Am 7.8.2013 stand die Welt für mich und unsere Familie wohl für einen Moment still. Katharina wurde geboren, unsere zweite Tochter.
Die Geburt verlief dramatisch. Vom Betreten des Krankenhauses bis zu Katharinas Geburt vergingen gerade einmal 15 Minuten: Schlechte Herztöne – Vollnarkose – Notkaiserschnitt. Alles ganz anders als damals die Geburt von Johanna wo ich „live“ dabei war, wo ich mein Glück kaum fassen konnte, als man sie mir auf die Brust legte.
Als ich nach dem Notkaiserschnitt und nach der Vollnarkose wieder wach wurde, hatte ich keine Brille, keine Uhr und vor allem keinen schwangeren Bauch mehr. Ich lag dort und wusste nicht ob mein Kind lebt oder tot ist. Als eine Schwester nach einer gefühlten Ewigkeit mir sagte, alles sei gut, war ich erleichtert. Katharina sei gesund und mein Mann wäre bei ihr.
Doch es war NICHT alles gut.
Man legte mir die winzige Maus auf die Brust und ich wusste sofort was los war. Ich frage immerzu: Ist sie gesund? Ich sah sofort, dass sie anders war. Doch ein kleiner Funken Hoffnung blieb.
Einige Stunden später betrat ein ernst dreinblickender Oberarzt samt Assistenzärzten mein Zimmer. Er nahm sich einen Stuhl und setzte sich ans Fußende des Bettes, neben meinen Mann. Dann war plötzlich alles wie in einem Traum, ganz langsam und weit weg. Was man mir nun sagte wusste ich bereits, dennoch war es ein Schock. Unsere kleine Katharina wurde mit dem Down Syndrom geboren.
Der Oberarzt sprach von einem Gentest, der jedoch nur Formsache sei und ich hörte irgendwie gar nicht mehr so richtig zu. Alles rauschte an mir vorbei und meine Gedanken schweiften ab in eine Welt, die ich mir vor meinem geistigen Auge vorstellte: Ein Leben mit einem behinderten Kind! Wie sollte das gehen? Was würde das für Katharina bedeuten und auch für unsere kleine Familie, für Johanna. Ich malte mir das Schlimmste aus. Ein abgeschottetes Leben, ausgeschlossen und allein.
Ich hatte tausend Frage. Wohin konnte ich mich wenden? Waren wir ganz allein mit dieser Situation, wie sollten wir das schaffen?
Nach einigen Stunden voller Wut, Angst und Tränen fing ich an nach Antworten zu suchen. Mit Smartphone und schlechten Krankenhausnetz begann ich im Netz nach Informationen zu suchen.
Jetzt, gut 1,5 Jahre nach Katharinas Geburt denke ich, dass Entbindungsstationen besser ausgerüstet sein sollten. Mehr Informationen für die Eltern und besserer Aufklärung, eventuell ein „Erstinformation Set“, das Eltern in dieser Lage einfach Unterstützung und Hoffnung geben kann. Eine Klosterschwester kam damals zu mir in die Entbindungsstation und sprach mit mir. Sie arbeitete im SPZ und hatte einige Erfahrungen mit Kindern mit Trisomie 21. Doch dieses Gespräch stellte mich nicht zufrieden, es war irgendwie so weltfremd und beschönigend.
Gewünscht habe ich mir wirklich und ehrliche Informationen, nah am Menschen. Eine Mutter, die ähnliches erlebt hat und berichten kann wie es ihr erging und vor allem Tipps geben kann für die Zukunft mit dem neuen Leben als Eltern eines behinderten Kindes.
Diese Mutter fand ich auch. Christine Herden, Mitbegründerin des Vereins L(i)ebenswert: http://vereinliebenswert.blogspot.de/p/links-rund-um-ds.html Sie hat eine Tochter mit DS, die mittlerweile 6 Jahre alt ist. Ich wendete mich per email noch vom Krankenhaus an sie und ich kam sofort Antwort. Sie lud uns ein, ihre kleine Familie, die nur 20 km von uns entfernt wohnt, zu besuchen. Dort lernte ich ihre Tochter Franzi kenne und sah, eine Familie konnte „normal“ (was ist schon normal) funktionieren. Das gab mir viel Kraft und Zuversicht. Danke Tine!
