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Mein Leben mit dem Besonderen #41 Mein Leben mit MS

Hallo, ich bin Julia Sue, kurz JuSu, 36 Jahre alt, berufstätig, habe zwei süße Töchter (*2011, und *2012) und bin an Multipler Sklerose erkrankt. Über mein Leben mit Job, Kindern und Krankheit schreibe ich auch auf meinem Blog Mama Schulze

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Was ist Multiple Sklerose?

Multiple Sklerose, kurz MS, ist eine chronisch-entzündliche Erkrankung des zentralen Nervensystems und die zweithäufigste neurologische Erkrankung neben Epilepsie. Sie bricht meist im frühen oder mittleren Erwachsenenalter auf (um die 30) und Frauen haben sie häufiger als Männer. Kurz gesagt, kann bei der Erkrankung alles betroffen sein, bei dem im Körper Nerven im Spiel sind. Also bei der Motorik und der Sensorik (Fühlen, Sehen, Hören, Bewegen, Merken, Sprechen, etc…). Sie verläuft am Anfang meist in Schüben, das bedeutet, dass es kurze Phasen mit neuen Symptomen geben kann, die sich dann nach diesen Phasen meist wieder zurückbilden oder leider bleiben. Diese Symptome kommen durch Entzündungen an den Nerven im Hirn und Rückenmark. Im Verlauf der Krankheit wird die Krankheit dann meistens zunehmend schleichend, d.h., dass immer mehr Beeinträchtigungen dazu kommen. Das kann alles so sein, muss es aber auch nicht. Die Beschwerden/Symptome sind bei jedem Erkrankten anders. Sie reichen von kleinen Beeinträchtigungen bis hin zu schweren Behinderungen. Daher wird die MS auch oft die Erkrankung mit den 1.000 Gesichtern genannt. Denn es gibt selten mehrere Erkrankte, die alle genau die gleichen Beeinträchtigungen haben. Es wird davon ausgegangen, dass die MS eine Autoimmunerkrankung ist, also dass sich das Immunsystem selbst angreift. Aber die genaue Ursache ist bisher nicht bekannt. Die MS ist unheilbar und die Medikamente die es gibt, sollen/können lediglich den Verlauf verzögern. Komplett aufhalten oder rückgängig machen können sie ihn nicht. Darüber hinaus wirken sie nicht bei allen Patienten gleich. Das bedeutet, dass viele erst einmal ausprobieren müssen, welcher Wirkstoff ihnen hilft.

Meine Diagnose

Wie lange ich schon an Multipler Sklerose erkrankt bin, weiß ich nicht genau. Wahrscheinlich schon seit 2003. Die Diagnose bekam ich im Mai 2010. Es begann im April davor mit einem Kribbeln/Taubheitsgefühl im rechten Daumen und breitete sich dann langsam aber sicher auf die komplette rechte Körperhälfte aus. Nach einer kleinen Odyssee zu verschiedensten Ärzten ging ich mit gepackter Tasche in die Uniklinik Frankfurt und ließ mich untersuchen. Nach einer Woche voll Bangen und Zittern (neben der MS gab es zahlreiche weitere Möglichkeiten: Hirntumor, ALS (das von der Ice Bucket Challenge) und weitere Nervenerkrankungen, die allesamt schneller und unerbittlicher voranschreiten als die MS) verließ ich die Klinik mit der gesicherten Diagnose (wenn Ihr mögt, könnt Ihr hier mehr zu meiner Diagnose nachlesen). Das war übrigens am Welt-MS-Tag 2010- was für ein Zufall!

