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Mein Leben mit dem Besonderen #108 ADHS und das Medikamentenproblem oder „Wald statt Ritalin“

Schon vor ganz langer Zeit wollte ich hier bei „Mein Leben mit dem Besonderen“ mitmachen und irgendwie wollte mir das Schreiben nicht so richtig gelingen oder ich wusste nicht wie ich anfangen soll und so strichen viele Monate ins Land bis ich von Katharina – dankenswerterweise – eine kleine Erinnerung bekam. Und plötzlich stand für mich fest wie und über was ich Euch berichten will. Ich bin Margit, 34 Jahre alt, Mutter von zwei Kindern, Dominik 8 und Annalena 6 Jahre alt, Ehefrau und nebenher berufstätig als Medizinische Fachangestellte. Ich möchte Euch gerne mit auf die Reise in unser oftmals sehr turbulentes Leben nehmen. Das Leben mit einem Kind mit ausgeprägtem ADHS. Ach ja, und nebenbei noch einem relativ unerforschtem Gendefekt, der Roland Epilepsie, einer Lernbehinderung usw. Das hängt wohl alles mit dem Gendefekt zusammen. Einen Namen gibt es dafür nicht. Ich kann allen Interessierten nur den Ort der Chromosomenanomalie sagen: „Microdeletion 16p13.3“ heißt unser Schreckensmonster. Eigentlich nur ein ganz kleiner Fehler auf dem 16. Chromosom, der aber für viele Sorgen und Probleme sorgt…. Unser …

Und mittendrin ein kleiner Regenbogen

Jeden Abend entfacht ein Streit darüber welches der Kinder von mir ins Bett gebracht werden darf (neben den Diskussionen darüber, ob denn wirklich schon Bettzeit ist). Wir hatten bereits einige Male einen Wechsel versucht – heute der Papa, morgen ich. Aber irgendwie gaben die Kinder sich langfristig nicht damit zufrieden. Ich mag diese gemeinsame Zeit sehr. Das Ausklingen des Alltags. Noch eine Geschichte vorlesen, über den Tag sprechen oder aber einfach nur einem Hörspiel lauschen. Gemeinsam, Arm in Arm. Bis das Kind fest genug schläft und ich mich aus dem Zimmer schleiche. Den Kindern ist dieser Abschied vom Tag sehr wichtig. Und mir auch. Sonst hätte ich ihn wohl längst versucht einzudämmen. Natürlich geht es in der Ferienzeit nicht um halb acht ins Bett. Wenn ich mal Glück habe, ist es bereits halb neun, bis sie in ihren Schlafanzügen, mit geputzten Zähnen im Bett liegen. Nun gut, liegen ist wohl auch zu viel verlangt. Hüpfen. Sie hüpfen um halb neun durchs Bett. Laut kreischend und sich nicht darüber einig werdend, wer von welchem Elternteil ins Bett gebracht …

Haialarm auf dem Fischmarkt

Was kann noch schief gehen, wenn man seinen Kindern Shirts näht, nicht den Fehler macht nur eins von beiden zu benähen und auch mit der Stoffwahl einen absoluten Volltreffer landet? Richtig! Die Location, um das ganze Ensemble auch noch zu fotografieren, kann einem natürlich einen gewaltigen Strich durch den Sonntagsausflug machen. An den Kindern kann das natürlich nicht liegen. Die tragen den Sonnenschein ja quasi im Namen. Am Sonntag planten wir einen Ausflug zum Fischmarkt nach Deutz. Dort wollten wir längst einmal hingefahren sein und unser letzter Ausflug in den Rheinpark war eigentlich auch ganz nett. Soweit der Plan. Angekommen waren natürlich sämtliche Parkplätze überfüllt. Glücklicherweise waren wir mit meinem Auto unterwegs. Denn der Plan war außerdem, dass ich im Anschluss unseres Ausflugs noch ein bisschen Autofahren übe (denn dafür waren in den bisherigen Ferien zwar Zeit, aber keine Nerven). Wir brauchten also nur einen kleinen Parkplatz und den fanden wir dann auch überraschend schnell. Im Rheinpark peilten die Kinder sofort den Spielplatz an und ließen sich auch überraschend schnell überreden weiter zu gehen, denn wir wollten ja eine Runde über …

