Allgemein, Down-Syndrom, Inklusion
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In Watte gepackt und gut verdrängt

Gestern Nachmittag hatte ich meinen Jahrescheck beim Frauenarzt. Reine Routine, nix wildes und immer damit endend, dass wir uns zum Jahresbeginn mit den Worten „Dann mal frohe Weihnachten und nen guten Rutsch!“ verabschieden, davon ausgehend, dass nix unvorhersehbares dazwischen kommt.

Vor ein paar Wochen rief mich die Sprechstundenhilfe meines Frauenarztes an und meinte „Darf ich Deine Nummer weitergeben? Wir haben da eine Patientin, die frisch entbunden hat. Ein Kind mit Down-Syndrom“. Obwohl ich weiß wieviel unendliche Traurigkeit mit dieser Nachricht verbunden ist und ich mich nur zu gut in die Eltern hineinversetzen kann, freue ich mich ein kleines bisschen.

Wie schön! Ein Kind mit Down-Syndrom. Wieder eins, das sich durch die schweren Hürden der Pränataldiagnostik ins Leben gekämpft hat und nun zeigen darf, dass es 100% lebens- und vor allem auch liebenswert ist.

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Beim Arzt sprach ich noch ein wenig mit der Sprechstundenhilfe über „damals“. Sie hatte meine Nummer bislang noch nicht weitergegeben, weil sie die Familie erst einmal „ankommen“ lassen wollte.

„Ich weiß noch wie tough Du damals warst. Das war echt bewundernswert!“

„Ja, war ich das? Vielleicht nach außen hin….“ (aber in mir drin wütete ein Sturm) „… ich bin manchmal sehr traurig um die verlorene Babyzeit. Wenn ich damals gewusst hätte, was ich heute weiß, hätte ich dieses wundervolle Baby einfach nur genossen“.

Als ich die Arztpraxis wieder verlasse und mich darauf freue für dieses Jahr ein Routinecheck weniger auf meiner imaginären To-Do Liste habe, verrät mir mein Blick aufs Handy nicht nur die Uhrzeit, sondern auch, dass ich nur noch 40% Akku habe. Ich habe es doch voll geladen gehabt bevor ich zum Arzt fuhr? Okay, also jetzt nur noch sparsam… ich komme heute Abend erst spät nach Hause und muss erreichbar sein… denke ich. Akku tot.

Eine Stunde später befinde ich mich in einem Mobilfunkshop in der Kölner City, um mein Handy laden zu lassen. Not macht erfinderisch. Und weil ich keine Lust habe Löcher in die Luft zu starren, krame ich das Buch Alles Inklusive von Mareice Kaiser aus meiner Handtasche. Ein wundervolles, sehr ehrliches und unglaublich berührendes Buch. Vieles geht mir alleine schon deshalb so nah, weil ich mich ertappt fühle. In meinen Gefühlen, meinen Gedanken, in meinen Erlebnissen, seitdem Sonea auf der Welt ist. Auch, wenn unsere Geschichte eine völlig andere ist, gibt es Parallelen und eben die Tatsache, dass wir beide eine behinderte Tochter haben.

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Und da sitze ich also und lese wiederholt wie Mareice ihrer Mutter am Telefon mitteilt, dass das vierte Enkelkind behindert ist und mir laufen die Tränen über die Wange. Ich merke erst jetzt, dass ich total aufgelöst bin, ringe nach  Luft und versuche irgendwie gegen diese Gefühle anzukämpfen, die mich plötzlich übermannen. Gut verpackt waren sie, irgendwo im Unterbewusstsein, in Watte gehüllt. Versteckt. Ich habe sie gut im Griff, alles unter Kontrolle. Eigentlich. Diese schlimme Zeit nach Soneas Geburt ist längst überwunden.

Reiß Dich zusammen! denke ich und beiße mir auf die Lippen. Peinlich… ich sitze tränenaufgelöst in einem scheiß Handyladen und hab meine Gefühle nicht im Griff. Was sollen die Leute nur denken?? Eigentlich sollte mir das nach acht Jahren mit meiner Tochter längst egal sein. Im nächsten Moment versuche ich einfach nur wieder normal zu atmen.

