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Mein Leben mit dem Besonderen #100 Das Geschenk eines Lebens 🦋

Jede Mutter weiß wie es ist, wenn die Geburt naht. Es ist die innere Unruhe, es ist der Wunsch sich zurückziehen zu wollen, für sich zu sein, sich ein sicheres Nest zu bauen….ich durchlebe das jedes Jahr, immer im April, seit 9 Jahren. Nur ist es nicht die anstehende Geburt meiner Tochter – nein, es ist ihr Todestag.

Am 24. April.

Und doch gleichen sich die Empfindungen sehr, denn ich weiß nie was mich erwartet, ich weiß nie wie groß der Schmerz sein wird, ich weiß nie wie lange es dauern wird, bis ich wieder atmen kann, ohne dass es weh tut. Was ich weiß, ist – wenn dieser Tag vorbei ist, wenn die Uhrzeit vorbei ist, dann wird mein Herzschlag ruhiger. Ich bin nicht mehr so angespannt, so dünnhäutig, so empfindlich auf alles Ebenen des Seins. Das Rauschen in meinem Kopf lässt nach, es kehrt etwas an Ruhe ein. In meiner Seele, in meinem Herzen, in meinem Bauch und in meiner Brust. Ich kann wieder besser atmen.

Und dann ist da ja auch noch das normale Leben, der Alltag, in dem keiner mehr daran denkt, dass da noch ein kleines Mädchen war, das nur 9 Monate alt wurde. Die Menschen können nicht gut damit umgehen, ich merke ja oft dass das Thema liebend gerne vermieden wird. Es könnte ja nun auch mal gut sein, nach 9 Jahren, das steht den meisten Menschen ins Gesicht geschrieben. Aber für mich, für mich ist es in diesem Monat wie gestern, wie gestern fühlt es sich an – das tiefe Fallen, der Schwindel, das Gefühl den Boden unter den Füßen zu verlieren. Manch einer, der mich gut und lange kennt, der sagt einfach nur „Ich weiß. Ich denke auch an Sie.“, und das ist dann ein Geschenk für mein Herz. Es muss gar nicht mehr sein.

Mein 5-jähriger Sohn ist mit dem Schwermut dieser Jahreszeit aufgewachsen, auch wenn man sich bemüht sich zu verstellen, er ist da sehr empfindsam, und er wundert sich dieser Tage manches Mal über meine Dünnhäutigkeit. Das tut mir in diesen Momenten dann auch sehr weh, dass er vielleicht einfach nicht ganz so unbeschwert aufwachsen kann, weil es da immer seine Schwester gibt, die wir auf dem Friedhof besuchen, eine Kerze für sie anzünden. Er sagt dann Dinge wie: „Ich bin traurig, das Mia gestorben ist, sonst könnte ich immer mit ihr fangen spielen!“ Und an ihrem Geburtstag im Juli schicken wir einen Luftballon in den Himmel; und dann fragt er: Bekommt Mia den auch? Wir müssen ihren Namen drauf schreiben! – das machen wir dann, und dann küssen wir alle diesen Ballon und lassen ihn gemeinsam los und dann schauen wir ihm hinterher, wie er da so in den Himmel fliegt. Zu unserer geliebten Mia.

Als Mia im Juli 2007 geboren wurde, war ich 31Jahre alt. Die Schwangerschaft war unauffällig, und ja – es kam das Thema Fruchtwasseruntersuchung auf, wobei – für mich war das kein Thema, denn ich würde niemals ein Kind abtreiben. Was hätte das Ergebnis also für Auswirkung gehabt? Keines. Es sein denn, den Aspekt der besseren Vorbereitung. Mein Mann hätte schon gerne mehr Sicherheit gehabt, denn er wuchs in den 70er Jahren mit einem schwer behinderten Cousin auf und musste erleben, wie seiner Tante nachgerufen wurde „Schmeiß das Kind weg, das ist Menschenmüll!“ – unfassbar. Das hat ihn sehr beschäftigt, und er sagte einmal er wisse nicht genau, ob er damit zurechtkäme, wenn unser Kind mit einer Behinderung zur Welt käme. Letztlich hat er natürlich auch die Risiken einer Fruchtwasseruntersuchung verstanden und wir verzichteten. Mia kam nun also zur Welt, und das war auch alles soweit gut, die Untersuchung führte der Chefkinderarzt durch, alles wunderbar. Nach 2 Tagen jedoch gab es Auffälligkeiten, Mia trank nicht, schlief nur, war ständig schlapp. Die Schwestern interessierte das alles im Wesentlichen erstmal nicht, ich als Erstgebärende hatte sowieso keine Ahnung und war total überfordert. Mia kam auf die Neointensiv. Und in mir kroch das erste Mal eine entsetzliche Angst hoch. Angst um ihr Leben. Die Diagnose lautete: schwere Neugeborenengelbsucht. Streptokokkeninfektion. Wahrscheinlicher Herzfehler. Man wollte einen Chromosomentest machen. Ob wir denn in der Schwangerschaft alle Vorsorgeuntersuchungen hätten machen lassen?

