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Mein Leben mit dem Besonderen #115 Besonders?

Seit Jahren tummle ich mich auf dem Blog bei Sonea herum. Ich verschlinge die Beiträge und auch „Das Leben mit dem Besonderen“. Ich zögerte lange, was soll ich schreiben, wie soll ich es schreiben, so wie uns, geht es vielen und und und…

Nun ist dieses Jahr, ganz unverhofft, mit mir etwas passiert, was mich total überraschte und mich positiv ausfüllt…

Doch von vorn:

Vor 5 Jahren wurden wir nach intensivster Schwangerschaftsbetreuung (aufgrund 5 Fehlgeburten) unverhofft mit unserem kleinen Wunder überrascht – groß, schwer, gesund und termingerecht – mit einer kleinen Besonderheit, die nur ich als Mutter sofort sah, als sie mir nach der Entbindung meine Tochter in den Arm legten. Die Ärzte bezweifelten es, als ich sagte, dass das Kind Trisomie 21 hätte, holten Geräte heran, um sie zu untersuchen und sahen keine Auffälligkeiten. Aufgrund der leicht marmorierten Haut  wurde sie auf die Neontologie gebracht. Für mich brach in dem Moment alles zusammen, mein Mann wiederum war Optimist der ersten Stunde.

Nun lag unser kleines Wunder da, verkabelt aufgrund der mangelnden Sauerstoffsättigung, zwischen all den Frühchen, die nur ein Drittel von ihr wogen. Mit ihren 3800 g und 51cm wirkte sie wirklich wie eine Wuchtbrumme… Die Ärzte fragten mich, was sie für uns tun können. Ich wollte nur nach Hause, weg von der Station, auf der die Mütter ihre Kinder bei sich hatten. Jeden Tag radelte ich mehrfach ins KKH zu unserem kleinen Wunder.

Daheim sackte alles zusammen… wie den Freunden und Bekannten erzählen. Alle warteten auf unsere Kunde… Und ich begann zu schreiben. Schrieb in Elises Namen einen Brief, in dem sie sich vorstellte, wie sie ins Leben trat, was sie gerade umgibt, wie es den Eltern geht…ich habe mich freigeschrieben. Diesen Brief habe ich dann verschickt: Freunde, Bekannte, Kollegen.

In der ganzen Schockstarre, wie ich sie jetzt beschreiben würde, begann ich zu organisieren: erste Therapien, Kontakt zur Lebenshilfe, Formalitäten rund um Anträge etc… Nur keine Ruhe, nur keine Stille, denn dann setzten die Tränen ein, die Trauerverarbeitung. Ich hatte nur ein Ziel: Normalität. Da brachten mir die Glückwünsche der Humangenetik nichts: „Herzlichen Glückwunsch, Sie haben ein gesundes Down-Syndrom-Kind und hier zeige ich Ihnen die Merkmale der Trisomie 21.“ Die Worte schwingen mir nach wie vor in den Ohren. Gut, gesundes Down-Syndrom-Kind, das meiselte ich mir ein.

Normalität… ich will wieder arbeiten gehen, mein Kind soll zur Tagesmutter… einfach weiterleben… Also ging es los, sich zu drehen und herauszufinden, wer, wie, wo Kinder beaufsichtigen würde wollen. Das Jugendamt klärte mich gruselig auf: „Tagemütter dürfen keine behinderte Kinder nehmen. Aber in dem (dunklen) Stadtviertel wäre ein Platz frei, da kann ihre Tochter hin.“  Also Eigeninitiative war gefragt. Ich habe viele Tagemütter angerufen, einige waren neugierig, andere lehnten aus mangelnder Erfahrung ab, Kindergärten meldeten sich gar nicht oder luden uns ein, HPT-Gruppen anzuschauen. Wir lernten in den ersten Monaten viel kennen. Auch, dass jeder Träger unterschiedliche Auffassungen hat, wie ein Kind integriert werden kann. Letztendlich hat sich die Mühe gelohnt.

Elise kam – pünktlich zum Schuljahresbeginn – mit 10 Monaten zu einer liebevollen und erfahrenen Tagesmutter, die genügend Räumlichkeiten auch für die Frühförderung hatte. Elise wurde dort musikalisch begleitet und ein selbstständiges kleines Mädchen, das mit 2 Jahren am Tag keine Windel mehr brauchte, dort die ersten Schritte machte und einfach mittendrin war. Ich konnte mit 50% wieder arbeiten gehen, hatte 2 Tage die Woche frei, so dass genügend Zeit füreinander war.

