Ich war in der 30. Woche schwanger. Als ich beim Abholen des großen Bruders im Kindergarten das aktuelle Schild an der Krankheitstafel sah, war es schon zu spät. Ringelröteln! Da es dagegen keine Impfung gibt, konnte ich nur hoffen! Doch als ein paar Tage später bei mir die, für Erwachsene, typischen Symptome auftraten, wusste ich es eigentlich schon. Der Bluttest beim Gynäkologen brachte Gewissheit. Akute Neuinfektion! Binnen einer Stunde saß ich in der Pränataldiagnostik.
Irgendwie war ich jedoch seltsam ruhig, trotz der starken Gelenkschmerzen, die ich von der Krankheit hatte. Mich beruhigte die Tatsache, dass ich das erste Trimester hinter mir hatte. So war eine Gefahr für das Leben meines Babys weitestgehend ausgeschlossen. Alles andere würden wir irgendwie schaffen. Dennoch kam die Ansage: „Wenn irgendwas nicht stimmt, holen wir ihn!“ Eine Spur Aufregung blieb also.
Dann wurde geschallt. Und nochmal geschallt. Geredet wurde nicht. Man konnte die Luft förmlich schneiden. Nach etwa 30 Minuten kam dann der erlösende Satz: „Organisch sieht alles unauffällig aus, er darf drin bleiben!“
Wir waren erleichtert und fuhren nach Hause. Die letzten Schwangerschaftswochen wurde die Entwicklung noch engmaschiger kontrolliert. Alles war in Ordnung. Die Geburt verlief leicht und problemlos und nach nur drei Stunden im Kreißsaal war unser Jüngster da. Alles war normal, das Baby rosig und gut entwickelt. Mir ging es auch sehr gut. So durften wir bald nach Hause und den etwas vergrößerten Familienalltag starten.
Die ersten Wochen waren etwas unglücklich. Bis zu seinem dritten Lebensmonat war er bereits zwei mal stationär, weil er Lungenentzündungen hatte. Aber er war halt ein Winterkind und nicht mein erstes Kind, das einem Virus eine Lungenentzündung zu verdanken hatte.
Danach wurde es etwas ruhiger. Aber irgendetwas war immer. Der Kopf war schief und zu klein, die Wirbelsäule leicht verkrümmt, das Kind verspannt. Im ersten Jahr sind wir also schon von einem Arzt zum anderen gerannt und haben Bewegungstherapien gemacht. Gott sei Dank verwuchs sich alles wieder, obwohl er im Vergleich zu seinen Geschwistern in der motorischen Entwicklung definitiv langsamer blieb. Aber jedes Kind ist schließlich anders.
Dann war er 18 Monate alt und konnte weder laufen noch reden. Allmählich schlich sich der Gedanke ein, dass er doch so langsam mal loslegen müsste. Doch es tat sich einfach nichts. Ich dachte jetzt wieder an die Ringelröteln. Vielleicht war ja doch irgendetwas „kaputt gegangen“. Wir ließen ihm noch etwas Zeit. Ende des zwanzigsten Monats lief er dann doch ganz plötzlich und zwar so sicher als hätte er nie etwas anderes gemacht. Wir waren glücklich. Mit der Sprache tat sich jedoch weiterhin nichts.
Dann kam mit dem 2. Geburtstag die U7 und wir ahnten schon nichts Gutes. Er konnte zu diesem Zeitpunkt etwa 5 „Worte“ sprechen. „Mama“, „da“, „hier“ und ein paar Lautäußerungen. Auf Fragen oder Anweisungen unseres Arztes reagierte er gar nicht. Der war vorsichtig gesagt beunruhigt. „Wir müssen ihn rausfischen!“ Das bedeutet weitergehende Diagnostik.
Da war dann also dieser Tag, an dem wir gesagt bekamen, unser Kind ist nicht „normal“. Jetzt war es echt. Kein „vielleicht ist er nur langsam“, kein „das kommt alles noch“. Dafür ein klarer Schlachtplan. Unser Ziel: Herauszufinden woran es liegt, um ihm helfen zu können sich zu entwickeln.
