In unserem Alltag ist Sonea in erster Linie ein ganz normales 7-jähriges Mädchen mit einer Vorliebe für die Eiskönigin, Conni-Hörbücher und lauter Musik. Ein begeisterungsfähiges, willensstarkes Mädchen, das am liebsten den ganzen Tag Eis essen würde. Ein Mädchen, das gerade ihre Begeisterung für’s Reiten entdeckt hat und alles mag, was Mädchen in ihrem Alter eben so mögen.
Das Down-Syndrom spielt erst dann eine Rolle, wenn mal wieder ein Brückentag ist und wir das Betreuungsangebot der Schule ohne Schulbegleitung während den Ferienzeiten nicht nutzen können.
Oder vor einem Jahr, als wir noch mitten in den Anträgen rund um die Einschulung steckten. Das war in der Tat extrem nervenaufreibend, das wünsche ich niemanden. Aber wir haben das überlebt und rückblickend betrachtet, war es dann auch kein allzu großes Drama. Wir hatten das Glück an eine für uns perfekte Schulbegleitung zu geraten und eine Schule zu finden, an der Sonea willkommen ist. Das Leben meinte es einfach mal gut mit uns. Nun hoffen wir sehr, dass unser Antrag für die Schulbegleitung im zweiten Schuljahr keine Steine in den Weg räumt und die beantragten Stunden im vollen Umfang bewilligt werden. Sonst hätten wir nämlich ein kleines Vereinbarkeits-Problem. Am schlimmsten ist die Warterei dazwischen.
Diese Anträge und die langsamen Mühlen der Ämter, die sind es, die einem das Gefühl geben behindert zu sein. Nicht das Kind, das im Eiskönigin-Kostüm durch das Zimmer tanzt, die Musik auf Anschlag aufgedreht und noch lauter als die Musik mitgröhlt „Ich lass los!“… und das Leben einfach in vollen Zügen genießt. Unbeschwert und einfach wundervoll.
Ich mag es überhaupt nicht, wenn mein Kind auf ihre Sonderausstattung reduziert wird – ein Kind mit dem Down-Syndrom. Mein Kind ist nicht das Down-Syndrom, sondern sie hat es. Genau so wie ein Mensch mit roten Haaren oder einem großen Muttermal im Gesicht sicherlich nicht auf „der mit den roten Haaren“ oder „die mit dem Muttermal auf der Stirn“ reduziert werden möchte.
Nun neigen wir Menschen ganz gerne mal dazu zu pauschalisieren. In Bezug auf meine Tochter fällt mir das immer wieder auf und manchmal stört es mich ganz massiv.
Auf der einen Seite hat man die perfekte Entschuldigung, wenn sich das Kind mal in der Öffentlichkeit völlig daneben benimmt, denn die Leute machen sofort eine Schublade auf und erwarten förmlich, dass sich dieses Kind nicht normgemäß verhält. Auf der anderen Seite erwarte ich von meinen beiden Kindern gleichermaßen gutes Benehmen.
Nur, weil meine Tochter ein bisschen Down-Syndrom hat, hat sie deshalb nicht gleich Narrenfreiheit. Natürlich erfordert es in gewissen Situationen einfach ein bisschen mehr Fingerspitzengefühl und manche Erziehungsansätze sind bei diesem Kind einfach zum Scheitern verurteilt. Aber jedes Kind tickt unterschiedlich, egal welches Syndrom und welche Schublade man gerade dafür aufmacht. Und jedes Kind braucht eine andere Erziehung.
Nun wird gerne mal die Schublade aufgemacht, dass Menschen mit Down-Syndrom sehr herzlich und manchmal distanzlos sind. Ja, dieses Klischee können wir auch bedienen. Wenn Sonea jemanden sympathisch findet, zeigt sie es auf ihre Art und Weise. Meine Aufgabe als Mutter ist es ihr zu sagen, wenn sie eine Grenze überschreitet. Ich muss ihr beibringen, dass man nicht jedem um den Hals fallen sollte, den man nett findet.
In unserer Kita arbeitet derzeit ein Praktikant, den Sonea einmal kurz kennengelernt hat. Am Dienstag holte sie mit mir zusammen den kleinen Bruder ab und fiel dem Praktikanten stürmisch um den Hals und fragte ihn im nächsten Atemzug „Wie ist Dein Name?“. Mir widerstrebte das. Ich möchte nicht, dass sie einfach Leuten, die sie flüchtig kennt, um den Hals fällt.
