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So ein bisschen behindert

„Ey Alta! Bistu behindert oder was?!“ tönt es hinter mir, worauf jemand anderes dezent aggressiv antwortet „Laba nich‘! Isch fick Dich weg Du alte Mongofresse!!“

Entschuldigt bitte diese Ausdrucksweise, das ist nicht mein Dialog, hab ich selbst nur unfreiwillig mitbekommen.

Ich sitze also mal wieder im Bus, auf dem Weg zum Kindergarten, mein Kind abholen. Und die Strecke führt nicht etwa durch Köln Chorweiler, sondern irgendwo rechtsrheinisch von Köln. Durch Porz um ganz genau zu sein. Porz hat einfach alles, was die Menschheit zu bieten hat. Auch Behinderte und solche, die es scheinbar gerne sein wollen. Eine Standard-Konversation unter zwei halbstarken Schülern an diesem Nachmittag. Zugegeben lassen mich diese Worte nicht kalt, auch wenn sie nicht an mich gerichtet sind.
„Behindert“ als Ausdruck für alles, was wir einst höchstens als „scheiße“ bezeichnet haben, ist keine erfreuliche Sprachentwicklung… wenn man in diesem Fall überhaupt von Sprache sprechen sollte. „Behindert“ als Ausdruck von Beleidigung, puh!
Aber was nützt es mir als Mutter eines offensichtlich behinderten Kindes, wenn ich mich mit erhobenen Zeigefinger hinstelle und solche Halbstarken maßregele? Halbstark hin oder her – bestenfalls werde ich laut ausgelacht, aber möglicher Weise haben diese Halbstarken auch schlagfertige Argumente,,, ich bin nicht so scharf darauf das heraus zu finden. Und von dem bösen „M-Wort“ möchte ich an dieser Stelle sowieso erst gar nicht sprechen. Also mache ich es wie alle anderen Fahrgäste auch. Ich tue so, als habe ich das böse „B-Wort“ und das böse „M-Wort“ nicht gehört…und das böse „F-Wort“ dazwischen im Übrigen auch nicht.
Aber mal Butter bei die Fische. Wäre ich auch so sensibilisiert, wenn Sonea nicht das Down-Syndrom hätte?
In Ordnung finde ich so einen Sprachgebrauch nicht, also zumindest heute, als Mutter von Sonea. Aber wirklich ändern kann ich auch nix daran, auch mit diesem Blog-Post nicht.

Wir, also Mama und Papa Sonnenschein, legen auch nicht jedes Wort auf die Goldwaage und flippen auch nicht direkt aus, weil nicht die richtige Terminologie verwendet wird, die das bezeichnet, was unsere Tochter an Besonderheit mitgebracht hat. Dann müsste es nämlich jedes Mal korrekt heißen „ein Kind, das mit den Bedingungen der Trisomie 21 lebt“. Örks.
Na ja, und auch wenn mal jemand Mongölchen oder Downie sagt, dann ist das absolut nichts worüber ich mich aufrege. Bei der Bezeichnung „mongoloid“ stehen bei mir allerdings die Nackenhaare direkt ganz weit ab… das hat doch nichts mit dem Down-Syndrom meines Sonnenscheins zu tun! Mongolismus, die Bezeichnung war bis in die 80er hinein gängig, wenn man von Menschen mit Down-Syndrom oder eben solchen, die mit den Bedingungen der Trisomie 21 leben, sprach. Und auch heute noch höre ich ihn immer wieder, sogar nach Soneas Geburt von einer Krankenschwester im Krankenhaus. Dabei wurde der Begriff schon in den 60ern auf Bitte der Mongolei abgeschafft, weil er einfach diskriminierend ist. Nicht für Menschen mit Down-Syndrom, sondern für die Mongolen.
Aber das heutige Down-Syndrom hat auch nichts mit dem Mongolismus von damals zu tun. Heute sind die Bedingungen anders, die Förderungsmöglichkeiten deutlich besser und die Akzeptanz weitestgehend auch. Und zum Glück muss ich mein Kind auch nicht verstecken. Das wäre wirklich sehr schade und außerdem gäbe es dann auch dieses Blog nicht.

Wie oft habe ich schon gehört „Aber Sonea ist doch nur ein ganz kleines bisschen behindert!“. Das löst unwillkürlich ein innerliches Kichern in mir aus. Find ich immer wieder lustig. Anders ist das, wenn man sagt, dass Sonea behindert ist *baaaaam* Irgendwie zucke ich da zusammen, auch wenn wir einen Ausweis haben, in dem es schwarz auf weiß steht. Von Behinderung sprechen wir nur äußerst selten im Zusammenhang mit unserem Sonnenschein. Denn im Alltag ist Sonea weder behindert, noch hat sie das Down-Syndrom. Irgendwie veralltäglicht sich das und ist nicht relevant.  Sie ist anders, okay. Sie hat ein kleines Extra, richtig. Und sie ist irgendwie besonders, oh ja! Aber behindert ist sie nicht. Sie kann alles, was ein Kind in ihrem Alter können muss. Entwicklungsverzögert, sicherlich… aber nicht behindert. Behindert ist Sonea erst, wenn wir zum Beispiel durch die Stadt gehen – es gibt immer ein paar Leute, die glotzen (also ich meine nicht die freundlichen, neugierigen Blicke…), das ist einfach so. Mir fällt das aber nicht mehr auf und Sonea macht es auch nichts aus. Oder aber wenn es um die Schulwahl geht, die unaufhaltsam auf uns zukommt. Da wird Sonea dann sicherlich auch plötzlich behindert sein.

