Ich erinnere mich noch sehr gut an den Tag im Dezember 2010 kurz vor Weihnachten. Meine Kontrolle beim Frauenarzt stand an und mein Mann sagte noch eine Woche vorher, dass er nicht mitkommen wollte, doch am Sonntags sagte er, dass er doch mit kommen würde. Als hätte er es geahnt.

Nun saßen wir beim Frauenarzt und der Arzt schallte und schallte. „warum dauert das so lange?“ dachte ich mir noch. „Arbeitet ihr Vater noch in der Klinik? Ich habe hier etwas, was ich nicht genau diagnostizieren kann und es muss ein weiterer Ultraschall gemacht werden!“ – Bum… Das saß.

Wir bekamen eine Überweisung und eine Krankmeldung für die Woche. Es war kurz vor Weihnachten. Die Arzthelferinnen schauten uns schon mitleidig an, aber ich war noch ganz locker, als ich die Überweisung anforderte.

Dann unten auf der Straße rief ich meinen Vater an. Als ich seine Stimme hörte, da brachen bei mir alle Dämme und ich fing an zu weinen und mein Mann übernahm für mich das Gespräch.

Zwei Tage später hatten wir den Termin in der Klinik, es war einen Tag vor Heilig Abend.

Diagnose Verdacht auf Lymph- oder Hämangiom. Wir sollen nochmal für ein Fetal-MRT vorbei kommen. Eine Einweisung sollen wir auch mitbringen. Falls unser Großer nicht still hällt, dann müsste er medikamentös ruhig gestellt werden. Es war ein Schock. Unseren Urlaub sagten wir ab. Am morgen des 24.12. saß ich nun beim Arzt für die Überweisung. Das MRT würde am 30.12. gemacht. Zum Glück hielt unser Kapitän still und er musste nicht sediert werden.

Die Diagnose war eindeutig zystisches Lymphangiom.

Was ist ein Lymphangiom?

Ein Lymphangiom(engl. Lymphangioma) ist eine seltene gutartigeTumorerkrankung (Hamartom) der Lymphgefäße. Das Gegenstückzum Lymphangiom ist bei den Blutgefäßenein Hämangiom.

Lymphangioma cysticum oder Hygroma cysticum colli) (An einer oder mehreren Stellen des Halses, Nackens, der Achseln oder demMittelfell. Die Gefäße sind häufig miteinander verbunden. (Quelle: wikipedia)

Wie kann es behandelt werden?

Während Hämangiome sich oft spontan zurückbilden, ist dies bei Lymphangiomen nicht der Fall. Die Exstirpation des Lymphangioms, das heißt das vollständige Entfernen des Tumors, ist die häufigste Behandlungsmethode. Ist die Entfernung unvollständig, so bildet sich immer ein Rezidiv. Nur die vollständige Entfernung ermöglicht eine Heilung.

Die Lasertherapie wird als Therapiealternative, oft auch mit der Operation kombiniert, angewendet. Es sind meist mehrere Behandlungen notwendig. Dafür ist der Eingriff für den Patienten weniger belastend und hinterlässt kleinere Narben.

Medikamentöse Therapien sind − mit Ausnahme der Sklerosierungmit Picibanil (OK-432) −weitgehend erfolglos. Picibanil besteht aus einem lyophilisierten und mit Benzylpenicillin behandeltem speziellen Stamm (Su) von Streptococcus pyogenes. Picibanil wird mehrfach in das Lymphangiom injiziert. Diese Behandlung ist eine Alternative zur chirurgischen Exstirpation, wenn eine komplette Entfernung des Lymphangioms mit einer hohen Morbiditätverbunden ist.

(Quelle: Wikipedia)

Ich erkläre es immer gerne so, dass es sich um einen deformierten Lymphknoten handelt. Stellt es euch wie eine Zyste vor die mehrfach unterkammert und mit Flüssigkeit gefüllt ist.

