Allgemein, Down-Syndrom, Familienleben, Lillestoff, Werbung

Ein echter Rockstar

Aktuell läuft das Voting für den Eltern-Blogger Award 2017, initiiert durch Ernstings Family und Deichmann.

Auch ich habe mein Glück versucht und befinde mich nun in der Votingrunde, in der Ihr täglich Euren Blog-Lieblingen Eure Stimme geben dürft. Ich möchte Euch gar nicht damit tagtäglich nerven. Wenn Ihr mir Eure Stimme geben wollt, freue ich mich wirklich sehr darüber. Es geht mir nicht um einen der Preise oder darum den ersten Platz zu bekommen. Sondern ich möchte einfach schauen wie weit ich es bringen kann. Ein kleines Stückchen Bestätigung, mehr nicht.

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Viel zu oft frage mich welchen Wert es in der Masse all dieser wirklich hochwertiger, guter Blogs hat. Und dann kommt wieder eine liebe Mail von jemanden, der sich einfach nur für meine Texte, für meine Aufklärung und alledem bedanken möchte. Einfach so. Und ich mache weiter.

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Nachdem ich mich dazu entschlossen habe mit meinem Blogbeitrag „Grasrupferei“ in das Voting für den Award zu gehen und das nicht, weil der Beitrag besonders beliebt war, sondern weil ich denke, dass ihn viele nachempfinden können und mehr als nur diejenigen, die ein behindertes Kind haben, hatte ich das Bedürfnis nochmal etwas ergänzendes zu schreiben.

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Als ich mir gestern den Beitrag noch einmal durchgelesen habe, dachte ich mal wieder, wie so oft „Wahnsinn, wie sich das Blatt gewendet hat“. Der kleine Löwe ist wahrlich ein Rockstar.

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Er entwickelt sich in seinem Tempo, regelgerecht, aber nicht immer so, wie es die Tabelle vorgibt. Er ist vor allem kognitiv ein kleines Wunderwerk und theoretisch (und auch praktisch) ein völlig normales Kind.

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Aber er ist eben auch Geschwisterkind. Der kleine Bruder einer großen Schwester mit Down-Syndrom und ein Rollentausch hat längst statt gefunden. Das heißt, inzwischen hat der kleine Bruder die Rolle des großen Bruders übernommen. Das habe ich erst letzte Woche wieder mal verdeutlicht bekommen, als beide Kinder in einem Sportverein rein geschnuppert haben.

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Während ich anfangs noch dachte, dass die große Schwester den kleinen Bruder ermutigen wird, war es genau umgekehrt – der große Bruder durfte der kleinen Schwester nicht von der Seite weichen und nur im Doppelpack war Sonea bereit sich an den Übungen zu beteiligen.

IMG_5955kIch habe immer gedacht, dass unsere Kinder gleichberechtigt aufwachsen und wir kein besonderes Aufsehen wegen des Down-Syndroms machen. Dass es eben doch manchmal anders ist, bestätigt sich in vielen Kleinigkeiten immer wieder.

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„Mama, die Sonea kann das einfach nicht verstehen!“ sagte der Löwe vor ein paar Wochen in einer Situation plötzlich zu mir. Ich schaute ihn verdutzt und mit großen Augen an „Wie meinst Du das?“ (und eigentlich wusste ich genau was er meint…).

Auch wenn wir dem Down-Syndrom nie eine besondere Bedeutung in unserem Familienalltag geben und es nicht explizit beim Namen nennen, ist es doch da und der Löwe hat das längst verstanden, auch wenn er es nie hinterfragt hat. Seine Schwester braucht für gewisse Dinge einfach länger Zeit und manchmal fehlt ihr (und manchmal auch uns) einfach das Verständnis.

Als ich vor einigen Wochen das Abschlussgespräch unserer Untersuchungsreihe vom Löwen im Therapiezentrum hatte, hieß es „Wir können im Prinzip auch einfach nichts tun, denn Ihr Kind ist laut unserer Testung regelentwickelt. Wir können aber an seiner Motorik und auch an seiner Rolle als Geschwisterkind arbeiten. Vielleicht stellt er seine Persönlichkeit aus Rücksichtnahme zurück. Das ist nicht selten bei Geschwisterkindern“.

