Alle Artikel in: Down-Syndrom

Die Gedanken der anderen

… zum Welt-Down-Syndrom-Tag. Heute ist Welt Down-Syndrom Tag, ein Tag extra für Menschen, wie meine kleine große Tochter und deshalb am 21.03.,  weil bei Menschen mit Down-Syndrom das 21. Chromosom gleich dreimal vorhanden ist (bei Sonea ist es ja nochmal anders, aber das ist eine andere Geschichte…). Und genau dieses winzig kleine Chromosom dafür sorgt, dass Menschen mit dem Down-Syndrom eben ein bisschen anders aussehen, ein wenig anders denken und fühlen. Und doch sind sie Menschen, wie Du und ich. Mich hat es mal interessiert was andere Elternblogger für Erfahrungen mit dem Down-Syndrom gemacht haben. Kennen sie jemanden, der das Down-Syndrom hat oder haben sie sogar ein Familienmitglied mit dem Down-Syndrom? Gibt es jemanden, der sich selbst schon einmal intensiv mit dem Gedanken auseinander setzen musste, selbst ein Kind mit dem Down-Syndrom zu bekommen? Und wie fiel die Entscheidung aus? Nun, erwartungsgemäß war die Resonanz nicht sehr groß, aber ich freue mich dafür umso mehr über die zwei besonderen Beiträge von meinen Mitbloggerinnen Alu von Grosseköpfe und Julia von Frieda Friedlich. Die meisten von Euch …

In Watte gepackt und gut verdrängt

Gestern Nachmittag hatte ich meinen Jahrescheck beim Frauenarzt. Reine Routine, nix wildes und immer damit endend, dass wir uns zum Jahresbeginn mit den Worten „Dann mal frohe Weihnachten und nen guten Rutsch!“ verabschieden, davon ausgehend, dass nix unvorhersehbares dazwischen kommt. Vor ein paar Wochen rief mich die Sprechstundenhilfe meines Frauenarztes an und meinte „Darf ich Deine Nummer weitergeben? Wir haben da eine Patientin, die frisch entbunden hat. Ein Kind mit Down-Syndrom“. Obwohl ich weiß wieviel unendliche Traurigkeit mit dieser Nachricht verbunden ist und ich mich nur zu gut in die Eltern hineinversetzen kann, freue ich mich ein kleines bisschen. Wie schön! Ein Kind mit Down-Syndrom. Wieder eins, das sich durch die schweren Hürden der Pränataldiagnostik ins Leben gekämpft hat und nun zeigen darf, dass es 100% lebens- und vor allem auch liebenswert ist. Beim Arzt sprach ich noch ein wenig mit der Sprechstundenhilfe über „damals“. Sie hatte meine Nummer bislang noch nicht weitergegeben, weil sie die Familie erst einmal „ankommen“ lassen wollte. „Ich weiß noch wie tough Du damals warst. Das war echt bewundernswert!“ „Ja, war …

Ein echter Rockstar

Aktuell läuft das Voting für den Eltern-Blogger Award 2017, initiiert durch Ernstings Family und Deichmann. Auch ich habe mein Glück versucht und befinde mich nun in der Votingrunde, in der Ihr täglich Euren Blog-Lieblingen Eure Stimme geben dürft. Ich möchte Euch gar nicht damit tagtäglich nerven. Wenn Ihr mir Eure Stimme geben wollt, freue ich mich wirklich sehr darüber. Es geht mir nicht um einen der Preise oder darum den ersten Platz zu bekommen. Sondern ich möchte einfach schauen wie weit ich es bringen kann. Ein kleines Stückchen Bestätigung, mehr nicht. Viel zu oft frage mich welchen Wert es in der Masse all dieser wirklich hochwertiger, guter Blogs hat. Und dann kommt wieder eine liebe Mail von jemanden, der sich einfach nur für meine Texte, für meine Aufklärung und alledem bedanken möchte. Einfach so. Und ich mache weiter. Nachdem ich mich dazu entschlossen habe mit meinem Blogbeitrag „Grasrupferei“ in das Voting für den Award zu gehen und das nicht, weil der Beitrag besonders beliebt war, sondern weil ich denke, dass ihn viele nachempfinden können und mehr …