Nach 1 Woche ging es Mia besser. Ich lernte zum ersten Mal das Leben auf einer Kinderintensivstation kennen. Irgendwann im Laufe der Zeit dann; die Ärztin kam und versuchte mir schonend mitzuteilen, dass unsere Tochter mit Trisomie 21 zur Welt gekommen war. Und das sie einen Herzfehler habe, allerdings einen der nicht so sehr schlimm sei, sonder vielmehr recht häufig auftrete und gut operabel sein. Irgendwann, später. Trisomie 21? Hat mich nicht eine Sekunde interessiert. In dieser Situation war mir das so egal. Ich hatte um ihr Leben gefürchtet, ich hatte gedacht ich verliere sie gleich wieder, wo sie doch gerade erst geboren war, mein Mädchen. Ich nahm die Diagnose mit einer erstaunlichen Ruhe auf, mein Mann übrigens später auch, und ich bin sehr, sehr glücklich dass ich es vorher nicht gewusst habe. Ich weiß nicht, wie ich mich in dem Fall entschieden hätte – ich kann es nicht sagen. Ich weiß nur, dass wir in der Folgeschwangerschaft später sehr bewusst auf alle Pränataldiagnostik verzichtet haben.

Mia überlebte, und nach 3 Wochen konnten wir nach Hause. Wir mussten alle 3 Monate zu einem Kinderkardiologen, und wir begannen Physiotherapie und eigentlich war unser Leben ganz normal. Wir gingen sehr offen mit der Diagnose Down-Syndrom um, und damit haben wir im Wesentlichen nur gute Erfahrungen gemacht. Das war unser Kind, und sie war wunderbar. Einfach so, wie sie zu uns gekommen ist. Bis zu diesem Tag im Februar 2008. Mia war 7 Monate alt.

Es ging ihr den ganzen Januar schon nicht so gut, sie schien schlapp und angestrengt zu sein, und ich sagte das dem Kinderkardiologen beim Check und er wurde sehr nachdenklich und still, und er schallte und schallte, und letztlich teilte er mir mit, dass er einen Verdacht auf Lungenhochdruck hat. Wir wurden sofort in das Kinderherzzentrum nach St. Augustin geschickt. Dort wurde der Verdacht bestätigt. Mia litt an einer unheilbaren Krankheit. Bei ihr nahm diese Krankheit einen extrem schnellen Verlauf an – sie kollabierte noch in St. Augustin, wurde wiederbelebt, lag 12 Tage im Koma und doch, sie kam zurück zu uns. Diese Tage dort auf dieser Station haben sich in mein Gehirn eingebrannt, das Piepen der Monitore, die Schläuche, die Kabel, die Beatmungsmaschine. Das Leben auf eine Kinderintensivstation, wie in einer Blase. Eine eigene Welt.

Mia kam nie wieder nach Hause zurück. Nachdem wir in St. Augustin entlassen wurden,weil man ihr dort nicht helfen konnte, gingen wir in das Gemeinschaftskrankenhaus Herdecke. Von dort kamen wir in die Uniklinik in Gießen, wo sie mittels einer Katheteroperation am Herzen operiert wurde – danach sollten wir nach Hause entlassen werden. Das war aber gar nicht möglich, denn Mia war total instabil und brauchte dauerhaft Sauerstoff mittels einer sog. Nasenbrille. Wir waren dabei einen 24h-Pflegedienst für unser Zuhause zu organisieren, einen Sauerstofftank, und all die anderen Dinge, die unser Leben ab nun extrem verändern würden. Mir wurde beigebracht, wie ich mein Kind im Notfall reanimieren kann. Ich wurde geschult, wie ich ihr 5x am Tag die lebensnotwendigen Medikamente verabreichen muss. Wir verbrachten die letzten Wochen ihres Lebens im Gemeinschaftskrankenhaus in Herdecke – zum Glück. Ich habe selten soviel Liebe und Achtsamkeit in einem Krankenhaus erlebt, und dafür bin ich sehr dankbar.