Dieser Satz hallte nach, fühlte sich an wie ein Stein im Schuh und beschäftigte mich wochenlang, brachte mich nicht nur zum Nachdenken, sondern machte mich auch irgendwie traurig.

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Mein Sohn, das Schattenkind? Ich erinnerte mich plötzlich an längst vergessene Momente, in denen ich den Kinderwagen am Bürgersteig stehen ließ, um hinter Sonea herzulaufen, die lachend auf die offene Straße rannte. Situationen, die dazu führten, dass der Löwe völlig aufgelöst schrie und weinte, weil ich ihn einfach stehen ließ und von ihm weg rannte (wenn auch nur ganz kurz). Mir fallen genug Situationen ein, in denen ich zugunsten Sonea handeln und abwägen musste, einfach nur des Kindeswohl wegen.

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Und dann kommen mir die Wutanfälle vom Löwen in den Sinn. Das Kontrastprogramm zu den Eskapaden seiner Schwester. Die Imitation ihres herausfordernden Verhaltens, nur oft nicht mit dem gleichen Effekt.

Wir haben aber immer dafür gesorgt, dass beide Kinder die Aufmerksamkeit bekommen, die sie brauchen. Wir haben auch immer wieder Unternehmungen mit nur einem Kind gemacht, damit es auch mal die ungeteilte Aufmerksamkeit bekam. Und trotzdem war es nicht richtig?

So vieles, das mir durch den Kopf geht und mir das Gefühl gibt, dass ich an dem Modell, das ich bislang zu leben geglaubt habe, kläglich gescheitert bin.

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Doch dann sitzt da dieses Sandwich-Kind irgendwo in meinem Unterbewusstsein und schüttelt energisch und verständnislos mit dem Kopf und sagt „Alles Quatsch. Das, was der kleine Löwe da erlebt, ist Geschwisterleben pur! Du kennst das. Erinnere Dich!“.

Große Schwester, kleiner Bruder und ich mittendrin. Bei dem Gedanken daran tut mir meine Mama plötzlich leid. Das muss manchmal echt anstrengend für sie gewesen sein.

Dieses Klischee vom Schattenkind, dem benachteiligten Geschwisterkind. So oft wurde es mir untergeschoben, ohne dass man uns kannte, meinen Sohn kannte, meine Tochter kannte und unsere einzelnen Rollen im Familienkonstrukt kannte, sondern einfach nur, weil es eine beliebte Schublade ist. Ich glaube nicht daran. Und ich glaube auch nicht daran, dass der Löwe unter seiner Schwester leidet.

Sicherlich ist der Löwe nicht nur kleiner Bruder. Er ist auch manchmal großer Bruder und genau so ist es mit seiner Schwestern umgekehrt auch. Sie tun sich gegenseitig gut. Meistens. Auch wenn ich im Moment das Gefühl habe tagtäglich irgendwelchen Rangkämpfen der beiden ausgesetzt zu sein, ist es doch irgendwie normal und ein wichtiger Teil der Entwicklung (wenn auch manchmal ein ziemlich nerviger).

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Durch seine Schwester hat der Löwe bereits wichtige Werte fürs Leben gelernt. Er hat zwar immer noch nicht eingesehen, dass es einfacher ist zu malen, indem man den Stift zwischen zwei Finger nimmt, statt von oben mit der Faust zu umgreifen, aber dafür sieht er sich nicht immer an erster Stelle und wenn jemand Hilfe benötigt, erkennt er es sofort. Seine Empathie ist weitaus größer als die mancher Erwachsenen. Und ihn faszinieren Superhelden. Das begann letztes Jahr mit Sankt Martin und findet nun seine Fortsetzung in Spidermann. Der muss ihm irgendwo in der Kita begegnet sein.

Als Geschwisterkind wünscht man sich oft genug lieber ein Einzelkind zu sein, aber als Einzelkind fehlt einem sicherlich manchmal auch etwas. Zum Beispiel jemand, dem man mal die Schuld in die Schuhe schieben kann oder jemand, mit dem man sich verbünden kann, um Mama und Papa zu ärgern. Es gibt nämlich Momente, in denen sind die beiden ganz froh einander zu haben. Und wenn man genau hin schaut, ist das schon die meiste Zeit.

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Rockstars von SUSAlabim gibt es ab Samstag bei lillestoff.