Unser Katharina war klein und zerbrechlich und einfach anders. Ihr so anderes Aussehen und die schnelle so gewaltsame Geburt mit Vollnarkose machten mir es schwer in der ersten Zeit sie bedingungslos anzunehmen und sie mit dieser tiefen Liebe zu überschütten, wie ich es bei Johanna tat.
Nach 3 Tagen kam der nächste Schock: TMD, eine Leukämieart, die nur bei Trisomie Kindern vorkommt. Katharina wurde verlegt, nach München Schwabing auf die Kinderkrebsstation. Dort folgen für mich die schlimmsten 13 Tage meines bisherigen Lebens.
Wir kamen dort an, verängstig und voller Sorge, ich, mit einer frischen Kaiserschnittwunde und das ersten war wir gesagt bekamen war, dass Personalmangel herrsche und Katharina von mir oder meinem Mann 24 Stunden betreut werden müsse für Ort, sonst müsste sie eben brüllen.
Keiner interessierte sich dafür, wie groß unsere Schock und unsere Sorgen, unsere Verzweiflung waren. Was sollte mit Johanna, der großen Schwester werden? Wie sollten wir es schaffen bei Katharina zu sein und gleichzeitig bei ihr, sie war doch noch nicht einmal 3 Jahre alt.
In Schwabing fanden wir ein gnadenlos überfordertes Pflegepersonal vor, inklusive einer Oberärztin, die unsere Katharina eher als Forschungsobjekt sah. Diese war an Katharina nur interessiert, weil diese Krebsart nur sehr selten vorkommt, etwa bei 10 % der DS-Kinder.
13 Tage verbrachten wir dort. Im Wechsel, mein Mann und ich im 24-Stunden-Takt. Es war schrecklich und ich sah nicht wirklich einen Behandlungserfolg. Es hieß nur immer, wir warten ab.
Nach 10 Tagen konnte ich nicht mehr und drängte auf eine Verlegung nach Landshut, unsere Heimat, ins Kinderkrankenhaus. Es war ein Kampf und nach zahlreichen Gesprächen, Bitten und Betteln wurde Katharina endlich nach Landshut verlegt. In München in der Kinderkrebsstation waren wir seitdem nie wieder und werden dort auch nie wieder hingehen. Wir haben in Regensburg tolle Ärzte und Schwestern gefunden, wo unsere Katharina gut betreut wird und fahren seitdem lieber nach Regensburg. Ich bin froh, dass wir diese Alternative gefunden habe. Diese Klinik will ich nie mehr betreten müssen.
Ich möchte mich sehr beim Kinderkrankenhaus Landshut bedanken, besonders bei Herrn Dr. Schettler. Dort wurden wir sehr warmherzig betreut. Auch im Kuno in Regensburg auf der Kinderkrebsstation wird unsere Katharina sehr liebevoll behandelt. Vielen Dank dafür.
Ein Besuch des Humangenetikers ist mir aus München in bleibender Erinnerung geblieben, obwohl ich es nur aus Erzählungen meines Mannes kenne und nicht selbst vor Ort war. Man muss sich vorstellen, ein Humangenetiker der TU München kam und befragte meinen Mann nach eventuellen verwandtschaftlichen Beziehungen zwischen meinem Mann und mir. Das fand ich so dreist und unverschämt.
Gewünscht hätte ich mir in dieser Zeit einfach mehr Menschlichkeit, mehr Einfühlungsvermögen, gerade auch von den Ärzten im Umgang mit uns als Eltern. Doch leider fanden wir in München nur „Fachidioten“ vor, ohne irgendwelche soziale Kompetenz.
In Landshut im Kinderkrankenhaus empfing man uns nach einem nervenaufreibenden Transport, der fast nicht geklappt hätte und ich kurz davor war mein eigenes Kind zu entführen, mit offenen Armen. Dort war man Tag und Nacht für Katharina da und auch wir schafften es einfach mal Luft zu holen oder einfach nur einmal zusammen zu Essen und dabei zu reden. Es tat sehr gut, dort auf Verständnis zu stoßen und sein Kind in guten Händen zu wissen. Auch dort wurde untersucht und beobachtet. Aber dort war Katharina einfach ein Kind, ein Mensch und keine Diagnose, kein Versuchskaninchen.
