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Trisomie 21 – Was wir von Menschen mit Down-Syndrom lernen können

Erinnert Ihr Euch noch an den Moment, als Ihr mit Eurem ersten Kind im Arm aus dem Krankenhaus nach Hause kamt? An dieses aufgeregte Gefühl, voller Vorfreude, voller Stolz, gepaart mit einer Prise Unsicherheit? Dieses merkwürdige Gefühl plötzlich Eltern zu sein und für ein kleines Menschlein verantwortlich zu sein? Ich erinnere mich noch ziemlich genau an diesen Tag. Wie verloren und winzig Sonea in ihrer Babyschale aussah. Ein leichtes Gefühl von Hysterie, als würden wir unser eigenes Kind aus dem Krankenhaus entführen. Unsicherheit, Unwirklichkeit. Freude. LIEBE. Und immer wieder Schatten von Angst und Traurigkeit. Wir wussten nicht was auf uns zukommen wird, wie es sein wird Eltern zu sein. Aber wer kann sich das schon vorstellen, bevor man selbst Eltern wird. Man weiß bestenfalls wie man es NICHT machen wird, um Jahre später dann genau diese Fehler zu machen. Wahrscheinlich. Hätte ich damals gewusst, was ich heute weiß, hätte ich mich einfach nur darauf gefreut Mutter zu sein. Sonea hat mir den Start wirklich leicht gemacht und uns dann gezeigt, dass vieles möglich ist, viel …

1 Jahr 1. Klasse

Diese Woche haben die Schulferien begonnen. Nicht nur, dass wir auf ein ganzes, wirklich tolles Schuljahr zurückblicken dürfen. Nun gilt es auch sechs lange Wochen zu überbrücken und zu schauen, wie man Job und Ferienzeit irgendwie unter einem Hut bekommt. Und während ich in meiner eigenen Schulzeit mich so auf diese sechs Wochen Freiheit gefreut habe, sitze ich heute kopfschüttelnd vor meinem Rechner und denke „Wer hat sich bitte diesen Bullshit ausgedacht und warum?!“. Diese sechs Wochen sind doch weder für das Kind selbst noch für das Familienleben im Allgemeinen förderlich! Nicht dass ich meine Kinder nicht gerne um mich herum habe und die Zeit nicht auch ein bisschen genieße. Aber sechs Wochen sind echt eine verdammt lange Zeit. Außerdem ist Sonea bereits seit Mitte letzter Woche Zuhause, da sie kurz vor Ferienbeginn krank wurde. Das muss man noch hinzu addieren. Sechs Wochen, ohne die gewohnte Struktur und dem gewohnten Tagesablauf. Sechs Wochen, die man mit Freizeit und aber auch Lernzeit füllen, aber trotzdem auch noch arbeiten muss. Hell, yeah! Man jongliert also rum, versucht …

Mein mutiges Kind

Nun, wo sich der Schulalltag ein wenig eingegroovt hat, habe ich mich mal nach Freizeitangebote für die Kinder umgesehen. Und wie es der Zufall so wollte, bekam ich nach nunmehr fast fünf Jahren einen Anruf vom Therapiereiten, dass wir ja auf der Warteliste stehen würden und nun ein Platz frei geworden sei. Sonea macht also seit zwei Wochen eine Einhorntherapie, denn es ist ja kein gewöhnliches Pferd, auf dem sie reitet, sondern ein richtiges Einhorn, das auf den Namen Luzie hört. Mutig wie Sonea ist, hat sie sich auch sofort auf den Pferde… äh… Einhornrücken getraut und keine Schüchternheit gezeigt. Die Reittherapie macht ihr einen riesen Spaß und ihre Oma Bärbel begleitet sie nun wöchentlich zu ihrer Einhornstunde. Außerdem habe ich Sonea im Schwimmkurs angemeldet. Ein bisschen spät, aber ich habe lange gezögert, weil meine Sorge war, dass sie dem Schwimmunterricht nicht wirklich folgen würde oder aber wir von vorne herein aufgrund Soneas Behinderung ausgeschlossen werden. Sonea liebt es im Schwimmbad zu plantschen und sich auszupowern und zeigt keinerlei Angst vor dem Wasser, was wir …

