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Tauchverbot für Meerjungfrauen

Kinder mit Down-Syndrom sind infektanfällig und ständig krank, hieß es oft, als Sonea noch ein ganz kleines Baby und ich völlig unerfahren mit dem Down-Syndrom war.

Mein Vorwissen zeugte noch aus Zeiten, in denen man von mongoloiden Menschen sprach und doch wusste ich nicht viel. Ich kannte bis zur Geburt meiner Tochter eine einzige Person mit dem Down-Syndrom.

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Ziemlich schnell wusste ich, dass meine Tochter mit den mongoloiden Menschen von damals nichts zu tun hat. Sie hatte Trisomie 21 oder aber das Down-Syndrom. Aber vor allem war sie ein ganz normales, absolut zuckersüßes Baby.

Und ich wartete auf die ersten Infekte. Aber sie kamen nicht. Und als sie dann kamen, waren sie auch schnell wieder weg. Völlig unproblematisch (im Gegensatz zu all den Babys – ohne Down-Syndrom – um uns herum, die ständig Infekte hatten).

Ich lernte, dass es einige Zusatzerkrankungen geben kann, die in Verbindung mit dem Down-Syndrom auftreten können. Beim Herzfehler hatte Sonea ausgesetzt, bei Lebensmittelunverträglichkeiten bislang auch, nur bei der Schilddrüsenunterfunktion hatte sie dafür umso lauter HIER! gerufen. Nun ja, aber medikamentös gut eingestellt, ist so eine Schilddrüsenunterfunktion auch kein Weltuntergang.

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Bei Menschen mit dem Down-Syndrom treten durch die etwas andere Schädelform gerne auch mal Probleme mit den Gehörgängen auf. Oft sind diese zu klein. Die Folge sind zum einen eine Schwerhörigkeit, ein größeres Infektrisiko und Schwierigkeiten beim Spracherwerb.

Ich war jedes Mal erleichtert und fast schon ungläubig, wenn der HNO nach dem Hörscreening sagte, dass alles einwandfrei sei. Vor der Einschulung waren wir dann beim Ohrenarzt zu einem weiteren ausführlichen Screening (die herkömmlichen Hörtests beim Kinderarzt etc. decken meist nicht alle Bereiche ab) und es hieß, dass wir in ein paar Monaten noch einmal vorstellig werden sollten, weil ein paar Werte auffällig seien. Das könnte mit der mangelnden Konzentration auf die Dauer des Tests zusammenhängen, aber auch auf eine Innenohrschwerhörigkeit hindeuten. Doch man ging davon aus, dass Sonea gut hört.

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Auch wir hatten absolut nicht das Gefühl, dass unsere Tochter schlecht hört, außer eben sie will nicht hören. Und deshalb zog erst einmal das erste Schuljahr ins Land bis ich den nächsten Termin beim Hals-, Nasen-, Ohrenarzt vereinbarte. Wir haben gute Ärzte in der Nähe, aber fahren doch lieber von Zeit zu Zeit in die Stadt zu einem HNO speziell für Kinder und spezialisiert auf kindliche Hörstörungen und daher auch mit fundierten Erfahrungen im Umgang mit Kindern, die das Down-Syndrom haben.

Mittlerweile macht Sonea die ganzen Tests und Screenings alleine und ich sitze im Wartebereich und warte. Aus Gewohnheit rechnete ich mit einem Ergebnis wie all die anderen Male (zumal Sonea breit grinsend aus dem Testraum gestapft kam und sagte „Ich hab alles gut gehört!“), doch diesmal hieß es „Wir haben hier Unstimmigkeiten. Laut dem einen Test sollte Ihre Tochter gut hören, aber laut dem anderen Test haben wir Auffälligkeiten. Bitte kommen Sie in drei Monaten nochmal wieder“.

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Ich war ein wenig genervt. Innerlich. Schon wieder einen Arzttermin am Morgen. Schon wieder während der Schulzeit (und meiner Arbeitszeit). Sie hört doch gut! Der Folgetermin rückte immer näher und ich war fast schon versucht ihn nochmal zu verschieben. Die Schule hatte gerade erst wieder angefangen, ich hab Arbeit genug und keine Zeit für einen freien Vormittag. Ach was nerven diese ganzen Arzttermine! Schon alleine deshalb würde ich kein drittes Kind haben wollen. Weil es krank werden könnte, weil man dann mit dem Kind zum Arzt muss und all diese Organisiererei. Noch mehr Elternabende. Noch mehr schmutzige Wäsche. Noch mehr schlaflose Nächte und vor allem… noch weniger Platz im eigenen Bett. No way!

Nun ja, das Ergebnis unseres HNO-Termins war auf jeden Fall, dass Sonea noch schlechter hört als beim letzten Test. Eine so genannte Schallleitungsschwerhörigkeit. Man könnte sich das quasi so vorstellen, als hätte Sonea ständig Watte im Ohr und hört deshalb zwar alles, nur eben ein bisschen dumpfer, da die Schallsignale leiser gehört werden.