Die Werte blieben stabil und langsam nach Katharina zu, wurde nach einigen Schwierigkeiten die Sauerstoffversorgung und die Magensonde los und lernte zu trinken. Auch war dort eine Physiotherapeutin, zu der Katharina auch noch heute geht, vor Ort, die mit der Förderung begann.
Am 13.September, meinem 34. Geburtstag, war es dann endlich soweit und Katharina durfte nach Hause und wurde von der großen Schwester sehnsüchtig willkommen geheißen. Auch für Johanna war die Zeit im Krankenhaus schwer. Das so lange erwartete Geschwisterchen kam nicht heim und durfte, wegen Infektionsgefahr nicht besucht werden und Mama und Papa waren ständig weg.
Ich denke es ist wichtig auch die Geschwisterkinder an die neue Situation heranzuführen. Ich fühlte mich überfordert und alleingelassen und hätte mir Hilfe psychologiser Art gewünscht. Ich bin so froh, dass Johanna schon so reif und klug ist für ihr Alter und das alles gut verkraftet hat. Sie liebt ihre kleine Schwester bedingungslos und im Moment sehe ich noch keinen Grund mit ihr über Chromosomen zu reden. Sie wird bald selber merken, dass Katharina anders ist und für Dinge einfach länger braucht. Dann hoffe ich sehr, dass ich ihr das alles gut erklären kann. Jedoch denke ich nicht, dass dies in irgendeiner Art und Weise die Liebe der beiden zueinander mindern könnte.
Johanna ist das Beste was Katharina passieren konnte. Eine große Schwester. Keine Förderung der Welt wird ihr so viel lernen können. Ich mache mir natürlich auch Sorgen um Johanna und inwiefern Katharinas Behinderung ihr Leben beeinflussen wird. Aber ich denke im Moment eher, es wird auch ein Gewinn für Johanna sein, mit Katharina aufzuwachsen und sie zu einem toleranten und offen Menschen machen.
Jetzt ist Katharina gut eineinhalb Jahre alt und ein vollwertiges Familienmitglied geworden. Seit 3 Monaten geht sie in die Kita, drei Vormittage und es tut ihr gut – und mir auch. Endlich gibt es auch mal Zeit für mich zum verschnaufen, nach einem Jahr mit vielen Sorgen, viel Krankheit und Terminen.
Als Katharina etwa 4 Monate alt war schien es so, als ob eine langwierige und anstrengende Chemotherapie unabwendbar wäre. Doch jetzt ist Katharinas Blut frei von den bösen Krebszellen und wir sind sehr erleichtert und froh darüber. Die Angst, das der Krebs wiederkommt bliebt natürlich und die Kontrollen alle 3 Monate empfinde ich als sehr nervenaufreibend.
Noch immer gibt es viele Termine für Katharina, aber langsam bestimmt sie mit. Die Physiotherapie macht im Moment zum Beispiel gerade Pause, da Katharina sich mit Händen und Füßen lautstark wehrt und nicht mitmachen will. Mit der Logopädie haben wir vor einigen Wochen begonnen, und wir versuchen GUK in den Alltag einzubauen.
Oft bin ich mir unsicher. Fördern wir genug oder ist es zu viel für Katharina? Klar wollen wir nur das Beste, aber was ist das? Ich habe festgestellt, man darf sich als Eltern selbst nicht zu viel Druck machen. Man muss auf sein Gefühl vertrauen und auch mal Förderpausen zulassen. Man muss auch lernen einfach mal an sich selbst zu denken, als Mensch und nicht zur als Mutter oder Vater, denn was hilft es dem Kind wenn die Eltern nicht mehr können und nur noch erschöpft sind. Dabei bin ich meiner Mutter sehr dankbar, die ab und zu die Kinder übers Wochenende nimmt und wir einfach nur mal ausschlafen oder Essen gehen können um ein bisschen Kraft zu tanken.
