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Mein Leben mit dem Besonderen #97 Mein Leben im Wartesaal

An meinem Hochzeitstag, einem sonnigen September Samstag, stach mich eine Wespe in den Finger und sofort fiel mir dieser Spruch ein, den Mütter ihren Kinder zu flüstern, wenn sie sich wehgetan haben: „Es wird alles gut, bis du heiratest, ist es wieder gut“. 

Ich kannte meinen Mann damals schon seit 9 Jahren. Wir hatten uns gut geprüft, bevor wir uns ewig binden würden und waren Willens in guten und in schlechten Zeiten zueinander zu stehen, einander zu lieben und zu stützen. Dieses Versprechen gewinnt nun für mich eine ganz besondere Bedeutung, denn ich kann wirklich und wahrhaftig sagen, dass ich den perfekten Mann ausgesucht habe. Den, der immer bei mir ist und an meiner Seite steht.

Ich heiße Katrin, bin 42 Jahre alt und lebe in Berlin. Ich bin glücklich verheiratet und wir haben einen wundervollen 10-jährigen Sohn. Meine Jungs sind mein seelisches Ein und Alles, meine Stütze.

2013 ging es mir von einem auf den anderen Tag schlecht. Ich war schlapp, müde, völlig kaputt und wusste nicht so genau woher. Zuvor hatte ich eine Erkältung gehabt, ein bisschen Husten war noch übrig, aber sonst?

Es wurde immer schlimmer, mein damaliger Hausarzt verschrieb ein Antibiotikum und Bettruhe. Aber ich merkte, dass es ernster war, dass das nicht nur eine normale Erkältung war.

Ich war so schlapp, dass ich trotz Essens keine Kraft gewann. Der herbeigerufene Notarzt hat glaube ich 3 Mal meinen Puls gemessen, weil er es nicht glauben konnte: Puls bei 200 und Blutdruck im Keller. Da brauchte niemand ein Medizinstudium, um zu wissen, dass da etwas nicht stimmte. Also ab ins Krankenhaus.

Recht schnell wurde klar, dass es meinem Herz nicht gut ging. Es war zu groß und zu schwach. Vermutlich hatte eine Lungenentzündung mal meinen Herzmuskel entzündet ohne dass ich gemerkt hatte. Denn hej, wer geht nicht mal trotz Hustens und Schnupfens doch noch zur Arbeit.

Mein Zustand verschlechterte sich rapide und das merkte ich direkt: Meine Oberschenkel nahmen mir unbekannte Ausmaße an, ich konnte mich bald nicht mehr bewegen, denn das Wasser wurde im Körper eingelagert, weil mein Herz zu schwach war. Keine schöne Zeit.

Zu meinem Glück wohne ich ja in Berlin und es gibt hier das Deutsche Herzzentrum, an dem viele Spezialisten in Herzensangelegenheiten arbeiten. Hier forschen sie viel und sind Up to Date mit dem medizinischen Fortschritt in Punkto Herz und Lunge.  Der Plan A der Ärzte war damals eine Herz-Transplantation, aber durch die wenigen Organe und strengen Regeln war das leider nicht in der Zeit erfüllbar, die mir noch blieb, es musste schnell eine Lösung her, um mich zu retten.

Also Plan B: LVAD, heißt Left Ventricle Assist Device, eine Maschine, die in die linke Herzhälfte implantiert wird und das Herz unterstützt. So kann es sich erholen, im besten Fall kommt der Patient wieder auf die Beine und ins Leben zurück.

Der Plan ging voll auf. Ich habe mich gut erholt und war 1,5 Monate nach der Implantation wieder Zuhause.

Es folgten fast 4 unkomplizierte Jahre, in denen ich verreiste, arbeitete und das Leben genoss. Immer ein kleines Täschchen an meiner Seite, in dem Akkus und eine Art kleiner Computer über die Maschine wachten. Das einzige, das ich nicht tun konnte, war schwimmen.

Es gab Tage, an denen nervte das Täschchen ganz schön mit seinen 2 Kilo, aber es war handhabbar und ich hatte mein Leben wieder. Von mir aus hätte es so weiter gehen können…

Aber das LVAD stellt im Grunde nur eine Brücke zur Transplantation dar. Die Erfahrungen sind zwar sehr gut, aber eine lebenslange Lösung ist es nicht.

Durch einen großen Zufall ist bei einer Kontrolle aufgefallen, dass etwas mit meiner Maschine nicht stimmte. Ihre Leistung war nicht wie immer. Schnell fanden die Ärzte eine Verstopfung in einem Schlauch, der ihre Kraft minderte. Ich selber habe es körperlich nicht gemerkt. Eine gefährliche Situation, denn selbst mit einer solchen Unterstützung kann man einen Herzinfarkt erleiden. Die Ärzte entschieden, einen Stent in den Schlauch zu setzten, um das Problem zu beheben, den Blutfluss wieder frei zu machen.

Diese Komplikation führte die Ärzte dann auf ihren ursprünglichen Plan A zurück!