20 Kommentare

  1. Ellen sagt

    Ich kann mich so gut in deinen Text hinein fühlen!

    Ich habe 5 Kinder, der Älteste wird im Sommer 10, die Jüngste ist 9 Monate und mittendrin ist unsere 3-jähriges Mäusken mit Extra-Chromosom.
    Wir versuchen auch immer die Kinder soweit wie möglich gleichwertig zu behandeln und allen genug Aufmerksamkeit zu geben. Es dreht sich gewiss nicht alles um das Down-Syndrom und trotzdem ist es da. Und es wird immer da sein, mal präsenter und mal mehr im Hintergrund.
    Ab und zu überkommt uns das schlechte Gewissen. z.B. wenn wir von Außenstehenden hören wie „reif und verantwortungsvoll“ unser Sohn für seine 9 Jahre doch schon ist („kein Wunder als Ältester von fünf“) oder wenn die Erzieherinnen mich darauf ansprechen, dass unser 3-jähriger Sohn sich mit den Abläufen im Kindergarten etwas schwer tut. Wir haben vor dem Kindergartenstart wochenlang überlegt, ob das Mäusken im Kindergarten wohl gut klar kommt. Dass ihr Zwillingsbruder (der zeitgleich mit ihr in den Kiga kam) Probleme haben könnte, haben wir irgendwie nie bedacht. Manchmal ist es deshalb da. Dieses gemeine Gefühl nicht allen gerecht zu werden. Auch wenn das Sandwichkind in mir ebenfalls genau weiß, dass diese Dinge zum Geschwisteralltag dazu gehören und das Leben nicht nur prägen, sondern auch bereichern können.

    Euer Löwe scheint ein ganz toller Junge zu sein, mit ordentlich musikalischem Talent! 😀
    Er wird seine Weg gehen, mit all den Hürden, Tiefen und Höhen, die einfach dazu gehören. Er wird einfühlsam und hilfsbereit sein, weniger Vorurteile haben, Verantwortung übernehmen und sich gegen Widerstände (dazu gehören große Schwester eindeutig!) durchsetzen können. Was will man mehr!

    Vor ein paar Wochen war ich mit unserer 6-jährigen Tochter im Schwimmbad. Mutter-Tochter-Nachmittag. Vier Stunden nur wir zwei und wir fanden es Beide sehr schön, aber auf der Rückfahrt meinte sie zu mir: „Es war toll Mama, aber beim nächsten Mal müssen die Anderen auch mitkommen. Dann wird es noch viel toller!“
    Sehr unter ihren Geschwistern zu leiden scheint sie also nicht. 😉
    Und das schlechte Gefühl wird wohl trotzdem immer wieder mal aufblitzen.

  2. Karin sagt

    Hallo Katharina, bin schon lange stummer und begeisterter Leser deines Blogs – ohne jeden direkten Bezug zum Thema Down-Syndrom. Oft schaue ich rein, ob’s wieder was Neues gibt 🙂 Normalerweise beteilige ich mich an keiner Abfrage im Internet, schon, weil ich meine eMail-Adresse angeben muss – aber dich möchte ich unterstützen und habe dir deshalb meine Stimme gegeben. Mach weiter!! Liebe Grüße, Karin

  3. Kerstin sagt

    Liebe Katharina,
    Dein Blog gehört für mich zu einem der besten, die ich im Netz kenne. Ich fibde, dass er gar nicht mal so heraussticht, weil Sonea Sonea ist, sondern durch die Art und Weise, wie du schreibst. Ich bin ein Sprachjunkie und von dir begeistert. Meine Stimme hast du schon ein paar Mal bekommen;-).
    Ich habe 2 Jungs im Alter von 4 und 7 und auch bei uns ist es oft ein Durcheinander wer wem gerade etwas voraus hat oder verzichten muss. Sie sind sehr unterschiedlich und ich denke, dass genau das Geschwisterleben ausmacht. Und irgendwie auch ausmachen sollte…Anders sieht es sicherlich oft aus, wenn man ein Geschwisterkind hat, dass so schwer krank oder beeinträchtigt ist, dass es permanente Sonderbetreuung braucht, ständige Krankenhausaufenthalte dazu kommen und evtl sogar noch die Angst vor dem Tod. Das alles sehe ich aber beim Löwen nicht…er ist für mich eben einfach der kleine Bruder von Sonea, die er sicherlich in hingen Bereichen überholt, aber von der er auch eine Menge Dinge lernen kann…nicht zwingend für die Schule, aber fürs Leben. Du/Ihr habt das gut im Blick…sicherlich mitunter mehr wie Andere. Ich zb hatte gestern mit dem Kurzen die U8 , wo ein Problem aufgefallen ist, was ich gar nicht auf dem Schirm hatte und was mir- ehrlich gesagt- bei Kind 1 nicht passiert wäre.
    LG Kerstin

