Mein allgemeines Leben ist nicht sonderlich spektakulär: Ich bin 28 Jahre alt, verheiratet und Mama einer 7-jährigen Tochter und eines 1-jährigen Sohnes. Das „Besondere“ oder, wie ich selbst finde, eher „Leidliche“ an meinem Leben ist, dass ich, seit dem ich ein Baby war, mit Neurodermitis leben muss…
Meinen Eltern wurde früher immer weis gemacht, dass die Krankheit mit der Pubertät verschwinden würde, aber davon wusste mein Körper nichts oder hat sich zumindest nicht an die Behauptungen der Ärzte gehalten. Laut meinen Eltern nahm meine Krankheit die extremsten Ausmaße an als ich ein Kleinkind war:
Meine Haut war fast überall offen und tägliche bzw. nächtliche Salbenverbände gehörten zum Alltag dazu. Dies war die Zeit in der ich körperlich am meisten darunter litt.
Als ich ein wenig älter wurde, wurden die akuten Schübe etwas weniger schlimm und lang … oder die Medizin einfach besser. Das kann ich selbst nicht so beurteilen. Jedoch kam etwas anderes fieses hinzu, dass viele, die mit Neurodermitis kämpfen kennen werden: Asthma!
Zu meinem „Glück“ leide ich nur unter Belastungsasthma, so dass ich fix lernte Vorwarnungen zu erkennen oder mich auf bestimmte Aktivitäten gezielt vorzubereiten. Nun muss ich kurz einwerfen, dass mich all dies nicht davon abhielt Leistungssport zu betreiben 😉 Vielleicht ist dies sogar der Grund, warum ich mein Asthma recht gut im Griff hatte.
Was mir mehr zu schaffen war, waren die mentalen Belastungen:
Die Pubertät ist so schon eine schwere Zeit für Teenager, aber wenn man zeitweise großflächig mit Hautveränderungen zu tun hat, belastet einen die Ausgrenzung durch andere teilweise mehr als der Juckreiz oder die Schmerzen, wenn die Haut mal wieder gerissen ist. Viele die keine Ahnung hatten und auch nicht hinterfragten empfanden es als unschön, ekelig oder sonst wie abstoßend. Vielleicht hatten einige aus Unwissenheit sogar Angst, es könnte ansteckend sein.
Selbst heute als Erwachsener begegnen mit ab und zu Menschen, die dämliche Sprüche ablassen oder unbedarft Äußerungen von sich geben, die einen durch all die Erfahrungen der Vergangenheit leider oft stärke (oder überhaupt) treffen, als andere es verstehen oder nachempfinden können. Inzwischen habe ich gelernt damit umzugehen … zumindest, wenn es um mich geht, DENN nun beginnt für mich die nächste Stufe:
Wie gehe ich damit um, wenn es nicht nur mich, sondern plötzlich auch mein Kind betrifft?? Leider hat es meinen kleinen Sohn ebenfalls erwischt (Neurodermitis ist vererbbar) und er hatte einen sehr unschönen Schub in der Zeit, in der auch die U6 anstand. In Vorbereitung auf die Untersuchung sollte ich ihn in einem Vorbereitungszimmer schon ausziehen. Während ich das tat waren neben mir noch weitere Eltern mit ihren Baby, die kurz zuvor oder nach und dran waren. Als mein Sohn dann nur in Windel auf dem Wickeltisch saß und seine Hautstellen nur so leuchteten, merkte ich die Blicke der anderen Eltern. Einige verunsichert, einige mitleidig und einige bestanden aus einer Mischung zwischen Ekel und Angst. Ja, die Dame neben mir wurde mit ihrem Kind plötzlich sehr hektisch und sah zu, dass sie möglichst viel Abstand zwischen meinen Sohn und ihr Kind brachte.
Das Verhalten der anderen Eltern traf mich in dem Moment sehr und ich konnte es nicht so leicht wegstecken als wäre es um mich selbst gegangen. Ich beginne nun mir natürlich einige Gedanken und Sorgen zu machen, denn bald wird mein Sohn in die Kita kommen und wer weiß, wie lang es dauern wird, bis die anderen Gruppeneltern begriffen haben, das er trotz seiner Krankheit ein total lustiger und fröhlicher kleiner Kerl ist (also „NORMAL“) und was wir bis dahin alles erleben und aushalten müssen…
Ich habe lange Zeit selbst an Neurodermitis gelitten UND es war mit die schlimmste Zeit. Wirklich. Es ist so unspektakulär und doch so tiefgreifend.
Es ist unangenehm. Brennt und nimmt dir Lebensqualität.
Ich drücke allen Betroffenen die Daumen, dass es irgendwann wieder gut wird. So wie bei mir. NAch etlichen Cremes gab es die EINE und die hat geholfen. Es kam nie wieder.
TOI TOI TOI
Hallo!