Manchmal werde ich auch gefragt welchen Grad an Behinderung Sonea denn nun hat. Ja, interessante Frage. Damals im Krankenhaus hat mich eine Schwester trösten wollen und meinte, dass es auch verschiedene Grade und Ausprägungen vom Down-Syndrom geben würde und vielleicht hätte Sonea ja nur einen ganz geringen Grad. Hmmmm… also Sonea hat einen Behindertenausweis, da steht 100% drin. Wie die sich zusammen setzen, kann ich allerdings nicht sagen. Ich glaube, in den zuständigen Behörden wird gewürfelt. So wirklich messen lässt sich das nicht. Wer Sonea kennt, weiß wie clever sie ist, wie willensstark und vor allem… alles andere als behindert. Und auch das Down-Syndrom wird ihr als Definition nicht gerecht. Sonea ist so viel mehr als das.

Auch immer wieder haarsträubend finde ich die Bezeichnung „DIESE Kinder“… also in eine Schublade stecken lässt sich MEIN Kind nicht!

So ein bisschen behindert… sind wir das nicht alle irgendwie? Der eine trägt ne Brille oder Kontaktlinsen, ein anderer hat Heuschnupfen, der Papa Sonnenschein hat Probleme mit der Bandscheibe und auch die Mama Sonnenschein ist ein kleines bisschen behindert. Aber dazu mehr in einem anderen Post.

37 Kommentare

  1. Ich schau öfter mal in deinem Blog vorbei.
    Ich hab selbst eine kranke Tochter, auch mit 100% im Ausweis. Wir haben das oft, dass wir, meist, wenn wir etwas beantragt haben, die Leute vom Amt und Co anrufen und nochmal genau Fragen zu der Erkrankung haben. Fast immer höre ich denn die Fragen: "Kann sie sich bewegen oder laufen. Und sprechen?"
    Für die Meisten muss eine Behinderung immer zu "sehen" sein.
    Aber wir haben eine quietschlebendige zweijährige Tochter, die den ganzen Tag erzählt und rumläuft wie eine Wilde, und trotzdem ist sie schwerstkrank.
    Sie hat einen funktionslosen Darm und Blasenentleerungsstörung, hängt 17h jeden Tag an der Infusion. Aber ganze 7h haben wir "Freizeit", da werden alle Katheter versteckt und sie sieht aus wie jedes andere Kind auch.
    Aber wenn wir mit Infusion draußen sind, dass ist ein Rucksack und ein Spiralschlauch, der von dem Rucksack zu meiner Tochter führt, kommen böse Blicke und alle Augenblick der Kommentar, warum ich mein Kind "anschnalle".
    Ich selbst krieg solche Begegnungen nicht verarbeitet.
    Ich beneide jeden, der es schafft, die Blicke und Kommentare der Leute zu ignorieren und seinem Kind ein normales Leben zu ermöglichen.
    Liebe Grüße Anett

  2. Ich bin gerade zufällig über deinen Blog gestolpert, ich möchte mich einfach bei dir bedanken dass du mich mit deinem Post "aufgeklärt" hast. Mir waren die Unterschiede überhaupt nicht klar. Obwohl meine älteste Tochter Heilerziehungspflegerin ist, puh was für ein Wort! , kenne ich mich nicht wirklich damit aus. Über die Neuzeit-Umgangssprache kann ich auch nur den Kopf schütteln, ich arbeite in einer Grundschule als Sekretärin und manchmal fällt mir über die Sprache der doch kleinen Kinder nichts mehr ein.
    Herzliche Grüße
    Mareike

  3. Anonym sagt

    Ein toller Denkanstoß!

    Selbst in der `Behindertenhilfe` arbeitend gefällt mir die Definition der Norwegischen Regierung, die eine Kollegin im Rahmen ihrer Bachelorarbeit `ausgegraben` hat: „Behinderung ist die Diskrepanz zwischen den Fähigkeiten des Individuums und den Funktionen, die ihm in der Gesellschaft abverlangt werden. Dies bezieht sich auf alle Gebiete, die wesentlich für Selbstbestimmung und ein Leben in der Gemeinschaft sind.“
    Denn ich finde wohl, dass Behinderungen oft `hausgemacht` sind – weil das Anders- Sein in der Gesellschaft nicht `vorgesehen/ vertraut/ bekannt/ normal` ist. An Menschen, die eine Brille tragen haben wir uns gewöhnt 😉 und ich hoffe sehr, dass auch andere Formen des Anders- seins irgendwann als `normal` wahrgenommen werden und damit auch die Benennungen dafür ihre stigmatisierende Wirkung verlieren. Wobei `Brillenträger` vielleicht in der Jugendsprache auch ein abwertender Ausdruck ist?! Ich kenn mich da nicht so aus…
    Dein Blog ist für mich auf jeden Fall ein toller Beitrag dazu, Hemmschwellen abzubauen und zu zeigen, dass Menschen mit Down- Syndrom (wenn man sie lässt) Menschen sind und kein Syndrom!

    Hoffe, meine Gedanken sind nicht zu wirr wiedergegeben…

    Liebe Grüße & eine gute Nacht wünscht
    Tina

  4. Was für ein toller Post! Sei mir nicht böse, wenn ich hier nicht was absolut tolles und tiefgreifendes hinterlassen kann. Mein Hirn muss jetzt erstmal rattern und das alles verarbeiten. Aber ich wollte hier nicht wegklicken ohne einen Pieps dazu gesagt zu haben….
    GlG Jenny

  5. Was heißt "behindert" eigentlich? Was beinhaltet das?

    Mein Mann und ich haben 4 Kinder, 2 davon, die Mädels, hat er bereits mitgebracht. 3 dieser 4 Kinder sind "anders", aber sind sie deswegen behindert?