Im Mai werden wir als Familie eine Kur machen, um die Ereignisse des vergangenen Jahres ein wenig besser verarbeiten zu können. Wir fahren zu Viert, aber die Kinder sind „nur“ Begleitpersonen und der Hauptaugenmerk liegt auf uns. Die Beantragung dieser Kur hat mich viele Nerven gekostet und fast hätte ich aufgeben und gesagt, ich will nicht mehr, behaltet Euch Eure Kur, da ich mich dort fühlte als wäre ich ein sich Versicherungsleistungen erschleichen wollender Schmarotzer. Das wir am Ende unserer Kraft waren und auch oft jetzt sind, sag niemand und es gab auch keine Hilfe, nur bürokratischen Kram. Gott sei Dank gab es eine engagierte Mitarbeiterin, die mir dann halft, weil sie wohl merkte wie verzweifelt ich war. Deswegen geht es im Mai an die Nordsee.
Die Bürokratie die auf einen zukommt mit einem behinderten Kind ist auch enorm. Es war ein langer Weg, bis Katharina den Schwerbehindertenausweis bekam. Die nächste Herausforderung stellt wohl die Steuererklärung da, mit geänderten Freibeträgen, Fahrten für Katharina und so weiter. Gut dass wir seit Jahren unsere Steuer vom Steuerberater machen lassen. Aber was macht man, wenn man keine solche Hilfe hat. Wo kann man Hilfe bekommen? Kann man sich irgendwo beraten lassen?
Katharina ist jetzt ein fröhliches krabbelndes Kleinkind, das viel lacht aber leider schlecht schläft. Schuld sind daran wohl die Zähne, aber ich hoffe dass es bald wieder besser wird.
Was mich oft belastet sind die alltäglichen Begegnungen mit Menschen und ihre Reaktionen auf Katharina.
Als Johanna geboren wurde konnten wir uns vor Glückwünschen und Geschenken kaum retten. Jeder freute sich mit uns. Bei Katharina war das ganz anders. Mir schien es als hätten alles plötzlich Angst vor uns, was sollten sie sagen, Glückwunsch oder Beileid. Das machte mich sehr traurig.
Oft sind es völlig fremde Menschen, die mich mit Ihrem Verhalten aus der Bahn werfen. Ein Beispiel: Ich war mit den Kindern beim Musikkurs fragte mich eine Mutter, die bis dato kaum ein Wort mit mir gesprochen hatte, ob ich es denn gewusst hätte, dass Katharina Down Syndrom habe, bevor sie geboren wurde.
Allein diese Frage, von einer fremden Frau. Ich habe kein Problem wenn mich das Freunde fragen aber was soll die Frage von einer Fremden. Muss ich mich rechtfertigen, warum Katharina so ist wie sie ist? Muss ich mich rechtfertigen, dass sie existiert? Und dann noch so blöde Sätze wie „Ich könnte das ja nicht“!
Naja, mich hat auch keiner gefragt, ob ich es kann oder ob ich es will. Aber es ist so und Katharina ist mein Kind genauso wie ihre Schwester Johanna und sie gehören beide zu unserer Familie. Und auch Katharina ist ein Teil unserer Gesellschaft
Ich wünsche mir mehr Information über Down Syndrom und über Menschen mit geistiger Behinderung um die Toleranz innerhalb der Gesellschaft voranzutreiben. Die breite Bevölkerung sollte einfach mehr wissen um so auch Angst und Ablehnung zu vermeiden. Das muss in den Kitas, Kindergärten und Schulen beginnen. Für die Kinder müssen Kinder mit Behinderung normal werden.
Deswegen haben wir uns für eine „norme“ Kita entschieden, wo Katharina das einzige Kind mit einer Behinderung ist. Sie ist dort nach ca. 3 Monaten bereits „Everybody´s Darling“ und mittlerweile ist es echt so, dass ich manchmal vergesse, dass Katharina ein bisschen anders ist, dass sie das Down Syndrom hat. Das hätte ich noch vor 1,5 Jahren nie gedacht. Ja, alles ist anstrengender geworden und es gibt oft viel zu viele Termine bei Ärzten oder Therapeuten aber unser Leben ist nicht zu Ende. Es ist einfach bunter geworden und ich bin froh, dass ich so einen wunderbaren Ehemann haben, der immer noch geduldig ist, wenn meine Geduld am Ende ist. Danke.
Ich habe einen kleinen Fotoblog, der zwar auf Grund vieler Termine vernachlässigt wurde, den ich aber gerne wieder etwas aufleben lassen würde. Ich freue mich wenn jemand vorbei schaut: http://www.michaelakastl.blogspot.de und auf Instagram findet man mich unter michaelakastl.