Ich kenne das Thema auch zu gut und war lange auf der Suche nach 1.richtiger Ernährung, Allergien/ Auslöser und und und…. fündig bin ich in einer Spezialklinik in Neukirchen geworden- wirklich nur zu empfehlen!!! Man kann auch einen Ambulanztermin vereinbaren (Möglichkeit der Privatleistung) oder aber auch stationäre Behandlung. Die Klinik ist in ihrem Fachgebiet wirklich einmalig- meiner Meinung nach. Vielleicht hilft es Euch ja auch! Liebe Grüße, Franziska
Bei mir ging die Neurodermitis in der Pubertät und kam mit den Schwangerschaften zurück um zu bleiben. Im Nachhinein ein Glück, dass ich so spät Kinder bekam, so hatte ich länger Ruhe. ím letzten Jahr kämpfte ich mit Hautveränderungen auf den Augenlidern, das war wirklich schlimm, an Armen und Bein und auch Hals geht es ja noch, ich gehe zwar nicht mehr gerne Schwimmen, obwohl Wale doch ins Wasser sollten 😉 doch im Gesicht? Das ist wirklich, wirklich schlimm. Ich bin die, die auch in Räumen oft Sonnenbrille trägt, was natürlich auch nicht gut kommt 🙁
Neurodermitis ist einfach ein A-loch
Hallo!
Ich bin nicht betroffen – und hab im direkten Umfeld … doch! Hab doch jemanden! Oder hat sie ne Art Flechte…? Ach keine Ahnung 😀 also… jedenfalls hab ich niemanden so im
Umfeld, dass ich mich damit beschäftigt habe.
Treffe ich im Alltag, in der Kita, auf dem Spielplatz oder im Supermarkt jemanden mit Hautveränderungen, und reagiert derjenige (oder die Eltern) völlig normal, sag ich mir: dann wirds wohl irgendwas nicht ansteckendes sein. Gibt’s ja genug (und sollte sich herausstellen, dass jemand mit ansteckender Hautkrankheit ohne jegliche Vorsichtsmaßnahmen in den Kontakt mit anderen stürzen, wäre DAS und nicht die Erkrankung an dich… der Grund für Ablehnung ). Aber an sich gibt’s dann auch keine Berührungsängste (wobei, wenn die Hände arg betroffen sind würd ich auf Hand geben evtl verzichten – das tut doch weh, oder? Aufgerissene Haut und dann Handschlag?) Beim Arzt wäre ich aber auch vorsichtiger und würde evtl Abstand halten – bis ne Info kommt, dass es ne bekannte Neurodermitis oder ähnliches ist. Immerhin ist die Wahrscheinlichkeit, dass das Kind gerade erst beim Arzt ist um das abzuklären, nicht soooo gering.
Was will ich sagen? Naja, nicht jeder kann alles kennen, erkennen und einschätzen/wissen ob es ansteckend ist. Daher rührt denk ich viel Unsicherheit. Auch wenn ich verstehe, dass ne Diagnose nicht jeden was angeht, ist es manchmal vielleicht hilfreich, da kurz was zu sagen 🙂
Wünsche allen betroffenen die persönlich passende Wundercreme!
Grüße
Martina
Oh wie finde ich mich in deinem Bericht wieder.
„Es wird besser in der Pubertät.“ „Es wird besser in der Schwangerschaft.“ Nix da. Es wurde teilweise sogar schlimmer in diesen Zeiten.
Auch mich hat es voll erwischt, auch ich habe den Leidensweg durch seit meinem dritten Lebensmonat, inkl Asthma. Inzwischen ist die Neuro einem schlimmeren, aber im Griff zu bekommenen Asthma gewichen und ich würde lügen, würde ich behaupten, ich fände das schlimm. Eine Krankheit im „Gesicht“ zu tragen ist einfach unglaublich schwer. Von den Schmerzen, dem Juckreiz und den schlaflosen Nächten ganz zu schweigen.
Und auch ich hatte sehr viel Sorgen und auch Angst davor, was ist, wenn meine Kinder Neurodermitis bekommen. Denn neben den Sorgen als Mutter/Vater kommt eben auch das Vergangene hoch und triggert außerordentlich.
Daher kann ich dir so nachfühlen, wie es dir ergeht. Fühl dich verstanden und nicht allein.
Ich wünsche dir viel Kraft auf dem Weg und gute Ansätze, mit der Kranheit umzugehen.
Liebe Grüße
Janine
Hallo!
Ich erkenne mich in deinem Text wieder.
Meine Neurodermitis hält sich mittlerweile glücklicher Weise in Grenzen und kommt nur selten durch einen Schub durch.
Meinem Sohn habe ich die Neurodermitis leider mitgegeben. Wir haben schon verschiedene Salben ausprobiert. Aktuell hilft am besten Silbercreme.
Die von Siriderma haben wir auch probiert. Leider hat er sich über nacht seine ganzen Stellen komplett aufgekratzt.