    Fragt man die Älteste, die durch einen Unfall im Kleinkindalter heute ebenfalls 100% hat, eine Spastik und zudem sehr schlecht sieht, so fühlt sie sich keinesfalls "behindert" sondern bestenfalls ein wenig anders.

    Oder unser ältester Sohn, der ohne Darmausgang, mit fehlenden Halswirbeln und verwachsenen Rippen geboren wurde, der in der Grundschule an Krebs erkrankte und alles besiegt hat, auch er fühlt sich nicht "behindert", nicht mal gehandicaped.

    Und der Jüngtste, der mit ADS ein recht anstrengendes Schulleben hatte, auch der fühlt sich wohl, hat seinen Platz im Leben.

    Sie sind also alle ein Bisschen "anders", aber wer ist das nicht?

    Solange wir Eltern unsere Kids stärken und ihnen klarmachen,dass sie so richtig sind wie sie sind, solang können uns diejenigen gestohlen bleiben, die mit derlei Sprüchen aufwarten.

  6. Der Post ist toll, auch wenn es mir wie immer schwer fällt Worte zu finden. Thorsten mag das Wort behindert gar nicht. Ich finde es letztlich nur Wortspielerei…. es ist für mich oft nur eine Bezeichnung für irgendwas, was mit Sontje zu tun hat.. im Alltag hat das für mich keinerlei Relevanz. Was ich überhaupt nicht leiden kann ist grad der Jargon, in dem viele Jugendliche sprechen…. es fehlt da leider immer wieder an Respekt.. so kann das gleiche Wort aus zwei Mündern, ganz was anderes meinen und bewirken. … und finde ich das Sontje behindert ist? Ein klares JEIN, im SBA steht es, im Alltag ganz und gar nicht aber wenn ich mit Behörden zutun habe sage ich es oft einfach, weil es erklärt… Danke für deine Worte, sie haben mich jetzt seit gestern immer wieder beschätigt.

  7. Liebe Katharina,
    dieser Beitrag ist wundervoll Man sollte ihn ausdrucken, vervielfältigen und sämtliche Städte und Dörfer damit plakatieren!
    Liebe Grüße,
    Esther

  8. Anonym sagt

    Das ist ein sehr guter Artikel, den ich ggf. mal meinen halbwüchsigen Kindern als Diskussionsgrundlage zu lesen geben werde.

    Auch hier ist "behindert" als Schimpfwort inflationär in Gebrauch, obwohl meine Beiden wissen, weshalb ich das denkbar ungeeignet finde.

    Allerdings vertraue ich darauf, dass sie es irgendwann kapieren, einsehen und selber leben. Das ist ein momentaner Trend, jugendlicher Blödsinn (ich will das nicht schönreden!!!!! Ich finde das wirklich sch***) wie viele Sachen in dem Alter halt blödsinnig sind und DOCH passieren und es tut mir sehr Leid, dass sie solchen Schwachfug öffentlich absondern (gut, ich fahre nicht mit ihnen Bus, vielleicht sind sie da nicht so, wer weiß?).
    🙂

    Jedenfalls werde ich sie auf Grund dieses Artikels nochmal weiter sensibilisieren!

    LG,

    Britta

  9. Hallihallo!
    Also, die Worte fehlen mir ja eigentlich selten…aber in diesem Fall habe ich schon Schwierigkeiten….und weiß nicht genau, was ich schreiben soll und wie ich es schreiben soll. Unkommentiert lassen möchte ich Deinen Beitrag aber auch nicht. Sehr schön geschrieben. Wenn auch nachdenklich natürlich. Ich persönlich denke schon, dass man sensibler auf solche Dinge, Aussagen und Blicke reagiert, wenn man ein Kind wie Sonea hat (und da muss ich ja jetzt schon irgendwie überlegen, wie ich es sage, um keine falschen Worte zu wählen…). Vielleicht wären Dir solche Sprüche vorher aufgefallen, aber eher abgeprallt als eingeschlagen. Vielleicht aber auch nicht. Vermutlich hat man sich in der Schule früher selber mal dabei ertappt gesagt zu haben "Du bist voll behindert…" oder so ähnlich oder jeder kramt gerade ein wenig in seinem Kopf und denkt "Mist, hab ich auch gesagt". Den Jugendlichen ist das leider oft gar nicht bewusst, was sie da sagen….traurig!
    Neulich hab ich meine 6- Jährige Nichte zu Ihrer Schule begleitet und da wir uns jetzt auch selber mit dem Thema Kita befassen und auch integrative Kitas ansehen wollen, wollte ich wissen, ob sie auch "behinderte" Kinder in Ihrer Klasse oder auf der Schule hat. Ich fand die Frage auch gar nicht schlimm, auch den Begriff eigentlich nicht. Schlimmer oder unangenehmer fand ich die Frage der Kleinen mir großem Fragezeichen im Gesicht "Was ist das, behindert?". Puh, ja da hatte ich dann auch irgendwie meine Probleme, die richtigen Worte zu finden. Welche Worte würdest Du wählen? Ich denke, viele viele Menschen sprechen von Behinderten oder einer Behinderung und wissen vielleicht oft gar nicht, wie sie es anders ausdrücken sollten. Wenn ich jetzt gerade darüber nachdenke, finde ich wohl auch nicht die richtigen Worte…..aber ich finde es super, dass Du so offen schreibst, zum Nachdenken anregst und vielleicht auch dabei hilfst, zukünftig anders und besser damit umzugehen! Ähm…ich hoffe, Du kannst mit meinem Kommentar trotzdem was anfangen! :-)) GLG Jule

  10. Sehr interessanter und toll geschriebener Beitrag!
    Weißt du was mir gerade auffällt.
    Ich habe Sonea (und alle anderen Kinder/Menschen mit… wie schriebst du?… den Bedingungen von Trisonomie 21?) gedanklich nie in Zusammenhang mit dem Wort "behindert" gebracht. Mir wird jetzt gerade erst klar, dass das Down-Syndrom im offiziellen Sinne eine "Behinderung" ist.

