Allgemein, Mein Leben mit dem Besonderen
Kommentare 3

Mein Leben mit dem Besonderen #102 Der Geruch von Erdbeermarmelade

Ein bestimmter Geruch, ein Geschmack auf der Zunge oder vielleicht ein Gegenstand an dem Erinnerungen hängen. Ereignisse oder Erlebnisse die Spuren im Leben hinterlassen oder vielleicht auch die Sicht auf so mancherlei Dinge im Leben verändert haben.

Bei mir ist so eine Verknüpfung der Geruch von Erdbeermarmelade.

Meine Oma hat schon immer einen Garten. Unter anderem war dort schon immer ein großes Feld mit Erdbeeren. Erdbeerkuchen, Marmelade, Obstsalat… Es gab einfach alles. 2011 musste meine Oma unerwartet ins Krankenhaus. Mein Opa hat mir kurzerhand 2 Eimer voller Erdbeeren ins Auto geladen, ich sollte einspringen zum Marmelade kochen.

Ich weiß noch, dass ich einige Stunden mit schnibbeln, kochen abfüllen usw beschäftigt war.  Die ganze Wohnung roch fruchtig süß. Heile Kleinstadtwelt.

An diesem Tag hatte ich allerdings noch einen anderen Termin. Wochen vorher hatte ich einen Gehörsturz. Da ich des Öfteren unter Kopfschmerzen litt, wollte mein Hausarzt noch ein MRT zur Kontrolle durchführen. Und dieser Termin stand an diesem Nachmittag an.

Ich empfand den Termin im Nachhinein eher als lästige Zeitverschwendung. Aber naja, machen wir das halt. Dass dabei wirklich etwas festgestellt werden sollte, hätte ich nicht geahnt.

Das MRT wurde in einer radiologischen Praxis direkt im Krankenhaus durchgeführt. Nach kurzer Wartezeit saß ich mit einer Krankenschwester, die mir das genaue Prozedere erklären sollte, in einem kleinen Kämmerlein. Nachdem sie mir die Kanüle für das Kontrastmittel gelegt hatte, sollte ich noch kurz warten bis ich dann gleich an der Reihe wäre.

Während der Wartezeit ließ ich das kurze Gespräch dann noch einmal Revue passieren: was hatte die Krankenschwester gesagt? Das Kontrastmittel wird benötigt um Tumore erkennen zu können. Tumore? Mir wurde schlecht, alle Geräusche hörten sich an als hätte ich einen dicken Wattebausch im Ohr und mich überkam die totale Panik. Ich kann mich nur noch daran erinnern, dass ich die Tür geöffnet habe und sagte dass es mir gerade nicht so gut geht. Licht aus.

Licht wieder an. Ich liege auf dem Boden. Um mich herum eine Horde wild gestikulierende Krankenschwestern und Ärzte. Es hörte sich an als wenn bei einem Film die Lautstärke wieder hoch gedreht wird. Da schwirrten Worte wie Krampfanfall, Epileptiker, hier bleiben, Überwachung im Raum umher ….

Wie es dann genau weiter ging, weiß ich nicht mehr so genau. Da hat mich mein Gehirn ein wenig im Stich gelassen. Es wurde veranlasst, dass ich zur Überwachung auf die Intensivstation verlegt werden sollte. Da die Klinik nicht über eine Neurologie verfügt, wurde zudem ein Neurologe einer anderen Klinik angefordert. Das MRT wurde durchgeführt als ich wieder einigermaßen stabil war.

Wieder zurück in meinem Zimmer auf der Intensivstation, stand die Besprechung der MRT Bilder mit dem Neurologen an. Die Situation war im Nachhinein total merkwürdig. Ich trug so ein Krankenhausnachthemd und saß vollständig verkabelt im Krankenhausbett. Neben meinem Bett stand der Neurologe und erklärte mir, dass da auf dem Bild etwas zu sehen wäre was da eigentlich nicht hin gehört. Die für mich zuständige Krankenschwester heulte. Ich verstand nur Bahnhof. Alles war so unwirklich.

