Alle Artikel in: Down-Syndrom

Die Sache mit den Geburtstagen

*dieser Beitrag enthält Werbung Sonea liebt Geburtstage. Am liebsten natürlich ihre eigenen, aber alle anderen auch. In den letzten Wochen hat sie gleich drei Geburtstagseinladungen auf einmal bekommen. Die Freude über jede einzelne ist unbeschreiblich riesig und die Einladungen werden wie Liebesbriefe in einer Schachtel gesammelt und immer wieder hervorgekramt und gelesen. Diese drei Einladungen sind die ersten für dieses Jahr. Wir haben uns daran gewöhnt und trotzdem tut es mir manchmal unglaublich leid für sie. Ihr Bruder bringt eine Einladung nach der anderen mit nach Hause. Und wenn ich eins an Sonea besonders schätze, ist es ihre Freude mit anderen. Statt traurig zu sein, jubelt sie, weil ihr Bruder zu einer Party eingeladen ist. Und dann ist sie genau so aufgeregt, als sei sie diejenige, die bald eine Party rocken darf. Umgekehrt hält sich die Mitfreude in Grenzen. Als die dritte Einladung für die nächsten zwei Wochen ins Haus geflattert kam, hat sie der kleine Bruder vor Wut zerrissen, nachdem Sonea immer wieder vor seiner Nase damit herum tänzelte. Unter Tränen haben wir die Einladung …

Diesen Sommer hat es Woom gemacht

Unser sommerlicher Meilenstein Es gibt inzwischen einige Dinge, die Soneas kleiner Bruder besser kann, als sie. Fahrrad fahren zum Beispiel. Gerade mal zwei Wochen waren die Stützräder an seinem Fahrrad dran, da konnte der Papa sie auch schon wieder abschrauben. Sonea freute sich zwar zunächst riesig mit ihrem kleinen Bruder. Denn so ist sie einfach. Aber ziemlich ärgerte sie merklich die Tatsache, dass Ihr Bruder besser Fahrrad fahren konnte, als sie. Die beiden gaben auf ihren Rädern ein urkomisches Bild ab. Simon flink auf seinem Rad und Sonea mit ihrem, inzwischen auch etwas zu kleinem Rad und den wackeligen Stützrädern hinterher. Und fast jedes Mal äußerte sie den Wunsch, dass sie auch ohne Stützräder fahren wolle. Wir übten fast täglich, probierten es sie in Begleitung ohne Stützräder fahren zu lassen und montierten sie am Ende doch wieder dran. Diesen Sommer schien es, als habe sie nur dieses eine Ziel für den Sommer vor Augen: ich möchte ohne Stützräder Fahrrad fahren. Wir schauten uns nach neuen Fahrrädern um, aber Stützräder für die benötigte Rahmengröße, waren fast doppelt …

Rock my Life!

Durch ein paar empörte Beiträge, die in meiner Facebook-Timeline aufploppten, habe ich von einem sehr unschönen Zwischenfall während einer Tanzshow eines privaten Fernsehsenders erfahren. Ich schaue eigentlich so gut wie nie fern und habe mal wieder nix mitbekommen. Es geht darum, dass in einer Tanzshow eines privaten Fernsehsenders behinderte Menschen umgesetzt wurden, damit sie im Fernsehen nicht zu sehen sind. Nun, ich habe das Thema nicht allzu intensiv verfolgt, aber in der Stellungnahme durch den Sender hieß es wohl, dass man diese Personen zum eigenen Schutz in die Nähe des Notausgangs platziert habe. Das ist natürlich völliger Bullshit. Dass es für die Sicherheit aller keinen Sinn macht behinderte Menschen an den Notausgang zu platzieren, darüber müssen wir nicht wirklich diskutieren. Normalerweise würde ich mich über so einen Vorfall nicht auslassen, schon gar nicht öffentlich, aber er zeigt mir mal wieder sehr deutlich wie unsere Gesellschaft tickt. Es ist natürlich ganz klar, dass die junge Frau mit dem Down-Syndrom, die man unter anderem umgesetzt hatte, die Show gerockt und den attraktiven Kandidaten auf der Tanzfläche die Show …

Fazit aus drei Wochen Sommerferien: Spiderman ist tot!

