Allgemein, Down-Syndrom, Familienleben
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Wo ist die gute Fee, wenn man sie braucht?

Sonea Sonnenschein - Frostige Beeren

Irgendein Morgen im Februar 2009…

Ich liege im Bett. Meine Augenlider brennen. Getrocknete Tränen kleben auf meinem Gesicht. Der kleine Moment nach dem Aufwachen, in dem man kein Gefühl für Zeit und Raum hat. Ein Segen. Doch dann erschlägt mich auch schon eine dunkle Welle von Traurigkeit.

Glücklich müsste ich eigentlich sein! Zufrieden liegt die winzige Sonea neben mir im Stubenwagen. Unglücklich verliebt beobachte ich sie, während sie selig schläft. Ihre feinen Atemzüge, der keine spitze Mund und ihre mandelförmigen Augen. Sie ist einfach wunderschön. Und doch bin ich unfassbar traurig. So traurig, wie ich es niemals zuvor in meinem Leben war.

Sonea Sonnenschein - Frostige Beeren

Wird das jemals wieder aufhören? Warum ausgerechnet wir? Diese Fragen schwirren immer wieder in meinem Kopf und umhüllen meine Traurigkeit wie ein nebeliger Schleier.

„Sonea hätte sich keine besseren Eltern aussuchen können!“. Worte, die tröstend gemeint sind, sich aber wie Hohn anfühlen.

Nein, das ist nicht das, was ich hören möchte! Ich möchte hören, dass morgen alles vorbei ist. Ich möchte morgen aufwachen und hören, dass dieses Extra-Chromosom auf wundersame Weise einfach verschwunden ist! Das alles nur ein böser Traum war.

Wo ist die gute Fee, wenn man sie mal ganz dringend braucht?

Viele Jahre später… ein früher Morgen im Winter 2020. Ich liege im Bett und sortiere Zeit und Raum.

Was war das nur für ein verrückter Traum? Ich versuche mich zu erinnern. Stück für Stück baut sich die Traumkulisse noch einmal auf.

Sonea Sonnenschein - Frostige Beeren

Es war nicht die gute Fee, aber wer auch immer diese Figur in meinem Traum war, sie wollte mir weismachen, dass Sonea jetzt kein Down-Syndrom mehr hat. Verrückt!

Mein Herz rast und ich bin völlig aufgewühlt. Nein, ich möchte meine Tochter einfach weiter so behalten, wie sie ist. Mit nem Extra-Chromosom in jeder einzelnen Körperzelle und allem Drum und Dran. Warum sollte ich sie anders haben wollen?

„Aber damals…“.

„Ja, ja! Damals! Ich war naiv und hatte keine Ahnung! Und ich hatte Angst, unglaublich große Angst, weil ich einfach nicht wusste, was ich heute alles weiß!“

Nach Soneas Geburt habe ich so viel gelesen und gehört, was ich lieber nicht hätte lesen und hören wollen. Was sein wird und sein könnte. So genau wissen wir das doch nie, oder? Und trotzdem gehen wir dieses Abenteuer ein. Aus Liebe und voller Zuversicht.

Down-Syndrom, das schlimme Schreckgespenst in der Pränataldiagnostik. Unter allen Komplikationen, die in der Schwangerschaft und während der Geburt auftreten könnten, überschattet die harmloseste von allen wie so ein Dämon die ganze Vorfreude. Einfach verrückt!

Danke, aber ich möchte mein Schreckgespenst lieber behalten!

Ungeduldig fragt mich die Stimme in meinen Traum „Was ist denn jetzt? Willst Du, dass das Down Syndrom verschwindet, oder nicht?!“

Sonea Sonnenschein - Frostige Beeren

Ich lache, fast schon beleidigt über dieses Angebot, aber fest entschlossen „No way! Ich möchte, dass Sonea genau so bleibt, wie sie ist!“. Energisch stehe ich aus dem Bett auf. Zu schwungvoll. Einen kleinen Moment warte ich, bis der Raum aufhört sich zu drehen, da werde ich schon freudig umklammert „Mamaaaa!“.

Es ist Sonea, die übers ganze Gesicht strahlt. Ich kann nicht anders als dieses Strahlen und ihre Freude zu erwidern. Obwohl ich noch ein wenig angepisst bin von dieser unverschämten Figur in meinem Traum.

Die gute Fee war schon lange da. Es war die Zeit…

Sonea Sonnenschein - Frostige Beeren

Das Down-Syndrom ist über die letzten 11 Jahre zwar nicht verschwunden, aber Sonea hat uns über all die Jahre deutlich gemacht wie unbedeutend dieses Extra-Chromosom doch eigentlich ist.

9 Kommentare

  1. Jenny Pabst sagt

    Wieder ganz toll geschrieben. Lese Deine Geschichten/Berichte immer wieder gerne. Du hast echt ein mega Talent zu schreiben., 😊

    LG aus Münstet

    Jenny

  2. Christin sagt

    Danke Danke für diese wundervollen Worte.

    Ich hatte Tränen in den Augen beim Lesen. So viel Liebe so viel Zuversicht. Danke dass es Euch und diesen Blog gibt

  3. Muss mich meinen Vorrednerinnen anschließen: Ich musste gerade auch schlucken, um die Tränen zu unterdrücken! So schön geschrieben und dazu diese tollen Bilder von Eurem strahlenden, unbeschwerten Kind, das so viel Liebe erfahren hat und noch erfahren wird ❤️
    LG Lotti

  4. Sylvia sagt

    Wunderschön, ich hatte auch Tränchen beim Lesen. Jedes Kind ist, wie es ist und eure Tochter strahlt und hat bestimmt eine ganz tolle Kindheit in einer sehr lieben Familie.

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