Mia starb an einem Donnerstag, an dem Tag, an dem wir entlassen werden sollten. Sie kollabierte, die Ärzte kämpften, sie kämpfte. Wir warteten. Und irgendwann wurde es ganz ruhig in mir. Und der Sturm, das Unwetter, dass draußen tobte, waren vorbei. Ich wusste einfach, es war vorbei.

Ich weiß noch, wie sich die Schiebetür öffnete und ich sagte einfach nur zu dem Arzt:„ das war es jetzt, sie ist gegangen, oder?“ – und er antwortete, dass sie noch nicht ganz gegangen sei, ihr Herz schlägt noch, und wir durften sie in den Arm nehmen, ganz ohne Sauerstoffbrille und ohne Kabel hielt ich sie in meinen Armen und dann starb sie.

Den Tod des eigenen Kindes zu überleben, ist sicherlich unvorstellbar. Für jeden von uns. Jeder sagt zunächst, „das könnte ich nicht. Da könntest Du mich gleich daneben beerdigen.“ – ich habe mich anders entschieden. Ich habe mir meine Tochter zum Vorbild genommen. Niemals habe ich jemanden so kämpfen sehen wie sie. Ich wollte nicht aufgeben. Für sie. Und noch heute bin ich voller Dankbarkeit dafür, dass sie da war. Ich habe sehr viel von ihr und von ihrem Dasein gelernt- es hat mein Herz geöffnet, meinen Blick geschärft und meine Art zu Leben völlig verändert. Natürlich bin ich auch die Mutter, die bei dem Sohn immer beschützend dahinter steht, da kann ich nicht raus aus meiner Haut – da fehlt mir der Schutzmantel des „uns-wird-schon-nichts-passieren“; denn doch – es kann ganz schnell die eigene Familie treffen, und auf einmal ist nichts mehr so wie vorher. Damit zu leben, lerne ich jeden Tag ein bisschen besser. Ich lerne jeden Tag das Loslassen ein bisschen mehr. Ich will ihm die Flügel geben, die er braucht.

Ich habe die Erfahrung gemacht, dass es mehr gibt als die Augen sehen können oder der Verstand begreifen kann. Im Oktober 2010 lief ich in München Marathon, mit der Down-Syndrom-Marathonstaffel, ein wunderbarer Verein mit tollen Menschen. Ich lief den Marathon mit einem anderen Vereinsmitglied gemeinsam, und sie sagte mir damals, sie habe nach dem Tod ihres Kindes die Erfahrung gemacht, das man immer das bekommt, was die Seele oder das Herz gerade benötigen. Irgendwie kommt es zu einem. Und das stimmt. Jedes Jahr in der Zeit von Februar bis April passiert etwas, das mir gut tut. Auch wenn die Menschen, die dann meinen Weg kreuzen und mir ermöglichen zu wachsen, meistens davon gar nichts mitbekommen – und doch ist es für mich ein Geschenk. Durch meine Tochter habe ich wunderbare Menschen kennengelernt. Ich kann eine tiefe Liebe empfinden, für sie, natürlich; aber auch für viele andere Menschen. Ich möchte ihr Licht, ihre strahlende Liebe, weitergeben. Ihr wunderbares Wesen.

Und auch Sonea habe ich natürlich wegen Mia kennengelernt, denn damals hatte ich auch über Mia gebloggt und lernte dadurch viele aus der Blogger-Familie mit Kindern mit DS kennen; und wer weiß – vielleicht ist es dieses Jahr mein Geschenk, dass Katharinas Aufruf zum 100. Beitrag genau jetzt – ein paar Tage vor dem Todestag in meiner Timeline erscheint. Vielleicht es es mein Geschenk, das ich mich nach langer Zeit einmal wieder hingesetzt habe, und über meine Tochter geschrieben habe. Das war meine Therapie nach ihrem Tod – ich habe darüber geschrieben.