Seitdem ist fast ein halbes Jahr vergangen und viele Arztbesuche liegen hinter uns. Noch mehr Arztbesuche liegen vor uns. Mehr sprechen kann er immer noch nicht. Was wir bisher wissen ist lediglich, dass eine kombinierte, also motorische und sprachliche, Entwicklungsverzögerung vorliegt. Woher die kommt ist noch unklar. Allem Anschein nach kann er wenigstens hören, aber auch da fehlen noch weitere Untersuchungen.
Jetzt warten wir auf einen Platz im Sozialpädiatrischen Zentrum. Wir können also nur abwarten was noch kommt und die Hoffnung bleibt, dass doch noch irgendwo ein Knoten platzt und er alles aufholen kann.
Der Alltag ist eingespielt, nur hin und wieder gibt es kleinere Zwischenfälle, wenn er nach einem Sturz beispielsweise nicht sagen kann, ob ihm etwas weh tut. Man braucht viel Geduld und Einfühlungsvermögen, aber wir kommen gut klar.
Das ist unsere Geschichte!
Zwei Dinge möchte ich als Mama dazu gerne noch loswerden. Wer entscheidet eigentlich was „normal“ ist? Der Kleine weiß gar nicht, dass ihm etwas fehlt. Er ist schließlich schon immer so und versteht das ganze Theater gar nicht. Und wenn man ihn kennt! Er ist das fröhlichste Kind, das man sich vorstellen kann. Immer freundlich und mit einem Lächeln im Gesicht geht er auf alle zu. Nur eben nicht wie die Anderen, sondern irgendwie anders.
Und das bringt mich zu Punkt zwei. Die Reaktionen der Eltern der „normalen Kinder“. Der Kleine ist jetzt eben in einem Alter wo auffällt, dass er hinterher ist. Im Kindergarten werden wir im Flur manchmal von einigen richtiggehend gemustert, weil er sich auf seine Art verständlich macht. Er quietscht alles, zeigt viel, aber er kommt zurecht, erreicht seine Ziele. Eben nur nicht wie die Anderen.
Und kommt man dann doch ins Gespräch und erzählt seine Geschichte, dann höre ich fast immer: „Das tut mir aber leid!“ Dann frage ich mich, was tut euch denn eigentlich leid? Dass ich ein glückliches Kind habe? Dass ich viel Zeit mit ihm verbringen muss? Dass er seine Eltern mehr braucht als andere Kinder?
Oder tut es euch leid, dass wir nicht in die Gesellschaft passen?
Ja, er ist irgendwie anders, aber wenn er „Tut mir leid!“ verstehen könnte, dann würde er sicher nicht begreifen, wieso die Menschen mit ihm und uns Mitleid haben.
Es ist ganz toll und liebevoll geschrieben. Die Kommentare schließen sich da an und hören sich genauso lieb an. Ich bewundere euch für eure Kraft und eure Liebe, mit der ihr das Leben meistert. Ich denke auch, dass die meisten Menschen nichts Böses mit dem „Tud mir leid“ meinen. Es ist sicher die eigene Angst bzw sind sie froh, dass ihr Kind „normal“ ist. Aber wieviel Eltern kommen denn schon mit einem „normalen“ Kind nicht zurecht. Liebt eure Kinder weiterhin so wie bisher und vergesst eure eigene Liebe nicht! Meine kl. Enkelin wollte auch nicht sprechen, lief aber mit 10 Monaten. Sie verstand alles u macht auch alles. Der Kinderarzt hat meine Tochter beruhigt, es kommt noch. Ein Kind muss u kann doch nicht alles auf einmal können. Fand ich super. So kam’s, unsere Julia wird jetzt 2 Jahre u 8 Monate u jetzt wird alles nachgeplappert. Jetzt übt sie mit meinem Vati um die Wette, nur, dass der im Februar einen ganz schweren Schlaganfall hatte u nichts mehr ging. Auch da kommt dieses, „Es tut mir leid“! Ich habe aber keine negativen Erfahrungen damit gemacht. Nur ganz viele liebe Unterstützung von der Familie, von Freunden u Arbeitskollegen und von Fremden bekommen. Mein Fazit ist, nicht so streng mit den Mitmenschen sein. Die (meisten) würden es doch ihrem Kind auch an nichts fehlen lassen und Kräfte entwickeln, die sie vorher nicht erahnten. Weiterhin wünsche ich euch allen alles Liebe mit euren Lieben. Lb Grüße Birgit
„Irgendwie anders“ – kennt ihr das Bilderbuch? Kann ich nur empfehlen!!!!