    Eine Behinderung war für mich immer rein physische Sache:
    Für mich ist mein Papi behindert, denn er hat durch eine OP vor einigen Jahren einen Hüftschaden erlitten. Er kann vieles nicht mehr machen, weil er durch seinen Zustand gehindert/behindert wird.

    Für mich wirkt Sonea dagegen überhaupt nicht behindert. Deinen Bildern zufolge springt und hüpft sie. Ist niedlich, frech, manchmal zickig… wie kleine Mädels eben sind…
    Was behindert sie?
    Höchstens andere Menschen…

    hmmm…

    Naja, ich wollte nur schnell meine Gedanken loswerden.
    Sonea, du kleiner Sonnenschein, du bist toll!

    🙂

  11. Anonym sagt

    Leider kann ich mich nicht anmelden, muss auch gleich zur Schule … deshalb anonym und kurz
    Ich werde da sauer, traurig, böse, ganz still, total verärgert, kopfschüttelnd und manchmal auch so sehr getroffen, dass ich sogar im vollen Schulbus aufstehe und die Mitschüler die so reden echt anschreie ….
    Ein andermal wieder trau ich mich nichts sagen, bin dann den ganzen Tag traurig.
    Ich bin froh, dass ich in meiner Familie gelernt habe "normal" zu sprechen. Und meine grossen Geschwister sprechen auch nicht so "behindert", obwohl wir da noch nicht selber unseren kleinen Bruder Robert hatten der sehr behindert ist und aber ganz normal ausschaut. Weil man nämlich frühkindlichen Autismus und Epilepsie nicht sehen kann!
    Glaub mir, ich lebe jeden Tag mit ihm, er ist so anders, dass manche Tage zum Weinen sind, und ich mir als Schwester selber leid tu!
    Und dann sind da Tage wo ich ihn liebe und vor der ganzen Welt beschützen möchte und da tut ER mir leid, weil alle anderen ihn so behindern. Das ist ja schon mit der Schule, wenn er sagt: "Wann darf ich mit Dir in die normale Schule gehen?" Da hab ich sogar schon mal geweint. Und dann andersrum schäm ich mich wieder, weil ich froh bin, dass er nicht bei mir in der "normalen" Schule ist, weil er grad mal wieder so peinliches Sachen macht.
    Ich kenne so viele Kinder die mit dem Down-Syndrom leben und ich überlege mir ja schon lang ob ich einen Beruf lernen soll, wo ich da arbeiten kann. Am liebsten in einem Kindergarten. Und ich liebe alle Kinder die Soneasonnenscheine sind. Die Franzi, den Leander, den Jonathan und wir selber haben noch Freunde ohne Blog wo die Kinder auch DS haben. Ich wundere mich sehr, dass es Erwachsene gibt die so wenig von Behinderungen wissen. Hab ich grad aus den Kommentaren gelesen. Ich weiss viel davon, meine grossen Geschwister auch, sogar schon als noch kein Robert da war. Woran liegt das?

    Augen auf, Ihr grossen Erwachsenen will ich Euch sagen. Jeden Tag sieht man Menschen die nicht gesund sind. Alle googlen immer, doch davon wollen scheinbar nicht alle was wissen. Darf ich Euch was fragen? Wer hat den Kommentar von der Mama mit dem WBS-Kind gelesen? Habt Ihr dann gegoogelt was das für eine Krankheit ist? Ich hab gleich die Mama gefragt, was dem Kind fehlt. Ich will das wissen!
    Aber vielleicht kommt das weil schon immer die Kinder wie mein Bruder versteckt werden müssen und nicht zu uns allen in die Kindergärten und Schulen gehen. Ich war vorher in einer Schule mit über 600 Kindern, da war kein Kind wo "krank" war. Alle mussten woanders hingehen. Als mir das aufgefallen ist war ich 12 Jahre alt und das hat mich so erschreckt. Ich hätte am liebsten Roberts Schule ganz mit allen Kindern zu uns aufs Sommerfest eingeladen.
    Das war jetzt doch nicht kurz und ich muss rennen, sonst fährt der Schulbus weg
    liebe Grüsse
    Susanne

  12. Dein Komentar ist nicht wirr geworden. Also für mich hat er sich toll gelesen, aber mich auch ein wenig betrübt.

    Aber Du hast voll und ganz recht! Jeder ist irgendwo behindert! Und ich glaube, Du hast mit Sonea eine ganz besondere Tochter und ich finde es klasse, wie Du mit ihr umgehst.

