Jahr: 2017

Unsere Familienwoche in Büsum

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Warum wohnen wir eigentlich nicht am Meer? Die Frage habe ich mir in den vergangenen Wochen einige Male gestellt und dabei tief durchgeatmet. Ich weiß, dass es früher mal im Raum stand, dass meine Eltern mit uns Kindern nach Flensburg ziehen wollten. Oft habe ich mich gefragt wie das wohl gewesen wäre. Im hohen Norden, mit den Großeltern nicht ganz so weit entfernt und immer einer frischen Brise um die Nase wehend. Heute kann ich mir das gar nicht so richtig vorstellen, denn ich bin viel zu sehr Rheinländerin und der Gedanke an einen Umzug in ein anderes (Bundes)land löst schnell Panik in mir aus. Die Jahre, die ich im Ruhrpott gelebt habe, waren schon deutlich zu weit entfernt von meiner Heimat und die Unterschiede in der Mentalität und dem Humor gaben mir oft ein unsicheres, fremdes Gefühl. Vor gut zweieinhalb Wochen waren wir für eine kurze Familienwoche in Büsum. Frische Luft tanken, im wahrsten Sinne, und Urlaub machen, bevor die Ferienzeit zu horrend unverschämten Preisen und Tarifen losgeht. Ein sehr freudiges Familienereignis führte uns …

Mein Leben mit dem Besonderen #104 Vom Scheitern und Kämpfen um die Inklusion

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Hallo, vielleicht erinnert sich noch jemand an uns. Ich hatte mal über meine Tochter berichtet, die recht überraschend mit Spina bifida, Hydrozephalus und Klumpfüßen auf die Welt kam. Mittlerweile ist sie 6,5 Jahre alt und wird nach den Sommerferien eingeschult. 2016 hatten wir „ein bisschen Pech“. Ende Mai, als es so heiß war, zeichnete sich immer deutlicher ab, dass mit ihrem Shunt (Hirnkatheter zur Ableitung von Flüssigkeit) etwas nicht stimmen könnte. Sie klagte über Kopfschmerzen, schlief mehr als sonst und wollte sich schließlich gar nicht mehr aufrecht halten. Sogar gegessen und getrunken hat sie im Liegen. Ein typisches Anzeichen von Überdrainage. Nach zwei stationären Krankenhausnächten wurden wir zunächst noch einmal nach Hause geschickt mit der Hausaufgabe, noch mehr zu trinken, aber es half alles nichts – das Shunt-Ventil musste getauscht werden. Mitte Juni schließlich war es dann so weit. Die Maus hat alles gut überstanden und war fast sofort wieder fit und auch endlich wieder „ganz die Alte“. Bis September kamen noch Termine zum Entfernen des Nahtmaterials und postoperative Kontrollen – dann war das Thema …

Ein kleiner Nachtgruß von der Nachtwiese

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Was für ein Tag! Wahrscheinich bin ich heute die Letzte bei RUMS. Aber erstmal die Kinder ins Bett kriegen. Das ist gerade die größte Herausforderung des Tages. Sonea hat sich bereits in der Schule munter geschlafen und holt wohl gerade den Schlaf nach, der ihr in der vergangenen Woche nachts gefehlt hat. Sommer unterm Dach und die pure Aufregung. Denn wir haben da ja ein neues Familienmitglied. Im Prinzip läuft unser Alltag ganz normal weiter. Außer, dass wir vielleicht ein bisschen mehr Zeit an der frischen Luft verbringen. Und der Löwe morgens mit mir diskutiert, weil er nicht in die Kita gehen möchte (er könnte ja etwas verpassen). Oder er feilscht mit mir herum, dass ich ihn nach dem Frühstück abholen soll. Zum Glück einigen wir uns meistens auf „nach der Obstrunde“. So ziehen die Tage ins Land und abends bin ich dann zu müde all das zu verbloggen. Oder aber ich habe gar keine Lust drauf. Weil ich froh bin, wenn sie endlich schlafen und ich meine Ruhe habe. Wir waren im Urlaub. Eine …