Meine Beeinträchtigungen

Die MS zeigt sich bei mir bisher in Gefühlsstörungen, ein wenig ist meine Motorik in den Beinen betroffen. Das bedeutet, dass manchmal mein ganzer Körper kribbelt, und dass meine Handflächen taub sind. Dieses Kribbeln und Krabbeln wandert und macht manchmal ganz schön unruhig. Und manchmal habe ich eine Schwere auf den Beinen. Dann kostet es mich viel Kraft, z.B. ein Bein zu heben. Oder es fühlt sich so an, als würde ein Arm oder ein Bein gar nicht zu mir gehören. Und, wenn ich eine Erkältung habe, dauert es meistens etwas länger bei mir, bis sie wieder weg ist. Mein Immunsystem ist geschwächt und das äußert sich darin.

Schwangerschaft und MS

Sofort nach der Diagnose im Mai 2010 bin ich mit meiner ersten Tochter schwanger geworden. Sie ist sozusagen mein MS-Kind. Denn die Ärzte fragten mich unmittelbar nach der Diagnose, ob ein Kinderwunsch bestünde. Denn: Mit MS-Medikamenten werden Schwangerschaften nämlich nicht empfohlen. Man weiß nicht, ob sie den Fötus schädigen. Darüber hinaus muss man ein MS-Medikament erst einmal eine Zeit lang nehmen, damit es seine Wirksamkeit entfalten und zeigen kann, ob es hilft. Daher ist es unter einer MS-Medikation etwas aufwändiger, schwanger zu werden. So muss man das Medikament erst einmal absetzen und oft aus dem Körper „ausschleichen“. Und dann sollte es auch nicht zu lange dauern, bis Frau schwanger ist, denn sie sollte ja nicht allzu lange ohne Medikation bleiben, weil natürlich sofort die Schubrate ohne Medikament ansteigt. Dafür geht es den meisten Frauen mit MS gut während der Schwangerschaften. Selten kommt es zu Krankheitsschüben. Es ist eher so, dass sich die meisten Frauen in den Schwangerschaften sogar besser fühlen und die Krankheit weniger spüren. Das liegt daran, dass das Immunsystem in der Schwangerschaft quasi „herunterfährt“, um den Fötus nicht abzustoßen. Und in diesem Zustand greift sich das Immunsystem auch meist nicht selbst an. Leider gibt es aber auch immer mal wieder Frauen, bei denen die Krankheit in der Schwangerschaft trotzdem aktiv ist.

Meine Schwangerschaften

Mein Mann und ich entschieden uns sofort – quasi mit einem Blick in die Augen des Anderen – für das Projekt „Baby“. Als ich dann schon nach 4 Wochen nach der Diagnose den positiven Schwangerschaftstest in der Hand hielt, hat mir das einen ungemeinen Auftrieb gegeben. Ich hatte eine unglaubliche Zuversicht, dass nun alles gut wird. Und so war es auch: Ich hatte eine wundervolle Schwangerschaft ohne Krankheitsaktivität. Auch nach der Geburt ging es mir sehr gut und ich habe meine Tochter 10 Monate voll gestillt. Kurz nachdem sie sich von selbst abgestillt hatte, bin ich auch schon mit meiner zweiten Tochter schwanger gewesen. Auch hier hatte ich sofort wieder das Gefühl, dass alles gut werden wird. Ich hatte nie den Gedanken oder Angst, dass ich mich wegen der MS einmal nicht mehr um meine Kinder kümmern kann. Auch habe ich mich nie im Rollstuhl o.ä. gesehen. Denn für mich war und ist klar: Das sollte alles so sein! Sonst hätte das niemals geklappt!