Mein Leben mit dem Besonderen #107 Ungewollt Kinderlos

Ich habe mein Leben eigentlich immer als ganz normal betrachtet. Nach außen ist es das auch weiterhin. Ich bin schon über ein Jahrzehnt liiert und wohne mit dem Mann zusammen. Jede Frage, wann wir denn endlich mal Kinder bekommen, ist ein Stich ins Herz. Damit rechnet das Gegenüber natürlich nicht, aber es ist eine sehr persönliche Frage. Am Anfang unseres Kinderwunsch-Weges vor mehr als 3 Jahren, lächelten wir noch und antworteten mit Phrasen wie „Na mal sehen, irgendwann.“, „Wir lassen uns noch Zeit.“ oder auch „Wir arbeiten daran!“. Mittlerweile müssen die Menschen mit der Wahrheit genauso leben wie wir. Wir können nicht einfach so ein Kind bekommen. Der Mann ist hochgradig unfruchtbar. Dies fanden wir nach einem Jahr Kinderwunsch heraus. Anfangs wurden beim Urologen, welcher ein sehr unsensibler Mann war, gar keine Spermien gefunden. Später beim 2. Facharzt in der Uniklinik immerhin eine Handvoll. Okay damit war also klar, wir würden nicht ohne Hilfe ein Kind bekommen können. Wir sind 1 von 7 Paaren bei dem das so ist. Also irgendwie besonders, während es doch …

Fazit aus drei Wochen Sommerferien: Spiderman ist tot!

Wir sitzen im Auto, eine recht kurze Fahrt zum Supermarkt und doch lang genug, dass auf dem Rücksitz die Fetzen fliegen, ein Puppenschuh von hinten nach vorne geflogen kommt, dicht gefolgt von Handgemenge und Gekreische. Dazwischen brüllt Herr Sonnenschein, dass im Auto nicht mit Sachen rumgeschmissen wird. Sie schaffen es keine fünf Minuten im Auto zu sitzen, ohne sich zu zoffen. Immerhin versteht Sonea es sich für ihr Temperamentsausbruch zu entschuldigen „Tschilligung Simon*!“. „Das heißt nicht TSCHILLIGUNG! Das heißt ENT-SCHUL-DI-GUNG!“ eifert der kleine Besserwisser anstatt einfach die Entschilligung seiner Schwester anzunehmen. „ENT-schilligung!“ verbessert sich Sonea, die es wirklich ernst meint. Ich muss mir auf die Lippe beißen, um nicht laut loszuprusten, obwohl mir diese ständigen Streitereien auf dem Rücksitz tierisch auf den Keks gehen. Ich liebe meine Kinder wirklich sehr und jedes ist für sich gesehen, einfach wunderbar. Aber zusammen haben sie einen Pearl Index von Minus 300. Mindestens. Das effektivste Verhütungsmittel, das der Markt hergibt. Oder aber: wie Mentos und Cola. Wehe man gibt das Mentos in die Cola. Oder aber: die Dickköpfigkeit meiner Tochter erfährt …

Eine kleine Oase auf einem Trip durch die Wüste

… oder aber das Bloggerelterncafé 2017 von Styleranking. Es ist gefühlt schon wieder eine kleine Ewigkeit her, dass wir Meeresluft geschnuppert haben. Dabei ist es erst ein paar Wochen her, dass wir unseren kleinen, aber feinen Familienurlaub in Büsum verbrachten. So schön diese Woche an der Nordsee auch war, alleine der Gedanke an die Rückfahrt lässt meinen Stresspegel deutlich ansteigen. Oder milder ausgedrückt, sie war mindestens genau so stürmisch, wie der Wellengang der Nordsee in jener Woche. Mein Plan, dass die Kinder nach dem frühen Start in den Tag sicherlich schnell einschlafen würden, ging einfach nicht auf. Dauerstreit um Nichts und für einfach nur angeschaut (noch nicht einmal mit Zunge rausstrecken) oder aber das Bein zu weit rüber gestreckt… ach, Ihr kennt das sicherlich. Und falls nicht, habt Ihr einfach nur Glück… oder aber keine Kinder. Auf jeden Fall war ich einfach nur dankbar für den Zwischenstopp, den wir auf der Strecke Büsum – Köln einlegten. Es fehlte uns zwar nur noch eine knappe Stunde Autofahrt nach Hause, aber die wäre unzumutbar und unverantwortlich gewesen …

Mein Leben mit dem Besonderen #106 Schulunfähig?

Schon früh war zu beobachten, dass unser Knopf irgendwie anders tickt als seine Altersgenossen. Und so galt er in der Kita als sogenanntes „I-Kind“ (Integrationskind), was grob gesprochen mehr Förderung und einen besseren Betreuungsschlüssel bedeuten soll. Damals stellte das SPZ die Hauptdiagnose „Autismusspektrumsstörung“ oder auch „atypischer Autismus“ und zusätzlich zu gezielter Förderung durch seine Integrationserzieherin bekam mein Sohn wöchentlich Ergotherapie in 1:1 Situationen oder in Kleinstgruppen. Wir wohnten damals in Berlin und dort war es bereits 2013 so, dass jedes Kind, welches bis zum 31.12. des Jahres 6 Jahre alt wird, im Sommer eingeschult wird. Das traf auf uns mit dem Geburtstag kurz vor Weihnachten zu. Ich empfinde 5 1/2 generell sehr früh für die Einschulung, für Jungs nochmal mehr (Ausnahmen bestätigen selbstverständlich die Regel). Wenn man dann aber ein Kind vor sich hat, welches massive Schwierigkeiten in der Feinmotorik und im sozial-emotionalen Bereich hat (sprich nicht in der Lage ist, sich in eine Gruppe zu integrieren oder überhaupt adäquat auf Gleichaltrige zu- oder einzugehen), dann ist Bauchweh beim Blick auf die Schulzeit wohl mehr …