Dat Wasser vun Kölle

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

*Werbung* … es jot! Das wussten nicht nur bereits die Bläck Fööss und besingen es im gleichnamigen Song seit 1988, sondern auch das Wasser von Familie Sonnenschein am Rande von der wunderschönen Domstadt ist absolit trinkbar. Wir haben das nämlich getestet, denn wir überlegen schon eine ganze Weile, ob wir uns die Getränkekisten Schlepperei sparen und vor allem damit den Rücken von Herrn Sonnenschein entlasten. Seit einiger Zeit schauen wir uns Angebote für einen Soda Stream an und haben die Pro und Contra Argumente dafür erörtert. Ein wichtiger Punkt in der ganzen Argumentation war die Wasserqualität. Denn ich bin wirklich ein wenig pingelig, wenn es um Essen und Trinken geht. Behauptet zumindest Herr Sonnenschein hin und wieder. Wir wohnen in einem alten Haus, mit alten Wasserleitungen und so ganz traute ich dem ganzen System nicht über den Weg. Da kam das Angebot von IVARIO unser Wasser zu testen goldrichtig. Und es war so herrlich unkompliziert. Wir bekamen das Testpaket mit zwei etikettierten Plastikröhrchen per Post zugeschickt, füllten am Folgetag das erste Leitungswasser (die Wasserleitungen sollten 6 …

Rudelrangeleien

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

*Werbung* Heute Morgen hatte Sonea wirklich gute Laune. Wir wurden mit viel Sonnenschein geweckt und der kleine Bruder mit den Worten „Steh auf! Heute ich Spielzeugtag und Bienen-Frühstück im Kindergarten!“. Sie kennt nicht nur die Wochentage, sondern auch ganz genau ihren eigenen Wochenplan sowie den ihres Bruders in und auswendig. Und bestimmend, wie sie ist, kam sie dann auch gleich mit zwei Brettspielen, fünf Dinos, einer Tacherbrille, einer CD und drei Büchern an, die ihr Bruder alle mit zum Spielzeugtag nehmen sollte. Nun, seine Laune war an diesem Morgen nicht ganz so gut, wie die seiner Schwester. Manchmal muss er sich einem enormen Stresspegel durch seine Schwester stellen und auch, wenn er das nach außen hin meistens gut macht, trägt er immer eine gewisse Grundanspannung in sich. Daran arbeiten wir gerade. Aktuell sind Geschwisterstreitereien über Nichtigkeiten Tagesordnung. Nervenaufreibend für mich, aber natürlich auch für die Kinder. Nicht immer kann ich darüber hinweg lächeln, weil ich dieses sinnlose Verhalten aus meiner eigenen Kindheit kenne. Denn ich habe ja selbst eine große Schwester und einen kleinen Bruder. …

Ein Brief an mich – Initiative gegen Altersarmut

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

*Werbung* Liebe Katharina von 2006, herzlichen Glückwunsch zu Deiner abgeschlossenen Ausbildung. Auch wenn Du Deinen Abschluss mir Bravour gemeistert hast, war es ein wenig holprig bis hier hin. Du hast lange gebraucht um Deinen beruflichen Weg zu finden, nach dem Abi erst einmal gejobbt, um dann diesen Weg zu gehen. Die Lebensreise, die Du Dir lange so nicht hättest vorstellen können. Denn ursprünglich wolltest Du Ergotherapeutin werden. Nun bis Du Kauffrau im Groß- und Außenhandel und planst noch ein BWL Studium. Aber erst einmal ein bisschen arbeiten und richtiges Geld verdienen. Dafür wird Dir nicht allzu viel Zeit bleiben, denn in zwei Jahren wirst Du schon einen positiven Schwangerschaftstest in der Hand halten und dann weitere Wege gehen, die zum jetzigen Zeitpunkt für Dich unvorstellbar scheinen. Auch wirst Du sehr bald feststellen, dass Dein beruflicher Weg nicht das ist, was Du Dein Leben lang machen möchtest. Vielleicht trittst Du deshalb auch nicht das Studium an, dass Dir in Deiner Lebensplanung noch vorschwebt. 2006 ist für Dich eine chaotische Zeit. Ein Leben im Hier und Jetzt, ohne Wenn und …

Eine haarige Angelegenheit

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Neulich war ich zur alljährlichen Vorsorge bei meinem Gyn. Zum Glück immer nur ein Punkt, den ich von meiner jährlichen To Do Liste streichen muss und längst nicht so wild wie meine Inspektionstermine beim Zahnarzt. Im ärztlichen Besprechungsraum sprach ich dann das Thema Sterilisation an und vielleicht war es auch nur eine abschätzende Frage, um zu sehen wie mein Frauenarzt darauf reagiert. Es ist schließlich nicht üblich, wenn Frau mit 36 den Wunsch nach einer Sterilisation äußert. Lange habe ich mich innerlich mit dem Thema auseinandergesetzt. Ich habe zwei wundervolle Kinder. Jedes auf seine Art und Weise eine ganz eigene Persönlichkeit und doch ein bisschen Herr Sonnenschein und ein bisschen ich. Kinder sind einfach toll… wenn sie nicht gerade ihre Grenzen neu stecken. Ist es nicht egoistisch von mir, wenn ich beschließe nach diesen zwei Prachtexemplaren von Minimenschen einen Schlussstrich zu ziehen? Ich merke, dass ich innerlich ein wenig trotzig reagiere, als mein Frauenarzt meinen Wunsch nach einer Sterilisation begrüßt und mir das Prozedere genauer erörtert. Meine Einstellung zu einem dritten Kind kennt er und …

*Verlosung* Ich hab gewonnen!!