Mein Leben heute

Mein Leben unterscheidet sich, glaube ich, gar nicht sooo unglaublich von einer gesunden Mama. Wobei ich natürlich dazu sagen muss, dass es die MS bisher mit mir nett gemeint hat. Ich habe ja „nur“ die Gefühlsstörungen und manchmal eine Schwere in den Gliedmaßen. Da geht es anderen Erkrankten innerhalb weniger Monate viel schlechter. Während den Schwangerschaften und Stillzeiten habe ich keine Medikamente genommen (soll man ja auch nicht) und in dieser Zeit habe ich auch keine neuen Entzündungen in Hirn und Rückenmark bekommen. So dachte ich nach der zweiten Schwangerschaft, dass ich die MS ohne Medikamente bekämpfen kann. Konnte ich aber leider nicht: Nach 5 Monaten hatte ich 11 neue Entzündungsherde in Hirn und Rückenmark. Zwar hatte ich keine Schübe und weitere Beeinträchtigungen, aber so rieten mir die Ärzte natürlich sofort zu einer Medikation. Das war natürlich ein herber Schlag für mich. Aber, ich muss sagen, dass ich das MS-Medikament sehr gut vertrage: Ich habe fast keine Nebenwirkungen (nur manchmal einen sogenannten „Flush“- dann werde ich ganz rot wie bei Sonnenbrand) und nach einem ¾ Jahr zeigte sich auch, dass keine neuen Läsionen dazugekommen sind. Neben der Medikation halte ich eine spezielle Anti-MS-Diät, d.h., dass ich keine verarbeiteten Lebensmittel esse, sondern alles frisch koche und ganz grob zusammengefasst auf Milch, Getreide, Hülsenfrüchte und Zucker verzichte. Denn es hat sich gezeigt, dass diese Lebensmittel quasi die MS anfeuern. Zusätzlich muss ich auf meinen Stresspegel achten. Das ist natürlich gar nicht so einfach mit Job & Kindern & Blog als Hobby. Im Alltag umgesetzt heißt das: Entschleunigen! Nicht so viele Verabredungen nachmittags und am Wochenende, früh ins Bett (am besten zwischen 21 Uhr und 21.30 Uhr) und ausreichend Schlaf oder mich nicht verrückt machen, wenn der Haushalt nicht tip top aussieht. Zusätzlich verbringen wir sehr viel Zeit in der Natur und ich achte auf ausreichend Bewegung für uns. Das hilft sowohl meinen beiden Mädchen als auch mir, vom Alltag zwischen Job und Kita runterzukommen und beschert uns viele gemeinsame Zeit.

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Und die Kinder?

Für die Kinder ist meine Erkrankung noch nicht richtig greifbar. Sie sehen, dass Mama regelmäßig morgens und abends Medikamente nimmt. Sie wissen, dass Mama ein Kribbeln im Körper hat, das nicht mehr weg geht und manchmal ganz schön doof ist. Als ich die zahlreichen neuen Läsionen hatte, habe ich sie zur damaligen Kortisonbehandlung mit ins Krankenhaus genommen. Denn ich habe gemerkt, dass sie besser mit solchen Ereignissen umgehen können, wenn sie sie für sich einordnen können. Wenn die Krankheit keine große Unbekannte, sondern greifbar für sie ist. So merken sie: Das Krankenhaus ist gar nicht sooo schlimm. Mama geht da hin, sie bekommt eine Infusion, wir erkunden die Station und spielen mit den Schwestern und Ärzten und danach gehen wir wieder nach Hause. Und das Beste: Mama ist immer noch unsere Mama!

Ich versuche aber auch, mich von der Krankheit nicht so vereinnahmen zu lassen. Das bedeutet, dass ich negative Gedanken und Zukunftsängste so gut es geht zur Seite schiebe. Ich will nicht, dass die MS überhand gewinnt und meine schlechte Laune die Familie beeinflusst! Dass wir einen ruhigeren Alltag als manch andere Familie mit Kindern haben, war bisher auch noch kein Thema für die Kinder. Bisher hat ihnen diese Entschleunigung – finde ich – sehr gut getan. Denn sie haben ja auch schon einen straffen Alltag mit Kita bis 15.30/16 Uhr und ab und zu einer Verabredung hinterher. Da merke ich schon sehr, dass sie ihre ruhigeren Zeiten mit mir zusammen brauchen. Wir lesen dann Bücher oder machen ein Puzzle oder hören einfach ein Hörspiel. Das tut uns allen gut.