Tauchverbot für Meerjungfrauen

Kinder mit Down-Syndrom sind infektanfällig und ständig krank, hieß es oft, als Sonea noch ein ganz kleines Baby und ich völlig unerfahren mit dem Down-Syndrom war. Mein Vorwissen zeugte noch aus Zeiten, in denen man von mongoloiden Menschen sprach und doch wusste ich nicht viel. Ich kannte bis zur Geburt meiner Tochter eine einzige Person mit dem Down-Syndrom. Ziemlich schnell wusste ich, dass meine Tochter mit den mongoloiden Menschen von damals nichts zu tun hat. Sie hatte Trisomie 21 oder aber das Down-Syndrom. Aber vor allem war sie ein ganz normales, absolut zuckersüßes Baby. Und ich wartete auf die ersten Infekte. Aber sie kamen nicht. Und als sie dann kamen, waren sie auch schnell wieder weg. Völlig unproblematisch (im Gegensatz zu all den Babys – ohne Down-Syndrom – um uns herum, die ständig Infekte hatten). Ich lernte, dass es einige Zusatzerkrankungen geben kann, die in Verbindung mit dem Down-Syndrom auftreten können. Beim Herzfehler hatte Sonea ausgesetzt, bei Lebensmittelunverträglichkeiten bislang auch, nur bei der Schilddrüsenunterfunktion hatte sie dafür umso lauter HIER! gerufen. Nun ja, aber medikamentös …

Ein stiller, unendlich dankbarer Gruß

Gestern habe ich von Soneas Logopädin eine Karte mit einem Schokoladenspruch geschenkt bekommen. Einfach so, weil sie bei dem Spruch spontan an mich denken musste. Ich habe mich wahnsinnig über diese schöne Geste gefreut und gedacht „Wenn die Leute bei Schokolade an Dich denken müssen, ist doch gar nicht mal so übel!“ Das Leben ist grausam und nimmt uns immer wieder Menschen, deren Verlust ein großes Loch hinterlässt. Und Erinnerungen. Schöne und wertvolle Erinnerungen. Vielleicht sogar welche an Schokolade. Bei Frau Rodenacker sind es aber vor allem die Erinnerungen an die vielen wertvollen Tipps und vor allem die Begleitung durch die ersten Lebensjahre nach Soneas Geburt. Eine kleine, engagierte und sehr resolute Frau mit Jahrzehnten Praxiserfahrung im Umgang mit Menschen mit Down-Syndrom. Als Sonea vor knapp acht Jahren geboren wurde und wir am Folgetag diese Diagnose um die Ohren gehauen bekamen, wurden wir im Schwebezustand nach Hause entlassen und uns selbst überlassen. Ich fühlte mich leer und hilflos, war überfordert, weil ich dachte, dass ich SOFORT etwas tun muss, aber ich wusste nicht was. Welche …

Blogger Adventskalender Türchen Nummer 17 mit „A little Extra“

Ich freue mich sehr dieses Jahr zusammen mit 23 anderen Bloggern Teil eines Blogger-Adventskalenders zu sein und für Euch heute Türchen Nummer 17 zu öffnen. Ein dickes Dankeschön geht an dieser Stelle an Rabaukenmami, die diesen Adventskalender organisiert hat. Eine Freundin erzählte mir vor einigen Tagen von einem Gespräch, das sie mitbekommen hatte. Eine ältere Dame berichtete darüber, dass ihre Tochter schwanger sei. Eigentlich ja Grund zur Freude, jedoch solle das Kind abgetrieben werden, weil man festgestellt habe, dass es das Down-Syndrom hat. Der Arzt hätte den werdenden Eltern einen Abbruch dringend empfohlen, da man mit so einem Kind ja niemals mehr in den Urlaub fahren könne. Und auch für das ältere Geschwisterkind sei so ein Kind ja nicht zumutbar. Meine Freundin verließ den Raum, weil sie dieses Gespräch nicht mit anhören konnte und wollte. Hätte ich mich in das Gespräch eingemischt und der Damen gesagt, dass es Müll ist, was sie da erzählt? Ich glaube, ich hätte einfach nur den dringenden Wunsch verspürt ihr gegen das Schienbein zu treten oder sie zu schütteln und hätte bebend vor …

Was wäre gewesen, wenn?

Ich war schon immer recht leistungsorientiert und „ehrgeizig“ stand schon als charakteristisches Adjektiv in meinem allerersten Zeugnis, das ich daraufhin nicht meinen Eltern zeigen wollte, weil ich mich dafür schämte als „(ehr)geizig“ bezeichnet worden zu sein. Geizig bin ich nämlich hingegen gar nicht. Meine Eltern mussten nie Druck auf mich ausüben, denn ich war von ganz alleine in meinen Schulbüchern versunken. Und wenn ich mal Mist in meinem Leben gebaut habe, boxte ich mich auch wieder von alleine hinaus. Von diesem Ehrgeiz und der Willenskraft hat Sonea eine große Portion abbekommen. Und bei mir ist zwar immer noch genug davon übrig geblieben. Aber mit Soneas Geburt sehe ich vieles nicht mehr ganz so verbissen und ich habe eingesehen, dass es nicht immer darauf ankommt der Schnellste und Beste zu sein. Schnell war ich sowieso noch nie… Wenn ich die siebeneinhalb Jahre reflektiere, stelle ich mit viel Dankbarkeit fest welch positiven Einfluss die Geburt der Kinder und nicht zuletzt das kleine Extra, das Sonea mit in die Wiege gelegt wurde, auf unser und vor allem auch …