Die Organtransplantation ist in Deutschland sehr rigoros geregelt und es gibt viele Hürden, die die Ärzte nehmen müssen, um einen Patienten auf die Transplantationsliste zu bekommen. Alle Schritte sind anonymisiert, so dass ausgeschlossen werden kann, dass Patienten bevorzugt werden.

Es gibt zwei Status. Entweder ist man T gelistet oder HU. T bedeutet, man steht auf der Liste drauf, es besteht keine Gefahr für Leib und Leben und damit ist die Chance, ein Organ zu bekommen sehr gering. 

HU bedeutet high urgent, hoch dringlich, es besteht eine akute Gefahr für Leib und Leben. Nur in diesem Status hat man eine Chance, ein Organ zu bekommen.

Der HU Status verlangt aber auch, dass man im Krankenhaus ist, 24/7, denn wann ein Organ kommt weiß keiner und wenn muss alles sehr schnell gehen.

Seit heute weiß ich, dass ich HU gelistet bin. Meine Wartezeit hat begonnen, damit aber auch die Trennung von meiner Familie. Ich will diesen Weg gehen, ich will mein Leben weiter leben. Ich werde stark sein, für meinen Sohn, für meinen Mann. Ich habe so viel Lebenswertes um mich.

Emotional fahre ich Achterbahn und das wird wohl die größere Herausforderung. 

12 Kommentare

  1. Dani sagt

    Liebe Katrin, ich wünsch dir alles erdenklich Gute und ganz besonders viel Kraft auf diesem Weg! Ich war vor meinen Kindern auf einer Herzchirurgischen Intensivstation tätig. Dein Bericht ruft viele Erinnerung hervor. Schöne wie traurige. Ich drücke dir alle Daumen, dass du eine schöne Erinnerung wirst und bleibst ♥️

  2. Saskia sagt

    Ich drücke dir – unbekannter Weise – die Daumen, dass schnell ein Spenderherz gefunden wird und alles komplikationslos verläuft. Es ist gut, dass deine Familie dir so viel Halt und Unterstützung gibt in dieser schwierigen Zeit.
    VG Saskia

  3. Ich drücke dir von ganzem Herzen die Daumen und hoffe, dass du bald einen passenden Spender findest. Was ich gar nicht wusste ist, das man 24/7 in der Klinik sein muss…
    Ich hoffe, dass durch deine Geschichte alle die noch keinen Spenderausweis haben, noch einmal darüber nachdenken!

    Liebe Grüße vom Deich
    Claudia

  4. Ani Lorak sagt

    Alles Gute für die Wartezeit und viel Kraft für Dich und Deine Familie. Wichtig sind Organspende, das zeigt mir Deine Geschichte – auch wenn ich es mir schwer vorstellen Kann, sollte die Entscheidung ja lauten. Danke für Dein Erzählen.

  5. Ivonne sagt

    Vielen Dank für Deine Geschichte … ich hoffe das bald ein passender Spender gefunden wird. Unsere jüngste Tochter wurde im Herzzentrum in München operiert, sie hatte 2 Löcher und eine kaputte Herzklappe die repariert wurden. Seit dieser Zeit trägt sie einen Herzschrittmacher und ich kann mir gut die Ängste und Sorgen Deiner Familie vorstellen. Auch wenn man einen passenden Spender findet, es ist eine ganz starke nervenaufreibende Zeit die vor Euch liegt.
    Ich wünsche starke Nerven und Viel Glück
    Lg Ivonne

  6. Dir und deiner Familie von Herzen alles Gute, Kraft und hoffentlich bald das ersehnte Organ. Du hast bis jetzt so viel geschafft, da bekommst du die letzte Hürde sicher auch noch hin.

    LG Katrin

  7. Conny Schumann sagt

    Hallo,

    ich habe Gänsehaut von den Bericht.Sehr schön geschrieben .
    Ich wünsche alles,alles Gute und das bald eine neue gute Lebensphase beginnt. vlg

  8. sabine sagt

    ich wünsche dir alles erdenklich gute! ich hoffe es wird bald ein passender spender gefunden, du überstehst die OP gut und abstoßung wird immer das bleiben, was du nur aus der theorie kennst.
    von „herzen“ alles gute :*
    sabine

  9. Kerstin sagt

    Liebe Katrin!
    Ich wünsche dir viel Kraft und alles Glück dieser Welt. Dein Bericht zeigt wieder einmal auf, wie wichtig es ist Organspender zu sein. Denn wenn man schon sein eigenes Leben geben muss, wie beruhigend ist es doch da zu wissen, dass man mit etwas , dass man selber nicht mehr braucht, einen anderen Menschen ins Leben zurück führen kann.
    Ich wünsche mir, dass wir es hier bald einmal schaffen die selbe Regelung wie in Dänemark einzuführen.
    Viel Glück auf deinem Weg for dich und deine Familie, Kerstin

    • Annika sagt

      Dem kann ich mich nur anschließen! Dem ersten Teil jedenfalls. Wie ist es denn in Dänemark? Wird da ganz automatisch gespendet?

      Liebe Grüße und alles alles Gute für den weiteren Weg!

      Annika

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