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In ihrem Fall wird dies durch eine kleine OP behoben, in der das Trommelfell aufgeschnitten und ein Paukenröhrchen eingesetzt wird. Viele Eltern, deren Kind das Down-Syndrom hat, kennen das und ich muss ich das nicht weiter erklären. Es gehört für viele schon zur Routine dazu.

Der Eingriff ansich ist nicht schlimm. Schlimm sind nur die Vorwürfe, die ich mir mache, weil ich nicht sagen kann seit wann Sonea Probleme mit der Schallwellenstörung hat. Hätte ich schon viel eher mit ihr zum Spezialisten gehen müssen? Ist es erst durch eine kürzliche Wachstumsphase aufgetreten? Oder bestand das Problem schon immer, aber konnte nie wirklich erkannt werden?

Egal wie man es dreht und wendet und auch wenn man alles getan hat, um immer vorzubeugen und Beeinträchtigungen auszuschließen, ist das Kind in den Brunnen gefallen.

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Ich hoffe sehr, dass Sonea bald wieder richtig gut hören und vielleicht auch besser zuhören kann. Und dann stellen sich uns neue Herausforderungen, wie Tauchverbot. Erzählt das mal meiner kleinen Meerjungfrau. Dann antwortet sie aber ganz bestimmt mit „Lass mich in Ruhe, Du Blödaaa!“. Denn sie taucht für ihr Leben gerne und kann das auch richtig gut.

Das neue Jahr hält also schon die ersten Überraschungen und Herausforderungen bereit. Schauen wir mal, was da noch kommt.

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Mich findet Ihr heute bei RUMS. Und mit dabei sind diesmal der wunderschöne Big Berry von Mia Maigrün für lillestoff und MaJuna von ki ba doo.

 

11 Kommentare

  1. Anne sagt

    Huhu, ich hab selbst noch keine Kinder und habe natürlich deswegen auch noch kein Gefühl dafür, worüber man sich als Mama sorgt. Ich kann nur aus meiner eigenen Sicht berichten, denn ich hatte als Kind selbst Paukenröhrchen. Ich hatte schon von Klein auf immer Probleme mit den Ohren, Ohrenschmerzen hier, Mittelohrentzündung da. Das war wirklich ätzend, aber dass ich nicht normal höre, habe ich selbst nie gemerkt, ich hatte ja keinen Vergleich. Und ich hatte auch nach der OP gar kein anderes Hörgefühl, obwohl ich danach nachweislich nicht mehr schwerhörig war.. Was ich sagen möchte: Es ist vielleicht gar nicht so wild 🙂
    Alles Gute für Soneas OP!

  2. Stefanie Hölzel sagt

    Hallo!
    Ich bin schon eine Weile stille Leserin des Bloggs und muss jetzt mal was schreiben. Meine Tochter hatte auch Paukenröhrchen in beiden Ohren (das ist jetzt aber schon gut 10 Jahre her) und wir haben von einem Hörgeräteakustiker „Stopfen“ für die Ohren bekommen, damit es eben nichts ausmacht, wenn Wasser in die Ohren kommt. Das Rezept dazu hat uns der HNO Arzt ausgestellt. Mit diesen „Stopfen“ konnte meine Tochter ganz normal duschen, baden, schwimmen gehen.
    Viele Grüße
    Stefanie

  3. Frances sagt

    Liebe Sonea, meine Kinder (3) sind alle ohne Down-Syndrom auf die Welt gekommen und 2 von meinen Mäusen haben schon die erste OP mit Paukenröhrchen und Polypen hinter sich. Ob es wirklich nötig war wissen wir nicht mit Sicherheit. Wir waren auch ständig bei dem HNO-Ärzten (natürlich immer Vormittags:)) Aber auch jetzt noch kommen und gehen die Höheprobleme bei meiner Tochter, je nach Woche, Monat, Mondphase und der Anzahl der Einhörner ☺…. Fakt ist, wir alle stecken da nicht drin und können nur unsere Kinder beobachten und auf unser Bauchgefühl hören, denn wir verbringen die meiste Zeit mit Ihnen. Also mach Dir keine Vorwürfe, vielleicht verwächst es sich sogar wieder!
    PS ich liebe es meinen Platz im Bett herzugeben ❤ Schlafen kann ich auch in 10 Jahren wieder
    LG Frances

  4. Tonia sagt

    Huhu auch meine beiden Kinder ( ohne down Syndrom 😉) mussten paukenröhrchen haben. Man kann sich super Ohrenstöpsel anfertigen lassen mit denen man problemlos ins Schwimmbad gehen und auch tauchen kann!
    Dann muss die kleine Meerjungfrau nicht verzichten 😉

  5. ….voll blöd…wenn was gewesen wäre, dann hättet ihr oder andere das ja gemerkt denke ich…vielleicht lags echt nur am Wachstum…
    Was das tauchen betrifft, so gibt es doch spezielle Neopren Stirnbänder fürs tauchen…damit darf sie doch bestimmt, oder?