Freilichtmuseum Lindlar

Wir werden kreativ in der Auswahl unserer wochenendlichen Ausflugsziele. Nicht überall sind wir zu fünft willkommene Gäste. Das Gute daran ist, dass wir viel mehr Zeit in der Natur verbringen. Letzte Woche Sonntag starteten wir spontan mit Freunden einen Ausflug zum Freilichtmuseum Lindlar. Das Bergische ist von uns aus gar nicht so weit und grundsätzlich immer eine kleine Reise wert. Nicht nur die Kinder hatten bei unserem Ausflug jede Menge Spaß. Auch wir Erwachsenen waren fasziniert von dem wunderschönen Fleckchen Natur. Natur und Kultur wie vor hundert Jahren ist das Motto des Freilichtmuseum. Neben Wechselausstellungen bietet das Freilichtmuseum vor allem einen Einblick in alte Handwerke. Es war total faszinierend zu sehen. Vor allem in Anbetracht des Fortschrittes in den letzten 100 bis 150 Jahren. So gab es eine Schmiede, eine Seilerei, ein Backhaus, eine Imkerei, eine Sattlerei und eine Bandweberei, die mich persönlich natürlich am allermeisten in den Bann gezogen hatte. Und dann war da außerdem noch dieser nostalgische Kiosk. Stundenlang hätten wir dort stöbern können. Es gab nicht nur klassische Schleckereien, sondern auch witzige Postkarten und …

Ilmava *Verlosung*

Hab ich schon erwähnt, dass ich Urlaub habe? Und jetzt, wo ich ausgiebig Zeit zum Nähen hätte (also rein theoretisch, denn praktisch sind da noch zwei Kinder und vielleicht auch noch ein flauschiges Etwas, die ich nicht unbeaufsichtigt lassen kann) und außerdem ist meine Ovi kaputt. Also kann ich einen Punkt, auf den ich mich besonders in meiner Urlaubszeit gefreut habe abhaken. Theoretisch. Praktisch ist jeder Tag einmal zu Ende und kaum zu glauben, aber auch die Kinder sind irgendwann einmal müde und nicht nur das. Idealer Weise schlafen sie dann auch. Und wenn ich selbst nicht komatös daneben liege, geht es nochmal schnell an die Nähmaschine. Soweit das eben möglich ist. Gestern reichte die Zeit auf jeden Fall für ein Rucki-Zucki Kleiderprojekt. Und schwubs habe ich ein neues Lieblingskleid im Kleiderschrank. Auf das Maxikleid Ilmava habe ich mich monatelang gefreut und einige Stoffe bereit gelegt, die unbedingt zu einer Ilmava vernäht werden sollten. Luftige Maxikleider kann man schließlich nicht genug im Schrank haben. Zumindest theoretisch… aber mit dem Wetter ist das diesen Sommer wie …

Tamme – unser pflegeleichtestes, neues Familienmitglied

Vier aufregende Wochen liegen hinter uns und eine spannende Zeit vor uns. Wir haben in den letzten Wochen sehr viel Zeit draußen verbracht und das nicht nur bei gutem Wetter. Wir haben Sommer, da macht ein bisschen Regen nichts aus. Außer der Starkregen in der vergangenen Woche vielleicht. Den braucht natürlich keiner. Wir haben zwar keinen Garten, dafür eine große Terrasse, die viel Platz bietet. Theoretisch auch für ein Pferd. Nachdem Sonea inzwischen über ein Jahr zum Voltigieren geht und das Pferdefieber auch vor dem Down-Syndrom natürlich keinen Halt macht (denn in den allermeisten Dingen unterscheidet Sonea sich eben nicht von anderen achtjährigen Mädchen), führte über kurz oder lang natürlich auch an einem Pferd kein Weg vorbei. Nun, Ihr wisst wie lange ich bereits für einen Familienmops kämpfe und immer wieder kläglich gescheitert bin. Wie sollte Sonea da mit ihrer Pferdeliebe das Herz von Herrn Sonnenschein eher erweichen können? Tja, aber Ihr wisst sicherlich auch selbst wie das ist mit den Vätern und ihren Töchtern. Natürlich können sie ihrer Prinzessin keinen Wunsch ausschlagen. Und deshalb …