Soneas Bruder und ich sitzen im Wartezimmer und warten auf Sonea.

„Mama, warum sind wir eigentlich hier?“

„Weil Sonea einen Logopädie-Termin hat… also Sprachtherapie“

„Hä? Aber Sonea spricht doch gut! Oder lernt sie hier Englisch?“

Ich muss schmunzeln. Das ist wieder so typisch. Typisch für Soneas Bruder, aber auch typisch für uns als Familie. Für uns ist eben alles normal, so wie es ist.

„Na ja, Du und ich verstehen Sonea sehr gut, weil wir jeden Tag mit ihr zusammen sind. Aber Dir ist doch sicherlich auch schon mal aufgefallen, dass andere Menschen sie nicht ganz so gut verstehen?“

Während wir warten, läuft ein kleines Mädchen immer wieder an uns vorbei mit dem Auftrag, Dinge von der Rezeption zu ihrer Logopädin zu bringen.

„Bring mir das Schaf!“.

Das Mädchen stürmt motiviert aus dem Raum raus, an uns vorbei, bleibt stehen und lächelt „Hallo!“, ruft sie und eilt dann weiter. Das wiederholt sich einige Male, immer wieder mit dem Auftrag dieses oder jenes Tier von der Rezeption mitzubringen. Aber bitte leise. Deshalb lässt sie es sich nicht nehmen im Vorbeigehen ein „pssssst!“ mit dem Finger vor dem Mund zu uns rüber zu gestikulieren.

Ich muss wieder kichern. Leise natürlich.

Später im Auto sagt Vincent „Das Mädchen eben war süß, oder Mama?“

„Ja, richtig süß! Ich mag Menschen mit Down-Syndrom!“

„Ich auch Mama.“

Schweigend, aber mit einem Lächeln auf den Lippen, fahren wir weiter.

Sonea mag ihr Down-Syndrom auch und aktuell nutzt sie es für sich bei jeder sich bietenden Gelegenheit. Ich weiß nicht wie es dazu gekommen ist, aber neuerdings höre ich gerne mal Sätze, wie:

„Wenn jemand Down-Syndrom hat, darf er kein Zucchini essen!“ während sie akribisch die Zucchini Stücke an den Tellerrand des Kichererbseneintopfs schiebt. Sie ist sicherlich kein Kostverächter, aber bei Zucchini hört ihr Appetit dann doch auf.

Oder vergangene Woche, als sie bei der Ferienbetreuung allen mit sehr ernster Miene erklärt hat, dass sie am Mittwoch leider nicht mit ins Museum Ludwig kommen kann, weil dort keine Menschen mit Down-Syndrom erlaubt sind. Grundsätzlich hätte ich es ja gerne darauf ankommen lassen, aber ich weiß eben auch, dass ein Museumsbesuch mit ihr einfach für alle Beteiligten (mit und ohne Down-Syndrom) kein Spaß ist, sofern sie nicht ständig Dinge ausprobieren, sich frei bewegen und Knöpfe drücken kann (dazu folgt übrigens in Kürze noch ein separater Beitrag).

Grundsätzlich findet Sonea es aktuell also ziemlich cool das Down-Syndrom zu haben. Wir dafür weniger. Nicht wegen des Down-Syndroms per se, sondern wegen der neuen Herausforderungen, die es aktuell mit sich bringt.

Das Down-Syndrom ist nicht das Problem, sondern unsere Gesellschaft. Das haben mir vor einigen Monaten die Diskussionen um den Bluttest wieder einmal deutlich vor Augen geführt. Wer weiß welche Einstellung ich dazu hätte, würde es Sonea nicht geben. Aber zum Glück gibt es sie!

Sorgen bereitet uns aber vor allem die inklusive Schulplatzsuche, die uns nach fünf Jahren erneut auf die Probe stellt und die Erkenntnis, dass sich in den fünf Jahren nicht wirklich was hinsichtlich und zugunsten der Inklusion geändert hat.

Und dann klopft die Pubertät hier an. Ziemlich holperig sogar.

Das eine Kind in der Vorpubertät, das andere in der Wackelzahnpubertät und so bleibt es erst einmal die nächsten 10 Jahre.

Hallelujah!

Ich könnte Euch von zwei Kindern schreiben, die sich gerade ständig über Nichtigkeiten zoffen. Sonea weiß allerdings auch zu gut welche Knöpfe sie drücken muss, um ihren Bruder zu provozieren. Er ist aber umgekehrt so hochexplosiv und springt auf jeden winzigen Funken an.

Also plüschig ist es hier gerade wahrlich nicht. Aber es gibt eben auch viele Momente – und wenn ich darüber länger nachdenke, überwiegen sie eigentlich auch – in diesen Momenten sind die beiden ein starkes Team. Sie tun sich beide gegenseitig gut, ohne es selbst zu merken. Der eine zieht den anderen mit und jeder nimmt den anderen mit in seine Welt. Mal ist sie voller Zauberwesen und mal ist sie geprägt von Superhelden. Diese Mischung aus beidem ist unschlagbar.

So anstrengend es manchmal sein kann, weil diese Stimmungsschwankungen so plötzlich und fast unverhofft kommen, Und außerdem eben immer dann, wenn man gerade entspannt denkt „Nä, wat is dat schön!“, kommt aus dem Off ein lautes und wütendes Geschrei. Ich habe so oft ein Deja vu, schließlich habe ich selbst zwei Geschwister, aber es bringt einfach nichts immer wieder zu erklären „Ignorier es einfach, dann hört sie auf!“.

Mittelfinger zeigen ist eben kein Kavaliersdelikt. Und nicht richtig böse schimpfen, weil man nicht beurteilen kann, ob es wirklich so gewesen ist, auch nicht. Genau so wenig wie auf „Du blöde Idioten-Mama“ Schulter zuckend den Raum zu verlassen, mit den Worten „Wenn ich die blöde Idioten-Mama bin, wer ist denn dann der Idiot?…“

Nun ja, am Ende sind sie immer sauer auf mich, obwohl ich gar nicht angefangen habe.