Zum Glück habe ich das Buch bereits gelesen, ihren Blog verschlungen, so dass ich mich unter Kontrolle habe als ich abends in der Lesung von Mareice sitze. Händchen haltend mit Herrn Sonnenschein. So gut, dass er da ist. Mein Fels in der Brandung. Ich weiß gar nicht wie ich diese Zeit nach den Worten „Ich nehme Ihrer Tochter gerade Blut ab… Schrägstellung der Augen, Vierfingerfurche, Verdacht auf Down Syndrom“ ohne ihn überstanden hätte.

Meine Augenlieder die sich vom vielen Weinen wie rohes Fleisch anfühlten, diese Leere und das Gefühl vom freien Fall. Ich stand unter Schock, doch Herr Sonnenschein lächelte mich einfach nur tapfer an und reichte mir die Hand. Seit diesem Tag war nichts mehr wie es mal war. Wir waren plötzlich nicht nur Eltern, sondern auch noch Eltern eines behinderten Kindes.

Irgendwie haben wir uns mit der Zeit ganz gut eingegroovt und sind ein ziemlich gutes Team. Wir erleben mehr Normalität als all diese Situationen, mit denen wir uns imaginär vor knapp acht Jahren konfrontiert sahen. Es gibt immer wieder Hürden, die bewältigt werden müssen. Wir wissen nicht inwiefern sie anders gewesen wären, wenn Sonea ein ganz normales Kind wäre. Aber durch ihren kleinen Bruder wissen wir wie normal so vieles doch tatsächlich ist.

Der Kitaplatz war eine Hürde, genau so wie es Mareice in ihrem Buch schreibt. Ablehnung auf der ganzen Linie, ohne Sonea überhaupt kennengelernt zu haben. Aber der passende Kitaplatz wartete auf uns, zwar zwei Jahre später, als wir es uns gewünscht hatten, aber dafür der beste, den wir uns wünschen konnten. Und auch mit unserer Schulwahl scheinen wir großes Glück zu haben, obwohl mir manchmal Zweifel kommen, ob der Moosweg nicht doch der angenehmere für Sonea wäre.

Und trotz vieler Parallelen zu Mareice und ihrem Kaiserinnenreich, ist unsere Situation doch anders. Sonea ist kein schwer mehrfach behindertes Kind und doch ist sie eins, vor dem sich die meisten schwangeren Frauen fürchten. Das „Gespenst“ von dem Mareice in einem Kapitel so schön metaphorisch schreibt. Vor ein paar Wochen habe ich noch so im Stillen gedacht, dass viele schwangere Frauen es sicherlich vermeiden meinen Blog zu lesen.

Genau so wie ich damals, hatte Mareice in ihrer Schwangerschaft mit Greta sowas wie eine Vorahnung. Man kann diese innere Unruhe schwer in Worte fassen. Ich weiß noch wie ich nach einer ausführlichen Doppler Untersuchung mit 3D Ultraschall im Krankenhaus in Tränen ausbrach, statt mich über diese ausführliche Untersuchung und die vielen Bilder zu freuen. Immer wieder blieb ich beim Blick auf die Ultraschallbilder bei der Nase hängen. Sie war mir so fremd. Warum hatte mein Kind so eine breite Nase? Ich hatte ständig das leise Gefühl, dass etwas nicht stimmt, aber ich behielt es für mich und schob es auf die Hormone.

Es gibt so viele Passagen im Buch von Mareice Kaiser, die mich an unsere eigene Geschichte erinnern. Es ist schmerzlich und tröstlich zugleich sich damit zu konfrontieren.

Und ich wünsche mir einfach nur so sehr, dass ganz, ganz viele Menschen dieses Buch lesen. Weil es die Antwort auf viele ungestellte Fragen ist. Fragen, die sich viele aus Hemmung nicht zu stellen trauen und Antworten darauf, was man unbedingt im Umgang mit behinderten Menschen und deren Familien vermeiden sollte. Antworten, die helfen zu verstehen, ohne selbst betroffen zu sein.

