2007 war für uns ein Jahr vollgepackt mit Emotionen. Von Regenbogen-bunt bis tief schwarz. Alles hielt dieses Jahr bereit. Anfang 2007 war ich hochschwanger. Voll Vorfreude auf unser erstes Kind. Alles bestens bei den Vorsorgeuntersuchungen. Im Mutter Kind Pass lauter „unauffällig“ Vermerke und bespickt mit vielen hübschen Ultraschallbildern. Völlig sorgenfrei ging ich diese Schwangerschaft an. Beneidenswert naiv.

Unser erster Sohn kam eine Woche nach dem errechneten Termin auf die Welt. Auf natürlichem Weg – wie man sich das so wünscht beim ersten Baby. Komplikationen gab es keine. Zumindest keine offensichtlichen. Ich war in Gedanken eigentlich schon fast zu Hause mit unsrem Burschen, als dann plötzlich alles anders kam.

Niklas hatte an seinem fünften Lebenstag – noch im Krankenhaus – eine massive Gehirnblutung. Musste per Hubschrauber in das nächste Landeskrankenhaus geflogen werden. Es folgte eine stundenlange Notoperation. Sein Gehirn wurde stark geschädigt. Die Ärzte machten uns danach nicht viel Hoffnung. Schickten ein Krisenteam zu uns und baten eine Nottaufe an. All diese Dinge passierten, während wir noch wie in Trance waren. Betäubt vom Schicksal. Niklas hat damals wie ein Löwe gekämpft und überlebt.

Noch während unser Sohn auf der Intensivstation gelegen hat, habe ich mich erstmals in meinem Leben mit der Frage auseinandergesetzt: Was ist denn lebenswert? Wann ist man es „wert“ zu leben? Und ist es überhaupt möglich, das Leben zu genießen, wenn man behindert ist? Was ist das für ein „Leben“, wenn man vielleicht nicht einmal selbst Atmen oder Essen kann?

All diese Fragen stellt man sich nicht, wenn alles gut läuft. Aber vieles kann man sich im Leben eben nicht selbst aussuchen. Der Mensch versucht es dennoch. Das Thema Pränataldiagnostik ist ein besonders heikles. Eltern möchten „sicher“ gehen, dass alles „in Ordnung“ ist. Man hat ja schon so viele Pläne, Wünsche und Vorstellungen. Diese wollen auch erfüllt werden. Wir waren nicht anders. Sehr viel ist medizinisch schon möglich. Einiges ist unglaublich wertvoll. Oft aber wird der Eindruck erweckt, man kann sich damit einen Freibrief für ein fehlerfreies, glückliches Leben lösen. Bei all der Vorsorge wird nämlich eines vergessen: Das Schicksal macht auch vor einem perfekt genetischen Bausatz nicht Halt.

Heute ist unser Niklas acht Jahre alt. Ein unglaublich toller großer Bruder (seine Schwester Anika ist mittlerweile fast drei). Niklas mag es zur Schule zu gehen. Ist meistens gut gelaunt aber immer noch sehr ungeduldig. Er ist ein ordentlicher Dickschädel. Unser Bursche liebt Wasser und Musik und hasst es, zu basteln. Und wenn er lacht, dann verlieb ich mich jedes Mal aufs Neue in diesen wunderbaren Sohn.

Niklas ist schwer behindert – durch die Gehirnblutung. Er hat einen sehr seltenen Gendefekt – dieser nennt sich Hämophilie B. Eine Blutgerinnungsstörung mit der man eigentlich nahezu „normal“ leben kann, wenn man entsprechend Kenntnis davon hat und wenn nicht der völlig unwahrscheinliche Fall eintritt, dass ganz unbemerkt eine Gehirnblutung auftritt. Von seinem Defekt wusste damals niemand von uns.

Wir hätten vor neun Jahren nie gedacht, dass wir einmal ein schwer behindertes Kind haben werden. Und schon gar nicht hätte ich uns zugetraut, dass wir so ein Leben schaffen können und dabei noch sagen: Es ist gut so.

Unser Bursche kann nicht sprechen, er kann nicht gehen oder sich selbst aufsetzen. Nicht einmal das Kauen funktioniert. Er wird sein Leben lang auf (unsere) Hilfe angewiesen sein. Ja, unser Leben ist oft sehr anstrengend. Die Pflege, das Kämpfen um verschiedenste Finanzierungen oder die ständigen Termine rund um die Behinderung von Niklas. Der ganze Alltag ist vollgepackt mit Dingen, die gemacht werden müssen.

Aber bedauernswert ist Niklas nicht. Er wird bedingungslos geliebt. Und er hat das Privileg (fast) wertungsfrei leben zu können. Niklas spielt in einer ganz anderen Liga. Völlig abseits der Norm. (Und wisst ihr was?:  manchmal beneide ich ihn darum!) Er muss nicht mithalten können – denn das kann er ohnehin ganz offensichtlich nicht. Er darf Kind/Mensch sein, ohne Druck. Natürlich wird unser Sohn gefordert und gefördert. Jeder noch so kleiner Fortschritt muss hart von ihm erkämpft werden. Aber er kämpft nur für sich. Nicht für andere. Niklas vergleicht nicht. Er macht das, wonach ihm ist. Lebt für den Moment. Und geniest diesen.

Jetzt mal ehrlich: Wer kann das schon von sich behaupten? Keine Frage – eine ganz andere Welt. Irritierend fremd. Aber absolut lebenswert! Nur etwas anders lebenswert halt……

Wer von euch ein bisserl reinschnuppern will in unsere Welt, ist herzlich eingeladen: www.niklaskainz.blogspot.co.at