    Ich wünsche Deiner Familie alles Gute!!!

    lg. Christian

  13. Ich könnte noch ganz andere Jugendkonverstationen anführen (ich arbeite an einer Förderschule)… und das Schlimme, was für uns wie Beleidigung klingt, ist für einige Jugendliche normaler Umgangston und beinahe liebevoll gemeint. Klingt komisch? Find ich auch, konnte ich aber so auf dem Schulhof beobachten…

    Jeder von uns ist zu 100% eine Persönlichkeit. Der Rest ist doch wirklich reine Definitionssache. Für einen selber zumindest. Vermutlich wird man an vielen Stellen wieder auf diese Definition zusammengestrichen… So funktionieren Behörden; da ist wenig Platz für Individualität… Da heißt Anders sein behindert…

    Viele liebe Grüße
    Julia

  14. Jenny aus Berlin sagt

    Liebe Katharina,

    ohne mir jetzt die ganzen anderen Kommentare durchgelesen zu haben, möchte ich auch kurz 'was zum "Würfeln der Behörden" sagen. Unsere Tochter (WBS) hat einen GdB von 30% bekommen, woraufhin wir zusammen mit einem spezialisierten Rechtsanwalt einen Widerspruch einlegen mussten (wollten!). Das Ergebnis (nach 1 Jahr): 60% + G, B & H. Reine Willkür, wissen wir schließlich, dass die meisten Kinder (mit WBS) mit 70 od. 80% einsteigen (im "Forum" tauschen wir uns darüber aus). Für mich "würfeln" dort Menschen, die sich definitiv nicht auskennen, sich auch nichtmal die Mühe machen. Bestes Bsp. dafür auch der Plegedienst, der halbjährlich zu uns kommt, um die Pflegestufe zu überprüfen: Da Dir WBS ja auch bekannt ist, wirst Du es sicher auch absurd finden, dass wir gefragt wurden: "Und, was hat ihr Kind, das Down Syndrom?"…
    Schade, dass selbst Menschen, die von Berufs wegen her mit unseren 'besonderen' Kinder zu tun haben, so wenig Interesse & Einfühlungsvermögen mitbringen… ! Was will man dann mehr, als "das Würfeln",erwarten?!

    LG, Jenny

    PS: Ohne meine Kontaktlinsen fühle ich mich im Übrigen auch 'stark' sehbehindert, bzw. könnte ich meinen Alltag nicht ohne meistern 😉

    PPS: Zum Thema 'behindert sein' wurde in "unsere" WBS-Gruppe schon mehrfach ein Zitat von Richard von Weizsäker gepostet: "Nicht behindert zu sein ist wahrlich kein Verdienst, sondern ein Geschenk, das jedem von uns jederzeit genommen werden kann."

    Du kennst es sicher…

  15. Anonym sagt

    Liebe Katharina,

    behindert … Ein Etikett. Eine Schublade. Ich ganz persönlich mag das Wort nicht (obwohl ich es ja auch bin seit einigen Jahren).

    Und ich ganz persönlich finde auch nicht, dass es das Wort besser macht, wenn wir es auf jede und jeden übertragen und uns alle als "behindert" sehen.

    Warum?

    Weil jede und jeder von uns überhaupt nicht in eine Schublade mit dem gleichen Etikett gehört, weil wir Menschen insgesamt viel zu unterschiedlich sind und absolut individuell und einzigartig!

    Vielleicht ist es im Englischen ein bisschen zu finden, was ich meine. Dort sagt man “disabled people” und nicht “people with disabilities” (“Menschen mit Behinderungen”). Menschen "haben" also nicht eine "Behinderung", sondern werden behindert – was etwas ganz anderes ist, finde ich und viel mehr die Individualität als das Etikett, die Schublade in den Vordergrund stellt.

    Ich fühle mich übrigens nicht behindert, sondern fühle mich in manchen Situationen behindert. Was etwas ganz anderes ist. Man wird nicht reduziert und nicht etikettiert auf "Behinderung", sondern man ist dieser ganz eigene individuelle Mensch genau wie jeder andere es ist mit dieser oder jener Ausstattung. Einzigartig eben. Und war in allem.

    Sehr liebe Grüße!!!

    • Du bringst es noch mal so richtig schön auf den Punkt. Das wollte ich eigentlich auch in meinem Post aussagen, dass man nicht behindert IST, sondern behindert WIRD und dass es immer wieder Umstände gibt, die uns als Menschen behindern.

      Liebe Grüße

  16. Also mal ganz abgesehen von dieser komischen Konversation (die auch schon zu meinen Schulzeiten mit ähnlichen Worten abliefen, vielleicht nicht ganz so krass), regt mich dein Beitrag sehr zum Nachdenken an.

    Ich persönlich kenne weder Kinder noch Erwachsene mit dem Down Syndrom, sondern nur deinen Blog und das, was du hier über Sonea schreibst. Ein bisschen hat das sicherlich schon geholfen, die Berührungsängste mit dieser Einschränkung abzubauen, aber trotzdem weiß ich nie wie ich reagieren soll, wenn mir irgendwo Menschen begegnen bzw. mich ansprechen (was sie ja ganz gerne tun ^^) die das Down Syndrom haben. Jetzt würdest du wahrscheinlich sagen, dass man da ganz normal reagieren sollte, aber das ist für mich quasi unmöglich. Ich kann nicht genau erklären woran das liegt, aber ich bin in diesen Momenten unglaublich befangen und führe das einfach auf mangelnde Erfahrung mit dem Thema zurück. Nun kommt das zwar nicht oft vor, aber wenn dann finde ich es jedes Mal schade, dass ich mich in diesen Situationen so unbeholfen fühle. Ein Stück weit liegt es glaub ich auch daran, dass man, wie du auch schreibst, noch nicht mal weiß wie man das nun nennen soll. Man will ja niemandem auf den Schlipps treten, indem man ihn zum Bsp. behindert nennt, aber wie soll man es denn nun umschreiben? Und was empfindet jemand als Beleidigend und was nicht? Es ist wirklich ein schwieriges Feld und ich glaube nur durch persönliche Erfahrungen und Berührungspunkte mit behinderten Menschen kann man diese Hemmungen abbauen.