Wenn frischgebackene Eltern eines Kindes mit DS das hier vielleicht lesen und nur ein bisschen Hoffnung schöpfen, würde ich mich sehr freuen. Und auch über Kontakte oder Feedback freue ich mich sehr und helfe auch gerne, wenn ich es kann.
Abschließend möchte ich noch sagen: Das Leben ist nicht zu Ende mit einem Kind mit Down Syndrom. Das habe ich gelernt in den letzten 1,5 Jahren. Schön dass Du da bist, Katharina!
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Vielen Dank an Michaela für diesen tollen Gastbeitrag und den lieben Mailkontakt. Ich wünsche Euch alles, alles Gute und viel Freude mit Katharina und Johanna. Ich freue mich weiterhin von Euch zu lesen!
Ich habe eben den Beitrag gelesen, mit Tränen in den Augen. Das Ärzte sich so unmenschlich verhalten können ist echt grausam. Gerade von denen, wo man glaubt, dass man Hilfe bekommt – ganz schlimm.
Ich freue mich, das ihr diese schlimme Zeit überstanden habt uns sooo schön lachen könnt!
Alles Liebe Eurer Familie!
Danke für Eure lieben Worte, ich freue mich über jeden einzelnen Kommentar. Gern könnt ihr auch zu mir Kontakt aufnehmen. Ich freu mich über nette Leute oder wenn ich jemandem helfen kann mit Rat oder Tat 🙂
Liebe Grüße Micha und Co 🙂
Liebe Michaela,
ein großartiger, ehrlicher Text und ein unglaublich süßes Foto. Ich finde es sehr betrüblich, dass ich so oft höre, dass der Umgang mit den Menschen mit den großen hochspezialisierten Krankenhäusern so geringsschätzig und abwertend ist. Schön, dass ihr in eurer Heimat besser wahrgenommen worden seid. Ähnliches hat mir eine Bekannte auch vom Münchner Rechts der Isar und dann dem Heimatkrankenhaus in Rosenheim erzählt.
Ich habe den Eindruck bekommen ihr schafft das gut, und falls es dich beruhigt: auch sogenannnte "normale" 1 1/2 jährige können sehr anstrengend sein. Meine Tochter ist jetzt 19 Monate und hat mir bislang genau zwei Nächte gegönnt, in denen wir fast durchschlafen konnten (nur einmal aufwachen), sonst waren es immer eher 4 bis 6 Mal. Auch akzeptiert sie nur mich in der Nacht, das kannte ich alles von ihren Brüdern nicht so! Geschwister können so unterschiedlich sein.
Vielleicht darf ich die Frage der fremden Mutter beim Musikkurs, die du beschreibst, etwas umdeuten: gewissermaßen ist es natürlich grenzüberschreitend, wenn sie dir eine so persönliche Frage stellt, ohne dich zu kennen. Vermutlich hat sie aber sowohl dich als auch deine Tochter schon eine Weile immer wieder beobachtet und so für sich den Eindruck bekommen, dass sie euch kennt. Vielleicht war ihre Frage reiner Voyeurismus, reinen Neugier, vielleicht steckte aber auch ein tiefgreifendes Interesse dahinter. Aus eigener Erfahrung weiß, dass ich mich gerade zu Beginn meiner Schwangerschaften intensiv mit dem Thema einer möglichen Trisomie beim Baby auseinandergesetzt habe. Per Definitionem waren zwei meiner drei Schwangerschaften bereits Risikoschwangerschaften, weil ich über 35 war. Nach meinen Erfahrung mit der Nackenfaltenmessung beim ersten Kind, habe ich allerdings jegliche pränatale Diagnostik abgelehnt und bin damit auf viel Unverständnis gestoßen. Gerade zu Beginn der zweiten Schangerschaft habe ich eine Zwillingsmutter kennengelernt, deren eine Tochter eine Trisomie 21 hat. Die Gespräche mit ihr waren für mich wirklich erhellend und haben mich sehr bestärkt.
Eure Entscheidung für eine "normale" Kita finde ich gut. Meine Kinder gehen in zwei verschiedene Kitas, die beide Integrationsplätze, also Plätze für Kinder mit erhöhtem Förderungsbedarf, anbieten. Oft ist es schwer für die Kitas diese Plätze zu besetzen! Speziell mein Ältester konnte inzwischen aber schon viel lernen im Umgang mit körperlich, geistig und emotional beeinträchtigten Kindern.