Ich bin jeden Freitag sehr gespannt auf den nächsten Bericht. Tolle Aktion!!
Ich wünsche dem kleinen Mann alles nur erdenklich gute!
Und erschauere ein wenig wenn ich daran denke, dass in meiner 2. Schwangerschaft ebenfalls die Ringelröteln im Kiga unterwegs waren…. Bin Erzieherin und habe da noch gearbeitet…
Hallo!
Was für eine Geschichte! Mein jüngster Sohn ist sprachentwicklungsverzögert. Bisher ist er nur das, aber wir warten auf einen Platz in einem SPZ um zu sehen ob er auch sonst entwicklungsverzögert ist.
Für mich, meinen Mann und seinen großen Bruder ist er toll so wie er ist, aber schon im nächsten Familienkreis gibt es „kluge“ Ratschläge.
Ich kann mir vorstellen, wie anstrengend es ist, dieses Mitleid, die blöden Blicke und vielleicht auch Kommentare.
Ich glaube es ist Hilflosigkeit bei den anderen, weil sie überfordert sind und weil sie wahrscheinlich tief in ihrem innersten froh sind, das ihre Kids „normal“ sind. Und vielleicht tut ihnen genau dieser Gedanke dann leid.
Viel Erfolg weiterhin und das ihr immer Sonne im Herzen habt!
Lg julia
Kommt mir bekannt vor, ein bisschen, nur dass bei uns im Kiga kein Schild hing, sich meine 3 jährige Tochter ansteckte und die es dann an mich übertrug. Ringelröteln in der Schwangerschaft, der absolute Horror, zum Glück im letzten Trimester und die Untersuchungen wurden dann seeehr engmaschig, da es mir auch sehr schlecht ging (ich hatte mit diesen Ringelröteln über ein Jahr zu kämpfen, wie Rheumaschübe kamen die und die Tochter hat sie innerhalb von ein paar Tagen überwunden) Bei den Untersuchungen fiel einem Arzt auf, dass Jolinas Kopf zu klein ist (viel zu klein) damals suchte ich mir das Down Syndrom als harmloseste Behinderung für mein Kind aus, die man mit einem zu kleinen Kopf haben kann und die bekamen wir dann auch (Glück gehabt kann man schon fast sagen) – Durch die Ringelröteln standen 15 Leute im OP beim Kaiserschnitt, weil Nabelschnurblut geholt wurde um zu sehen ob das Ungeborene angesteckt war – und diesen 15 ahnungslosen Menschen teilte ich dann nach der Geburt mit, dass mein Kind doch wohl Down Syndrom hätte. „Schockstarre im OP“
Ob Jolina durch die Infektion im Mutterleib gegen Ringelröteln immun ist wusste die Wissenschaft auch nicht, zu selten kommt es vor, sie bekam sie, aber nur ganz schwach.
Ob Jolina manche Beeinträchtigungen jetzt durch das Down Syndrom hat oder durch die Ringelröteln kann man natürlich nicht sagen und es ist mir auch egal.
Sie bekommt die Förderung die sie braucht und die ich stemmen kann, denn manchmal fehlen Kraft und Nerven.
Natürlich muss ich keine Geschichte erzählen, man sieht es meinem Kind ja an, was nicht stimmt. Doch wenn jemand sagt tut mir leid ist das ein Ausdruck von Mitgefühl und das ist nichts negatives, ist doch auch Sch… dass es den Kindern schwerer fällt durchs Leben zu kommen. Was nicht heißt, dass sie nicht glücklich sind.