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Inzwischen ist es schon fast zwei Wochen her, dass das 15. Down-Sportlerfestival stattfand. Das dritte Mal in Folge mit uns als Gast und das zweite Mal mit Sonea als eine der motivierten Wettkämpfer. Rund 600 Menschen mit Down-Syndrom im Alter von 4 bis über 60 Jahren nehmen Jahr an diesem gelungenen Sportfestival teil. Und ich übertreibe nicht, wenn ich sage, dass jedes Mal eine sensationelle Stimmung mit ganz viel Gänsehautfaktor und ein paar (Freuden)tränchen herrscht. Als ich Sonea verkündete, dass ich sie wieder für das Down-Sportlerfestival angemeldet habe, hat sie laut gejubelt. Ein Wettkampf unter gerechten Bedingungen. Mit dem Ziel am Ende die Goldmedaille zu bekommen und zu gewinnen, reiste Sonea vorletzten Samstag in aller Frühe mit uns nach Frankfurt. Da wir ja bereits wussten wie mitreißend und einfach nur großartig dieses Sportlerfestival ist, nahmen wir auch in Kauf, dass der Tag für uns schon sehr früh startete. Auch Soneas Bruder freute sich schon sehr auf das Spektakel, denn auch für Geschwisterkinder ist das Down-Sportlerfestival ein tolles Erlebnis. Es gibt zum Beispiel die Geschwister-Olympiade, in …

Mein Leben mit dem Besonderen #103 Leben auf zwei Planeten

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Mein Leben mit einer fiesen Diagnose …. immer, wenn ich meinen Freuden und meiner Familie beibringen muss(te), dass ich schwer erkrankt bin, kam es mir vor, als sei ich anonyme Alkoholikerin (aber nein, DAS ist nicht mein Problem). „Hallo, mein Name ist Jasmine, ich bin 41 Jahre alt und bei mir wurde Darmkrebs diagnostiziert“, so mein Sprüchlein. Gut, vorstellen muss ich mich natürlich nicht, aber dieses Gefühl, etwas zu beichten, was null in mein Leben passt, das kommt mir nach wie vor ein wenig surreal vor.    Warum ich von meiner Erkrankung erzähle? Wenn ich nicht auf mein Bauchgefühl (im wahrsten Sinne des Wortes) gehört hätte, dann wäre meine Krankengeschichte mit sicher unguten Prognosen weiterverlaufen und ich möchte allen unter Euch in ähnlichen Situationen Mut machen, sich auf die eigene Intuition zu verlassen. Ich nutze meine Krankheit als Chance, endlich das zu machen, was ich immer machen wollte (schreiben und mein Mann und ich organisieren gerade für 2018 eine Weltreise). Eigentlich hatte ich seit meiner Studentenzeit Angst vor dem „Biest“, wie ich den Krebs nenne. …

Die Sache mit der Inklusion

Veröffentlicht von Sonea Sonnenschein

Wenige Monate, nachdem Sonea geboren wurde, trat die UN-Behindertenrechtskonvention in Kraft, die sich dafür einsetzt, dass Menschen mit Behinderung als vollwertige Bürger der Gesellschaft anerkannt werden und sie fordert die Inklusion und die gleichberechtigte Teilhabe aller Menschen am gesellschaftlichen Leben. Denn Inklusion ist ein Menschenrecht. Wer hier schon länger mitliest, weiß wie sehr wir Inklusion leben und wie sehr mein Herz dafür brennt, dass Sonea ein gleichberechtigtes Leben führen kann. Seit Soneas Geburt 2009 leben wir die Inklusion soweit es uns aus gesellschaftlicher Sicht ermöglicht wird. Neben dem Frühförderspielkreis und dem Down-Syndrom Spielkreis besuchten wir außerdem normale Krabbelgruppen, machten Babyschwimmkurse und all das, was man eben so in der Baby- und Kleinkindzeit mit seinem Kind macht. Es war nicht immer leicht für mich. Denn die anderen Kinder führten mir immer wieder vor Augen wie groß die Schere in der Entwicklung mit der Zeit wurde. Während die anderen Kinder irgendwann völlig selbstverständlich losliefen und anfingen zu reden und ihre Mütter vor Stolz fast platzen, als hätten ihre Kinder gerade ihre erste Bachelorarbeit geschrieben, brauchte es bei uns …