Die Reaktion der anderen Eltern sind manchmal wirklich nicht verständlich. Ich komme meistend mit einfachem erklären weiter.
Nur von „Freunden“ war ich sehr enttäuscht als sie behaupteten, dass Ihre Kinder Hand-Mund-Fuß von meinem Kind hätten. Wobei es bei uns nur Neurodermitis war und im Nachhinein sich rausstellte, dass es bei Ihren etwas ganz anderes war.
Nun hoffe ich, dass unser zweites Wunder in meinem Bauch von Neurodermitis und Asthma verschont bleibt.
Die Creme-Maske von Siriderma vertrage ich auch nicht gut, da die Haut davon so spannt. Aber mit der Aufbaupflegecreme (Phase 2) komme ich sehr gut klar.
Die Silbercreme ist unserem Fall völlig ungeeigent. Ich habe eine Unverträglichkeit gegen verschieden Metalle und Silber gehört leider dazu.
Das ist ja auch eines der anstrengenden Dinge der Neurod.: Es gibt kein Mittel, dass allen Betroffenen hilft. Jeder muss für sich erst X Dinge durchprobieren, um für sich die am hilfreichsten Mittel und Verhaltensweisen zu finden :-/
Mein Patensohn hat Neurodermitis (auch von seiner Mama vererbt). Er ist jetzt 16 Jahre alt. Es ist bei ihm mit 2 Monaten aufgetreten. Hinzu kommt Asthma, zeitweise Allergien und Lebensmittelunverträglichkeiten (Nüsse können wohl tötlich sein).
Ich habe mich nie vor ihm geekelt, aber oft mental mit ihm gelitten und vor allem eines: Ihn bewundert!
Für mich war es selbstverständlich, mich als Haustierbesitzerin bei Ihnen noch einmal umzuziehen, Medizin und von den Eltern zusammengestelltes Essen mitzunehmen, wenn wir alleine unterwegs waren. Jetzt weiß er genau, was er essen darf und ich weiß auch genau, womit ich ihm eine kleine Freude machen kann.
Seine Mama hat immer sehr unter den Blicken gelitten, die andere Menschen z.B. in den Kinderwagen geworfen haben. Kindern habe ich das oft erklärt. Ich glaube, die meisten Menschen haben einfach Angst, dass es sich um eine ansteckende Krankheit handelt. Oft habe ich ihn auch einfach extra geknuddelt oder von seinem z.B. Keks abgebissen: „Seht her, dieses Kind ist doch nicht gefährlich!“
Jetzt- in der Pubertät- lebt er ein normales Leben und empfindet sich nicht als anders. Auch früher gehörten diese Anzüge, die Aufenthalte in z.B. Gelsenkirchen, Neukirchen etc. einfach zu seinem Leben dazu.
Die Mama war tötlich beleidigt, dass er vom KiGa einen Schoko-Weihnachtsmann bekommen hat, den er doch nicht verträgt … er hat ihn dem Papa geschenkt und war damit glücklich.
Mein Patensohn ist ein wunderbarer junger Mann! Er ist sehr einfühlsam, zärtlich, man kann super mit ihm sprechen, er ist tolerant … und das ist er nicht trotz, sondern in meinen Augen wegen der Neurodermitis (das heißt nicht, dass ich irgendjemandem dieses Schmerzen wünsche)!
Liebe Grüße und alles Gute!
Annika
Das tut einem von Herzen weh das zu Hören.
Hast du dich diesbezüglich schonmal mit dem Thema Ernährung auseinandergesetzt?
Oft hängt es auch mit dem zusammen was man isst. Vielleicht reagiert ihr ja auf Milchprodukte oder Weizen?
Beim NDR kam mal eine Reihe der Ernährungs-Docs, die fand ich sehr interessant. Neurodermitis wurde da auch mit behandelt (ich hoffe ich darf das verlinken):
https://www.youtube.com/results?search_query=ern%C3%A4hrungs-docs+neurodermitis
Alles Gute euch Beiden!
In Herdecke erzielen sie auch sehr gute Erfolge!
Was mir hilft: Siriderma. Vorher musste ich ca. jedes Jahr die Creme wechseln, da ich die letzte nicht mehr vertrug oder sie nicht mehr half. Diese hier nehme ich seit bestimmt fünfzehn Jahren, und solange ich konsequent creme, hält die Neuro sich in Grenzen. Natürlich auch abhängig davon, was sonst so ist… :).
Alles Gute für euch!
Hallo, Leidgeplagte, ich weiß nicht, wo du wohnst, aber erkundige dich mal nach dem GBV (Gelsenkirchener Behandlungsverfahren) der Kinderklinik Gelsenkirchen-Buer. Die Erfolge dieses Programms sind sehr gut. Es ist eine harte Therapie, aber die These dort ist: Neurodermitis ist heilbar! Es kommen Patienten aus ganz Deutschland dorthin. Vielleicht ist das ja was für dich!