Wir sitzen im Auto, eine recht kurze Fahrt zum Supermarkt und doch lang genug, dass auf dem Rücksitz die Fetzen fliegen, ein Puppenschuh von hinten nach vorne geflogen kommt, dicht gefolgt von Handgemenge und Gekreische. Dazwischen brüllt Herr Sonnenschein, dass im Auto nicht mit Sachen rumgeschmissen wird. Sie schaffen es keine fünf Minuten im Auto zu sitzen, ohne sich zu zoffen. Immerhin versteht Sonea es sich für ihr Temperamentsausbruch zu entschuldigen „Tschilligung Simon*!“. „Das heißt nicht TSCHILLIGUNG! Das heißt ENT-SCHUL-DI-GUNG!“ eifert der kleine Besserwisser anstatt einfach die Entschilligung seiner Schwester anzunehmen. „ENT-schilligung!“ verbessert sich Sonea, die es wirklich ernst meint. Ich muss mir auf die Lippe beißen, um nicht laut loszuprusten, obwohl mir diese ständigen Streitereien auf dem Rücksitz tierisch auf den Keks gehen. Ich liebe meine Kinder wirklich sehr und jedes ist für sich gesehen, einfach wunderbar. Aber zusammen haben sie einen Pearl Index von Minus 300. Mindestens. Das effektivste Verhütungsmittel, das der Markt hergibt. Oder aber: wie Mentos und Cola. Wehe man gibt das Mentos in die Cola. Oder aber: die Dickköpfigkeit meiner Tochter erfährt …

Rudelrangeleien

*Werbung* Heute Morgen hatte Sonea wirklich gute Laune. Wir wurden mit viel Sonnenschein geweckt und der kleine Bruder mit den Worten „Steh auf! Heute ich Spielzeugtag und Bienen-Frühstück im Kindergarten!“. Sie kennt nicht nur die Wochentage, sondern auch ganz genau ihren eigenen Wochenplan sowie den ihres Bruders in und auswendig. Und bestimmend, wie sie ist, kam sie dann auch gleich mit zwei Brettspielen, fünf Dinos, einer Tacherbrille, einer CD und drei Büchern an, die ihr Bruder alle mit zum Spielzeugtag nehmen sollte. Nun, seine Laune war an diesem Morgen nicht ganz so gut, wie die seiner Schwester. Manchmal muss er sich einem enormen Stresspegel durch seine Schwester stellen und auch, wenn er das nach außen hin meistens gut macht, trägt er immer eine gewisse Grundanspannung in sich. Daran arbeiten wir gerade. Aktuell sind Geschwisterstreitereien über Nichtigkeiten Tagesordnung. Nervenaufreibend für mich, aber natürlich auch für die Kinder. Nicht immer kann ich darüber hinweg lächeln, weil ich dieses sinnlose Verhalten aus meiner eigenen Kindheit kenne. Denn ich habe ja selbst eine große Schwester und einen kleinen Bruder. …

*Verlosung* Ich hab gewonnen!!

Inzwischen ist es schon fast zwei Wochen her, dass das 15. Down-Sportlerfestival stattfand. Das dritte Mal in Folge mit uns als Gast und das zweite Mal mit Sonea als eine der motivierten Wettkämpfer. Rund 600 Menschen mit Down-Syndrom im Alter von 4 bis über 60 Jahren nehmen Jahr an diesem gelungenen Sportfestival teil. Und ich übertreibe nicht, wenn ich sage, dass jedes Mal eine sensationelle Stimmung mit ganz viel Gänsehautfaktor und ein paar (Freuden)tränchen herrscht. Als ich Sonea verkündete, dass ich sie wieder für das Down-Sportlerfestival angemeldet habe, hat sie laut gejubelt. Ein Wettkampf unter gerechten Bedingungen. Mit dem Ziel am Ende die Goldmedaille zu bekommen und zu gewinnen, reiste Sonea vorletzten Samstag in aller Frühe mit uns nach Frankfurt. Da wir ja bereits wussten wie mitreißend und einfach nur großartig dieses Sportlerfestival ist, nahmen wir auch in Kauf, dass der Tag für uns schon sehr früh startete. Auch Soneas Bruder freute sich schon sehr auf das Spektakel, denn auch für Geschwisterkinder ist das Down-Sportlerfestival ein tolles Erlebnis. Es gibt zum Beispiel die Geschwister-Olympiade, in …

Die Gedanken der anderen

… zum Welt-Down-Syndrom-Tag. Heute ist Welt Down-Syndrom Tag, ein Tag extra für Menschen, wie meine kleine große Tochter und deshalb am 21.03.,  weil bei Menschen mit Down-Syndrom das 21. Chromosom gleich dreimal vorhanden ist (bei Sonea ist es ja nochmal anders, aber das ist eine andere Geschichte…). Und genau dieses winzig kleine Chromosom dafür sorgt, dass Menschen mit dem Down-Syndrom eben ein bisschen anders aussehen, ein wenig anders denken und fühlen. Und doch sind sie Menschen, wie Du und ich. Mich hat es mal interessiert was andere Elternblogger für Erfahrungen mit dem Down-Syndrom gemacht haben. Kennen sie jemanden, der das Down-Syndrom hat oder haben sie sogar ein Familienmitglied mit dem Down-Syndrom? Gibt es jemanden, der sich selbst schon einmal intensiv mit dem Gedanken auseinander setzen musste, selbst ein Kind mit dem Down-Syndrom zu bekommen? Und wie fiel die Entscheidung aus? Nun, erwartungsgemäß war die Resonanz nicht sehr groß, aber ich freue mich dafür umso mehr über die zwei besonderen Beiträge von meinen Mitbloggerinnen Alu von Grosseköpfe und Julia von Frieda Friedlich. Die meisten von Euch …