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13 Kommentare

  1. hast du sehr schön geschrieben..
    ich bin Mutter von 5 Kindern..
    bei meiner Ältesten..die sehr spät schwanger wurde waren Ängste da dass etwas nicht stimmen würde..
    sie hatte für sich entschieden dass sie nicht die Kraft hätte das Kind so anzunehmen..
    es waren auch für mich schwere Tage..
    ich musste es verstehen..auch wenn ich es nicht wollte..
    am Ende kam doch ein gesundes Kind zur Welt
    dafür bin ich dankbar..
    fühl dich umarmt

    Rosi

  2. Alina sagt

    Und da sehe ich wieder Sonea von euren Bildern lächeln und merke wieder einmal „wie normal sie ist“ darf man das so sagen?
    Denn ja, dass empfinde ich – ihr ermöglicht ihr so ein perfektes Leben, aber nicht dadurch, dass ihr verdrängt. Ganz im Gegenteil. In dem ihr zeigt, wie das Leben mit einem Kind mit Down Syndrom ist.
    Ich finde es herrlich und ihr habt mir alle Angst davor genommen.
    Deswegen find ich deinen ersten Abschnitt so toll.

    Danke für alles mein Liebe!

  3. Christiane sagt

    Ich finde es toll wie du zeigst, dass ein Leben mit einem Kind mit Behinderung zwar kein Zuckerschlecken ist, aber dass man auch keine Angst davor haben muss. Dass Menschen von außen auch gerne mal fragen können und nicht einfach nur tuscheln. Der Sohn meiner Freundin hat eine Asphyxie und ich habe mich anfangs auch gefürchtet zu fragen. Inzwischen habe ich weder Hemmungen zu fragen, noch Angst etwas bei ihm falsch zu machen. Ich gehe mit ihm um, wie mit meinen Kindern oder mit seinen beiden Geschwistern. Diesen Umgang muss man aber erlernen. Und genau das tut man bei dir, da du Hemmschwellen abbaust 🙂 Liebe Grüße, Christiane

  4. Karita sagt

    Ob Schwangere deinen Blog überhaupt lesen? JA!!!!!!!!
    Ich habe ihn in meiner Schangerschaft gelesen. Wir haben bei unserem ersten Kind sehr früh die Diagnose Down Syndrom erhalten. Nachdem wir ziemlich blauäugig zur Nackenfaltenmessung gegangen waren, waren wir ratzfatz drin in der Mühle der Pränataldiagnostik. Und natürlich erstmal völlig geschockt. Aber ganz schnell war klar, dieses kleine Wesen ist unseres und wird ganz herzlich eingeladen zu uns zu kommen. Dein Blog (neben einigen anderen) hat mir wahninnig viel Mut gegeben, mich auf unseren „Sonnenschein“ einzulassen, zu freuen, aber auch geholfen nicht alles nur einfach und rosarot zu sehen. So oft habe ich über Sonea gelesen und ihre süßen Fotos angeschaut und mich auf unseren Zwer gefreut.
    Leider hatte unsere kleine Maus sehr viele (trotz Pränataldiagnostik!) unerkannte organische Baustellen und hat noch als Säugling ihren Kampf ums Überlben leider verloren.
    Aber auch jetzt noch lese ich regelmäßig deinen Blog, freue mich über Sonea und jedes Kind „mit Extra“, das leben darf. Und ich stelle mir dann immer vor, wie das Leben mit meinem besonderen Kind gerade verlaufen könnte.
    Für deine Einblicke in ein „völlig normales Leben, nur anders“, möchte ich dir von ganzem Herzen DANKEN!
    Nun, da sich Kind Nummer 2 auf den Weg gemacht hat, haben wir ganz bewusst alle Untersuchen weggelassen. Wir wissen, dass wir jedes Kind annhemen und begleiten, egal was es uns mitbringt.
    DANKE für deine warmherzigen, offenen und ehrlichen Worte aus euerem Alltag
    Karita

