Ich heisse Susan, bin 43 Jahre alt und heute möchte ich über unser Leben mit dem Besonderen berichten. Die Besonderheit bei uns ist nämlich die: wir haben gar keine!

Wie ist es dann so – ein Leben ohne Besonderen? Man sollte meinen „normal“? Ohne größere Probleme, Entwicklungsstörungen, komische Eigenschaften oder Zukunftsängste? Ganz ehrlich gesagt, ja, es ist auch so. Wir haben zwei gesunde Kinder im Alter von 6 und 7 Jahren. Rosig ist es ja trotzdem nicht immer bei uns.

Ich lese seit längerem Katharinas Blog und bin jedes Mal aufs Neue fasziniert wie ehrlich, sympathisch, lustig und manchmal auch traurig die Beiträge sind. Manche Unterschiede sind sicherlich an das Down Syndrom zurück zu führen, vieles ist aber auch nur in der Natur des Kindes und im Alter zu suchen.

Wie aber begegnet man einer Familie mit dem Besonderen? Da gibt es viele Tabus, Unsicherheiten, Ängste und auch ganz viel Unwissen. Wir hatten bis dahin nicht näher mit jemanden zu tun gehabt der das Down Syndrom hat oder sonst jetwelche genbedingte Auffälligkeiten aufweist. In Theorie weiss ich ja,  dass man natürlich auftreten sollte, nicht starren soll, nicht tuscheln oder irgendwie sonst verkehrt reagieren soll. Was aber ist verkehrt? Und was richtig? Ist es ok wenn ich das Kind oder die Person anschaue und mir ein paar Gedanken mache? Wirkt das aufdringlich, mitleidig, kurios, verletzend? Oder soll ich so tun als ob nichts wäre und weiterziehen? Oder im versteckten einen Blick auf die Person werfen und mich fragen, was hier fehlt? Ich finde es ganz schwierig hier das richtige Verhalten an den Tag zu legen. Liegt das nicht in der Natur des Menschen, dass man Anderssein mit Interesse begegnet – eben weil es anders ist? Wieviel Interesse ist normal, wieviel aufdringlich?

Wenn ich im Alltag ein Kind mit Down Syndrom treffe dann denke ich sofort „oh nein, das arme Kind, die armen Eltern“ und gleichzeitig denke ich „zum Glück habe ich kein behindertes Kind“. Sofort danach kommt bei mir das schlechte Gewissen weil ich ÜBERHAUPT sowas gedacht habe.  Wieso armes Kind, wieso armen  Eltern, es ist doch nicht krank, es ist einfach nur anders? Oder denkt man da automatisch an die eigene Kindheit zurück, an das Ausgrenzen gewisser Kinder nur weil sie anders waren? Man war ja als Kind auch froh, gehörte man zur akzeptierten Fraktion. Ahnt man deswegen welche Schwierigkeiten auf einem zukommen könnten? Wieso denkt man da immer gleich negativ? Darf ich so denken, ist das normal, bin das nur ich? Oder macht MAN das einfach automatisch? Vieles hat auch mit Clichés und Vorurteile zu tun. Man hört z. Bsp., dass Kinder mit Down Syndrom weniger lang leben, dass es verschiedene „Stufen“ von Down Syndrom gibt, dass es vielleicht ein leichtes Syndrom hat. Darf man das fragen? Ist das nicht zu aufdringlich und persönlich? Woher soll man aber wissen ob es stimmt oder nicht? Vielleicht interessiert es mich wirklich – ohne Hintergedanken? Ich tue mich wirklich schwer mit gewissen Themen, das gebe ich zu. Ich wäre gerne entspannter in dieser Hinsicht.

Meine erste Begegnung mit dem Besonderen war vor 20 Jahren, da war ich in England als Austauschstudentin, ein Mitschüler sass im Rollstuhl und wir wurden Freunde. Wir pflegten in der Pause Tischtennis zu spielen – mehrere miteinander, um den Tisch rennend und rollend. Da bemerkte ich plötzlich, dass das Bein meines Freundes vom Rollstuhl hängte, er hatte es selbst noch nicht bemerkt. Ich sagte ihm „Marcel, dein Bein hängt raus, du musst es richten“. Und er sagte „Oh, danke“, tüddelte da am Bein rum und wir spielten weiter. So einfach war das. So natürlich. Das beeindruckte mich!

Noch nie habe ich so viel Demut empfunden wie bei der Geburt meiner zwei Kinder. Da war mir bewusst, welch Wunder die Natur entstehen lässt. 5 Finger an der Hand, alle perfekt, einen runden Kopf, zwei Beinchen, alles war da. Der Spruch „egal, ob Bub oder Mädchen, Hauptsache gesund“ während der Schwangerschaft habe ich oft gehört. Wieso hat man automatisch diesen Anspruch? Ein gesundes Kind kann später auch krank werden, es kann jederzeit sterben oder schwer behindert werden, es gibt keinen Anspruch bei Gott oder wem auch immer, dass man ein gesundes Kind sein ganzes Leben lang haben darf. Ist Down Syndrom schlimm? Das Kind ist doch auch gesund? Es ist doch „nur“ anders?

Mein Sohn hat sich bei der Geburt zwei Wirbel verrenkt und im Alter von 4 Monate stellte man fest, dass er sein Kopf nicht richtig drehen konnte. Durch das stetige Liegen auf die eine Seite, bekam er einen flachen Hinterkopf und die Schädeldecken verschoben sich. Als Folge davon, wurde er beim Chiropraktiker behandelt und bekam eine Helmtherapie verschrieben. Er musste also für knapp 3 Monate einen Helm tragen um die weichen Knochen wieder zurück zu schieben. Es war eine kurze Zeit, ich wusste auch dass alles wieder gut wird, aber es waren drei eigenartige Monate für mich. Die mitleidige Blicke der Leute um mich herum wenn ich ihn spazieren fuhr. Wenn ich ihm unterwegs im Schnell-Restaurant seinen Brei gab und alle rundherum ihn anstarrten. Wenn jeder schaute und niemand fragte… Unser Spruch in dieser Zeit war: „ach wissen Sie, er braucht einen Helm weil er uns ständig vom Wickeltisch fällt“… Wenn ich heute Eltern mit Helm-Kleinkinder sehe, dann spreche ich diese immer direkt an und erzähle, dass wir das auch hatten und dass alles gut geworden ist. Immer sind es schöne Augenblicke wenn die Eltern sich über die netten Worte freuen.

Ich kann nicht wirklich nachempfinden was Eltern eines behinderten Kindes im Alltag erleben. Oft ist er sicherlich lustig, fröhlich, bunt, chaotisch, laut und wahrscheinlich auch anstrengend, manchmal traurig oder nervenaufreibend. Aber ist mein Leben mit dem Normalen nicht auch so?