Dann kam ihr 1. Geburtstag. Tage vorher baute sich etwas in mir auf: Angst, Erinnerungen, Wut, Trauer… Je mehr der Tag näher rückte, umso mehr flossen Tränen. Und so habe ich mich wieder hingesetzt und geschrieben. Einen Brief über das 1. Lebensjahr. Alle guten und schlechten Erfahrungen,  die wir gemacht haben. Zum Glück hatte ich an dem Tag frei, so dass ich  nicht arbeiten gehen musste, denn dazu wäre ich nicht in der Lage gewesen. Ich weinte bitterlich, konnte mich kaum beruhigen. Wieder bekamen alle Freunde und Bekannten einen Brief, die uns  begleitet haben. Die Resonanz war groß und rührend.

So pendelte es sich ein, dass jedes Jahr zu ihrem Geburtstag ein Brief über ihr Lebensjahr geschrieben wurde. Viele fragten schon im Sommer, ob es wieder so einen schönen Brief gibt, gespickt mit Erfahrungen, Fortschritten, Episoden und den kleinen Schritten, die wir in Elises Entwicklung feierten. Es wurde eine Art Rückblick auf all die Mühen und das Wahrnehmen der winzig kleinen tollen Dinge, die uns unser kleines Wunder tagtäglich schenkt. Doch was blieb: Kurz vor ihrem Geburtstag baute sich ein Gefühlschaos auf. Tränen über Tränen. An ihrem Geburtstag konnte ich die Jahre nicht arbeiten gehen, da ich jedes Mal emotional zusammenbrach…

In diesem Jahr erlebte ich etwas völlig Neues. Unser Kindergartenkind, das nun Laufrad fahren kann, zunehmend ihren Wortschatz erweitert, überall anerkannt und beliebt ist, im Kiga ein wahnsinnig geschätztes Kind bei Kindern und Erziehern ist, wurde 5 Jahre. Im Sommer habe ich schon überlegt, was ich dieses Jahr schreiben könnte. Welche Entwicklungsschritte, welche Höhen und Tiefen, könnte man beschreiben… was würde mich erleichtern und die Menschen interessieren… ? Es fiel mir schwer. Mir fiel nichts Erwähnenswertes ein. Der Geburtstag rückte näher… eine Woche vorher grübelte ich immer noch, was in einen Brief geschrieben werden könnte. Der Kopf war leer, unser Alltag lief in aller Komplexität weiter, doch ich fand nichts, dass lohnenswert gewesen wäre, es aufzuschreiben. Nichts. Meine Finger kamen nicht in die Gänge.

Und auf einmal macht es KLICK!

Stopp, so soll es sein! Das Leben mit Elise ist gar nicht so besonders als in anderen Familien. Elise macht ihre Entwicklungsschritte, wenn auch langsamer. Vom Umfeld gibt’s nur positives Feedback, sie ist mittendrin und dabei… Ich habe nichts mehr zu schreiben.

Der Geburtstag stand bevor… und ICH FREUTE MICH UND FREUE MICH NACH WIE VOR!!! Keine Tränen, keine Ängste, einfach übermäßiger Stolz machte sich breit. Stolz darüber, was Elise alles leistet. Sie hat ihren ersten Kindergeburtstag gefeiert mit Kindern aus dem Kiga und Nachbarskindern, mit denen sie regelmäßig spielt. Noch 1 Monat später erzählt sie „Else Burstag“ und zeigte ihre volle Hand *5*.

Und Ich? Ich hab es geschafft, ich hab „es“ überwunden… Mein jahrelanges Gefühlschaos wurde sortiert und geordnet.

Unser kleines Wunder, ist ein großes Wunder und was für eines! Sie hält uns und ihren kleinen Bruder auf Trab, der Alltag ist klar und gut strukturiert, wir sind mittendrin. Doch ich fühle mich befreit, so leicht! Dieses unangenehme Gefühl bin ich los, das jedes Jahr mich schier überrollte und mich dann zwang, einen Brief zu schreiben, um Rückblick halten zu können…

Das Leben ist so reich und wunderbar. Danke, Elise, dass du uns so unglaublich viel gibst

*und jetzt würde sie mich umarmen und mir über den Rücken streicheln*

Ich liebe dich über alles, meine kleine Eule!

Deine Mama

6 Kommentare

  1. Ich bin sehr berührt. Alles Gute weiter für euch alle. Und danke für diesen wunderbaren Text und dieses unfassbar entzückende Foto.
    Herzliche Grüße
    Sabine

  2. Annika sagt

    Herzlichen Glückwunsch nachträglich an die kleine-große tolle Maus! 🌻🍀🎂☀️🎁. Liebe Grüße von Annika

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