Lange Rede: ich hatte ein kavernößes Hämangiom, welchen zu einer Gehirnblutung geführt hatte. Die Gehirnblutung hat den Gehirndruck verändert und dadurch den epileptischen (Grand-Mal) Anfall ausgelöst. Das Hämangiom sollte ich mir wie eine Krampfader im Gehirn vorstellen. Ein Gefäßtumor, nicht bösartig. Und ich hatte mehrere davon.

Nach einer Nacht auf der Intensivstation wurde ich in eine Klinik mit neurologischer Station verlegt.

(Ich bekam übrigens einen Strafzettel weil ich länger als geplant geparkt hatte. Danke liebes Ordnungsamt.)

Das erste Gespräch mit den Ärzten war eine ziemliche Ernüchterung. Wenn man sich noch nie mit dem Thema Epilepsie beschäftigt hat, ist einem die Tragweite überhaupt nicht bewusst. Ich durfte erst mal kein Auto fahren. Für die Ärzte war sofort klar, dass sie mich auf Medikamente einstellen wollten. Deshalb  wurde mir auch direkt gesagt dass ich auf keinen Fall schwanger werden durfte wegen möglicher Nebenwirkungen (mögliche Missbildungen).  Wenn das mal keine gute Neuigkeiten waren?? Und dann gleich so viele innerhalb zweier Tage? Epilepsie, Tumore im Kopf, Gehirnblutung, Fahrverbot, keine Kinder? Jackpot! Bing bing bing!

Mein Freund und ich planten zu dieser Zeit eigentlich ein Baby. Unsere Welt war völlig aus den Fugen geraten.

Ich war noch nie ein großer Fan von Medikamenten. Ich probiere vieles aus und bin immer für neues offen. Je länger ich über dieses ganze Thema nachdachte desto unlogischer erschien mir die ganze Situation. Wieso sollte ich Medikamente nehmen wenn es doch einen Grund für den Anfall gab? Ich wollte dringend erst mal eine zweite Meinung Bevor ich irgendwelche Medikamente nahm. Zumal mir in der Neurologie auch niemand sagen konnte wie es denn jetzt eigentlich mit dem Gefäßtumor weiter geht.

Die Ärzte waren nicht begeistert von meiner Entscheidung erst einmal auf Medikamente zu verzichten. Tägliche Diskussionen standen auf der Tagesordnung. Es waren anstrengende Tage mit vielen Tränen, alles in allem sehr kräftezehrend.

Nach 2 langen Wochen hatte ich einen Termin in der Neurochirurgie in einer Uniklinik. Der Professor ist eine Koryphäe auf seinem Gebiet und war der erste bei dem ich mich gut aufgehoben fühlte. Meine Entscheidung auf Medikamente zu verzichten unterstütze er zu 100 Prozent. Allerdings hat er mir auch schon in dem ersten Gespräch eine Operation ans Herz gelegt.  Die Operation wäre kein Routineeingriff und für mich mit erheblichen Risiken verbunden. 30 % Risiko auf einen neurologischen Ausfall (z.B. Lähmung), 10 % Risiko dass ich nach der OP querschnittgelähmt bin. Da sitzt man dann in einem Arztzimmer, wird mit Statistiken konfrontiert und soll innerhalb von ein paar Minuten über sein Schicksal entscheiden. Nach einem kurzen Spaziergang mit meinem Freund durch die Klinikflure entschieden wir uns für die OP.

Die Operation wurde relativ kurzfristig angesetzt. Im Nachhinein war das genau richtig so. Da hatte ich nämlich keine Zeit zu googeln usw. Meine Angst war riesig, es war meine erste Operation überhaupt und dann gleich so etwas. Mandeln oder Blinddarm wäre fürs erste völlig ausreichend gewesen. Neben der Angst gelähmt zu sein sind, dann ja noch die kleineren Probleme: hab ich dann erst mal eine Glatze oder wie läuft das? Da gehen einem (zumindest mir) wahnwitzige Dinge durch den Kopf.