So sitze ich also nun hier, fast 9 Jahre nach ihrem Tod, und ich merke wie es in mir ruhiger wird, und die Anspannung ein wenig weicht. Es hat gut getan zu schreiben, und ich danke Euch für´s Lesen. Das ist unser Leben mit dem Besonderen. Im April ist es immer ein bisschen schwerer, aber in den anderen 11 Monaten spüren wir viel Wärme und Liebe, wenn wir an unsere besondere Tochter denken, die irgendwie immer bei uns ist. Wir sind dafür sehr dankbar.

17 Kommentare

  1. Anna sagt

    Ein Beitrag, der wirklich wunderbar geschrieben ist!
    24.April, mein Geburtstag!
    Ich hatte beim lesen Tränen in den Augen!
    Ich wünsche dir von Herzen alles Liebe & Gute mit deiner Familie!
    Liebe Grüße, Anna

  2. Sandra sagt

    Ich bin zu tiefst berührt und aufgewühlt. Danke fürs Teilen deiner Geschichte. Ich hätte einen grossen Bruder (wobei ob ich dann überhaupt geboren worden wäre?), der gerade mal nach einem Monat an einem Herzfehler gestorben ist. Unsere Familie hat das wohl tief geprägt, obwohl oder gerade weil kaum darüber gesprochen wurde. Darum finde ich es um so schöner, dass eure verstorbene Tochter immer noch einen Platz in eurem Leben hat. Vor gut 30 Jahren (und besonders in unserer Familie, wo man eh am liebsten über alles nicht so tolle schwieg) war das leider nicht möglich. Ich hatte oft das Gefühl, jemanden ersetzen zu müssen und nicht als ich selbst zu genügen. Hat lange gedauert bis ich das verstanden habe. Das soll jetzt kein Vorwurf an meine Eltern sein, aber zeigen wie wichtig ein bewusster Umgang mit einem so einschneidenden Erlebnis ist, so wie ihr das macht.
    In dem Sinne alles Gute und nimm dir die Zeit zum Trauern, die du brauchst, solange du es brauchst.
    Alles Liebe
    Sandra

  3. Janowitz Bettina sagt

    Vielen Dank für deinen Beitrag. Da sitze ich hier mit meiner 1 1/2jährigen kerngesunden Tochter auf dem Schoß und kann wahrscheinlich nur in Zügen erahnen wie unglaublich schmerzhaft es sein muss, sein Kind zu verlieren. Da trauert man sicher sein ganzes Leben lang. Das Leben kann sich jede Sekunde ändern und trotzdem oder gerade deswegen muss man jede Sekunde genießen und dankbar sein, für das was man hat. Ich wünsche euch von Herzen alles Gute und Liebe und ganz viel Kraft.
    Bettina

  4. Unsere Pauline ist genau einen Monat vor Mia gestorben und ich habe das Gefühl, Du schreibst über mein Leben… auch wir küssen und beschreiben Luftballons, auch wir haben unendlich viel geschenkt bekommen durch sie, auch wir müssen von Jahr zu Jahr miterleben, wie sie von unserem Außen mehr und mehr vergessen wird… Danke, dass Du mich heute in meinem Alltag mit Arbeit und zwei Wunder-vollen Folgemädchen mal wieder so richtig zum Weinen gebracht hast. Und wenn wir mal wieder Seifenblasen für Pauline pusten, schicken wir auch für Mia welche in den Himmel. Sei unbekannterweise fest in den Arm genommen! Deine Nina

  5. So schön wieder einmal von euch zu hören. Ich habe alle deine Beiträge auf deinem Mia-Blog gelesen und mich später mit euch über die Geburt eures Sohnes gefreut.
    So wunderschön hast du über Mia geschrieben. Ich wünsche euch viel Kraft auch diesen April gut und gestärkt zu überstehen.
    Alles Liebe, ich denke immer wieder an euch.

  6. Annika sagt

    Heute ist meine Oma verstorben. Und ich danke dir, dass ich jetzt jedes Jahr an diesem Tag auch an ein kleines süßes starkes Mädchen denken werde!

    Ich finde euch sehr stark! Und ich finde es schön, dass sie euch so viel Liebe geschenkt hat … und eine andere Sicht auf das Leben!

    Mein herzliches Beileid! Als ob man nach 9 Jahren nicht trauern dürfte! Man darf! Der Bruder meines Mannes ist vor 42,5 Jahren verstorben und man merkt es meiner Schwiegermutter immer um die Zeit herum an.