Was würde damit auf uns zukommen? Wir wussten es nicht, da Lymphangiome sehr selten sind, 1:12000 pro Geburt.

Ab da hatten wir auch Kontrollen in der Klinik. Mindestens 5 Ärzte standen um uns herum. Der Chef der Ultraschallabteilung, unsere Ärztin, der Kinderonkologie, die Chefin der Pränatal-intensiv und eine Assistentin. Wir hatten das Glück, dass mein Vater zu den Untersuchungen mit gehen konnte, da wir doch etwas eingeschüchtert waren, wie man verstehen kann.

Weil ein großes Blutgefäß an dem Angiom vorbei ging, welches, bei einer spontanen Entbindung platzen könnte, wurde die Geburt per Sectio geplant.

So kam der Tag im März, dass wir in die Klinik gingen um unseren Sohn das erste mal in den Armen zu halten. Es war eine Kaiserschnitt ohne Komplikationen. Unser Kapitän wurde uns nicht gezeigt, sondern direkt untersucht. Er schrie und das beruhigte mich, weil ich wusste, dass er Luft bekommt und es ihm gut ging. Nach dem ich aus dem Aufwachraum zurück kam, kam die Hebamme und zeigte uns zum ersten mal unseren Sohn. Wir hatten 15 Minuten bis er dann auf die Pränatalintensiv verlegt wurde und ich in die Frauenklinik. Erst am nächsten Tag konnte ich ihn wieder in die Arme nehmen, aber mein Mann war die ganze Zeit bei ihm und er hatte keine Beschwerden.

Es wurden viele Untersuchungen durchgeführt um feststellen zu können, ob das Lymphangiom in den Rachenbereich oder auf die Luftröhre drückt, was zum Glück nicht der Fall war. Es Zentrierte sich auf seine Wange und hinter das rechte Ohr. Auf Grund dessen wurde er auch nach zwei Tagen verlegt und konnte nun dauerhaft bei mir sein.

Erstmal hatten wir es geschafft. Lediglich alle vier Wochen Kontrolle in der Kinderonkologie. Er entwickelte sich prächtig und es störte ihn nicht, dass er eine kleine Mumpsbacke hatte. Die Abstände zu den Kontrollen konnten immer weiter ausgedehnt werden, dass wir nur noch alle 3 Monate kommen mussten.

In dieser Zeit wurde unser zweiter Sohn geboren und unser Kapitän wurde ein toller großer Bruder.

Dann kam der Dezember 2013.
Uns ist aufgefallen, dass die Wange dicker geworden ist und unser Kapitän klagte mehrfach, dass ihm die Backe weh tat. Das war auch die Zeit, in der es anfing, dass es mir schlechter ging. Ich nahm in 2 Monaten 10kg ab und wog nur noch 55kg bei 1,76m. Ich machte mir Sorgen um mein Kind.

Wir gingen wieder in die Kinderonkologie und wurden direkt mit den Worten begrüßt, dass man ja direkt sehen würde, dass das Lymphangiom größer geworden ist.

Wir wurden wieder vertröstet, dass wir abwarten sollten und keine Behandlung gemacht werden sollte.

3 Wochen später war das Angiom immer noch geschwollen, aber nicht weiter gewachsen. Wieder beobachten. Im Januar waren wir bei unserm Kinderarzt vor Ort, der auch die Lymphangiomfälle der Umgebung (4 Stück in 20 Jahren) kannte. Er sprach mich darauf an, ob es mir gut gehen würde, weil ich so dünn geworden bin und ich schilderte ihm den Sachverhalt. Er meinte direkt, dass wir da was machen müssen. Ich solle eine Kur beantragen und er würde mal schauen, wie es mit Fachkliniken in der Umgebung aussieht. 135Km entfernt war die nächste Klinik. Wir vereinbarten einen Termin der im März statt finden sollte.