Jolina ist genau so glücklich, oder unglücklich wie wie ihre große Schwester, vielleicht nur immer extremer (in jede Richtung) und sie tut mir leid, dass sie mal nicht den einfachen, „normalen“ Weg gehen kann und ich selbst tue mir auch leid, dass wir uns jetzt schon Gedanken um unser Testament machen müssen, weil unsere Tochter nichts erben darf, weil ich manchmal einfach einer 6 Jährigen keine Windeln mehr wechseln will und meine Große tut mir auch leid, weil sie durch ihre kleine Schwester gewisse Dinge nicht geboten bekommt wie einen Urlaub auf Malle im Hotel, weil wir dafür einfach zu viele Hürden nehmen müssten und der Spaß dann auf der Strecke bliebe.
Lass die Leute ruhig sagen „Es tut mir leid“ es wäre schlimmer sie würden sich wortlos wegdrehen.
Ich weiß, wie es ist von anderen unaufhaltsam gemustert zu werden. Mein Großer hat mit zwei Jahren kein Wort gesprochen, aber wirklich gar keins. Irgendwann stand übrigens auch er auf und ist einfach losgelaufen. Bis dahin mussten wir uns von Nachbarn, Unbekannt und Bekannten viel gefallen lassen. Wir wurden von allen Seiten unter Druck gesetzt. Kurz vor dem dritten Geburtstag wählte ich den Weg ins SPZ. Der Verdacht der Kinderärztin war Autismus. Dieser bestätigte sich bislang nicht. Es sollen Wahrnehmungsstörungen sein, die jedoch so ausgeprägt sind, dass sie es unmöglich für ihn machen, in denen Kindergarten zu gehen. Die Kritik, die dadurch auf uns eingeht, ist unvorstellbar. Dabei gehe ich jede Woche seit einem halben Jahr eine Stunde in die Kita, um im zu zeigen, dass andere Kinder toll sind. Ich finde es schlimm, dass das Besondere noch immer so Außergewöhnlich für die Meisten ist. Warum dürfen unsere Kinder nicht so sein, wie sie sind!
Hallo Zusammen, ich kann verstehen, dass allen Müttern, die super mit ihren behinderten Kindern zurecht kommen ein „Tut mir leid.“ seltsam vorkommt, aber ich finde, dass man auch bedenken sollte, dass viele andere Menschen diese Erfahrungen einfach nicht gemacht haben und dann kommt einem eventuell als erstes einfach so ein Satz in den Sinn. Man ist unsicher, man denkt, dass die Eltern des behinderten Kindes eventuell viel mehr Arbeit und Sorgen haben als Eltern mit einem „normalen“ Kind. Ich befasse mich ja mittlerweile sehr viel mit dem Thema, auch wenn ich keine Kinder habe. Aber wenn ich nicht zufällig auf den Blog von Katharina (und Sonea ;)) gestoßen wäre, dann hätte ich vielleicht auch „Tut mir leid.“ in so einer Situation gesagt. Nicht weil ich glaube, dass das ganze Leben der jeweiligen Familie bemitleidenswert ist, sondern einfach weil ich wirklich nicht so richtig gewusst hätte, was ich hätte sagen sollen. Und weil es mir leid tut, dass so viele Arztbesuche und Ungewissheit anstanden und und und….
Das wollte ich schon lange mal schreiben 🙂
Ich wünsche natürlich der Verfasserin alles alles Gute. Auf dass ihr weiterhin so eine starke Familie bleibt mit glücklichem Kind, viel Lachen und viel Liebe 🙂
Hallo alle miteinander,
Als ich deine Geschichte gelesen habe, musste ich viel an unsere große Tochter (inzwischen 3Jahre) denken. Sie kam 6 Wochen zu früh auf die Welt und war in der grobmotorik immer zurück. Sie krabbelte erst mit 20 Monaten und gelaufen ist sie mit 25 Monaten. Ich habe sie immer so gesehen und geliebt wie sie nun mal war, aber die Umwelt ist da anders. Schnell wurde die Empfehlung zur krankengym ausgestellt und frühfoerderung aufgeschrieben, aber sie hat ihr Tempo selber und alleine bestimmt. Wahrscheinlich wäre sie ohne Therapien nicht später gelaufen. Aber die Mitmenschen machten mich verrückt.
