Allgemein, Down-Syndrom, Geburtstag

Sonea 11.0

Liebe Sonea,

wären diese Zeilen von Dir, würden sie sicherlich nun lauten „ich hab Dich lieb, ganz doll im Herzen, okay?“ und das übernehme ich an dieser Stelle sehr gerne.

Und das schon seit dem Moment, als Du unsere Welt mit einem zweiten, zarten Strich auf dem Schwangerschaftstest, auf den Kopf stelltest. Gefolgt von dem Momenten, in denen ich Dein Herz hab schlagen sehen. Deine ersten Bewegungen, die sich wie ein Blubbern im Bauch anfühlten: da bekam der Begriff „Schmetterlinge im Bauch“ eine ganz neue Bedeutung.

Aber seitdem Du auf der Welt bist, hat sich diese „ganz dolle Liebe im Herzen“ noch unendliche Male multipliziert.

Ich spare mir dieses Geplänkel „wo ist nur die Zeit geblieben?!“. Heute wirst Du elf Jahre alt.

Und wenn ich Dich so anschaue, sehe ich nicht mehr mein kleines Baby, sondern ein großes Mädchen, fast schon ein Teenie. Jeder, der Dich im letzten Jahr zum ersten Mal gesehen hat, fragte verwundert „Du bist erst 10 Jahre alt? Du wirkst schon so groß!“.

Und ich stehe jedes Mal schmunzelnd daneben. Ja, Du bist im vergangenen Jahr wirklich sehr gewachsen. 1 Meter und 44,5 cm misst Du jetzt ganz genau und widerlegst damit wieder einmal so ein Down-Syndrom Klischee (nämlich, dass Menschen mit Down-Syndrom eher klein sind). Ja, auch für jede Schublade bist Du einfach zu groß(artig).

Aber Du bist nicht nur äußerlich gewachsen, sondern vor allem auch innerlich. Auf einmal heißen wir „Moooom“ und „Daaaaad“ und Du interessierst Dich plötzlich für „Cosmetics“, wie „Lipklopps“ und „Liebschabben“. Ständig sind meine Pinsel weg. Aber meistens weiß ich wo ich suchen muss. Natürlich darfst Du Dich noch nicht schminken. Aber wenn Du darauf bestehst, dass ich Dich für die Schule schminke, streife ich einmal mit den ungepuderten Pinseln über Deine Wangen und Augenlider und Du stolzierst selig durch die Tür.

Heute bekommst Du Dein eigenes Pinsel-Set. Auf Rouge und Puder solltest Du allerdings noch ein paar Jahre warten.

Ja, es lässt sich nicht leugnen: wir haben ein Pubertier.

Plötzliche Stimmungsschwankungen, in denen man Dich im einen Moment aus vollem Leibe lachen hört und im nächsten vernimmt man nur noch ein Schluchzen und versteht die Welt nicht mehr. Aber wir haben ja noch ein bisschen Zeit, um uns daran zu gewöhnen.

In letzter Zeit lautet Deine Antwort auf vieles häufig latent genervt „Ach wirklich?!“ oder aber Du vergibst skurrile Spitznamen, wie „Brillenlady“, nennst den besten Freund Deines Bruders konsequent „Japaner“ (er ist Halb-Koreaner…) oder haust uns ganz trocken mit irgendwelchen Sprüchen um.

Auch mysteriöse Mixturen aus irgendwelchen Flüssigkeiten, die Du Dir aus Bad und Küche zusammengesucht und Papierschnipseln und Haarsträhnen ergänzt hast, schleppe ich inzwischen aus Deinem Zimmer geradewegs zur Toilette. Manchmal packt mich ein kleines bisschen das schlechte Gewissen: Wer weiß wie magisch dieser Zaubertrank ist.

Nachmittags bringe ich Dich zum Tanzen oder zum (inklusiven) Mädchentreff, zu dem Du neuerdings gehst. Du wirst mehr und mehr flügge, hast Deine Ziele oft ganz klar vor Augen und bist dann von nichts und niemanden davon abzubringen.

Du bist ein Wohlfühlmensch. Nicht nur, dass Du das Leben mit all Deinen Sinnen genießt. Es ist auch für uns alle schön und oft ganz schön lustig, Zeit mit Dir zu verbringen.