  4. Meine Liebe, wieder so ein schöner Text! Ich glaube, dass du eine ganz tolle Frau & Mama bist, mach dir nicht so viele Gedanken! Dein Blog ist ganz wundervoll & gibt vielen Mamas sehr viel Kraft – daher, meine Stimme hast du <3

  5. Tany sagt

    Ihr macht garantiert alles richtig und meine stimme hast du!

  6. Ach liebe Katharina,

    irgendetwas haben wir doch immer, dass uns einen kurzen Stich in unser Mami-Selbstbewusstsein versetzt. Als Sozialpädagogin bin ich überhaupt nicht dafür immer alles zu pathologisieren. Nur weil dein Sohn den einen oder anderen Wutausbruch hat (hab ich zwischendurch auch mal – scheint menschlich zu sein ;)), heißt das noch lange nicht, dass er unter der Sonderstellung seiner Schwester leidet. Blöd, dass Eltern dieses Gefühl immer irgendwie vermittelt wird (oder sie es sich selbst vermitteln?).

    Du hast deinen Sohn gut im Blick, du hinterfragst, beobachtest und liebst – was soll da schon schief laufen? Ich glaube dass der Löwe von dieser Situation so lange profitieren wird, wie er die Chance hat von euch wahrgenommen zu werden. Ihr liebt beide Kinder und versucht alle Bedürfnisse zu erfüllen – das ist wirklich das Wichtigste! Und daher glaube ich, dass dein Sohnemann Glück hat, euch als Eltern und Sonea als Schwester zu haben. Ihr macht euch alle vier zu etwas Besonderem :*

  7. Mensch das steht ihm aber auch wirklich gut! Besonders das Schlagzeug und die Gitarre 🙂 ich find es ja toll, wenn Kinder ein Instrument spielen. Wobei das Schlagzeug vielleicht nicht so ideal fürs Nervenkostüm ist 😉

  8. Knodel Inge sagt

    Hallo Katharna, ich bin praktisch als Einzelkind aufgewachsen, meine Schwester ist 7 Jahre älter und hatte an mir nicht viel Interesse. Erst als wir erwachsen waren hat sich das geändert. Als mein Mann und ich 1982 geheiratet haben brachte er 3 und ich ein Kind in die neues Familie ein. Meine 3 großen hatten beschlossen, dass wir heiraten müssen wenn wir zusamen ziehen wollen. Sie waren damals 12, 13 und 15 Jahre. Meiner 6 Jahre. Man kann nicht immer alles gerecht machen habe ich im laufe der Jahre festgestellt. Mal braucht der Eine und dann der Andere mehr Zuwendung. Mal ist der Jüngere der stärkere und für den Älteren der große Bruder oder Schwester und mal ist es umgekehrt. Ich glaube der Löwe macht seine Sache gut. Er sieht vieles mit anderen Augen als Kinder in seinem Alter und das ist auch gut so. Mit der Motorik ist das so eine Sache, bei dem Einen ist es wie angeboren der Andere muss sie sich mühsam erarbeiten. Üben, üben üben.
    Ihr macht Eure Sache sehr gut, macht Euch nicht so viele Gedanken alles wird gut. Das Kindswohl geht immer vor auch wenn das Geschwisterkind mal zurückstecken muss. Und wenn es öfters zurückstecken muss, dann ist es halt so. Deshalb bekommt der Löwe keine Macke. Wenn Mütter oder Väter Wochen oder Monate bei einem kranken Kind Tag und Nacht im Krankenhaus bleiben kann ein Geschwisterkind vielleicht Betreuung brauchen je nach dem wie alt es ist aber sonst doch nicht. Der Löwe ist sich Eurer Liebe immer sicher sonst wäre er nicht so ein fröhlicher, liebevoller kleiner Knirps. Habe bitte kein Bauchweh und nehme die ganze Angelegenheit gelassener, du bist nur ein Mensch und Menschen dürfen auch mal Entscheidungen treffen die einem Anderen vielleicht nicht passen und gefallen egal wie alt der jenige ist. Ich lese unheimlich gerne Deinen Blog, mah weiter so. Liebe Grüße Inge