Die Operation war ein Erfolg. Nach 5 Stunden konnte der Gefäßtumor entfernt werden. Ich musste ein paar Haare einbüßen, aber das war nicht tragisch. Aber trotzdem ist danach alles anders.

Gefäßtumore sind wie bei mir oft Zufallsbefunde. Etwa 0,5% der Bevölkerung leiden darunter, viele wissen es nicht und werden nie Probleme damit haben.

Bei mir ist das leider ein wenig anders. Ich habe eine sehr seltene Erbkrankheit.

Der Gefäßtumor ist entfernt, allerdings habe ich noch einige andere davon. Diese sind im ganzen Gehirn verteilt und konnten daher nicht einfach entfernt werden. Durch regelmäßige MRTs kann man diese lediglich überwachen.

Meine Krankheit kann vererbt werden (inzwischen ist klar, dass andere Familienmitglieder ebenfalls betroffen sind). Sollen wir es riskieren, dass unsere Kinder evtl ebenfalls betroffen sein könnten?

Mein Freund (inzwischen Mann) und ich wollten Immer Kinder haben. Ein Leben ohne Kinder hätten wir akzeptiert, wenn es eben nicht geklappt hätte, aber unsere Lebensplanung sah auf jeden Fall Kinder vor.

Nach langen Gesprächen und vielen Überlegungen haben wir uns dafür entschieden. Ist mein Leben wegen der ganzen Geschichte weniger Lebenswert? Nein!

Ich könnte meine Krankheit an meine Kinder weiter vererben, ja. Aber bisher bin ich die einzige meiner Familie, die so schwerwiegende Probleme hatte, dass eine Operation notwendig war. Es gibt immer Lebensrisiken. In unserem Fall ist eins davon wenigstens bekannt und kann gezielt überwacht werden. Ein Kapitel ist beendet. Ob es irgendwann ein neues Kapitel geben wird weiß ich nicht.

Wir haben auf unser Herz gehört und hoffen und vertrauen auf das Gute im Leben. Wir lieben unsere inzwischen 2 Kinder über alles. Bedingt durch die Krankheit waren die Schwangerschaften und Geburten nicht ganz unkompliziert, aber wir haben es in Kauf genommen. Sie bereichern unser Leben.

Viele Erinnerungen waren ganz hinten im Kopf vergraben. Aber bei dem Geruch von Erdbeermarmelade kommt so manchen wieder zu Tage.

3 Kommentare

  1. Saskia sagt

    Wie schön, dass ihr euch entschieden habt, eure Lebensplanung nicht umzuschmeißen. Niemand weiß was das Leben bringen wird, ob die Kinder gesund sein werden oder nicht. Ich wünsche euch alles Gute und dass keine weiter OP nötig wird.
    Viele Grüße Saskia

  2. Annika sagt

    Ich wünsche dir und deiner Familie alles alles Gute für euer weiteres Leben!

    Liebe Grüße von Annika

  3. Ani Lorak sagt

    Danke für das Teilen! Mut gehört zum Leben. Wer sagt Dir denn, dass das Leben nicht anders enden kann. Glaube, da gibt es Statistiken, die noch viel größere Risiken aufzeigen. Ja – ich kann es gut verstehen. Habe selbst vor diesem und jenem Angst – aber wenn die Angst, einem die Wünsche versagt, dann ist das Zuviel! Ich sehe es positiv, die Untersuchung angeordnet vom Arzt war zum richtigen Zeitpunkt. Du hattest einen Anfall und warst im Krankenhaus, wenn auch nicht im Richtigen, aber Du wurdest versorgt. Es ist Dir nicht im Auto passiert, nicht alleine daheim. Ich wünsche Euch viel Glück! Nicht Leben ist keine Option. Behaltet Eure positive Einstellung zum Leben!

Schreibe einen Kommentar

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.