Im vergangenen Jahr durfte ich tief in die Abgründe unserer Gesellschaft blicken. Dass Inklusion noch längst nicht in den Köpfen unserer Gesellschaft verankert ist, war mir immer bewusst, aber wie schlimm es wirklich steht und welch Angstmacher das Down-Syndrom doch sein kann, wurde mir erst im letzten Jahr wieder vor Augen geführt, als der Bluttest in den Medien diskutiert wurde.

Natürlich hatten auch wir damals Angst vor der Zukunft, als Du geboren wurdest und Dein zusätzliches Chromosom offenbartest. Aber Du hast uns ganz deutlich gezeigt, dass diese Ängste unbegründet waren. Die Baustellen, die Du neben Deinem Extra-Chromosom mitbrachtest, sind überschaubar und wahrscheinlich hätten wir ohne Dein Down-Syndrom andere „Baustellen“, aber sicherlich nicht weniger davon.

Im vergangenen Jahr kam zum Down-Syndrom und Deiner Schilddrüsenunterfunktion dann auch noch die Diagnose Zöliakie dazu. Aber auch das haben wir gut gewuppt und vor allem Du bist so diszipliniert und weißt ganz genau was Du essen darfst und was nicht. Ich bin immer wieder beeindruckt wie konsequent Du Dich daran hälst, auch wenn ich mindestens genau so oft mit Dir schimpfe, weil Du Dir mal wieder ein Würstchen aus dem Kühlschrank stibitzt.

Deine Ernährungsumstellung müssen wir noch ein wenig optimieren, denn wir sind im vergangenen Jahr in einige Fallen getappt, die wir nicht bedacht haben. Zum Beispiel, dass glutenfreie Nudelprodukte deutlich mehr Kalorien und Zucker haben. Aber so ist das ja leider meisten mit den Dingen, die gut schmecken.

Ende Februar wirst Du noch einmal operiert, damit Du nachts hoffentlich endlich besser und erholsamer schläfst.

Letzte Woche warst Du richtig empört darüber, dass Du kein Halbjahreszeugnis bekommst, wie die anderen Viertklässler. Aber als ich Dir dann erklärte, dass es bei Dir ein bisschen anders ist, hast Du mich mit einem breiten Grinsen angesehen und gesagt „Ich bin sowieso richtig gut in Mathe! Und in Deutsch! Und in Sport! Und Kunst!“. Ja, Du bist ein richtig tolles Mädchen und machst mich Tag für Tag super stolz.

Heute an Deinem Geburtstag fallen die Würfel für Deine weitere Schullaufbahn. Wir haben uns mit dem deutlichen Zuspruch Deiner Therapeuten und Lehrer weiterhin für die schulische Inklusion entschieden. Kein leichter Weg und auch Deinen Geburtstag stellt diese Inklusion völlig auf den Kopf. Wir haben Dich in der Offenen Schule in Köln angemeldet. Eine Schule, die uns ein rundum gutes Bauchgefühl gibt und in der Inklusion nicht nur ein lästiges Muss ist, sondern eben das, was sie sein sollte: selbstverständlich. Heute ist die Konferenz über die Schulplatzvergabe im Sommer 2020. Im Laufe des Tages erfahren wir also, ob Du dort angenommen wirst… oder aber nicht.

Wenn wir eine Absage erhalten, müssen wir Dich nämlich heute noch an der Gesamtschule hier in Porz anmelden. Auch diese Schule habe ich mir am Donnerstag noch genauer angeschaut. Es wäre ein Pilotprojekt mit Dir an der Schule, denn Kinder mit Down-Syndrom gab es an dieser Schule noch nicht. Aber ich habe keine Zweifel, dass Du alle mit Deinem Charme und Deinem Selbstbewusstsein um den Finger wickeln würdest.

So oder so wird es ein turbulenter und spannender Tag. Wie eigentlich jeder Tag mit Dir. Es ist Dein Tag! Der höchste aller Feiertage im Jahr, wenn es nach Dir geht. Und wir können uns glücklich schätzen ihn Jahr für Jahr mit Dir feiern zu dürfen.

Ich hab Dich lieb, ganz doll im Herzen, Du wunderbarer Mensch.

