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Mein Leben mit dem Besonderen #92 Die Krankheit heißt „Der doofe Dieter“

Als unser erstes Kind, ein Sohn, 2 Jahre und 7 Monate war, kam zwei Wochen nach dem errechneten Entbindungstermin unsere Tochter zur  Welt. Ich hatte eine sehr schnelle, anstrengende Geburt und wurde nach drei Tagen gesund mit dem Baby nach Hause entlassen.

Am 5. Tag ihres Lebens wurde unser Mädchen dann ganz schnell wieder ins Krankenhaus eingewiesen, das Neugeborenen-Screening zeigte einen sehr, sehr hohen TSH Wert. Unsere Diagnose lautet also seit Tag 5 konnatale Hyopthyreose – Schilddrüsenüberfunktion. Gut, damit können wir und unsere Tochter leben.

Aber im 4., 5. Lebensjahr wurde unser Mädchen, die dann schon eine Brille trug, immer starrer im Gesicht, tapsiger. Sie fiel oft hin. Irgendwas war komisch. Zum Glück war die unserem Wohnort zugeordnete Grundschule eine für normale und für Kinder mit sonderpädagogischem Förderbedarf, bevorzugt körperlich – motorisch. Wir waren hier also richtig.

Unser Mädchen ist ein fröhliches Kind, sie kann es durch ihre Mimik leider nicht zeigen, der Mund ist ständig offen, Lachen geht nicht. Dadurch denken viele, dass unser Kind auch geistig krank ist. Sie läuft mit einer Orthese noch selbst, ist aber schnell erschöpft. Jetzt in der 5. Klasse, hat sie weiterhin sehr gute Noten und möchte unbedingt Ärztin werden, um anderen Kindern mit so einer Krankheit zu helfen.

Zuhause näht sie viel an ihrer Veritas-Nähmaschine, das hat sie von mir, liebt Pferde, hat sie nicht von mir, und ist gerade mitten in einer Zickenphase – also ganz normal und doch anders. Wir gehen oft durch die Stadt und zeigen uns gegenseitig das Besondere bei anderen Menschen – einer schielt, einer hat keine Haare mehr, der Bauch ist dick etc. Unsere Tochter ist so wie sie ist, wir lieben den Großen und auch die Kleine.

Nach sechs Jahren Untersuchungen, meist im Universitätsklinikum Dresden, das jetzt auch ein Zentrum für Seltene Erkrankungen hat, bei  Humangenetikern etc. gibt es immer noch keine Diagnose. Aber unser Mädchen hat sehr selbstbewusst schon vor Monaten beschlossen, ihre Krankheit „Der doofe Dieter“ zu nennen! Dann ist doch eigentlich alles klar.

6 Kommentare

  1. Annette sagt

    Ihr Lieben da draußen,

    habt vielen Dank für die guten Wünsche!

    Die Mama vom dem starken Mädchen.

  2. Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist Unsichtbar.

    Das trifft es doch irgendwie am Besten!

    Leider ist unsere Gesellschaft da verdreht denkend!

    ALLES Gute für dieses wundervolle Mädchen!

    LG, Tina

  3. Ani lorak sagt

    Danke für das Teilen und wissend machen. Was man nicht kennt, wird beurteilt, verurteilt. Schwierig ohne Namen, ohne Zuordnen zu können. Wunderbar selbst gelöst und angenommen. Ich wünache Euch und vor allem der Tochter, dass ‚der doofe Dieter‘ sich zurückhält und sie an ihren Wünschen festhält und sich nicht unterkriegen lässt. Alles Gute

  4. Und stellt euch vor: Dann wird sie Ärztin, forscht erfolgreich und die Krankheit heißt dann vielleicht wirklich Der dumme Dieter. Ich werde dann an diesen Blogpost denken.

    Ich wünsche ihr weiterhin viel Erfolg in der Schule und Spaß am Leben!

  5. Annika sagt

    Ein echt tolles Mädchen habt ihr da! Beeindruckender Berufwunsch … und, dass sie „dem Ding“ einen Namen gegeben hat, ist ja 👍! Ich wünsche euch bei allen Schwierigkeiten immer ganz viel Freude aneinander und weiterhin einen so tollen Zusammenhalt!

    Liebe Grüße von Annika

  6. Knodel Inge sagt

    Hut ab vor deiner Tochter! Wunderbar ist dieses Mädchen. Viel Glück für die nächsten Jahre.liebe Grüße Inge

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