„Wie kann es denn das sie nicht laufen will?!“ „Ziehst du ihr auch richtig gute Schuhe an?!“ „Sitzt sie denn nur vor dem Fernseher oder spielst du auch mit ihr?!?“ „Mensch du bist doch Erzieherin, wie kann es denn, dass dein Kind dad nicht kann?!?“
Das waren nur einige der Sätze die ich zu hören bekam. Und natürlich hatte sie gute schuhe an, haben wir viel gespielt und kein Fernseh geguckt.
Ich wünsche deinem Sohn viel Glück auf seinem Weg und dir viel kraft und Mut den Mitmenschen mit ihren -schlauen Sprüchen- zu trotzen 😉
Schön geschrieben und ich stimme dir voll und ganz zu. Familien oder generell Menschen, die mit Behinderungen oder anderen Auffälligkeiten keine persönliche Erfahrung haben, müssen nicht zwingend alles böse oder abwertend meinen, sondern wollen manchmal einfach nur ehrliche Anteilnahme zeigen. Denn ich glaube ALLE werdenden Eltern hoffen und wünschen sich ein rundum gesundes Kind. Wenn es dann anders kommt, ist es doch verständlich, dass andere Menschen impulsiv „das tut mir Leid“ denken. Damit spricht einem doch keiner ab, dass man das Kind trotzdem bedingungslos lieben kann und eine Möglichkeit findet, wie man seinen Alltag glücklich gestalten kann. Sicher begegnet den Eltern häufig Diskriminierung oder auch Kränkungen etc. Aber es ist ein Fehler, deswegen in allen „nicht Betroffenen“ den böswilligen oder dummen Feind zu sehen.
Das sollte eigentlich als Antwort auf Katjas Kommentar angezeigt werden. So passt es hier ja eigentlich gar nicht 😉
Machen Sie sich bitte nichts aus den Anderen. Es ist nicht einfach diese Ignoranz anderer hin zu nehmen. Versuchen Sie es bitte einfach. Unsere Tochter erkrankte mit 23 an Schizophrenie. 1990 gab es nur Haldon mit sehr vielen Nebenwirkungen. Teilweise hat man mit Fingern auf uns gezeigt wenn wir in der Stadt waren, hat uns angesehen wie bunte Kühe und hinter unserem Rücken geredet. Alles nicht ganz einfach auch nicht für ihre 3 Brüder. Unsere Familie ist nicht auseinander gefallen, wir stehen zueinander und lieben uns. Es ist aber ein harter und steiniger Weg bis man lernt mit seinem besonderen Schicksal zu leben egal wie es endet. Liebe Grüße Inge
Hallo,
wirklich eine sehr bewegende Geschichte. Und ich glaube, dass wollen die meistens mit „Es tut mir leid“ auch ausdrücken. Dass eure Hoffnungen zerstört wurden, dass ihr schon so eine lange Arzt-Odyssee hinter euch habt, dass ihr immer noch so viel Ungewissheit habt. Was soll man denn sonst zu so einer Geschichte sagen?
Ich glaube wirklich, dass es den meisten mit dieser Aussage nicht um euer besonderes Kind geht, sondern vielmehr um die Geschichte dahinter!
Alles Gute für euren weiteren Weg!
Nadine
Mir tut es leid…….aber nur, dass es heute immer noch viele Menschen in dieser Welt gibt, die mit Besonderem nicht umgehen können. Ständig wird man unter Druck gesetzt von dieser Gesellschaft, dass alles nach Norm und wie am Schnürchen abläuft. So verbrennt man die guten Leute, in der Wirtschaft, im Privatleben. Ich finde auch, dass ihr keinem „Leid tun“ müsst. Ihr meistert alles gut und der Kleine wird das auch in Zukunft gut hinbekommen. Ich drücke euch die Daumen, dass er noch ganz viel lernt und dann einfach weniger beäugt wird von den Mitmenschen, mehr akzeptiert und toleriert wird von all den anderen, vermeintlich normalen.
LG Katrin