In der Zeit begann der Kampf mit der Krankenkasse um eine Kur. Sie wurde mit den Worten „es ist kein unübliches Maß an Belastung zu erkennen“ abgelehnt. Nur blöd mir so was am Telefon zu sagen, denn ich wurde richtig sauer und auch laut. Was den nicht unüblich wäre? Mein Kind hätte eine Tumorerkrankung und war ein Kaiserschnitt auf Grund dessen. Von der Belastung der regelmäßigen Kontrollen in der Kinderonkologie mal ganz abzusehen. Ich solle einen Einspruch einlegen mit einem Ärztlichen Attest. Das war am nächsten Tag auch schon geschrieben. Wie sauer unser Kinderarzt war muss ich an dieser Stelle nicht erwähnen.

Am nächsten Tag fuhren wir auch zum ersten mal in die Fachklinik, welche 135km entfernt war.

Wir waren sehr nervös, aber wir hatten das Glück einen tollen Arzt zu haben, der uns jegliche Angst genommen hat und direkt sagte, dass wir eine Behandlung machen könnten.

Im Mai sollten wir dann in die Klinik.

Eine Woche und unser kleiner war in der Zeit gerade mal 18 Monate und der Große war gerade mal 3 Jahre alt. Was würde auf uns zukommen?

Wie sah die Behandlung aus?

Sklerosierungmit Picibanil (OK-432). Picibanil besteht aus einem lyophilisiertenund mit Benzylpenicillinbehandeltem speziellen Stamm (Su) von Streptococcus pyogenes. Picibanil wird mehrfach in das Lymphangiom injiziert. Diese Behandlung ist eine Alternative zur chirurgischen Exstirpation, wenn eine komplette Entfernung des Lymphangioms mit einer hohen Morbiditätverbunden ist

(Quelle: wikipedia)

Übersetzt hieß das für uns, dass unser Kapitän unter Vollnarkose eine Injektion in das Lymphangiom erhielt, indem Lymphflüssigkeit heraus und eine Mischung aus abgeschwächten Streptococenviren und Antibiotikum hinein injiziert würde.

Es war ein Mittwoch, als wir in die Klinik fuhren. Mein Mann konnte nicht mit kommen, da er beruflich eingespannt war, aber mein Bruder konnte einspringen, dass ich in Ruhe die Aufnahmegespräche machen konnte. Meine Mutter passte auf unseren Kleinen währenddessen auf.
Bei dem Aufklärungsgespräch über die Anästhesie für das morgige MRT und die Sklerosierung am Freitag wurde ich auf einmal gefragt, ob das unsere erste Chemo wäre? Chemo??? Ich war wie vor den Kopf gestoßen. Die Ärztin war auch nicht sonderlich feinfühlig, aber zum Glück haben wir sie seitdem nicht mehr gesehen.
Am nächsten morgen ging es früh los, da unser Kapitän nüchtern sein musste. Ich durfte ihn noch auf die Liege legen und da dämmerte er schon weg.
„Holen sie sich einen Kaffee. Es dauert ca 30 Minuten.“ Es ist so ein schreckliches Gefühl, wenn du weißt, dein Kind liegt hinter der verschlossenen Tür, in Narkose und du kannst, nein darfst, nicht zu ihm.
Zum Glück verging die Zeit schnell unser Großer hat es toll gemacht. Auch bei dem Dauerzugang, der ihm Tags zuvor gelegt wurde, verzog er keine Miene.

Ich muss euch nicht sagen, wie froh ich war, dass am gegen Mittag mein Mann und mein Kleiner zu uns kamen.
Wie sagte mein Mann so schön „ich mache mir mehr Sorgen um dich, als um den Großen. Der schafft das ohne Probleme, aber du machst dir zu viele Gedanken.“
Am nächsten morgen haben wir etwas verschlafen, was auch gut war, den so konnte ich mich nicht weiter verrückt machen. Und wieder stand ich vor einer Tür und mein Kind lag hinter dieser.