Ich sagte also „Sonea, Du kannst ihm doch nicht um den Hals fallen und dann nach dem Namen fragen!“
Und der Praktikant fiel mir ins Wort „Doch! Downies können das!“
Ich musste mich schwer zusammen nehmen, schnaubte einmal kurz durch, nahm meine Kinder bei der Hand und erklärte dann meiner Tochter, dass sie nicht jedem einfach so um den Hals fallen sollte. Dass ich das nicht gut finde und auch nicht jeder begeistert ist, wenn er stürmisch umarmt wird. Dass manchmal ein Lächeln und ein „Hallo“ zur Begrüßung reicht.
Die Worte des Praktikanten hatten mich nachhaltig ziemlich verärgert. Nicht nur, weil er diese Schublade aufgemacht hat, die ich überhaupt nicht mag. Die Terminologie, auch nicht korrekt, aber wir wollen mal nicht kleinlich sein. Aber am meisten regte es mich auf, dass dieser junge Mann sich einfach in meine Erziehung einmischte. Nur, weil mein Kind ein Down-Syndrom hat, ist es mir trotzdem wichtig ihr eine gewisse Form von Anstand, Werten und vor allem Verhaltensregeln gegenüber anderen Menschen zu vermitteln.
Ein Down-Syndrom ist kein Freifahrtschein für schlechtes Benehmen. Und auch, wenn die *Schublade auf* Herzlichkeit von Menschen mit Down-Syndrom eine wirklich schöne Eigenschaft ist, die sehr vielen anderen Menschen in einem kleinen Maße nicht schaden würde, möchte ich eben auch nicht, dass mein Kind Umarmungen für alle verteilt und erkennt, dass jede Herzlichkeit und Freundlichkeit Grenzen haben sollte.
Der wunderschöne Summerjeans Inked Flowers von enemenemeins ist ab Samstag bei lillestoff erhältlich und wurde bei mir zum Beinkleid von Milchmonster.
Und, weil heute RUMStag ist, findet Ihr mich natürlich auch hier!
Hallo,
ich finde es schön, wenn man eine Behinderung – in welcher Form auch immer – versucht so normal wie möglich zu nehmen.
Auch finde ich es selber immer wieder sehr nervig, auf Ämter etc. zu warten und bei mir handelt es sich einfach nur um die Nachmittagsbetreuung meines Kindes ohne die ich meinen Job nicht mehr ausüben könnte. Auch hier mußten wir lange warten und zittern.
Was die Sache mit der Einmischung angeht kann ich dich auch wirklich verstehen und ich weiß auch, daß wenn man einen „wunden Punkt“ hat man selber viel schneller auf Sätze und Gesten anspringt als sonst.
Ich als Außenstehende würde es einfach mal von der anderen Seite sehen. Vielleicht wollte der Praktikant auch nur die Situation entschärfen. Wie oft schimpft man mit seinem Kind das etwas nicht ok ist in einer Situation und jemand anderes sagt einem: Hey, ist nicht schlimm, ich bin nicht böse! Einfach um einem selber aus der Situation zu helfen. Denn es ist doch eigentlich dann immer so, daß man als Erwachsener der Meinung ist, sich für etwas entschuldigen zu müssen.
Klar sehe ich das auch so, daß ein Kind ( egal welches ) nicht einfach alle Menschen die es mag umarmen sollte. Schade in unserer heutigen Gesellschaft aber es ist nunmal so.
Vielleicht sollte man versuchen nicht alles gleich gegen sich oder das Kind oder die Behinderung zu sehen. Ich weiß, ich habe gut reden denn mein Kind ist „gesund“. Aber auch mein Kind hat Macken und glaube mir, auch einige etwas stärkere und auch ich habe Punkte bei denen ich von Null auf 100 gehe…
Ich drücke die Daumen, daß Euch bezüglich der Schule keine Steine in den Weg gelegt werden!
Übrigens: die Hose ist wirklich schön geworden! Der Stoff ist einfach toll. Wollte ich mir auch sofort kaufen, allerdings habe ich gesehen das das auch Polyester drin ist ….
Hallo Katharina,
ich finde deinen Ansatz, dass Sonea ein richtiges Nähe- und Distanz-Verhältnis lernt richtig und auch wichtig, aber ich möchte hier mal eine Lanze für den Praktikanten brechen, der vermutlich sehr jung und unerfahren ist.