Ich wünsche euch alles Gute!
Liebe Michaela, ich bin echt zu Tränen gerührt!
Es ist furchtbar und echt schon unverschämt, dass ihr nicht gleich Hilfe bekommen habt und im Gegenteil noch so schlechte Erfahrung mit Personal/Klinik machen musstet.
Ich wünsch euch ein wundervolles und super schönes gemeinsames Leben!
Ihr 3 seit echt sooooooo süße Mädls!
Ganz liebe Grüße
Kathi
Es ist so unglaublich!
Am meisten schockiert mich, dass es Euch erst vor kurzem so erging. Wir waren vor fast 14 Jahren im Schwabinger … die schlimmsten Erfahrungen, die ich je mit einem Kind im Krankenhaus machen musste. Die Behinderung war noch gar nicht bekannt damals, es hiess noch "ernste Gedeistörungen". Robert war in einem Jahr drei Mal dort, die Schwester nicht ganz 2 Jahre älter. Es erging uns schon damals wie Euch auch jetzt wieder. Wir hatten auch keine Oma etc. mussten es allein schaffen. Als Robert fast zwei war bekamen wir eine Diagnose, die sich eiskalt so anhörte: "Es ist möglich, dass er blind, schwerhörig etc. wird. Ob er jemals richtig spricht oder laufen kann ist noch nicht vorauszusagen. Die Ursache konnte noch nicht festgestellt werden" Wir sind damals geflohen, haben nie mehr unser gelbes Vorsorgeheft bekommen. "Wegen dem Umbau hier ist Chaos, es wird wieder auftauchen, wir senden es Ihnen zu!" Es war weg für immer ….
Wir haben gar nichts mehr gemacht für Monate. Kein Vertrauen mehr in irgendeinen Arzt. Robert fing zu sprechen an, zu laufen … und noch mehr. Ja, er war anders, langsamer als Gleichaltrige.
Dann sind wir aus Mchn. rausgezogen und fanden die Kinderklinik Landshut. Über 10 Jahre wird er nun dort behandelt. Auch im SPZ. Nein, es ist nicht alles gut, aber wir sind gut aufgehoben. Ach ja, Robert hat "nur" den frühkindlichen Autismus, eine Epilepsie kam dazu als er sieben Jahre war.
Tausend Gedanken hab ich jetzt, kann nicht alle hier schreiben.
Ihr habt 2 hübsche, so sympathische Kinder! Viel Glück auf Euren Weg als Familie mit Besonderheit. Nun muss ich doch mal mit Tine was ausmachen, ich hab den Anschluss verloren in Eurem Verein. Ja, ich würde Euch gerne "in echt" kennenlernen.
Herzliche Grüsse von gar nicht weit weg ….
Elisabeth
Gerade habe ich deinen Beitrag gelesen und ich musste so weinen. Unfassbar was du in der ersten Zeit nach der Geburt von Katharina erleben musstest. Ich kann mich wirklich nur im ganz Kleinen reinversetzen, da bei uns das Drama eher die Schwangerschaft war, aber es ist wirklich unglaublich wie herzlos manche Ärzte sind.
Es geht mir wohl besonders nah, weil wir aus der Gegend kommen. Mit Schwabing hatten wir keinen Kontakt, aber in Landshut waren wir auch schon und wir waren auch sehr zufrieden. War nur was harmloses, aber dennoch anstrengend (die Grosse, damals gerade 2, mit Lungenentzündung und der Kleine mit 7 Wochen mit RSV Virus) und die Schwester waren soooooooo hilfsbereit.
Deinen Blog werde ich auf jeden Fall abonieren, ich möchte so gerne erfahren was ihr mit Katharina und Johanna so erlebt – meine beiden sind ja ähnlich alt ;-).
Ganz lIebe Grüsse aus Hallbermoos
Von allen Beiträgen dieser Serie hat mich dieser bisher am meisten angerührt. Man merkt in deinen Worten, dass die Erinnerung an diese erste Zeit noch sehr frisch ist und auch noch nicht aufgearbeitet werden konnte. Besonders traumatisch stelle ich mir die Angst vor, die ihr aufgrund der Krebserkrankung hattet und habt.