    Mein Kommentar ist glaub ich etwas wirr geworden, ein weiteres Zeichen für meine wirren Gedanken zu diesem Thema… seufz.

    Liebe Grüße
    Isa

    • Liebe Isa,

      ich verstehe was Du sagen willst und ich verstehe Dich und Deine Unsicherheit und Deine Befangenheit. Schließlich gab es mal ein Leben vor Sonea und da ging es mir oft ähnlich wie Dir.

      Liebe Grüße

  17. "Behindert" hat sich ja schon lange eingebürgert als Ausdruck für Menschen die anders sind oder halt ein Extra haben. Die Frage ist doch nur- wer behindert hier wen. Oder fühlt sich behindert?
    Aber die sprachlichen Feinheiten sind schon manchmal ein bißchen… kompliziert.
    Ich komme aus einer Familie und einem Umfeld, wo es schon immer völlig normal war, allen, also auch Menschen mit Down- oder sonsteinem Syndrom völlig normal zu begegnen- eben entsprechend ihrer Fähigkeiten und ihrem Wesen. Ich erinnere mich sehr gut an Uwe, der seit ich denken kann, im Dorf immer die kleinen, wichtigen Dinge tut. Er trägt die Gemeindezeitung aus, macht Besorgungen und ist immer genauestens(!) über alles informiert (und verbreitet es fürsorglich weiter). Er hat auch ein kleines Extra und es hat lange gedauert, bis ich kapiert habe, das er einer der Menschen ist, die man behindert nennt. Für mich war er immer nur Uwe. Er gehört ganz selbstverständlich zum Ort, wie der Bauer, der die Zähne nicht auseinander kriegt, wie die Nachbarin, die aus dem Fenster laut zum Essen ruft.
    Vollkommen behindert, alle miteinander. Oder total normal.
    Ich freu mich an Sonea und an ihrem Lachen. Und es wird eine Welt geben, in der all das irgendwann völlig normal ist. Wir helfen dabei, sie aufzubauen.
    Liebe Grüße!

  18. Gefällt mir gut, eigentlich.
    Doch denke ich, dass es durchaus Kinder gibt die mit den Bedingungen der Trisomie 21 leben und vielleicht nicht ganz so fit sind wie deine Sonnenmaus ebenso wenig als behindert bezeichnet werden wollen / sollen. Irgendwie liest sich für mich die Abgrenzung zu Kindern mit einer schwerer ausgeprägten Form nicht so flüssig freundlich 🙂 Kein Angriff, vielleicht nur, wie dein Post selbst, ein Denkanstoß 🙂 Eine sommerliche Rest Woche wünscht Katharina

    • Liebe Katharina,

      vielen Dank für den Denkanstoß. Ich finde es auch sehr wichtig, dass man mitteilt, wenn man so etwas zwischen den Zeilen liest.
      Aber dazu kann ich nur sagen – das ist nicht so von mir gewollt. Sonea hat wie gesagt 100% in ihrem Ausweis drin stehen, das macht sie genau so behindert wie sehr viele andere Kinder auch. Aber egal wie behindert jemand letztendlich ist oder nicht, zählt doch eigentlich der Mensch dahinter. Und da sollte jeder gleich behandelt werden… das ist einfach wünschenswert, nur leider wohl nicht realisierbar.

      Manchmal drücke ich mich missverständlich aus. Genau so wie in dem letzten Post, in dem am Ende nur unser Babysitter-Notstand in den Köpfen hängen geblieben ist. Dabei wollte ich etwas ganz anderes mit dem Post aussagen ;o)

      Liebe Grüße
      Katharina

  19. Hallo Katharina,

    ich lese schon lange Deinen Blog mit.
    Heute muss ich mich auch mal zu Wort melden 🙂
    Mein Bruder ist auch behindert ("nur" eine Spastik + Krampfanfälle), ich habe auch schon alles mögliche gehört und gesehen zu dem Thema …leider …
    Aber nur die Menschen die ihn nicht kennen, reduzieren ihn nur auf seine Behinderung, wir hingegen sehen sie die meiste Zeit gar nicht.
    Was ich damit sagen will (so ist es sicher auch bei Sonea): Unsere Gesellschaft ist manchmal arm dran;
    wenn sie sich nicht die Mühe macht, auch die Menschen hinter der Behinderung zu sehen – und eigentlich wünschen wir "Normalos" uns das doch auch, verstanden und geliebt werden um unseret willen.
    Warum fangen wir nicht gleich damit an?
    GLG Sandra

  20. Boh. Ich hätte nicht so ruhig bleiben können. Ich arbeite beim Club aktiv in Trier. Ein Verein für "Behinderte und Nichtbehinderte". Und ich sage immer: niemand ist behindert sondern er wird behindert sein Leben zu leben! Und jeder. Mensch hat irgendwo eine Einschränkung im Leben.
    Ich hoffe das Sonea nicht so oft an solche Menschen gerät. Denn bei diesem Dialog frage ich mich wer wo Ne Einschränkung hat.
    Wünsche Euch alles gute.
    Glg Anita

  21. Weisst Du, Katharina,

    Dein Blogpost finde ich grad sehr gut und informativ und vielleicht auch ein bisschen auflösend.