  9. Brigitte sagt

    Liebe Katharina,
    beim Lesen deines Posts habe ich mich in Vielem wieder gefunden.
    Meine 3 sind erwachsen, aber die Situationen waren beim Lesen sofort wieder da. Ich habe auch oft das Gefühl gehabt, dem einzelnen Kind nicht gerecht zu werden, aber heute denke ich, jeder kommt in einer Familie hier und da ein wenig zu kurz, aber das, was man als Familie miteinander teilt und erlebt, ist einzigartig und verbindet. Mir geht immer wieder das Herz auf, wenn ich erlebe , wie die Drei , auch wenn es zwischen ihnen mal hoch her geht, für einander einstehen , wenn Kritik aus einer andern Ecke kommt ( Eltern;-) ).
    Familien – und Geschwisterleben ist der ganz normale Wahnsinn und soooooo spannend. 😉
    In diesem Sinne, bleib entspannt , du hast zwei tolle Kinder!!!!!!!!
    liebe Grüße
    Brigitte

  10. Larissa sagt

    Was für ein schöner und nachdenklicher Text. Vielen Dank!

  11. Anne sagt

    Huhu, ich bin selbst Schwester eines behinderten Bruders und habe für mich mit etwa 23 Jahren das Thema „Geschwister eines Menschen mit Behinderung“ entdeckt. Obwohl ich nie dachte, dass das so einen Unterschied macht – tut es doch. Mir hat der Austausch mit dieser Peer-Group unheimlich gut getan und mich sehr entlastet. Obwohl die familiäre Situation, die Behinderung so individuell ist, hat man doch so viel gemeinsam. Es gibt mittlerweile schon einige tolle Angebote für Geschwisterkinder. Das kann ich sehr empfehlen, es lohnt sich – auch schon als Kind. Einfach mal googeln.
    Liebe Grüße!

  12. Mihaela sagt

    Meine liebe Katharina, solch ein schöner und bewegender Post… Ich habe ihn sehr gerne gelesen. Dein kleiner Löwe entwickelt sich zu einem tollen Bruder! Du kannst stolz auf ihn sein! Und stolz auf DICH! Deine Kinder sind so wundervoll, weil sie dich haben! <3

  13. Was für ein schöner Text, so offen, ehrlich, hinterfragend und stolz. Aber auch kritisch und hinschauend.
    Ich bin selbst ein (mittlerweile erwachsenes) Geschwisterkind. Deshalb möchte ich dir ein paar Worte aus meiner Sicht schreiben.
    Auch wenn ihr eure Kinder gleich behandelt, soweit das bei zwei verschiedenen Menschen überhaupt geht (schließlich ist jeder Mensch eine eigene Pesönlichkeit), wächst euer Sohn wahrscheinlich mit ein paar anderen Erfahrungen auf, als andere Kinder. Diese müssen nicht negativ sein. Es sind einfach Situationen in seiner Kindheit, die seine Spielkameraden so nicht kennen und wo es ihm deshalb schwer fällt, sich auszutauschen.
    Zumindest war das bei mir so. Ich stieß bei Gleichaltrigen oft auf Unverständnis und Ablehnung, wenn ich etwas von daheim erzählte. Auch musste ich bereits ab etwas der fortführenden Schule häufiger Gespräche über Abtreibung führen oder auch auch ob ich mich schuldig fühlen würde, weil ich nicht behindert sei, meine Schwester aber schon. Ich wurde auch von Eltern angesprochen, ob ich mir nicht manchmal wünschen würde, meine Schwester wäre tot, weil sie ja dann erlöst sei.
    Damals hätte ich mir den Austausch mit anderen Geschwisterkindern gewünscht. Um diese Gespräche zu verstehen und verarbeiten zu können, aber auch um mich einfach mit anderen Geschwistern auszutauschen.
    Mittlerweile habe ich eine Gruppe für erwachsene Geschwister gefunden und finde sie sehr bereichernd. Hierbei geht es nicht um Benachteiligung (zumindest nicht im Hauptteil der Gespräche), sondern um alltägliches, um Erfahrungen, um die Zukunftsängste (was ist wenn die Eltern zu alt sind etc., wer übernimmt die gesetzliche Betreuung…).
    Der Text wird gerade länger als ich ursprünglich dachte. Im Grunde möchte ich dir nur sagen: euer Sohn ist ein Geschwisterkind von einer Schwester mit Behinderung und macht hierbei automatisch Erfahrungen, die andere Kinder nicht zwingend so erleben. Auch wenn vieles davon eine Bereicherung für seine Pesönlichkeit ist, hilft ihm der Austausch mit „Gleichgesinnten“ evtl. weiter. Und hierbei meine ich nichts in Richtung „Schattenkinder“, „Benachteiligung“ oder sonstiges mit Schuldzuweisungen.
    So wie ich euch hier über deinen Blog verfolge, geht ihr da nämlich sehr vorbildlich mit um 🙂
    Viele Grüße,
    Frauke