Ich werde niemals vergessen, was danach geschah. Mir wurde gesagt, dass es ca 1h dauert. Nach einer halben Stunde bin ich auf Toilette gegangen und als ich wieder kam, bekam ich noch mit, wie ein Kind weg geschoben wurde und jammerte. Als ich die Schwester fragte, meinte sie, dass es mein Sohn wäre und er würde jetzt in den Aufwachraum gebracht. Ich bin durch die komplette Klinik gelaufen in dem wissen, dass mein Kind gerade aus einer Narkose erwacht und ich nicht da bin. Weil ich mich verlaufen habe, bin ich zurück zur Station gelaufen um dort von einer Schwester abgefangen zu werden, die mich direkt fragte, ob ich die Mutter vom Kapitän und er würde jetzt in den Aufwachraum gebracht. Als ich diesen endlich gefunden hatte, war ich mit den Nerven am Ende.
dieses Gefühl, nicht zu wissen, wo dein Kind ist, dass war für mich das schlimmste auf der Welt. Die Schwester war aber sehr nett und hat gemerkt, dass es mir nicht gut ging und mich erst mal in den Arm genommen, dass ich anfangen musste zu weinen, dass könnt ihr euch vorstellen.
Am nächsten Tag war die Wange von unserem Kapitän dreimal so dick angeschwollen und durch die Einblutung blau verfärbt.
Mein Mann erschrak, als er ihn sah und beim Verbandswechsel ging es mir nicht anders. Wir haben im Vorfeld Bilder gesehen und waren vorbereitet, aber das war doch etwas anderes, als es am eigenen Kind zu sehen.

Wir hatten aber Glück. Unser Kapitän hat die Behandlung gut überstanden und wir konnten nach einer Woche wieder nach Hause. In dieser Zeit ist mein Mann jeden Tag mit unserem kleinen die 135km hin und zurück gefahren. Der Kleine hat das super mitgemacht und danke einer lieben Freundin, welche eine tolle Überraschung, nämlich einen Überaschungskalender für die Woche für unseren Kapitän gemacht hat, verging die Zeit schnell.
Natürlich hatten wir auch schlimme Nächte mit weinen, aber das war zum Glück am Tag wieder vergessen, wenn man das lachen seinen Kindes gesehen hat.

Jetzt fing für uns die Zeit der Aufklärung an.
Im Kindergarten wurden wir mehr oder weniger gebeten ihn noch zu hause zu lassen, weil sie nicht garantieren können. dass er sich verletzt. Ich war wie vor den Kopf gestoßen. Die Kinder in seiner Gruppe haben aber super reagiert

„Was hat er da?“ – „Das ist sein Lymphangiom. Das ist wie ein blauer Fleck. Das geht wieder weg.“ – „okay!“ Thema Erledigt.

Wir wurden oft auf seine dicke Backe angesprochen. Leider dauert dieser Abschwellprozess 2-6 Monate.
Mir setzt es heute noch zu, wenn ich darauf angesprochen werde oder die ersten Bilder von unserem Kapitän sehe. Da hat man ein Neugeborenes und dann eine Schwellung von 3x5cm an der Wange.

Zum Glück stand im Juli unsere Reha an. Ich kann jedem nur empfehlen, eine Reha zu machen. Es war natürlich auch eine Anstrengende Zeit. 4 Wochen neue Leute um einen, welche noch viel mehr mitgemacht hatten, als man selbst, aber auch eine tolle Zeit. Wir wurden gut aufgefangen und ich habe gelernt, besser mit der Krankheit umzugehen.

Im Dezember 2014 wurde uns dann gesagt, dass wir erst wieder in einem Jahr kommen sollen, da es sich so gut entwickelt hat. Ich habe geweint vor Glück.

