Mein Leben mit dem Besonderen #104 Vom Scheitern und Kämpfen um die Inklusion
Hallo, vielleicht erinnert sich noch jemand an uns. Ich hatte mal über meine Tochter berichtet, die recht überraschend mit Spina bifida, Hydrozephalus und Klumpfüßen auf die Welt kam. Mittlerweile ist sie 6,5 Jahre alt und wird nach den Sommerferien eingeschult. 2016 hatten wir „ein bisschen Pech“. Ende Mai, als es so heiß war, zeichnete sich immer deutlicher ab, dass mit ihrem Shunt (Hirnkatheter zur Ableitung von Flüssigkeit) etwas nicht stimmen könnte. Sie klagte über Kopfschmerzen, schlief mehr als sonst und wollte sich schließlich gar nicht mehr aufrecht halten. Sogar gegessen und getrunken hat sie im Liegen. Ein typisches Anzeichen von Überdrainage. Nach zwei stationären Krankenhausnächten wurden wir zunächst noch einmal nach Hause geschickt mit der Hausaufgabe, noch mehr zu trinken, aber es half alles nichts – das Shunt-Ventil musste getauscht werden. Mitte Juni schließlich war es dann so weit. Die Maus hat alles gut überstanden und war fast sofort wieder fit und auch endlich wieder „ganz die Alte“. Bis September kamen noch Termine zum Entfernen des Nahtmaterials und postoperative Kontrollen – dann war das Thema …