  14. Also meine Stimme hast Du heute schon bekommen 🙂
    Und manchmal wünschte ich mir Ärzte und Therapeuten würden aufhören Gründe für dieses oder jenes zu suchen. Schattenkind?
    Ich glaube nicht, dass es die wirklich gibt, jedenfalls nicht aus bestimmten Gründen, sondern weil sie eben so sind.
    Ich bin Einzelkind und Schattenkind trifft glaube ich richtig perfekt auf mich zu, in wessen Schatten ich stand? Keine Ahnung, aber ans Licht getreten bin ich erst so mit 17 – 18.
    Meine Große jammert immer rum und fühlt sich wohl in er Opferrolle, weil sich ja IMMER ALLES um ihre behinderte Schwester dreht. Also wenn sie etwas nicht ist, dann ein Schattenkind, sie spielte sich vor Jolinas Geburt in den Vordergrund und danach noch mehr.
    Du hast es schon ganz richtig erkannt, du hast da kein Schattenkind, sondern einen ganz tollen jungen Mann den ihr da großzieht und nur weil man rechtzeitig lernt, dass man nicht der Nabel der Welt ist, ist man noch lange kein Schattenkind.
    Wenn ich jetzt noch mal nach diesem viel zu langen Text überlege, wenn ich ein Schattenkind habe, dann ist das Jolina

  15. Ani lorak sagt

    P.S. Das Shirt gefällt mir sehr. Wirklich toll mit dem Stern. Muss ich mir merken.

  16. Ani lorak sagt

    Hallo. Ich gabe 2 Kinder beide ohne Extra. Unsere Tochter im Mai 8 Jahre und ihr grosser Bruder mit 12 Jahren. Manchmal ist die Kleine die Grosse und nimmt den Grossen an die Hand. Unser Grosser ist intelligent aber braucht klare Anweisungen, wohingegen die ‚Kleine‘ oft pragmatisch ist und manchmal den Lopf über den grossen Bruder schüttelt. Er ist umständlich, wo sie klar ist. Ich arbeite im Homeoffice an 3 Tagen und wenn sie krank daheim und ich in der Telco unter dem Dach hänge, macht sie sich ein Brot und er würde verhungern. Oder durch Terminprobleme hätte ich sie mit 5 Jahren evtl nicht pünktlich beim Tanzen abholen können. Er mit 9 Jahren hat ihr geraten auf das Tanzen zu verzichten. Sie wollte nicht und es war ok. Ich war zu spät von einem zum anderen Ende nicht machbar. Sie war umgezogen und ruhte in sich, ass den Snack in der Umkleide. Er fragt noch heute, ob er abgeholt wird und von wem. Er wurde nie irgendwo vergessen. Das ist normal. Mach Dir nicht zuviele Gedanken. Es sind zwei Individuen und wenn die böse Pubertät irgendwann kommt… ohweia.

  17. Britta sagt

    Das ist das Beste und Bewegenste was ich seit langem gelesen habe.
    Ich habe selbst 4 kleine Kinder und du beschreibst viele meiner Gedanken.
    Danke für deine tollen Worte. Ich finde deinen kleinen Löwen richtig toll.

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