  5. Liebe Katharina,

    du fragst dich, ob Schwangere deinen Blog überhaupt lesen? Ich kann da nur von mir sprechen:

    In der Frühschwangerschaft habe ich mich für die Pränataldiagnostik entschieden. Wo ich bei meiner ersten Schwangerschaft noch mit Chris darüber sprach, dass ich nicht wüsste, ob ich es schaffen würde, die Verantwortung für so ein besonderes Kind zu übernehmen, wollte ich diesmal einfach nur für alle Eventualitäten gewappnet sein. Ich hatte ein paar Wochen vorher von einer bloggerin gelesen, wie schlimm es für sie war, ihr Kind mit Trisomie 18 so früh gehen zu lassen und ich bildete mir ein, dass ich das nicht durchstehen könnte. Trisomie 13 und 18 wären für mich emotional nicht tragbar gewesen.

    Dann stellte die Ärztin ein zu kurz geratenes Nasenbein fest und ich taumelte. Ich sah die Zahlen vom Computer runter rechnen und so wurde plötzlich eine Wahrscheinlichkeit von 246, dass mein zweites Baby mit Trisomie 21 geboren werden könnte.

    Es ging mir schlecht. Ich war voller Selbstzweifel und ließ mich von den bescheuerten Zahlen absolut ins Wanken bringen.

    Nach ein paar Wochen entschied ich mich jedoch gegen einen weiteren Gen-Test. Warum? Ich las deinen Blog, schaute mir die Fotos von Sonea an und ich wurde zuversichtlich. Ich würde das schaffen, auch wenn es nicht einfach wird.

    Du fragtest mich am Samstag, ob es mir zu viel wäre, wie Sonea meinen Bauch streichelte und mir Aufmerksamkeit schenkte (ich sitze hier wieder heulend vor dem Bildschirm!). Katharina, mir tat dein kleiner Sonnenschein einfach nur so gut in diesem Moment. Ihre Herzlichkeit, ihr Optimismus und ihr ganzes Gemüt ist einfach so besonders. Wohltuend für mein Mama-Herz. Ich war sehr dankbar für ihre Umarmungen. Sie haben mich ein Stückweit mit meinen Zweifeln versöhnt.

    Ich glaube dir, dass die Welt erst einmal aus den Fugen droht zu laufen. Und die Gedanken und Sorgen die du hattest/hast, dürfen sein. Sie sind menschlich.

    Und ich glaube auch, dass es Tage gibt, an denen du kraftlos bist. Aber wenn ich dich und deinen Mann so sehe, die Geschwister so miteinander sehe, dann glaube ich ganz fest daran, dass so eine Situation auch stärker machen kann. Ich bewundere euch sehr und es ist eine Wonne euch vier zu erleben. So viel Herzlichkeit und so viel Normalität in einer ungewöhnlichen Situation.

    Ich bin froh, dass ich euch kennen lernen durfte!

    Ganz liebe Grüße,

    Sarah

  6. Mihaela sagt

    Meine Liebe, deine Texte sind immer so schön geschrieben, voller Gefühle, sie berühren, sie bewegen, sie sind einfach wundervoll! Danke dafür! <3

    Liebe Grüße,
    Mihaela

  7. Ich finde es klasse, das die Praxis „mitdenkt“ und dich als Kontakt weiterleitet!
    Es tut so gut jemanden zu kennen/ zum Reden zu haben, der genau so eine Situation bereits hatte! Mütter müssen sich unterstützen!

