Nach dem Abi stellte sich mir die Frage, was nun? Den Studienplatz, den ich wollte, bekam ich nicht (ich bin furchtbar dankbar darüber inzwischen) und dann habe ich wild umhergegoogelt und dachte mir, ich mache ein FSJ. Der Liebe wegen zog ich von daheim aus und bekam eine FSJ Stelle an einer Schule für geistig und körperlich behinderte Kinder und Jugendliche. Ich sollte einen Probetag dort verbringen und war natürlich mächtig aufgeregt. Die Gruppe, die ich begleiten sollte, waren Teenager, mitten in der Pubertät. Ich kannte die einzelnen Persönlichkeiten nicht und wusste am Anfang ehrlich nicht, wie ich mit den Kindern/Jugendlichen umgehen sollte. Nicht, das ihr jetzt was Falsches von mir denkt, eine meiner ältesten und besten Freundinnen hat das Prader-Willi-Syndrom und es war nie ein Thema, wie ich mit ihr umgehen soll oder so. Sie ist einfach so und das ist gut so. Wir kommen prächtig miteinander aus. Naja, zurück zum Thema. Ich war nun an diesem Probetag dort und kam mir unendlich verloren vor. Bis mich in einer Pause ein kleiner Junge ohne …

Im September 2002 kam unsere Große zur Welt…. Amelie Pia…. Schon im Mutterleib auffällig aktiv , entwickelte sie sich dann beinahe regelgerecht. Als Amelie ein Jahr alt wurde, hatten wir uns entschlossen ein zweites Kind zu bekommen und zack war ich schwanger! Die Freude war Groß und die Schwangerschaft ebenfalls ohne Probleme… Ja bis zu dem Tag… an dem mein Frauenarzt sein neues Dopplergerät unter anderem auch an mir testen wollte. Ich weiß noch genau… es war ein Sonntag, gegen 5 Uhr, als der Arzt sagte „Irgendwas stimmt mit dem Herzchen nicht…. Da ist ein Erguss… Das kommt mir etwas merkwürdig vor.“ Und damit hat alles angefangen. Termine, Untersuchungen, Pränatal Diagnostiker. Ergebnis: Ulrich Turner Syndrom. Allerdings mit vielen Ungereimtheiten und weiteren Fehlbildungen am Skelett-System. Naja… Das Positive daran war: wir hatten noch ca. 6 Wochen Zeit uns damit zu befassen… dachten wir. Im Mai 2004 war es dann soweit. Früher als geplant wurde Tabea geholt wegen absolut mangelhafter Versorgung. Mit 1800 g und 41 cm und einem zuckersüßen Gesichtchen lag sie dann da…. Im Wärmebettchen, …

Inklusive Schulwahl… Irgendwie hatte ich mir das damals alles leichter vorgestellt. Als ich ein besonderes Kind bekam. Als ich mich damit abgefunden hatte,  dass mein Kind auf einer Förderschule lernen würde, was man für das Leben im Alltag so braucht.  HALT! Zurück auf Los. Heute weiß ich, es gibt noch so viele Möglichkeiten für besondere Kinder. Meins ist 2009 mit dem „Sonnenschein“-Gen zur Welt gekommen. Und bisher sind wir super im integrativen Umfeld gefahren.  Ach ja – es heißt ja neudeutsch Inklusion. Über Inklusion habt Ihr sicherlich schon viel gehört und die langjährigen Leser vom Sonnenschein-Blog haben schon den ein oder anderen Einblick zum Thema Inklusion bekommen. Inklusion füllt viele Aktenschränke mit viel Papier – sicherlich wird auch ganz viel mit Inbrunst daran gearbeitet, aber leider fehlt es oft an der praktischen Umsetzung – sprich, dem Papierungeheuer Leben einzuhauchen. Den Schulweg möchten wir auch weiterhin inklusiv bestreiten. Seit Mitte letzten Jahres beschäftigen wir uns mal mehr, mal weniger intensiv mit dem Thema. Unser Wunsch, dass der Muck ganz normal mit den Kindergartenfreunden in die Grundschule …

Ich heisse Susan, bin 43 Jahre alt und heute möchte ich über unser Leben mit dem Besonderen berichten. Die Besonderheit bei uns ist nämlich die: wir haben gar keine! Wie ist es dann so – ein Leben ohne Besonderen? Man sollte meinen „normal“? Ohne größere Probleme, Entwicklungsstörungen, komische Eigenschaften oder Zukunftsängste? Ganz ehrlich gesagt, ja, es ist auch so. Wir haben zwei gesunde Kinder im Alter von 6 und 7 Jahren. Rosig ist es ja trotzdem nicht immer bei uns. Ich lese seit längerem Katharinas Blog und bin jedes Mal aufs Neue fasziniert wie ehrlich, sympathisch, lustig und manchmal auch traurig die Beiträge sind. Manche Unterschiede sind sicherlich an das Down Syndrom zurück zu führen, vieles ist aber auch nur in der Natur des Kindes und im Alter zu suchen. Wie aber begegnet man einer Familie mit dem Besonderen? Da gibt es viele Tabus, Unsicherheiten, Ängste und auch ganz viel Unwissen. Wir hatten bis dahin nicht näher mit jemanden zu tun gehabt der das Down Syndrom hat oder sonst jetwelche genbedingte Auffälligkeiten aufweist. In Theorie …