Verständnis statt Mitleid

Wenn ich so auf die letzten siebeneinhalb Jahre zurück blicke, kann ich mich wirklich glücklich schätzen, dass wir nicht diesen dicken B Stempel haben. Na ja, vielleicht haben wir den ja doch. Vielleicht sind wir ja die mit der „behinderten Tochter“ und vielleicht sind wir auch in gewisser Weise Außenseiter. Aber glücklicher Weise fühlen wir uns als Familie (meistens) nicht so. Eigentlich fühlen wir uns ziemlich normal. Ich mich manchmal ein wenig gestresst, das aber nicht basierend auf der Tatsache, dass ich ein behindertes Kind habe (das vergesse ich im Alltag ständig)… sondern eben, weil ich zwei Kinder habe. Völlig losgelöst von der Anzahl ihrer Chromosomen, sind beide ziemlich lebhaft und eigensinnig. Diese Verbohrtheit oder auch Dickköpfigkeit ist eine Eigenschaft, die sie beiden Elternteilen gleichermaßen zu verdanken haben und die uns manchmal gewisse Situationen im Alltag erschwert. Wenn ich eins in den letzten sieben Jahren nicht hören mochte, dann dieses (pseudo)-mitleidige „Du hast es aber auch schwer!“. Das möchte eine Mutter nicht hören. Egal wie viele Kinder sie hat und ja, auch egal welche Anzahl an Chromosomen …

Trisomie 21 – Was wir von Menschen mit Down-Syndrom lernen können

Erinnert Ihr Euch noch an den Moment, als Ihr mit Eurem ersten Kind im Arm aus dem Krankenhaus nach Hause kamt? An dieses aufgeregte Gefühl, voller Vorfreude, voller Stolz, gepaart mit einer Prise Unsicherheit? Dieses merkwürdige Gefühl plötzlich Eltern zu sein und für ein kleines Menschlein verantwortlich zu sein? Ich erinnere mich noch ziemlich genau an diesen Tag. Wie verloren und winzig Sonea in ihrer Babyschale aussah. Ein leichtes Gefühl von Hysterie, als würden wir unser eigenes Kind aus dem Krankenhaus entführen. Unsicherheit, Unwirklichkeit. Freude. LIEBE. Und immer wieder Schatten von Angst und Traurigkeit. Wir wussten nicht was auf uns zukommen wird, wie es sein wird Eltern zu sein. Aber wer kann sich das schon vorstellen, bevor man selbst Eltern wird. Man weiß bestenfalls wie man es NICHT machen wird, um Jahre später dann genau diese Fehler zu machen. Wahrscheinlich. Hätte ich damals gewusst, was ich heute weiß, hätte ich mich einfach nur darauf gefreut Mutter zu sein. Sonea hat mir den Start wirklich leicht gemacht und uns dann gezeigt, dass vieles möglich ist, viel …

Mein Leben mit dem Besonderen #70 Down-Syndrom und Leukämie

Es ist immer schwierig einen Anfang zu finden. 10 Jahre sind vergangen, seit Jolina geboren wurde. Vieles hat sich verändert, viele Dinge, die wir nach der Geburt über das Leben mit DS-Kindern dachten, sind nicht eingetreten. Wir sehen nur eine fröhlich, aufgeweckte Dame, die so langsam aber sicher in die vorpubertierende Phase kommt. Anfang Juni stand bei Jolina ein Entwicklungsgespräch an. Vier Jahre Schule – ein kleiner Rückblick und wie die Chancen für ihr späteres Leben aussehen könnte. Stefan war dort und war sehr positiv überrascht über die tolle Entwicklung unserer Tochter in der Schule. Ich ebenfalls. Es freut mich riesig zu hören, dass die Lehrer sich einig sind, dass sie definitiv eine selbstständige Frau werden wird, die ihr Leben selbst in die Hand nehmen kann. Natürlich in ihrem Rahmen. Sie trauen ihr zu, dass sie demnächst auch allein mal zur Schule fahren kann. Und das sie auch dort ankommt. Nur die Mama ist da leider eine Bremse. Hüstel. Man kann ihr Aufgaben erteilen, die sie auch gewissenhaft ausführt, sie kommt sogar dann selbstständig zurück …