich habe diesen blog von vorne bis hinten gelesen weil er mich tief im herzen berührt hat und innerhalb kurzer zeit wurde er einer meiner liebsten blogs. er ist ein kleinod! ich finde es wunderbar hier zu lesen und danke dir sehr das wir an eurem leben anteil haben dürfen. es lässt mich über vieles grundsätzliches im leben nachdenken und hilft mir meiner freundin immer wieder mut und neue denk/anstösse zu geben die ihr und ihrer familie helfen.
ich wünsche euch weiterhin alles alles liebe und freue mich mit euch über soviele leser!
es ist herrlich das ihr soviele menschen errreicht und so die welt ein kleines bisschen besser wird und ein umdenken im umgang mit so besonderen kindern stattfindet! macht so weiter! ihr geht einen sehr guten weg und denkt daran ihr geht diesen weg nicht alleine!
herzlichst, melanie
Das hast du sehr schön in Worte gefasst! Herzlichen Glückwunsch zu 500 Blogverfolgern!
Liebe Grüße,
Jessica
ich wollte eben kurz sagen, dass ich das neue design sooo schöön finde!
Ich danke Dir für offene Worte und Situationen fröhliches Kinderlachen und einfach die Liebe die Ihr zeigt!
Schön dass Ihr uns daran Teil haben lasst!
Liebe Grüße
Tina
LIebe liebe Katharina, ich danke dir für deine tollen Worte, und unsere Geschichte zu deinem Mutmachblog kennst du ja nun auch schon 😉 und genau aus diesen Gründen versuch ich auch zu bloggen, ich habe ja bei weitem nicht soviele Leser wie du, aber wenn ich nur einem Kind das Leben retten kann, wenn nur eine Mutter vor einer Entscheidung nochmal anfängt darüber nachzudenken, genau dann hat auch mein Blog seine Mission erfüllt. Gerade in den letzten Tagen mußte ich mich dafür rechtfertigen, warum ich meine Kinder so in die Öffentlichkeit stelle und sah mich mit sehr verletzenden Aussagen konfrontiert. Umso schöner ist es jetzt deine Worte zu lesen und zu wissen , wir sind auf einem guten Weg. DANKE <3 <3 <3