Vielleicht wollte er dir mit „Doch, Downies können das“ eher folgendes signalisieren:
“ Kein Problem, ein kleines behindertes Mädchen begrüßt mich ungestüm, das nehme ich als angehender Erzieher doch gerne mit – wegen mit bitte keine Umstände und keinen
Tadel für die Kleine!“
Ich war natürlich nicht dabei – wäre aber auch eine Interpretation, und soweit, dass Sonea
Verhaltensweisen als angebracht oder eben unangebracht unterscheiden können muss, hat er vielleicht gar nicht gedacht.
LG
Ich finde dich toll! Deine Ansichten, wie du sie rüberbringst und alles einfach!
Liebe Grüße von Annika
Toll geschrieben, du sprichst mir aus der Seele.
Meine Tochter ist jetzt 10. Als Baby bekam sie Epilepsie, die sich auf ihr Sprachzentrum ausgewirkt hat. Sie spricht nur wenige Worte und ist entwicklungsverzögert. Sie ist, wie deine Maus, ein glücklicher, unglaublich herzlicher Mensch. Sie winkt Jedem, nimmt Alle in den Arm, das volle Programm also. Ich möchte das allerdings nicht (immer) und finde sie muss lernen das nicht Jeder (vor Allem Fremde) nett ist. Und sie muss lernen die Individualdistanz Anderer zu respektieren. Ich versuche ihr das zu erklären aber es ist schwierig.
Außerdem möchte ich auch nicht, das Alle ihr Alles durchgehen lassen, nur weil sie so ist wie sie ist. Für uns ist sie ein völlig normales Familienmitglied und wird nicht in Watte gepackt oder anders behandelt als unsere kleine Tochter. Und ich finde auch sie muss Respekt lernen gegenüber Anderen, aber so, das sie weder ihre Herzlichkeit noch ihr Unbekümmertheit verliert. Es ist ein schmaler Grat auf dem man da wandelt, aber wir schaffen das schon.
Ich glaube dieses Schubladendenken kann man den Leuten aber nur austreiben, wenn man offen mit ihnen redet. Viele machen sich gar nicht klar, das irgendwann auch mal für besondere Kinder das böse Erwachen kommt, wenn man ihnen vorher alles durchgehen lässt. Das macht es ihnen dann doch später noch schwerer.
Und als Mama möchte ich doch das mein Kind später ein natürlich glückliches, selbstständiges, ausgefülltes Leben führt. Das geht aber nur, wenn es lernt sich in der Gesellschaft zurechtzufinden und einzugliedern, also Werte wie Respekt, Anstand und gutes Benehmen kennt und sich danach richtet. Leider ist die Welt da draußen auch für unsere Kinder kein Ponyhof. Es ist unsere Aufgabe sie soweit zu begleiten, das sie fit für die Welt sind. Und vielleicht ist es auch unsere Aufgabe, die Welt ein bisschen fitter für diese tollen Persönlichkeiten zu machen.
Ganz liebe Grüße, die Hose ist übrigens ein Traum,
MANUELA
Hallo, toll geschrieben. Ich mag kein Schubladendenken und finde auch, dass Kinder mit Extras sich gut zu benehmen haben. Warum nicht? Klar – vielleicht dauert es länger bei Ihnen, die „Regeln“ unseres Miteinanders zu verstehen und vielleicht werden Sie manches nicht so hinkriegen. Aber warum Ihnen nicht die Chance geben. Ich finde es gut, dass Du Sonea hinweist, dass Abstand gut tut und dass nicht jeder umarmt werden will und dass sie auch nicht jeden umarmen sollte. Das hieße für mich aufgeben und das wäre unfair. Ich lese Euren Blog schon länger und sehr gerne und nicke sehr oft und finde es toll die Entwicklung von Sonea zu sehen. Finde das von dem jungen Mann nicht gut und er sollte sich tatsächlich nicht einmischen, aber das tun so viele immer wieder gerne und auch ungefragt. Leute, die nie eine Meinung habe zu nichts, dazu schon. Das halte ich dann für den fehlenden Abstand und diese haben kein Extra hinter dem diese sich verstecken könnten…. Schöne Pfingsten! Drücke die Daumen, dass Ihr nicht so lange in der Luft hängt! Wird! Bestimmt!