Elternsprechtag

Das erste Schulhalbjahr ist rum und gestern waren Herr Sonnenschein und ich beim ersten richtigen Elternsprechtag in unserem Leben (zumindest unser erster, bei dem wir selbst nicht Schüler waren). Ich war ein bisschen nervös im Vorfeld, auch wenn ich jetzt keine böse Überraschung erwartete. Aber Ihr kennt das vielleicht selbst und wisst was ich meine. Ein bisschen verwundert war ich auch, denn wir hatten ja bereits im November unser erstes Elterngespräch und ich wusste nicht so genau wieso so kurz danach ein weiteres stattfinden sollte. Aber im Prinzip fand ich es auch nicht schlecht, denn leider sind wir nicht mehr so nah am Tagesgeschehen, wie damals in der Kita und wenn Sonea nach Hause kommt und ich frage „Was hast Du denn heute in der Schule gemacht?“, lautet die Antwort kurz und knapp „Sachen!“. Damit ist das Gespräch beendet. Soneas Klassenlehrerin ist nach wie vor begeistert und sagt, dass Sonea sich weiterhin wirklich toll entwickelt. Sie verweigert sich immer seltener, ist sehr aufgeschlossen und interessiert und arbeitet mittlerweile auch sehr konzentriert über einen längeren Zeitraum. …

Willst Du mein Freund sein? …

… Über die Schwierigkeit Freundschaften zu schließen und wahre Freunde zu finden habe ich mir nie so intensive Gedanken gemacht wie heute, als Mutter. Eigentlich sollte man meinen, Freundschaften entwickeln sich von alleine. Im Kindergarten hatte Sonea schnell ihren Platz gefunden und auch Freunde, wenn auch nur 1-2. Dafür haben sie seitdem einen festen Platz in ihrem Herzen. Beim Löwen ist das alles gar kein Thema, er ist immer mittendrin im Geschehen, eben durch und durch Löwe und er hat seine Kumpels, mit denen er sich super versteht. Er ist rundum glücklich und wird auch niemals Schwierigkeiten haben mit anderen Kindern in Kontakt zu kommen, denn er ist sehr aufgeschlossen. Anders bei Sonea. Sie tut sich oftmals schwer mit fremden Kindern und die Kinder auch mit ihr. Der Punkt an dem sie wieder anders ist als andere. Es steht ihr im Weg. Eigentlich dachte ich, sie hätte ihren Platz gefunden und begonnen neue Freundschaften zu knüpfen. Das Freundebuch, das wir in den Ferien ausgefüllt haben und für das Sonea selbst ein Bild von sich ausgesucht …

Elternsprechtag Vol. 1

Letzte Woche waren Herr Sonnenschein und ich das erste Mal beim Elternsprechtag. Wir erwarteten keine bösen Überraschungen, aber trotzdem hatten wir wohl beide ein leicht mulmiges Gefühl… und wir waren neugierig aufgeregt… ich zumindest! Soneas Klassenlehrerin und die Klassen-betreuende Sonderpädagogin sind beide sehr zufrieden und mehr als zunächst erwartet. Denn natürlich hatten nicht nur wir Sorgen wie der Schulalltag mit Sonnenschein wohl werden würde, sondern auch die Klassenlehrerin. Für sie ist es auch das erste Kind mit Down-Syndrom, das sie unterrichtet. Und auch wenn es in der Nachbarklasse bereits ein Mädchen mit Down-Syndrom gibt, sind sie doch verschieden und nicht vergleichbar. Verständlich, oder? Umso erleichterter sind wir alle, WIE gut der Sonnenschein angekommen ist. Sie geht gerne zur Schule und hat Freude am Lernen – das ist offensichtlich. Alle sind wir uns einig, dass wir vieles der Schulbegleitung vom Sonnenschein zu verdanken haben. Sie hat ein gutes Gespür für den Sonnenschein und kann sehr gut einschätzen wie viel Lernstoff dem Sonnenschein gut tut und wann es zu viel wird. Sie und der Sonnenschein sind ein tolles, …

Sonnenschein Update

Nein, es folgt nun kein virtueller Flug in den Süden. Wir bleiben irgendwo im südlichen Zipfel von Köln und schnuppern herbstliche Waldluft. „Was ist denn, Mama?“ ist im Moment die häufige, abwägende Antwort, die ich bekomme, wenn ich nach dem Sonnenschein rufe. Sie hat sich in den letzten Wochen stark verändert. Ich kann das schwer erklären und noch schwieriger finde ich es, diese kleine Metamorphose in Worte zu fassen. Aber wer häufig vom Sonnenschein umgeben ist, versteht durchaus was ich meine. Und ich bin mir sicher, dass gerade einige Erstklässler-Mütter nickend vor dem Rechner hocken, wissend. Ich betone immer wieder, dass ich mir von der inklusiven Beschulung nicht erhoffe, dass mein Kind das gleiche Lernpensum hinlegt, wie es die anderen vier Erstklässler in ihrer Klasse tun, aber zumindest soll sie die gleichen Möglichkeiten haben. Am Mittwoch ist der erste Elternsprechtag. Natürlich bin ich nervös. Ich glaube, das sind wir doch alle vor so einem Termin, oder? Auch, wenn Soneas Schulbegleiterin mich immer auf dem Laufenden hält, weiß ich ja auch doch nicht alles und es ist …

Mama, ich hab Schulfrei!