In Watte gepackt und gut verdrängt

Gestern Nachmittag hatte ich meinen Jahrescheck beim Frauenarzt. Reine Routine, nix wildes und immer damit endend, dass wir uns zum Jahresbeginn mit den Worten „Dann mal frohe Weihnachten und nen guten Rutsch!“ verabschieden, davon ausgehend, dass nix unvorhersehbares dazwischen kommt. Vor ein paar Wochen rief mich die Sprechstundenhilfe meines Frauenarztes an und meinte „Darf ich Deine Nummer weitergeben? Wir haben da eine Patientin, die frisch entbunden hat. Ein Kind mit Down-Syndrom“. Obwohl ich weiß wieviel unendliche Traurigkeit mit dieser Nachricht verbunden ist und ich mich nur zu gut in die Eltern hineinversetzen kann, freue ich mich ein kleines bisschen. Wie schön! Ein Kind mit Down-Syndrom. Wieder eins, das sich durch die schweren Hürden der Pränataldiagnostik ins Leben gekämpft hat und nun zeigen darf, dass es 100% lebens- und vor allem auch liebenswert ist. Beim Arzt sprach ich noch ein wenig mit der Sprechstundenhilfe über „damals“. Sie hatte meine Nummer bislang noch nicht weitergegeben, weil sie die Familie erst einmal „ankommen“ lassen wollte. „Ich weiß noch wie tough Du damals warst. Das war echt bewundernswert!“ „Ja, war …

Ein echter Rockstar

Aktuell läuft das Voting für den Eltern-Blogger Award 2017, initiiert durch Ernstings Family und Deichmann. Auch ich habe mein Glück versucht und befinde mich nun in der Votingrunde, in der Ihr täglich Euren Blog-Lieblingen Eure Stimme geben dürft. Ich möchte Euch gar nicht damit tagtäglich nerven. Wenn Ihr mir Eure Stimme geben wollt, freue ich mich wirklich sehr darüber. Es geht mir nicht um einen der Preise oder darum den ersten Platz zu bekommen. Sondern ich möchte einfach schauen wie weit ich es bringen kann. Ein kleines Stückchen Bestätigung, mehr nicht. Viel zu oft frage mich welchen Wert es in der Masse all dieser wirklich hochwertiger, guter Blogs hat. Und dann kommt wieder eine liebe Mail von jemanden, der sich einfach nur für meine Texte, für meine Aufklärung und alledem bedanken möchte. Einfach so. Und ich mache weiter. Nachdem ich mich dazu entschlossen habe mit meinem Blogbeitrag „Grasrupferei“ in das Voting für den Award zu gehen und das nicht, weil der Beitrag besonders beliebt war, sondern weil ich denke, dass ihn viele nachempfinden können und mehr …

Tauchverbot für Meerjungfrauen

Kinder mit Down-Syndrom sind infektanfällig und ständig krank, hieß es oft, als Sonea noch ein ganz kleines Baby und ich völlig unerfahren mit dem Down-Syndrom war. Mein Vorwissen zeugte noch aus Zeiten, in denen man von mongoloiden Menschen sprach und doch wusste ich nicht viel. Ich kannte bis zur Geburt meiner Tochter eine einzige Person mit dem Down-Syndrom. Ziemlich schnell wusste ich, dass meine Tochter mit den mongoloiden Menschen von damals nichts zu tun hat. Sie hatte Trisomie 21 oder aber das Down-Syndrom. Aber vor allem war sie ein ganz normales, absolut zuckersüßes Baby. Und ich wartete auf die ersten Infekte. Aber sie kamen nicht. Und als sie dann kamen, waren sie auch schnell wieder weg. Völlig unproblematisch (im Gegensatz zu all den Babys – ohne Down-Syndrom – um uns herum, die ständig Infekte hatten). Ich lernte, dass es einige Zusatzerkrankungen geben kann, die in Verbindung mit dem Down-Syndrom auftreten können. Beim Herzfehler hatte Sonea ausgesetzt, bei Lebensmittelunverträglichkeiten bislang auch, nur bei der Schilddrüsenunterfunktion hatte sie dafür umso lauter HIER! gerufen. Nun ja, aber medikamentös …