Dein Beinkleidchen ist wunderschön…. Und Schubladen und Klischees kenn ich gut…. Habe eine Zwillingsschwester, da war man oft einfach“die Zwillinge“ und nicht mehr das „ich“ dahinter, oder es wurde quasi „erwartet“ gleiche Kleider zu tragen, eine enge Symbiose zu sein, was wir nie so recht waren, vermutlich weil ich es einfach nicht wollte, weil ich ICH bin und nicht „die Zwillinge“….
Ich find es einfach toll wie Du es mit Sonea und Vinni machst (virtuell gesehen) Du nimmst mit Sicherheit vielen die Angst oder Berührungsängste mit „behinderten“ Kindern. Wobei was ist schon „behindert“ ein jedes Kind ist einzigartig, ob es nun rote Haare hat, klein ist, ein extra mitkriegte, abstehende Ohren oder grosse Füsse hat, jedes ist ein „ICH“ und nicht ein „die mit….“
Liebs Grüessli, Anita
Ein tolles Beinkleid hast du dir da gezaubert. So darfst du gern auf die Straße gehen. : ) Endlich eine Leggings, die mega schick und ausgehtauglich ist. Super! Die Worte über deine Tocher haben mich sehr berührt. Schön, dass du so offen und ehrlich darüber schreibst. Ich habe deine Zeilen sehr gern gelesen.
Liebe Grüße, Lydia
Vermutlich hätte ich auch gesagt ach, das ist doch nicht schlimm mit der Umarmung… Der Begriff downie existiert in meinem Wortschatz nicht…
Natürlich hätte ich mich dann in deine Erziehung eingemischt. Das werde ich mir zu Herzen nehmen und ich würde mir diesen Spruch in Zukunft verkneifen. Ich danke dir für die Denkanstöße, die ich immer wieder durch das lesen deines / eures tollen Blogs erhalte.
Deine genähte leggings sieht toll aus! Wunderbares Gesamtoutfit, finde ich.
LG Miriam
Sehr gut geschrieben.
Nicht nur das Schubladendenken, sondern auch das öffentliche Einmischen in die Erziehung anderer geht mir total gegen den Strich. Klar kann man unterschiedlicher Meinung sein, aber die Autorität von Eltern zu untergraben, geht gar nicht.
Ich finde es klasse, dass du, trotz des Mehraufwandes, deinen Kindern ein angemessenes Nähe-Distanz -Verhalten vermittelst.
Zu deinem Outfit: wirklich klasse. Und toll aufeinander abgestimmt. Der Stoff des Beinkleides gefällt mir sehr gut.
LG Jasmin
Sehr tolle Hose und ich habe zwar kein Kind mit Sonderausstattung aber ein Kind mit roten, längeren Haaren, dass von fremden als Mädchen angesprochen wird, obwohl er eine Arbeitslose, Gummistiefel und sonst noch typischen Jungs Sachen anhat, oder wann er denn mal endlich zum Frisör geht, warum er denn so schüchtern ist und warum er denn oft überhaupt soooo ist…..das nervt mich auch und ich kann Dich gut verstehen, wenn Sich die anderen nerven, wenn Sonea auf das Downsyndrom beschränkt wird und nicht als ein „normales“ Mädchen gesehen wird! Aber ich glaube, Ihr seid eine solch tolle Familie und echt stark!!!!
LG Ann Christin
Die Legging ist wunderschön und mit so einem Stoff nicht mehr nur eine einfach Legging, um daheim damit herum zu schlumpfen, sondern echt ausgehfein.
LG Katrin
Ich kann jedes Wort von Dir unterstreichen und dazu nicken. Ein „Ach das ist doch nicht schlimm“ vom Praktikanten wäre okay gewesen, denn man könnte es verallgemeinern und somit, selbst wenn er die Schublade aufgezogen hat, hat er es nicht offen gesagt. Vielleicht darf ihn ja jeder umarmen, doch da grummele ich auch, oder bei „aber sie ist doch noch so klein/niedlich/putzig…“ geht gar nicht, mit 20 ist sie nicht mehr putzig wenn sie jedem am Hals hängt, oder wahlweise wegschubst, das haben wir ja auch, je nach Laune. Packen wirs an. 🙂
Irgendwie ist den Make Up anders, oder spinne ich?