    Ich habe mich schon immer gefragt, warum sich zB farbige (Wie sagt man nun wieder politisch korrekt?? afroameriakanisch abstammend?? Menschen mit stärkerer Pigmentierung ??? ich sag jetzt einfach farbig!) Menschen sich teilweise untereinander "Nigger" zurufen, obwohl das doch verpöhnt ist.
    Genauso, warum Menschen im Rollstuhl sich über ihre Körperliche Behinderung gegenseitig aufziehen können, aber ein Problem damit haben, wenn man freundlich fragt, ob man beim Überwinden einer Schwelle helfen soll.
    (Manche…sicher nicht alle)

    Wenn ich von einem Eintrag hier erzähle, egal ob Du ein neues Ebook getestet hast, oder ob Du mal wieder sehr aufklärende Posts schreibst.. eben über Euer Sonnenscheinleben mit Trisomie 21, dann sagt ich das natürlich im Kontext dazu:
    "Weisst, dass ist der tolle Blog, wo sie über das herzige Mädchen mit dem Down Syndrom berichtet.."
    Mal ganz pauschal gesagt.
    Das ist nicht böse, nicht wertend, nicht schubladisierend….nur erklärend.
    Es gehört zu Euch und wie Du selbst schreibst: es gäb ihn ja sonst nicht, den Blog.

    Nun bin ich aber ziemlich erleichtert, das WENN ich es betitel, dann wenigstens richtig sage.

    Zum Thema Schulweg…da musste ich grad kräftig schlucken.
    Ich möchte Deine Sorgen diezbezüglich gar nicht genau wissen…ich kanns mir denken.
    Gehts ja jeder Mama mit Schulkind so. Dann noch mit Bonusmaterial…und es laufen die Filme vor dem inneren Auge… 🙁

    Dafür bewunder ich Dich echt…Euch!
    Ich sehe in Deinen Posts soviel UNbehindertes Kind.

    Da ist so manche Meiner Macken wirklich behindert.

    Mit lieben Drücker
    Melli

    • Liebe Melli,

      vielen Dank für Deine lieben, ehrlichen Zeilen.

      So wie Du das sagst, ist das ja auch okay und Deine Erklärung zu dem Blog ist auch mehr als verständlich. Ich denke, Sonea wird immer das Kind sein, das Down-Syndrom hat. Das kann und will ich ja auch nicht wegdiskutieren. Aber es ist auch nicht alles, was sie ausmacht. Und das weiß ich, das weißt auch Du, ohne sie persönlich zu kennen und viele andere wissen das zum Glück auch.

      Ganz liebe Grüße
      Katharina

    • Ganz genau!
      es gehört dazu, macht sie aber nicht aus! Das ist super gesagt.

      Um mal ein weinig aufzuklären.
      Auch die Schwester meines Mannes ist "ein bisschen behindert"
      Was das heisst?
      Keine Ahnung?
      Sie ist einer der herzlichsten Menschen, die ich kenne!
      Man sieht es ihr nicht an, aber sie war in der Schule etwas langsamer, kommt nicht in Stresssituationen klar und kann vllt nicht ganz so logisch und schnell schalten wie der Durchschnitt.

      hmmm. aber was macht den Durchschnitt denn aus?
      Ich komme in manchen Stressituationen auch nicht klar, es gab sicher Fächer in der Schule, da war ich auch langsamer.

      Seltsam, ich gelte als Normal.
      Das ist schon ein wenig die gesamte Gesellschaft, die die Messlatte legt.
      Eben so wie bei Euren würfelspielenden Behörden.

      Das Wort selbst.. also "behindert" finde ich nicht schön.
      Besonders ist je nach Tonlage auch nicht besser aber klingt zumindest schon mal anders.
      Sie ist besonders besonders…mit einem Lächeln gesagt..
      jooooah, das kommt schon eher hin.

      Aber als einzigartig besonders wollen wir doch alle wahrgenommen werden.
      Hmm.schon wieder kein Unterschied.

      Das Thema hat einen Knackpunkt…
      😉

  22. Hallo Katharina,
    wieder ein wunderbarer Gedankenpost. Ich lese sie einfach so gerne ohne irgendwie abzuschweifen (was ich gerne ma tue)
    Und dass man nicht mongoloid sagt, werde ich mehr zu herzen nehmen und versuchen nicht zu verwenden.Denn ich befürchte dass ist den meisten von uns einfach nicht bewusst!
    LG Caro

  23. Ich glaube bei Sonea ist es wie mal jemand bei Jolina fragte: "Gell, sie hat es nicht so ganz?"
    Genau, so ein bisschen Down Syndrom und der Rest der ganz normale Wahnsinn 😉
    Daumen hoch
    Martina

  24. Oh ja, so ein bisschen behindert sind wir wirklich alle – ich als Brillenträgerin auf jeden Fall sehbehindert.

    Die Ausdrücke, die die Jugendlichen da verwendet haben, gefallen mir auch nicht – generell die neue "Jugendsprache". Damit kann ich einfach nichts anfangen und ich hoffe, mein Sohn gewöhnt sich das nicht an (sonst werde ich mein Möglichstes tun und es ihm wieder abgewöhnen *g*).

    Niemand ist perfekt und alle haben das Recht auf ein menschenwürdiges Leben ohne Diskriminierung. In eine Schublade gesteckt werden, sollten sie auf keinen Fall!