„Mama, ich hab heute Schulfrei!“. Die ersten Schulferien haben begonnen und mit ihnen eine neue organisatorische Herausforderung. Am letzten Wochenende wurde ich vor allem eins gefragt „Wie läuft es beim Sonnenschein in der Schule?“. Die ersten Schulwochen, die nun hinter uns liegen, waren unerwartet gut. Das haben wir vor allem der Tatsache zu verdanken, dass wir einen riesen Glück mit unserer Schulbegleitung haben und auch mit den Lehrkräften, wie uns scheint. Natürlich erfahre ich längst nicht alles (und das gefällt mir natürlich gar nicht – loslassen müssen – mein Baby), aber das, was ich mitbekomme, ist einfach nur schön. Dieses gut gelaunte, glückliche, ausgeglichene Kind, das ich tagtäglich nach Hause bekomme, sagt manchmal mehr als sämtliche Worte. Heute hat sie mich damit verblüfft, dass sie sich ein ganzes Wort erlesen hat. Normalerweise zeigt sie Dinge ja erst, wenn sie sich 100% sicher ist, sie auch wirklich zu beherrschen. Das lässt einen manchmal ein bisschen verzweifeln, aber mit den Jahren lernt man geduldiger zu sein. Zumindest ein kleines bisschen. Der Sonnenschein ist in den letzten Wochen unglaublich …

Unser Wochenende in Bildern

Das erste Mal sind wir dabei! Unser Wochenende in Bildern… zumindest die Highlights. Bilder vom Frühstückstisch oder von gegrilltem Fleisch – damit kann ich leider nicht dienen. Dafür gibt es hier heute für Euch den Grüffelo! Am Samstag waren wir nämlich im Grüffelo-Theater und haben uns „Das Grüffelo Kind“ angesehen. Die Kinder lieben beide Puppentheater und alleine schon für die Freude und das laute Gelache der Kinder hat sich der etwas übeteuerte Eintrittspreis bezahlt gemacht. Das Löwenkind, es fürchtet sich so, will sich nicht fotografieren lassen mit dem Grüffelo. Aber der Sonnenschein kennt keine Furcht… Es gab zum ersten Mal Zuckerwatte für beide Sonnenschein-Kinder. Aber der Löwe fand das dann ziemlich schnell ekelig und überließ seine Zuckerwatte großzügig an uns Eltern. Am Sonntag Vormittag hatten wir die Bude rappelvoll. Zum vierten Mal habe ich zur me&i-Party eingeladen und mit den Jahren ist nicht nur meine Begeisterung für das tolle schwedische Modelabel gewachsen. Neben ein paar neuen Partygästen waren viele Stammgäste da. Nun freue ich mich erst einmal auf die Sachen, die ich für die Kinder und …

Der große Tag – die Einschulung

Ein aufregender Tag liegt hinter uns. Der Sonnenschein war unglaublich aufgeregt, ich war tierisch nervös und es hat ein wenig gebraucht bis der Sonnenschein heute Abend die nötige Ruhe zum Schlafen gefunden hat. Aber während sie sich gegen den Schlaf wehrte und vergeblich versuchte die Augen auf zu halten, lächelte sie mich mit immer wieder zufallenden Augen an und sagte „Heute ist mein Schultag vorbei…“. Keine drei Sekunden später war sie bereits im Traumland. Der Gottesdienst heute Morgen hat dem Sonnenschein bereits einiges an Disziplin abverlangt. So groß war die Versuchung mal einen kleinen Blick in die Schultüte zu erhaschen… Ich muss nicht extra erwähnen, dass die Zöpfe nur eine halbe Stunde geduldet wurden. Zwischendurch mussten Herr Sonnenschein und ich allerdings die Plätze tauschen, da die Aufregung vom Sonnenschein und meine Nervosität nicht ganz so harmonierten. Nach dem Gottesdienst ging es in der Turnhalle weiter mit der Einschulungsfeier. Wir wurden vom Schulchor empfangen und es war unglaublich rührend und schön was die anderen Kinder vorbereitet hatten. Der Sonnenschein war total begeistert…   Nach und nach …