  6. Grit sagt

    Du brauchst dir gar keine Vorwürfe machen, mein kleiner Bruder hat die ersten Drei Lebensjahre fast gar nichts gehört, nur undeutlich gesprochen. Und nach den Röhrchen sprach er von einem Tag auf den andern komplett deutlich. Sowas passiert glaube ich häufiger mal 🙂

  7. Annika sagt

    Na dann alles alles Gute!

    Wir haben das auch durch mit den Röhrchen. Pia – die bis dato noch NIE krank war – bekam mit etwas über 3 Jahren eine Mittelohrentzündung und fast genau auf den Tag ein Jahr danach ihre Röhrchen. Wir haben uns auch Vorwürfe gemacht, da sie auch oft einfach nicht gehorcht. Hat sie einfach nicht gehört und wir haben mit ihr gemeckert? Seit wann hatte sie das? Ein Jahr? Oder erst durch einen neuen Infekt? usw.. Sie hat alles wunderbar gemeistert und seitdem (auf Holz klopf) auch keine ernsthaften Probleme mehr.

    Nervig war das mit dem Wasser! Ich musste plötzlich während des Badens neben ihr sitzen (ansonsten hat sie sich mit der großen Schwester zusammen in der Badewanne vergnügt und ich musste nur ab und zu mal reinschauen). Und dann – die Stöpsel hielten nicht wirklich – am See im Sommer: „Nur bis zu den Knien!“ „Geh nicht zu tief rein!“ „Nicht spritzen!“ Aber auch das haben wir überlebt ; )

    Liebe Grüße von Annika

  8. Knodel Inge sagt

    Hallo Katharina, mein Enkel Nr. 3 hat auch Paukenröhrchen in seine Ohren bekommen und mußte Ohrstöpsel und eine Badekappe tragen wenn er schwimmen ging. Er hat leider mehrmals welche eingesetzt bekommen. Alles halb so schlimm. Für Sonea war es warscheinlich egal ob sie leiser hört oder nicht. Vielleicht kennt sie es auch nicht anders. Mach Dir bitte keine Vorwürfe. Es ist wie es ist.
    Liebe Grüße Inge

  9. Miriam sagt

    Liebe Katharina,

    Du hättest nichts machen können. Das menschliche Gehirn ist so intelligent, dass es schleichend aufkommende Schwerhörigkeiten ganz lange ausgleicht und selbst die betreffende Person nichts davon merkt. Du konntest es gar nicht merken.

    Ein lieber Gruß!

  10. Ani lorak sagt

    Ach. Was kann ich Dich verstehen, ob Kinder mit oder ohne Extra mit Schuldgefühlen tragen sich die meisten Mütter. Auch ich. So ist das halt… Komme auch vom Arzt, habe Schwimmer, der letzte Eoche Mittelohrentzündung hatte und wo ich klären wollte, ob alles gut läuft….und auskuriert bevor wieder 4x die Woche Training ansteht. Stoff steht Dir gut. Tolle Farbe. Mache den Frieden mit Dir. Du wirst es nicht wissen und es hilft nimmer. Kenne auch einige Kinder, die Röhrchen hatten und ja es ist nicht schön….Gubt es da nicht so Stopfen? Gute Nerven.

  11. Zu Tauchen und Paukenröhrchen kann ich nur so viel sagen, dass meine große Tochter auch Paukenröhrchen hatte. Von dem einem Ohr wussten wir Bescheid, dieses wurde nach 3 Monaten wieder operativ entfernt, beim 2. hatte der Arzt irgendwie vergessen uns mitzuteilen, dass er überhaupt eins ins Ohr gemacht hatte…. Nach der OP, wo auch das andere eingesetzt wurde, hiess es nur, dass er in dem besagten Ohr nur einen kleinen Schnitt machen musste… Naja, nach 3 Monaten ging die Tochter dann wieder zum Schwimmtraining ( zu dem Zeitpunkt hatte sie schon Gold, nur um zu verdeutlichen, dass auch richtig getaucht und vom 3m Brett gesprungen wurde). Und sie klagte immer über Schmerzen im Ohr. Anfangs habe ich es noch auf die zurückliegende OP geschoben, aber da wir alle 4 Wochen zum HNO sind, zur Kontrolle und er nichts fand, haben wir uns damit abgefunden. Etwa ein halbes Jahr später sagte meine Tochter dem Arzt dann nochmals, dass ihre das Ohr beim Schwimmen immer weh tun würde, und siehe da, plötzlich entdeckte er ein Röhrchen…. Welches er eine Woche später einfach rauszog, und siehe danach waren die Schmerzen beim Schwimmtraining auch wieder weg.
    Was ich damit sagen will, dass es scheinbar gar nicht so schlimm ist, wenn der Kopf ein wenig ins Wasser kommt. Ich würde halt keine 3m tief tauchen.
    Es gibt wohl auch Studien, die sagen, dass man durchaus mit Röhrchen ins Wasser kann, da das Loch so klein ist.
    Als dann die Kleine auch Röhrchen haben musste, hatte ich da auch nicht mehr drauf geachtet.
    Ach ja, den HNO hatten wir nach der Aktion natürlich gewechselt.
    LG Kristina

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