    Fühl dich gedrückt,
    Liebe Grüße,
    Sandy

  8. Tatjana Weber sagt

    Liebe Katharina, ich bin schwanger mit dem zweiten Kind und lese und habe schon vor der Schwangerschaft deinen Blog sehr gerne gelesen! Auch im Kaiserinenreich schaue ich immer wieder vorbei. Ich habe kein behindertes Kind, aber wir haben uns sowohl beim ersten als auch jetzt beim zweiten bewusst gegen die Feindiagnostik/Nackenfaltenmessung entschieden. Wir haben gesagt, wir nehmen die Kinder so wie sie sind und wollen uns nicht schon von vornherein mit Wahrscheinlichkeiten verrückt machen lassen. Ich finde dein Blog und den von Mareice sehr wichtig eben auch für Menschen mit „normalen“ Kindern, denn sie klären auf, bauen Berührungsängste ab und öffnen die Augen! Macht weiter so und Danke, dass es euch gibt! LG, Tatjana

  9. Ein sehr bewegender Beitrag. Ich bin froh, euch heute „kennen gelernt“ zu haben, auch wenn wir keine Zeit für ein Gespräch fanden. Eure Tochter ist, so scheint es, ein völlig normales hübsches glückliches Kind. Wie sie zärtlich den Bauch von Sarah streichelte – da ging mir das Herz auf. Alles Liebe, ich lese mich mal weiter durch deinen Blog. ❤

  10. Wow, ich habe das Glück (ist es überhaupt ein Glück?) ein gesundes Kind zu haben und revidiere beim Schreiben dieser Zeichen gerade das ich Glück hatte. Denn Sonea ist genau so ein Glück. Bitte nimm mir diese Worte nicht übel – ich weiß sonst nicht wie ich anfangen soll mit diesem Kommentar… oder… ja Moment: genau aus diesem Grund hab ich irgendwie Angst vor diesem Buch. Ich weiß noch wie mein Mann damals nicht verstehen konnte, als ich um die kleine Kaiserin weinte. Ein mit so fremdes Kind. Ich stand vollkommen aufgelöst in der Ankleide und ließ einfach meine Tränen laufen. Ich weiß wie irrational das klingt, aber so bin ich nun mal und ja, daher habe ich etwas „Angst“ vor diesem Buch. Und dann bin ich dankbar für mein gesundes Kind und dann fühle ich mich schlecht, denn auch Ihr habt (und hattet) wunderbare Kinder für die man einfach dankbar sein kann. Ich glaube, diese besonderen Kinder suchen sich ganz besondere Eltern aus – Euch. Weil Ihr dieses Leben mit ihnen leben könnt. Weil Ihr stark seid. Auch wenn ihr manchmal einfach in einem Handyladen sitzt und mit den Tränen kämpft, denn am Ende des Tages seid Ihr Mütter. Frauen. Menschen.

    Ich hoffe ich habe mich nicht um Kopf und Kragen getippt und Du kannst mir noch in die Augen sehen – aber hier tippt nicht der Kopf, sondern einfach mein Herz.

    Drück Dich
    JesS

  11. Inge Knodel sagt

    Hallo Katharina, bei Herrn Sonnenschein erinnert mich vieles an Bärbel. Warscheinlich fällt es ihm selber nicht auf. Aber mir in vielen Dingen. Wir hatten ja in jungen Jahren einen sehr engen Kontakt als ich noch in Köln lebte. Schöne Fotos von Sonea. Sie ist ein süßer Fratz mit einem Dickopf den man ihr ansehen kann. Ich kann deine Gefühle wegen der Behinderung von Sonea vollkommen verstehen. Ich hatte das große Glück nach einer sehr schlechten Schwangerschaft mit vielen Medikamenten,Infusionen und Blutungen von einem gesunden Jungen entbunden wurde. In den 1. zwei Jahren mussten wir mehrmals täglich spezielle Krankengymnastik machen. Meistens mit viel Geschrei aber es hat sich gelohnt. Heute ist er ein gesunder liebevoll Vater von 2 kleinen Lausbuben. Ich bin ein Nachkriegskind und mit vielen schwer Kriegsversehrten einschließlich meinem Vater groß geworden. Ich bin sehr froh, dass keiner in meiner Familie Berührungsängste mit Behinderten hat. Au Gedenken Fall werde ich das Buch noch lesen. Ein schönes Wochenende liebe Grüße. Inge

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