Dann kam der März 2015. Unser Kapitän kam mit einer Schwellung aus dem Kindergarten. Er war auf das Lymphangiom gefallen. Tags drauf waren wir beim Kinderarzt. Die U stand an und mir wurde direkt gesagt, dass ich mit Antibiotikum anfange soll, da es geschwollen, blau, dick und hart wäre.
Das saß. Ich rief in der Klinik an um bekam den Rückruf, dass wir sofort vorbei kommen sollten für eine notfallmäßige Aufnahme.
Und wieder war sie da.
Die Angst.
Was würde passieren?

Ich musste erst mal meinen Mann anrufen. Der war auf der Arbeit. 75km entfernt und nicht mit dem eigenen Auto dort, wegen der Fahrgemeinschaft. Der nächste Anruf galt meiner Mutter, die nur sagte, dass sie kommt und direkt auflegte. Unser Kleiner musste betreut werden.

Nach 2,5h war ich endlich in der Klinik. Bei der Anmeldung wurden wir direkt durchgewunken. Von der Ärztin wurde ich begrüßt mit den Worten, dass wir endlich da wären.
Mittlerweile habe ich gelernt, auch mal den Mund auf zumachen. Ich erwiderte, dass ich zuhaue noch einen weiteren Sohn hätte, um den ich mich erst mal kümmern müsse und 135km entfernt wohnen würde.
Danach war sie nett.
Unser Arzt hatte extra auf uns gewartet, weil er den nächsten Tag nicht da war,. Unser Kapitän ist so blöd auf das Lymphangiom gefallen, dass es eingeblutet hat. Er bekam eine örtliche Betäubung und dann wurden im 10ml Blut aus der Wange gezogen.
Er war so tapfer!!!
Da wir zu hause schon mit dem Antibiotikum angefangen hatten, konnten wir wieder heim, aber dahin war die Zeit von einem Jahr bis zur nächsten Behandlung.

Wir mussten wieder alle 3 Monate in die Klinik.

Zum Glück hat es sich wieder alles zurück entwickelt und wir hatten unsere Ruhe.
Im Dezember hatten wir nochmal eine große Schwellung wegen der Erkältungsphase, aber da unser Kapitän keine Beschwerden hatte, haben wir auch das gut überstanden.
Lediglich das Nachfragen wurde wieder mehr, aber wie sagte eine Freundin so schön zu mir:
„Ich kann nur erahnen, wie es sein muss, wenn das eigene Kind an so was leidet. Ich möchte es auch keinesfalls verharmlosen, sondern deine Aufmerksamkeit auf das positive richten:
-ihr seid medizinisch an einem guten Ort, er ist in guten Händen
– eurer Sohn kann ganz normal aufwachsen, meine Kinder waren drei Tage mit ihm zusammen und haben nichts gemerkt
-ihr seid eine wunderbare Familie, die stark ist zusammen schafft ihr alles
-auf die letzte Behandlung hat er so gut reagiert. mach dir keine Sorgen“

Es ist nicht immer leicht, weil man sich bei jeder Kleinigkeit Gedanken macht, besonders, wenn er mal drauf fällt, aber es wird besser.

Unser Kapitän hat sich toll entwickelt und es beeinträchtigt ihn nicht. Er ist ein glückliches Kind, was gerne Handball spielt, gerne Bücher liest (vorgelesen bekommt) und gerne und viel lacht.

Wir leben jetzt über fünf Jahre damit und werden auch weiterhin damit leben, da eine Heilung nur dann ist, wenn es komplett entfernt wird und bei den vielen Kammern ist die Wahrscheinlichkeit einer kompletten Entfernung gering und es kann zu Rezidiven kommen.

Wir wussten nicht, was auf uns zu kam in dieser Zeit, aber wir haben uns, eine tolle Familie, tolle Freunde und gute Ärzte die für uns da sind. Hierfür bin ich unendlich Dankbar!!!!!

Natürlich gibt es auch schlechte Tage, in denen man viel grübelt, aber im großen und ganzen gehört es einfach dazu zu… unserem Leben mit dem besonderen.