    Liebe Grüße,
    Jessica

  25. Liebe Katharina,
    political correctness mag ich nicht, und ich habe kein großes Problem damit, Mongolen zu diskriminieren (kenne allerdings such keine…).
    Aber dieses “behindert“, das mag ich auch nicht. Die behinderten Kinder darf man nicht mehr behindert nennen, aber alles andere?
    Ich erinnere mich an irgendeine Entwicklungskontrolle beim Kinderarzt, da sollte Antonia irgendwas machen, was sie nicht konnte. Michael, damals 4, hat sich dann vor dem Arzt aufgebaut und gesagt: Lass meine kleine Schwester mal, die kann das nicht, die ist doch behindert! Reaktion war ein: Äh nein, das kannst du doch so nicht, äh-äh, ich meine, so eher besonders blablabla usw. Aha.
    Antonia ist übrigens relativ fit, aber mit Eurer Sonea kommt sie wohl nicht mit. Dafür hat sie aber nur 80% GdB – würfeln die das, oder wird das ausgependelt?
    Immerhin konnten wir damit die ernsthaft gestellte Frage einer Bekannten beantworten: Wie viel Prozent mongoloid ist sie denn???
    Liebe Grüße, Birte

  26. Treffend und auf den Punkt….
    ja- bei solchen Sätzen stockt einem der Atem…
    ja und niemand ist perfekt…
    lg Tina

  27. Hallo Katharina,
    ein toller Post.
    Ich glaube das die Jugend von heute einfach extrem verblödet. wird man nicht gerade in eine familie geboren. die viel wert auf aussprache, auf das erscheinungsbild auf das leben in gesellschaft legen, ja dann glaube ich – sind die kinder verloren. diese wortwahl, diese sätze wie du sie hier schreibst,höre auch ich sehr oft. ich lebe nicht im ghetto, dennoch gibt es auch hier einige kinder , von 7! aufwärts die solch einen wortschatz und sprachgebrauch an den tag legen. mir bleibt da nur die hoffnung es besser machen zu können. meine eigene einstellung und wünsche einigermaßen verständlich erziehen zu können. und weiterhin nur hoffen. hoffen das davis nicht so wird.
    zum thema behinderungen. Ich bin für alle menschen sehr offen. vielleicht liegt es an meinem beruf, vielleicht liegt es daran das ich einfach keine scheu vor menschen mit ,,extras'' habe. die tante meines mannes hate down-syndrom und war so herzlich und lustig. so ein toller mensch. sollte er sich jetzt vor ihr fürchten? keinesfalls. wir leben und erziehen tolerant. unser größter wunsch wäre es das davis den platz im integrativen kindergarten bekommt. meine begründung bei der besichtigung war auch schon damals, dass ich einfach will dass er kontakt mit menschen mit behinderungen hat. damit er es nicht als anders empfindet, als fremd. ich wünsche mir so sehr, das wir es hinbekommen einen toleranten menschen aus ihm zu machen.
    oft ist es denke ich die angst der menschen, die sie zu solchen äußerung treibt, zu dieser scheu. die aber ( ich kann es mir nur zu gut vorstellen) bei sonea sicher unbegründet ist. würden die menschen einfach mal mehr die arme auseinander strecken , und empfanden. ja dann wäre vieles leichter .
    Liebste Grüße Isabella

  28. das schlimme ist, dass ihnen gar nicht bewusst ist, WAS sie da sagen.
    deinem post ist nichts hinzuzufügen,
    fühl dich umarmt und verstanden,
    andrea

  29. Deine Frage regt zum Nachdenken an.
    Würde dich der Dialog auch so ankratzen wenn Sonea nicht ein bischen mehr hätte?
    Gute Frage.
    Ich meine…ja.
    Denn ich gehe dabei einmal von mir aus…mich regt eine solche Konversation auf.
    Vor Wochen kam etwas ähnliches in der Klasse meines Sohnes auf. Und ich war die einzige Mutter, die den 15jährigen sagte was sie sich dabei denken würden?
    Was sie meinten , wie ihr lapidar dahin gesagtes auf andere Menschen wirken würde?
    Es entwickelte sich eine rege Diskussion über Behinderungen und Ausgrenzungen aller Art.
    Ich habe festgestellt…ich habe die Teenies zum Nachdenken angeregt.
    Gut…das freut mich.
    Was erschreckt mich?
    Das ich die einzige der Eltern war die das Thema aufgriff.
    Alle andren taten so als wäre nichts.
    Ich empfinde das nicht als richtig.
    Ich finde Kids sollten lernen über das was sie sagen auch nachzudenken.
    Nur so lernen sie doch oder nicht?
    Wie will man bitte erwarten das sie sich angemessen benehmen, wenn man ihnen den Weg nicht zeigt?
    Na gut…ich sitze eh immer in der Ecke der Unbeliebten, weil ich die unangenehmen Dinge auf den Tisch bringe und nicht um den heissen Brei rede.
    Damit kann ich leben. ;o)

    Niemand auf dieser unserer Welt ist perfekt. Niemand. Und wenn das auch mal jeder erkennen würde wäre vieles leichter.

    Liebe Grüße,
    Tadewi

  30. Eigentlich gibt es zu Deinen Worten nichts mehr hinzuzufügen.
    Denn sie sind einfach treffend, passend gewählt.
    Aber wen wundert es, denn schließlich lebt Ihr mit Eurem Sonnenschein in dieser Welt.

    Mein Mann und ich haben die Tage mal wieder überlegt wie das für uns wäre, aber eigentlich kann man das im Vorfeld gar nicht.
    Und mir geht es ähnlich wie Dir, das Wort behindert mag ich auch nicht…….

    Ich wünsche Euch alles liebe.
    Herzlich Diana

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