Deine Mama

12 Kommentare

  1. So schön geschrieben, geht mir auch direkt ins Herz!
    Ein tolles Mädchen!
    Traurig dass Inklusion immer noch nicht einfach selbstverständlich ist.
    Ich wünsche Euch dass ihr einen guten Platz findet für Sonea!
    Herzlich
    Meret

  2. Annika sagt

    Liebe Sonea,

    ich war schon lange nicht mehr hier auf dem Blog … aber gerade war mir so sehr danach. Vielleicht hatte ich diesen wichtigen Tag doch unterbewusst gespeichert?! Ich wünsche dir von ganzem Herzen alles alles Gute zu deinem Ehrentag! Du siehst so groß und selbstbewusst aus – wie du (gerade auf dem mittelsten Foto) so da sitzt! Ich wünsche dir, dass du viele gute Menschen triffst, die mit dem Herzen sehen. Dass du weiterhin in keine Schublade passt (das ist doch sooooo laaaaangweilig)! Dass das mit der neuen Schule ganz super klappt (egal, welche es wird)! Und, dass einer deiner Zaubertränke (meine Tochter mischt auch immer wieder welche) vielleicht doch einmal funktioniert ; )

    Liebe Grüße von Annika aus Berlin

  3. Anja sagt

    Liebe große Sonea,

    wir verfolgen deinen Blog nun seit 5 Jahren. Mein Großer ist „mit dir groß geworden“ (er wurde vor wenigen Wochen auch 11).

    Deine Mama verleiht durch ihr ehrliches Schreiben sooo viel Kraft und Mut, weiter fürs Kind zu kämpfen,
    du hast da eine unheimlich starke Mama, weißt du das?!

    Wir freuen uns sooo sehr für dich, dass du in einer so liebevollen Familie aufwachsen darfst und gratulieren dir ganz, ganz herzlich zum 11. Geburtstag!

    Mögen alle guten Geister mit dir sein und dir einen Platz auf eurer Wunschschule bescheren, du hast den Platz redlich verdient, großes, starkes Mädchen, das allen deutlich zeigt, dass die Welt nicht untergeht, wenn man besonders ist.

    Hab‘ den schönsten 11. Geburtstag, den man sich wünschen kann, kleine, hübsche junge Dame!

    Alles Gute von Anja und ihren 3en

  4. Gabi sagt

    Liebe Sonea,
    zu deinem 11. Geburtstag wünsche ich dir alles Liebe, weiterhin viel Spaß, und positive Nachrichten von der Wunschschule.
    Feiert schön!!
    Herzliche Grüße, Gabi

  5. Alles, alles Gute für den weiteren Lebensweg! Möge es mit der Schule der Wahl klappen!
    Astrid

  6. Was für ein wunderbarer liebervoller, ehrlicher und toller Text! Alles Liebe für Sonea zum 11. Geburtstag und gedrückte Daumen, dass die offene Schule ihr auch das Geburtstagsgeschenk macht, dass sie einen Platz bekomm!

  7. Katrin Scholz sagt

    Happy Birthday 🌷

    Seit Jahren lese ich hier mit und freue mich inner wieder über euer Leben und was es so mit sich bringt.

    Weiter so, Katrib

  8. Celia sagt

    Meine Daumen sind gedrückt! Einer unserer Söhne bekommt in 3 Wochen Bescheid wegen der weiterführenden Schule…

  9. susanne paschek sagt

    Alles Liabe für die Große – und die Daumen sind gedrückt, dass sie es an die Wunschschule schafft. Meine Tochter feiert in 8 Tagen ihren 11. Geburtstag … was für wunderbare, schon kleine Erwachsene sie doch geworden sind <3
    glg Susanne

  10. Nike sagt

    Herzlichen Glückwunsch zum Geburtstag, liebe Sonnea! Hab einen ganz tollen Tag – mit dem i-Tüpfelchen, einem positiven Schulbescheid !!!!! Feier ganz doll !
    Ganz liebe Grüße von Nike und Co.

  11. Alles Liebe zum Geburtstag Sonea 🙂 lass es krachen, wir drücken dir die Daumen dass es deine Wunschschule wird…Astrid und Agnes

  12. ANI Lorak sagt

    Feiert schön. Was für ein wunderbarer Brief und ein wunderbarer Mensch, dem die Zeilen gewidmet. Ich spüre Kraft und Lebensfreude, Leidenschaft und ja es scheint ein besonderer Tag heute. Ich drücke die Daumen für die Schule der Wahl, aber so wie es sich liest, bin ich sicher, dass Sonea eine wunderbare Pilotin sein könnte für ein neues Projekt. Feiert! Habt einen wunderbaren Tag. Alles Liebe

Kommentare sind geschlossen.