Hallo Katharina,
unsere Enkel haben keine Sonderausstattung. Ich kenne viele Kinder die nicht das Glück haben eine gute Erziehung zu genießen. Vielen Eltern ist das zu anstrengend. Sie lassen ihre Kinder lieber einfach machen. Benehmen bekommt man nicht in die Wiege gelegt oder vererbt, Benehmen muss man erlernen. Mein Sohn Nr. 2 und meine Schwiegertochter( von S. Nr.3 ) sind beide Lehrer und müssen das dann ausbaden und ertragen was Eltern versäumen. Es werden oft einfach Kinder in die Welt gesetzt ohne zu überlegen wieviel Verantwortung, Arbeit über viele Jahre auf einen zu kommen. Eltern bleibt man ein lebenlang. Auch wenn sich unserer zu Hause nicht immer an die Regeln halten und versuchen mit viel Geschrei ihren Kopf durch zu setzten, ist das außer haus ganz anders. Man hat das Gefühl es sind verschiedene Kinder. Wir reden in Erziehungsfragen niemanden rein. Jeder muss seine Erfahrungen machen. Wir verdrehen vielleicht mal die Augen und atmen ganz tief ein oder schütteln den Kopf aber sonst nichts. Ich persönlich wollte auch keine Ratschläge bei meinen Kindern haben.
Trotz meiner Fehler, die warscheinlich jeder macht, sind meine 3 Buben rechtschaffende Menschen und tolle Väter geworden. Ich liebe sie über alles und bin dankbar das ich sie habe. Liebe Grüße Inge
Du schreibst mir aus dem Herze. In meiner Arbeit sehe ich leider viele Kinder… mit Sonderausstattung die diese Erziehung nicht genießen durften. Und schwups mit 12..13… findet dieses Verhalten keiner mehr süß und nun soll er sich doch venehmen.
Schon wieder wunderbar geschrieben…und v.a. diese Einstellung isr meiner Meinung nach der richtige Weg.Aus welchem Grund soll ich mein noch ungeborenes Kind mit dem etwas anderem Bauplan mit einer Extrawurst bedienen, die ihre drei Geschwister nicht bekommen? Wir möchten doch auch, dass sie einmal völlig gleichwertig und normal von den (hoffentlich meisten!!) Menschen unserer Gesellschaft behandelt und akzeptiert wird.Wie soll das gehen, wenn wir es nicht als Familie vorleben – und das heißt gerade auch deutliche Grenzen setzen.Kinder wollen das, brauchen das…wie oft hörte ich von der 11-jährigen Tochter schon: „Mama, manchmal bist du echt streng, aber immer gerecht und ich finde es eigentlich gut, dass ich nicht immer alles einfach machen kann wie ich will.“ Auch als Lehrerin in der Grundschule bekam ich schon oft solche Rückmeldungen. ..ich könnte k…. bei den Helikoptereltern, den „Mein Kind bekommt alles was es will“ -Eltern oder dem Laissez-Faire-Hippie- wir sind beste Freunde-Stil!!! Der goldene Mittelweg ist doch immer der Beste! Deshalb bekommen wir auch bewusst dieses Kind…diese gezielte Auslese und Heranzuchtererei des „perfekten“ Menschen ist einfach furchtbar.Bald passt dem einen die Augenfarbe nicht mehr oder die Körpergröße, die Jahreszeit des Geburtstermins….etc. Im Pränatalzentrum Nürnberg haben sie zu uns nach unserer Entscheidung für das Kibd gesagt: “ Ach ist das schön, gefühlsmäßig entscheiden sich endlich wieder mehr bewusst für solche Kinder und die Gesellschaft braucht diese auch!“ Weg von der langweiligen Norm, hin zur Vielfalt!!! Nach dem viel zu frühen Tod meiner Mutter, begann mit Anfang 20 ein Umdenken: „Was will ich überhaupt und tut mir gut oder was wird angeblich von mir so erwartet?“ Zunächst erfordert es Mut, aber dann macht es auch langsam Spaß mal „anzuecken“, mein jetziger Mann und ich machten in den Semesterferien zunächst eine laaange Reise durch Namibia und Südafrika, ich wechselte nach dem Vordiplom auf Lehramt und beide die Studienorte, wir heirateten mit 24, nachdem er mit seinem Studium fertig war bekamen wir unsere Große. ..ich war beim 1. und 2.Staatsexamen mit Kind wesentlich “ geerdeter“ als die Streber in ihrem Kämmerlein 🙂 etc. Man kann soooo vieles erreichen, wenn man an einem Strang zieht und mit sich im Reinen ist! Vielleicht bekommen wir deshalb noch ein viertes ungeplantes Kind mit dem Extra??? Es heißt doch oft,diese Kinder suchen sich ihre Familie aus…. ich freue mich schon auf den nächsten Beitrag!!!