Noch ist alles sehr turbulent, um die Blicke, Kommentare und Fragen der anderen aushalten zu können. Aber ich bin mir sicher nicht jeder meint es böse oder anklagend, wenn er sich vielleicht ein wenig ungeschickt erkundigt. Und mancher schaut vielleicht nicht, weil man Katharina das besondere ansieht, sondern weil sie einfach süß lacht oder ein hübsches Outfit anhat. Könnte doch sein?
Ich wünsche euch alles erdenklich Gute, vor allem dass Katharina gesund bleibt. Ich wünsche euch Kraft, sehr, sehr viel davon. Hoffentlich könnt ihr in der Kur einmal kurz durch schnaufen. Vielen Dank, dass du von euren Erlebnissen erzählt hast. Vg Corinna
Mir wird immer wieder bewusst wie gut wir es hatten. Obwohl wir eigentlich hier "Provinz" sind ist man im Thema Down Syndrom recht weit. Mir wurde noch am Abend der Geburt Conny Wenks "Außergewöhnlich" in die Hand gedrückt meinem Mann "Väterglück" dann 1 Tag später kam eine Schwester mit dem Erstinfoordner für Down Syndrom der in der klinik angelegt wurde und woraus ich mir viele Adressen suchte.
Wir haben mehr als doppelt so viele Geschenke und Glückwünsche zur Geburt erhalten als bei unserer "Großen" und blöd reagiert hat nur ein Teil der Familie – liegt wohl auch daran, dass man sich sein Umfeld sucht, aber Familie leider nicht aussortiert werden kann. 😉
Und ich finde auch: "Schön, dass Du da bist Katharina"
LG
Martina
Ich bin erschüttert über die Herzlosigkeit & den mangelnden Respekt gegenüber jeglichem Lebewesen, von dem ich in diesem Post erfahren habe…Besonders die Erfahrungen im Krankenhaus finde ich unglaublich, weiß aber nun aus eigener Erfahrung im Umgang mit meiner 85j. Mutter in den letzten Wochen, dass dort alles möglich ist, nur kein menschlicher Umgang. Das ist alles schon sehr traurig und ich frage mich, was unsere Zivilisation auf höchstem technisch- wissenschaftlichem Niveau wert ist. Die kleine Katharina hingegen hat mich mit ihrem Blick sofort für sich eingenommen.
Ich wünsche euch alles, alles Gute! Vor allem, dass die Kur euch gut tut…
Astrid
Hallo Michaela, sovieles von dem Du schreibst kenne ich aus eigener Erfahrung. Unsere Tochter Agnes ist 3 Jahre alt, kam auch mit einem Chromosom mehr auf die Welt und wurde mit 5 Monaten in MUE am offenen Herzen operiert. Diese Unmenschlichkeit in Krankenhäusern ist so traurig und wir sind jeden Tag unterwegs um Menschen aufzuklären, auch in kkh und Arztpraxen…wünsche Euch eine erholsame Kur und alles Gute für die Zukunft! Liebe Grüße, Astrid
Meine liebe Micha, ich drück dich ganz fest :* <3 :*
puh…Gänsehaut und tief berührt worden!!danke fürs teilhaben lassen!!!Alles Liebe Tanja
Michaela, deine Geschichte hat mich beim Lesen sehr berührt. Ich finde es unendlich schlimm, wie unser Gesundheitssystem funktioniert. Leider ist das so, weil sehr viele es eben schamlos ausnutzen und die Quittung dafür bekommen Familien wie ihr, die einfach nur ordentlich behandelt werden wollen, denen Dinge einfach auch zustehen. Ich wünsche euch alles Gute für die Zukunft mit euren beiden Zaubermäusen und viel Kraft, solltet ihr mal wieder bürokratische Hürden überwinden müssen.
LG Katrin
Ich habe deinen Beitrag eben gelesen und Tränen in den Augen. So viel Unmenschlichkeit die euch in der ersten Zeit widerfahren ist. Aber es ist toll, dass ihr all das gemeistertet habt und eure kleíne Katharina nun ein kleines fröhliches Wesen in eurer Familie ist.
Ich wünsche euch eine erholsame Kur und eine wunderbare Familienzeit.
Liebe Grüße, Nicole