Darüber hinaus steht für mich fest: Ich werde den Kindern immer alle ihre Fragen zur Krankheit beantworten. Natürlich altersgerecht, aber ich werde die MS nicht zu einer großen Unbekannten werden lassen, vor der die Mädchen Angst bekommen.

Ich habe es nie bereut, mit der Multiplen Sklerose sofort Kinder bekommen zu haben. Es ist gut so wie es ist, mein Leben mit dem Besonderen. Ich wünsche mir kein anderes! Und durch die Kinder verbinde ich mit der Erkrankung immer sehr viel Positives. Denn ich weiß nicht, ob ich ohne sie heute zwei so wundervolle Töchter hätte. Und das gibt mir unheimlich viel Energie.

JuSu Mama Schulze

9 Kommentare

  1. Liebe JuSu,

    das hast du schön geschrieben. Aus deinem Text spürt man so viel Liebe zu deinen beiden Schnecken.
    Deine Vorgehensweise wie du deinen Töchtern die MS und das „Drumherum“ erklärst, gefällt mir. So ähnlich werde ich das mit meinem Sohn auch handhaben.

    Liebe Grüße
    Anja

  2. Kerstin sagt

    Sie machen das großartig und Ihre Fotos strahlen viel Lebensfreude aus. Mir ist schon öfter aufgefallen, dass Menschen mit Krankheiten, die sie einschränken (könnten) viel fröhlicher und dankbarer für das pure Leben. Eigentlich ist das die Lebensqualität, die wir uns alle schaffen solkten. Und ..als ebenfalls zweifache Mutter habe ich die Erfahrung genacht: Entschleunigung ist immer gut, gerade und mit Kindern.
    Der heutige Kinderalltag ist sowieso schon stressig genug und Sie werden bald feststellen, daß Ihre Kinder zufriedener, ausgeglichener und weniger schnell überfordert sind wie Altersgenossen.
    Machen Sie genauso weiter!
    LG Kerstin

  3. Birte sagt

    Ach das ist wieder toll geschrieben. Deinen Blog verfolge ich sehr gerne und schon länger. Ich weiß noch wie tief mein Loch war, als mein Mann die Diagnose 2008 bekam und bin sehr dankbar das er im Moment keine Symptome hat und auch keine Medikamente benötigt.
    (Danke du hast mich auch erinnert das er einen neuen Termin zur Kontrolluntersuchung benötigt. Da werde ich mich direkt drum kümmern.)

    Liebe Grüße
    Birte

    • Liebe Birte,
      vielen Dank, dass Du bei mir mitliest! Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles, alles Gute, LG JuSu

  4. Eine ganz tolle Geschichte, die sicher vielen Betroffenen ein wenig Kraft gibt und den Mut, ja zu Kindern und Familie zu sagen. Ich finde es immer wieder bewundernswert, wie toll viele Menschen mit Einschränkungen das Leben meistern und das dabei mehr, als die ohne, die den ganzen Tag über alles Mögliche am nörgeln sind. Für mich ist das hören der ständigen Nörgeleien viel anstrengender als jede Arbeit 🙂 Der Mann meiner Mutter hat auch seit Jahren MS und lebt ganz gut damit. Er hat eben Glück mit der Medikation. Ich wünsche dir und deiner Familie weiterhin alles Gute und wenig Einschränkungen mit der Krankheit.

    LG Katrin

  5. Knodel Inge sagt

    Ich muss ihnen voll zustimmen. Nie spreche ich von meinen Krankheiten sondern nur von Defekten. Manche lachen wenn ich sage ich spreche mit meinen Schmerzen es ist aber so. Ich lasse mich nicht unterkriegen, bin weiterhin kreativ betreue meine Enkelkinder nach Bedarf und habe weiterhin so ca. 3 mal im Jahr einen Stand auf einem Kunsthandwerkermarkt. Machen Sie weiter so Liebe Grüße Inge

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