    Liebe Grüße von Annika

  7. Marie sagt

    Hallo,

    ich glaube, wenn ich mich richtig erinnere, bin mir nicht zu 100% sicher, dass ich über das damalige BZ-Forum von eurer Geschichte gelesen habe und später auch in deinem Blog. Aber das nur am Rande.

    Ich möchte heute zu/ mit diesem Post
    – unterschreiben, dass es keine Garantien gibt. Das mussten wir auch lernen
    – mich mitfreuen, dass immer dann etwas Schönes um die Ecke kommt, wenn du es dringend zu brauchen scheinst
    – bewundern für deine kämpferische Haltung
    – und last but not least mein Mitgefühl aussprechen :,(

    LG,
    Marie

  8. Knodel Inge sagt

    Ein verstorbenes Kind fehlt immer egal wie alt es geworden ist und unter welchen Umständen das Leben ausgehaucht wurde. Nach über 26 Jahren sind meine Gedanken oft bei unserer verstorbenen Tochter. Sie war damals 23 Jahre. Sie wird immer in unseren Herzen einen Platz haben.

  9. Elisabeth Höfer sagt

    Hallo,
    Dein Artikel hat mich sehr berührt. In mir wurden Erinnerungen wach über ein Leben auf der Intensivstation. Das Leben unserer Tochter hing oft an einem seidenen Faden. Inzwischen ist sie 32 Jahre alt.
    Danke fürs Mitteilen.
    Liebe Grüße Elisabeth

  10. Carina sagt

    Vielen Dank für diesen Beitrag! Danke, dass du uns an diesem wichtigen Erlebnis hast teilhaben lassen. Ich denke, Sternenkinder und Kinder, die zu früh sterben mussten, sind manchmal mehr ein Tabuthema, als sie es sein müssten.

  11. AniLorak sagt

    Was für eine Kraft aus diesen Zeilen zu spüren ist. Danke für das Mitteilen und das Lesen allein lässt mich die Anspannung spüren. Ein so hübsches und waches Kind. Ich wünsche Euch Kraft und kann verstehen, dass nie gut sein kann, dass es nur vorüber ist, sondern nur weniger wehtut. Mir fehlen die Worte. Viel Kraft der Familie und Mut, zusammenzubleibzusammenzubleiben, nicht zu zerbrechen und ein weiteres Kind zu haben. Ich weiss nicht, was das mit mir getan hätte.

  12. Elke sagt

    Es macht einen sehr traurig, deine Geschichte zu lesen und auch sehr nachdenklich, was man eigentlich alles für selbstverständlich sieht . Ich finde es bewundernswert, mit was für einer Kraft du jedes Jahr dieses Erlebnis verarbeitest. Danke für deine Geschichte.

  13. Susan sagt

    24. April. Das ist auch der Todestag meines Vater. Nicht zu vergleichen, denn er durfte 80 Jahre alt werden. Es waren 80 gute Jahre und ich bin dem Schicksal nicht böse, dass er nun gehen durfte. Diese Gefühle die du beschreibst, die kann ich nachvollziehen. Zumindest ein bisschen. Diese tiefe, tiefe Dankbarkeit, das Traurigsein, aber auch das Glücklichsein, diese Momente wo du merkst, es ist vorbei – und doch ist es nicht. Er ist und bleibt in meinem Herzen und ja ES kommt zu einem. Was auch immer. Deine Tochter hat dich zu dem gemacht, was du heute bist, sie hat dir gezeigt, dass es sich lohnt, nach vorne zu schauen, zu kämpfen, sie hat dich gelehrt, dass Liebe nicht mit dem Tod endet, sondern unendlich lebendig ist.

    Lass die Leute reden wenn sie sagen, dass es nun gut sein sollte. Nach 9 Jahren. Denn sie haben nicht verstanden um was es geht. Nicht um das Vergessen oder Verdrängen, sondern darum das ein Teil von dir nun ein Teil von ihr ist und umgekehrt.

    Ich wünsche dir alles, alles Gute.
    Susan

  14. Danke für das Teilen Deiner Geschichte. Danke für diese wunderbaren Zeilen. Danke für das Innehalten. ❤️

  15. appli-mix sagt

    Mir fehlen eigentlich die Worte, nachdem ich deinen Post gelesen habe … ich sage einfach danke.

    Alles Liebe für dich
    Susanne

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